小児がんと向きあう方々とともに…
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病気の告知のこと…
2011年03月09日 (水) | 編集 |

しろ~です。


最近、とあるサバイバー(小児がん経験者)さんと

よくチャットで交流をします。

深夜に


けっこう濃いくて、深い話が飛び交います。

でも、とても有意義な時間でして。


先日も、

病気の告知についてのことが話題に。


私も、SmileDaysの活動が3年を超えて、

最近、そういうことが話題になることが無かったな…と。


私は1984年当時の6歳で20歳の兄からの告知でした。


チャット相手の方のことは、プライバシーに関わるので、

具体的には言えませんが、

20代後半で、正式に告知をされたとのこと。

発病してから数えると、何十年も経ってからです。



告知をされていなくても、こどもたちはなんとなく

自分の病気のことを気づいていたり、

疑っていたり、大人の会話から察知したりと

真実を隠し通すことは無理だと思うのです。

大人の思っているよりも、こどもは敏感にアンテナを

張っています。

だって、自分の体を苦しめている病気のことですから、

関心が無いわけがないのです。


最近聞いたケースでは、

病名はウソを言わずに伝え、

でも、がんじゃないからねって、

告知の後にフォローした…



ところが、後日。

告知を受けた子が、自分の病気のことを

インターネットで調べてしまい、

自分の病気が小児がんだと気づいて、

「自分の病気は治らないかもしれない、死んでしまうかもしれない、

だから、大人がきっと真実を隠しているのだ」と疑心暗鬼になって、

家族や医療者の大人たちに不信感を抱いてしまったという事案も

耳にしました。




過去に、

小児がん経験者のご両親から懇談の席などで、

いつ告知をするべきなのか、わかなくて、

あっと言う間に月日が経ってしまい、

病気の本当のことを言う機会を逃してしまったのですが、

今からだと遅すぎるのでは…?

といった悩みなどを打ち明けていただいた機会がございました。


また、告知をされてないまま、大人になり、

家族との関係がぎくしゃくとしたり、

本人が気付いていながらも、

親の方が話したがらなくて、

親子ゲンカになって、深い溝ができてしまったという

お話も、多々お聞きします。





私の場合は、発病後すぐに告知を受けたことで、不安もたくさんありましたが、

「大丈夫だよ」って支えてくれる人たちの声がいつも心にあったので、

治療中の辛いことも、苦しいことも、痛いことも、

全部乗り越えてやる!っていう負けず嫌いな性格が良い方向に

働いてくれていたんだなと今はそう振り返って思います。


そして、なにか貢献できないかな?と思い、

マルク(骨髄穿刺)の練習台をかってでたり、

病気と向きあうことで、医療の職に就きたいと

夢を描いたこともありました。


そして、病棟の中で仲間が悲しい顔をしていることも、

お母さんたちが密かに人気のないところに隠れて、

泣いていたことも、病室の前で、一度大きくため息をつきながら、

笑顔で病室に入って、てこどもと接している先生の姿の意味を

私はこどもながらにも意味を理解できたと思います。


そのことが、今でも私の心を動かすエネルギーにもなっています。

私が白血病を発症してから、今年は27年目。


病院の中の環境は昔と比べて大きく変わりましたし、

小児がんは治る時代になりました。


でも、こどもたち、ご両親、医療者のみなさんの心に

湧いてくる不安や、悲しみはまったく変わりません。


告知に遅すぎることも、早過ぎることもない。

言うべき機会が来た時が、告知の時ではないでしょうか。


告知について、こうすれば正しいという答えはないですが、

冒頭に述べましたように、長い年月、隠し通すということは

告知することの困難さよりも、それ以上に困難だと感じるのです。


先生方の研究でも、告知を受けたこどもの方が、

治療後の生活、生き方の質(QOL)が高い水準に

あるという報告もあります。


全国にいる小児がん経験者は推定10万人。

その中には、今も自分の病気のことを知らないでいる仲間たちが

たくさんいて、

晩期合併症(別の部位にがんを発症する2次がんや内蔵や成長などの機能低下)の

影響を受けている人、いまから悩まないといけなくなる人が

まだまだたくさんいらっしゃいます。


SmileDaysの仲間たちは、

告知を受けてよかったという人がとても多く、

その仲間たちが、志をもって、日々それぞれの

使命ある場所で活動に取り組んでいるだと私は思います。


晩期合併症から受けるリスクを減らすこと、

懸命に生きるための糧になるという点で、

私の知る限りの事実として、

告知をするということは、プラスとマイナスのどちらが

多いのかといえば、プラスになることの方がやっぱり多いと思います。


逆に、告知をしなかった事で、何不自由なく問題もありませんよ!

ってケースって、聞く機会がありません。

問題が無ければ、誰かに話す必要が無くなるので、

そういう事が話題になることが無いだけなのでしょうか…



みなさんなら、どう思われますか…?




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コメント
この記事へのコメント
おはよう
いつも、夜遅くまで大変ですね(笑)

私も早い段階で告知されてiたのですが、その後の対応が両親や親戚の間で統一されてなくて混乱した覚えがあります。
(隠すなら隠す、告知するならするで対応が統一されてないとややこしいですよね)
ただ、私の場合発病した年齢と外見上わかる晩期合併症(手術跡や放射線治療の影響等)があるので、隠し通すのはかなり困難だと思いますけどね。
(外見上わかりにくい場合とは若干状況が違いますよね)

私も告知に関しては、プラスの方が多いと思いますが、
時機に関しては本人が知りたいと思った時でいいかなと思いますね
(ということは、乳幼児を除けば、結局早い時期になるのかな~)
結局は、自分の身体のことなのだから、最終的には自分で決めることになるのだから
ただ、興味もないのに告知されても記憶には残らないと思うので、そのあたりで時機はあると思います。
あと、カルテなどの資料もご両親はできるかぎり保管して置いて欲しいですね
(病院にいつまでも残っているとは限りませんものね)
隠し通すつもりでも、銀行に貸金庫でも借りて保管して置いて欲しいですね。(笑)
きっと、御両親より長生きしますから、いつか時機が来たときのために…

と、長くなりそうなので続きは自分のブログで書くかもしれません
2011/03/10(木) 06:41:33 | URL | にゃおたん #taSY0CwU[ 編集]
いつも、考えている事です。
嘘は付きませんが、進んで告知するのも…
タイミングを待つしかないんでしょうね。
2011/03/13(日) 18:32:15 | URL | k #-[ 編集]
私の中で、今とても悩んでいることです。
やっぱり告知するとなると、親の覚悟が問われるなぁーと感じます。
告知しなくてはいけないというおもいはありますが、伝える親自身が自分の中で、いろんな意味で病気を受け入れていないとできないことだと感じています。
それがまだ私にはできていないのだと思います。
当事者側の想いが聞けるのは、とても参考になります。ありがとうございました。
2011/03/15(火) 01:07:57 | URL | のん #-[ 編集]
はじめまして。
病気や怪我をすると人間ってどうしても気落ちしてしまいますが、出来るだけ前向きに頑張りたいものですよね。
私は腎移植や肝移植について勉強をしています。
助かる命がそこにあるのなら、少しでもお役に立ちたいと日々考えています。
こちらの記事はそんな私の勉強になり、色々参考になりました。
ありがとうございました。
2011/03/25(金) 14:58:15 | URL | 腎移植について #0pwmeXws[ 編集]
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