小児がんと向きあう方々とともに…
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選挙まっただ中ですね。
2009年08月22日 (土) | 編集 |
こんばんは、しろ~です。

昨日の読売新聞や、日経新聞などをご覧の方は
ご存じかと思いますが、今選挙の序盤世論調査結果は、

某党が単独過半数を超す予想だそうで。
投票に関心のある人の%も過去最高だそうで、
前代未聞の総選挙のようで、政権交代が
現実になりそうな勢いなのですね…。

しかし…

政策や過去の実績でちゃんと支持してるのかな?
感情的なことばかりに振り回されてない?
日本はホントに大丈夫なのそれで?どーなのよ?
国民がマスコミにあまりにも振り回されている
気がするのは俺の気のせいかな?

マスコミは、某芸能人の薬物問題に時間使いすぎじゃない?
もう、そんなに皆さん関心ないですよね?

私たち小児がん経験者にとって、政府の政策は
どのような役割や影響を果たしているのかを
今日はちょっと考えたいと思います。





まず、小児慢性特定疾患

対象疾患は514疾病にも及ぶそうで、
小児がんはこの中に含まれています。
条件は18歳未満で罹患したときまで。
18歳に到達した後もなお治療経過の
改善の傾向がみられない場合には
20歳未満まで延長できます。
そして、各疾患ごとに対象基準は定められています。

一定の基準に該当している重症の児童は,
「重症患者」として認定され自己負担は生じません。

これ、もっと推進して、手厚くするならいいですが、
もし、改悪などしたら絶対許しません!

また現行の小児慢性特定疾患では、
一度治療が終わり、20歳を過ぎて再発した場合、
自己負担での治療ですので、かなり高額になります。
※高額療養費制度に基づき最初の3ヶ月間は、
  一般所得者でおよそ8万円弱の自己負担です。
  4ヶ月目以降はおよそ半額になります。

高額療養費の申請をしたとしても、患者本人に所得が無い状態で
治療をするとなるとその負担はかなりキツイですよね。
いまは申請をし、病院の窓口で自己負担上限額を支払えば良いのですが、
2年ほど前に法改正されるまでは、全額病院に請求されて支払い、
役所の国民保険窓口や、社会保険事務所に還付申請をして、
3ヶ月くらいしてようやく返金されていました。
私もコレ↑を経験しましたが、ものすごく大変でしたよ。

まぁ、高額療養費制度が無かったら、もっと大変な事ですが…。

また、既往症などを理由に、生命保険への加入を断られる
小児がん経験者がたくさんいますので、治療中の保証が
なにも無いという人がいるのも事実です。

このことがどれだけ大変なことか、病気をしたことが
無い人には想像できないでしょうね…。



次に、障害者の雇用と年金

小児がん経験者には、障害者認定を受けている方も、
少なくありません。
また、障害年金を受給されている方もいるでしょう。

しかし、障害の程度が認定基準に満たないで、
一般の人と同じ扱いを受けていて、現実には、
雇用や、生活に困難を感じている小児がん経験者が、
とてもたくさんいることも事実です。

小児がん経験者の生存率が向上して、こうした
悩みを抱えている人はますます増えています。

厚生労働省はただいま晩期合併症対策に取り組んでいますが、
政権が交代してもちゃんと取り組みを続けてくれるのでしょうか…?



次に、安定した生活について

全国には、小児がん経験者が推定ですが10万人くらい
いるのでは?と言われています。

その多くの小児がん経験者は治療が終わった後も、
さまざまな後遺症や、身体的な問題を抱えています。
たとえば、低身長や、薄い毛髪、運動機能や内臓など
身体の長期的(もしくは永続的)な機能低下など…

身体に生涯にわたって影響を及ぼしているこうした問題が、
私たちの生活を苦しくしています。

健康な人と同じ環境で勤務することが困難である状況なのに、
見た目にはわからないから「甘えているだけだ!」と誤解されたり、
定期的に治療や、検査が必要であることを会社に理解を
してもらえなくて、休みをとる事や残業が困難であったり、
就職そのものが困難だったりします。

治療後にごく普通に社会生活を送れている
小児がん経験者の方こそ少ないかもしれません。

所得がまったく無い、毎月安定しない、
就職している人でも長く続けられなくて、
昇級などが出来ず、低所得にならざる得ない人が、
とても多いのでは?と感じます。

また、所得の不安定なことを理由に、
金融機関のローンが組めないなどの
生活への悪循環が発生しているのも事実。
家族の支えなしでは苦しくて、一人では
生きていけない人もたくさんいます。



次に、結婚、出産

私もですが、結婚をしていない小児がん経験者が
とても多いと感じます。

上記に述べたように、生活、雇用などが不安定なことや、
身体の問題、また生殖器に治療の後遺症が影響して、
男女ともに子どもが望めない不妊体質になっている
といった問題も現実です。

今、婚活は社会で大きく問題として取り上げられていますが、
私たちにとってはもっと困難を強いられています。





…などなど、あげていけばキリが無いですが、

社会保障、医療保障、年金、雇用など、
小児がん経験者は政治(国の政策)と密接に
関係し、さまざまな影響を受けていると思います。

現行の政策ではまだまだ対策が行き届いて
いないところがたくさんあるとつくづく感じますし、
不公平だとも感じます。

感覚的に言えば、

健康な人と障害のある方の中間域に私たちって
いるのでしょうか…?

要は、政府が今後、もっと私たちが社会生活を
安心してできる環境を一日でも早く実現するように
努力していただきたいわけです。

私たちも、その訴えを強くしないといけませんが…。

今後の政府の政策で、

独身者だから、子どものいない世帯だから所得が多いんでしょ?
と決めつけて、負担増になるような税の改正などしてほしくない。

就職が困難だから悩んでいるのに、働かないのは、
その人が悪い!と冷たく見放す行政や、政府は望みません。

こうした記事を書くことに賛否両論あるでしょうが、
我々だけに限らず、病気と闘う人の痛みや苦労を
わからないような人に政治家になってほしくないです。

だって、生きていれば今は健康な人だって、
いつかは必ず、病気と向き合う日が来るのですから…。

病気とさらにしっかり向き合う日本になれるのかな?


今度の選挙は今後の日本の事も、そしてわたしたちの生活にも、
ホントにホントに良いも悪いも大きな影響を与えそうです…。


しろ~でした。






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コメント
この記事へのコメント
そーいえば!
今回の選挙の事、政治の事、経験者が抱える諸問題について分かりやすく記事にしてくれてどうも。
いろんな考えが皆さんあるだろうけど、私達小児がん経験者をはじめ、また人が生きる上で、医療と政治の問題は切り離せない事は事実。

それで思い出したのが、先日私の手元にちょっとしたニュースが入ってきました。
今回の選挙によってもかなり影響してくる事で、ブログの記事にどう書こうか、どう書こうか…、と思ってたところでした。

その後の進展もだけど、事実(ニュース)としてお知らせする為にまず、今度記事に書こう!と今回の記事を読んで思いました。

しろ~さん、きっかけをありがと。冬眠から目が覚めたら書こうと思います。
2009/08/22(土) 21:42:06 | URL | なおちゃん #KGAhWzec[ 編集]
死老病苦は誰にでも訪れる…
ただ、その訪れが早ければ早いほど、訪れた人は長期間に渡って付き合わなければならない…

それを緩和する、あわよくば無くすための制度が、政治の多数決による数の力学で改悪される…そんなことは許されない。

参政権を持つ管理人様や我々は、今を生きる人々だけでなく未来の子供達のためにも、責任ある一票を投じなければなりませんね。
2009/08/23(日) 01:47:27 | URL | hermit #SFo5/nok[ 編集]
選挙に行こう!
8月30日は、総選挙の投票日であり、
SmileDaysの定例会です!!
あわただしくなってしまうなぁ・・・ということで、
私は、本日、期日前投票を済ませてきました。
結構人が多かったので、びっくりしました。

しろ~くんがこの記事に書いてくれているように、
人任せにせず、自分たちのことをしっかり考え、
訴えていかなければなりません。
人気とかに惑わされず、
各々が、しっかり考えて、
必ず1票を投じてもらいたいと思います。

SmileDaysの定例会に出席する人は、
期日前投票を、お忘れなくね~!!
2009/08/23(日) 20:58:01 | URL | Iせんせい #Lga8IBmI[ 編集]
本当に
悲しくなりますが、選挙に関心のない人が多すぎる。
私なんて、20歳の初選挙は、私も日本を決める一人なんだって思いでいっぱいでしたが
自分達の未来を決めることなのに、自分は困ってないし。とか、自己中心的な考え、自分勝手な安易な考えで、投票にすら行かない人もいますからね

一生懸命自分達の未来を考えて投票に行ってる人たちの思いが報われるよう願ってやみません

幸せに暮らせる日本にしたいですね
2009/08/23(日) 23:25:31 | URL | akari #-[ 編集]
みなさんへ
なおちゃんへ

夏なのに冬眠とはコレいかに!?
早く春が来るのをお待ちしてますv-410


hermitさんへ

うわぁ~!おひさしぶりですねv-410
ホントにお久しぶりだったので感激してますv-398
hermitさんのおっしゃる通りです。
社会弱者を守る制度は長い年月、
たくさんの人たちが努力して築いた制度。
コレを「無駄遣い!」として切り捨てる事や、
負担を強いる事があれば、許されないことです。

一票の票が持つ重みを有権者はもっと
よく考えてほしいです。


ボスへ

私も期日前投票に行ってきましたよv-410
私の地元の区役所もたくさん人が来てました。
期日前投票は昔の不在者投票に比べると
ホントにやりやすくなったし、投票所の雰囲気も
変わりましたよね。

>人任せにせず、自分たちのことをしっかり考え、
訴えていかなければなりません。
人気とかに惑わされず、各々が、しっかり考えて、
必ず1票を投じてもらいたいと思います。

私もそう思います。
しかし…
ろくに実績もなく自分の利権しか頭にない政治屋と、
ちゃんと仕事をしている政治家の人たちの違いを
見極めることが難しいのが実状なのでしょうね。


akariさんへ

選挙に関心の無い、政策の恩恵や影響に
自分は関係ないって思っている無関心な人が
確かに多いです。

この国の社会を担っている大事な一人なんだと
自覚をしていないからでしょうかね…。

これだけ投票への関心が無い(今回は例外ですが)
ならば、国もきちんと対策をして、義務教育でもう少し
深く選挙の大切さや、投票の仕組みなどをまじめに
子どもたちへ学んでもらうべきじゃないかな?と思いますね。








2009/08/24(月) 03:10:47 | URL | しろ~ #SFo5/nok[ 編集]
どうもどうも
どうも、“冬眠”中のなおちゃんです。夏なのに冬眠する生物もココにいます(o`∀´o)
去年の今頃も、そしてキャンプ中に書いた記事にも“冬眠”てちゃんと書いてますょ!( ̄― ̄)
守る会のKさんの案です(o^-^o)

私も冬眠が終わったら30日に選挙行きます。
2009/08/24(月) 10:11:53 | URL | なおちゃん #KGAhWzec[ 編集]
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