小児がんと向きあう方々とともに…
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鹿児島訪問記 その3 ~本番当日~
2009年06月06日 (土) | 編集 |
しろ~です

お待たせ…しました。
鹿児島訪問記の続きです!




翌朝。

短い睡眠時間だったにも関わらず、案外スッキリと
目が覚めました。

ボスと一緒に朝食を食べながら、
私とボスは数時間後の本番に向けて
真面目に話をしていました。 …っなわけない。

二人とも全然関係ない話を話題にして、
のんびりと朝食を食べて、ホテルから出ました。

今回の会場は、鹿児島医師会館

私たちが宿泊したホテルから、歩いて
3分のところにありました。

会場に着くと、さっそく受付のところで
ボスから紹介をしていただいて
いろんなドクターや看護師さんたちに
ご挨拶をしました。

最初は、そんなにたくさんの参加者はいないのかな?
って思っていましたが、研究会の発表が始まり、
どんどん進行していくにつれて、次々と参加者は
増えていき、私の出番が来るころにはおよそ
100人くらいの数になっていました。

私は、平静を保っているように振舞いましたが、
実はかなりのプレッシャーを感じていました。

私は、人数とかよりも、会場の雰囲気とかの
環境によって、プレッシャーを感じるタイプなんです。

とうとうSmileDays:しろ~の発表の時は来た

私が立ち上がろうとしたら、ボスに腕を掴まれて、
「いや、出番まだよ…」っと言われました。

俺、かなりテンパってます

ようやく、本当の私の出番が巡ってきました。

発表した内容は一部加工を施してますが、
ほとんど下に掲載した内容と変わらないです。



※スライドの画像はクリックすると拡大します。





スライド1

タイトル

小児がん経験者のいのちの輝きと無限の可能性
というタイトルで私たちSmileDaysの活動を
ご紹介するとともに、私たち小児がん経験者に
いまどのようなことが求められ、何ができるのかを
短い時間ではありますがお話しをさせていただきたい
と思います。





スライド2

SmileDays(スマイルデイズ)とは?

私たちSmileDaysは、福岡県の久留米大学病院
小児病棟で治療をした小児がん経験者の会です。

1998年に発足して、今年は11年目になります。
血液腫瘍、固形腫瘍などといった区別を設けずに、
メンバーたちはお互いを大切にして、仲良くしています。

メンバーのそれぞれには、治療後に地元に帰ってから
学校生活で同級生との会話や、行動に価値観が合わないとか、
社会復帰しても同世代の社会人と馴染めないといった
受け止め方をするものも多く、
その結果、疎外感を感じたりイジメにあったりし、
自身への不安を感じたり、
社会の冷たさ、小児がんへの無理解などの悩みを抱えて
SmileDaysへ参加したメンバーたちも多く、
私もその1人でした。

また、10代後半から20代前半はさまざまなコンプレックスを感じて、
なぜ自分の病気が治って生き延びたのか?
と生きている意味を見いだせず、うつ病になったりするケースもみられるように、
小児がんの経験者たちはさまざま悩みを抱えています。




スライド3

SmileDaysの主な活動計画

私たちSmileDaysの現在取り組んでいる活動は
大きく分けて4つになります。

交流、講演、サポート、広報の活動です。
これらの活動の軸になっているのは、
毎月行っている定例会です。
定例会の場で、さまざまな取り組みに
ついて協議をしています。





スライド4

SmileDaysの交流活動

交流活動については、メンバー同士のセルフヘルプグループ
としての交流をはじめ、現在治療している患者との交流、
患者家族との交流、こどもを亡くした家族との交流、
2008年からはがんのこどもを守る会 九州北支部
の取り組みに賛同して、韓国はソウルの小児がん経験者、
関係者との国際交流にも参加しています。
また、がんのこどもを守る会を通して、全国の他の小児がん
経験者の会の仲間たちとも交流や意見交換をおこなっています。





スライド5

SmileDaysのサポート活動

私たちは、教育・医療機関で病気やいのちについての講演や
小児病棟や院内学級内でのボランティア活動、
治療中のこどもたちの相談を受けたり、
医療従事者と患者や家族の間をサポートしたりと
幅広くさまざまなサポートをしています。、
また、他の小児がん経験者の会や支援関係者への
情報交換や情報提供も行っています。





スライド6

SmileDaysメンバーの講演活動

私たちの講演活動は、いまのところ主に福岡と山口ですが、
大きなシンポジウムでの講演の経験もあります。
スライドにあるように、講演の対象者も幅広いです。





スライド7

一般者向け講演活動

講演活動は、小児がん学会 がんの子供を守る会の
公開シンポジウムや、がんの子供を守る会 九州北支部
 支部会をはじめ、小児がん経験者(団体)向けの講演
も行っています。





スライド8

学生への講演活動【福岡・山口】

医療の現場を目指す学生さんへの講演も
私たちの大きな取り組みのひとつです。
特に今年で8回目となった毎年4月に行っている
久留米大学医学部新入生オリエンテーションでの
私たちの講演は、オリエンテーション全体のアンケート
で最も良かった講演のひとつに選ばれました。

こうした講演活動を今後も積極的に取り組みたいと考えています。





スライド9

小児がん経験者のいのちの輝き

小児がん経験者は過酷な治療の体験を経て、
人生の早い段階で生死という大きな問題を受け止めることが
とても多いと私たちは感じています。

それぞれの心に刻まれる様々な経験は、治療後の
人生においても、大きな影響を与えます。
生きることへの困難や深刻な悩みもあるのです。

しかし、悩みや困難を受け入れ、乗り越えていくなかで、
その経験が豊かな感受性、使命感、優しさ、
人の心の痛みや苦しみを理解できる心、
高い精神年齢を創り、やがて年齢を重ねるごとに
QOLも高い水準に到達し、病気を経験したことが
結果的に人間性や価値観を成長させてくれている
ケースも多いと思います。





スライド10

小児がん経験者の無限の可能性

人間性や価値観の大きく成長した私たちの仲間は、今後の
小児がん治療のあらゆる面で、人材として活躍が期待できる!
その可能性は∞です。





スライド11

SmileDaysの広報活動

私たちは、全国に向けて、2年前から国内で初めて
…と思われますが、小児がん経験者の会として
ブログを立ち上げました。

このブログは、プライバシーの厳守をすることに大変
苦労をしていますが、小児がん経験者4名と
オブザーバーのDrの5人で、小児がんを中心に、
それぞれの立場や見解、日常の出来事、闘病の思い出、
そしてSmileDaysの活動の報告や、情報配信を行っています。





スライド12

最後に・・・

九州・山口エリアで、活動をしている小児がん経験者の会は、
私たちSmileDaysのみです。

近年の生存率向上に伴い今後も、私たちの仲間である、
小児がん経験者の数は増加していきます。

晩期合併症などのさまざまなコンプレックスを理由に、
学校や社会生活に馴染めず、生きている事に苦痛を
感じている後輩たちがこれからもたくさん増えてくると懸念しています。

治療が終わり、病気が治りさえすれば良いわけではない。

命が未来へつながったのなら、

“充実した日々を生きる”ために、


希望や、笑顔に満ちた人生であってほしい。
そのためには、仲間や支援者、そして理解ある
医療従事者の相互の協力が必要なのです。

私たちSmileDaysは九州・山口エリアの
“新たな小児がん経験者会の発足”
が急務なのだと訴えておきたいのです。

“新たな小児がん経験者会の発足”
そのためにはここに集われている
医師・医療従事者のみなさんの
ご理解とご協力が必要です。

SmileDaysのメンバーたちは、

笑顔の日々を歩めるように、
一人一人が自分の困難と向き合いながらも、
毎日を一生懸命に生きています。

私たちのような小児がん経験者の仲間たちが、
笑顔の日々を歩めるように、私たちの取り組みは
未来へ向けてさらに前進をしていきます。

このような発表の場を戴いたことを,
この場をお借りしてお礼申し上げます。

ありがとうございました。






…といったスライドの発表になりました。

緊張から解放されたと思い、発表が終わって
すぐにステージから降りようとしたら、
座長の先生から、「まだ質疑応答の時間があるよ~」
と促されて、再びステージに戻ることに

その質疑応答のときに、ボスはマイクの前に立って、
私の発表にフォローを入れてくれました。

※ボスの発言
「私は一言申し上げたいのですが、
 こうした彼らの存在のおかげで、
 悩める小児がん経験者本人、
 発病したばかりで不安な家族・・と、
 多くの人たちが助けられているのですが、
 もっとも助かっているのは、この私です。
 医師の立場ではどうしてもできないことを
 彼らは助けてくれています…。
 だから私も、他の地域にも 
 小児がん経験者の会ができることを、願っています。」

きっと、会場にいた医療従事者のみなさんは
このやりとりに少々驚かれたのではないでしょうか…。



その後、午前中の最後には、特別講演Ⅰ・・
ボスが師匠と尊敬する 聖路加国際病院の
細谷亮太先生の講演がありました。
タイトルは
 「小児がんのトータルケア
   ~歴史的考察を含めて~」

30年前までは治らなかった小児がん・・・
先人たちの努力のおかげで今があること、
トータルケアの基本姿勢・・・、
さらに・・・これからに向けて・・・
と、師匠のお話は、何度聞いても心を打たれます。
(by Iせんせい)



午前の部が終わり…。

会場から退出しようとした時に、数人の方から
声をかけていただきました。

講演活動のオファーでした。

わずか7分の今回の発表も、こうして次につながる。
そう実感しました。

なにはともあれ…

発表を無事に(いや、無事じゃないな…)
終えることができたわたしは、
会場でボスと別れ、久留米大の小児科医N先生や
この研究会に参加していたLさんと一緒に昼食を
ご一緒して(N先生ごちそうさまでした)から、
一人、北九州の地元に帰ることになりました。


初めての鹿児島訪問。


私は大切な役目をひとつ果たせたかな…
私は自己満足だけで終わってないかな
そんな事を思いながらの帰り道となりました。


私の鹿児島訪問記はこれでおしまいです。

長い記事になってごめんなさい

しろ~からの報告でした。






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コメント
この記事へのコメント
おつかれさまでしたぁ~
本当に、素晴らしい発表でしたよ~v-360

ポーカーフェイスのしろ~くんv-391なので、
緊張しているなんて、気づかず・・・・
前の人の発表が終わって質問の前に立ち上がったので、
あらっ、余裕で質問?な~んてv-392

原稿を読み始めると、とってもドキドキしてくる
ような経験は、私も何度もあるので、
しろ~くんの発表の間、
私も緊張していたんでしょうね~

発表のときの証拠写真を撮るのを、
す~っかり忘れていましたv-393

終わった後、なおちゃんの主治医のO先生に
「(しろ~くん)プレゼンテーションが上手だねぇv-363
と、お褒めの言葉をいただき、
私もとてもうれしかったのですv-398

お疲れ様でした。
そして、本当にありがとうv-398
2009/06/06(土) 09:27:42 | URL | Iせんせい #Lga8IBmI[ 編集]
ご苦労様でした、9月には私達も講演いたします、[中部小児がんト-タルケア-研究会」で、「宇宙の旅」と言う題で、皆さんに見て頂いた宇宙の写真や、貴会とのブログによる交流、岐阜の[はな]さんのグル-プ、難病(膠原病)と闘っている埼玉の中学生の女の子との交流を取り入れ、5分位の話にまとめ様と思います、先輩の[しろさん]にアドバイスを頂ければと思っています。
2009/07/23(木) 10:47:39 | URL | 鈴村和好 #-[ 編集]
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