小児がんと向きあう方々とともに…
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病気のこどもときょうだいのこと。
2009年03月04日 (水) | 編集 |
こんばんわ。 しろ~です。

京都から帰ってきて、落ち着くヒマが無いっす。
(来週の引っ越しの準備などで…)

小児がん ゴールドリボンキャンペーン2009 in Kyoto

行ってまいりましたよ~。

そのシンポジウムの内容のご報告は、まだまとめていませんので

もうしばらくお待ちくださいませ。(いつものパターンですが…)

会場では、久しぶりにお会いする方、はじめてお会いする方、

との交流が一段と深まり、とても良い機会となりました。


今夜は、はじめてお会いした方で、シンポジウムの

登壇者の方でしたが、すばらしい活動だと感動して、

ご挨拶をして名刺を交換したおりに、活動の内容を

記事にさせていただきます。とお約束しましたので、

少しではありますが、ご紹介させていただきたいと思います。 





その名は


しぶたね


さんです。


しぶたねさんは個人名ではありませんよ(注)

しぶたね=(Sibling Support たねまきプロジェクト)ともうしまして、

Sibling=男女の別をつけない兄弟 (兄,弟,姉,妹)を意味していて、

病気のこどもさんのきょうだいを支援するプロジェクトです。


簡単にもうしますと、こどもが病気になると、親はそのこどもの事で

いっぱいになりがちで、病気の子供のきょうだい(Sibling)たちは、

寂しい気持ちになったり、きょうだいの病気を自分のせいにしたり、

自分も同じ病気になるのではないか?などのさまざまな不安や、

問題を抱えます。

急な環境の変化や、家庭だけでなく学校や身の回りの社会へも

さまざまな不安を感じていても、身内に本音が言えないような

とてもつらい状況になりやすいのです。


アメリカではこうした“きょうだい”への取り組みも進んでいますが、

日本はまだまだ。 とっても遅れています。


前々からボスが関心を寄せているきょうだいへの支援の大切さ

について、私は漠然としかわからなかったのですが、今回の

シンポジウムでのお話が衝撃的で、とても胸に残りました。


しぶたねの活動の詳細は

しぶたねの公式サイト→しぶたね

そして、

しぶたねの公式ブログ→しぶたねのたね
※右側の列のSmileDaysリンク集の中にもリンク貼ってます。

をご覧になっていただければわかると思います。






シンポジウムの終わった後、京都に住んでいる兄と会ったので、

しぶたねさんの活動の話をすると、「とても大切な事だ。ありがたいね。」

と感心をしていました。

その兄は、高校の入学式の前日に、自宅から80キロ離れた私の入院する

病棟へ、輸血のための献血に往復の電車賃分だけ持って駆けつけて、

献血のあと、貧血と空腹(貧しかったので)でフラフラになりながら、

私の食べる病院食をチラ見してガックリしながら帰った兄です…。

私の兄弟(しろ~は男4人兄弟の末っ子)たちは、私の闘病中、

いろんな事を我慢して私や両親を支えてくれていました。

大人になってから、兄たちから当時の事をいろいろと聞くと、

こどもなのだけど、こどもらしく生きることをたくさん我慢して

いたのだなと改めて感謝の思いでいっぱいです。



しぶたねさんのように、きょうだいへの支援に取り組む運動が、

もっともっとたくさん日本中に拡大することを願っています。





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コメント
この記事へのコメント
本当に大切なことですね!
「しぶたね」って、なんだろ~!?
と思っていましたが、なるほどですね。
「Sibling Support たねまきプロジェクト」!

素晴らしいですね。
とてもとても大切なプロジェクトだと思います。

病気の子どもに一生懸命になればなるほど、
きょうだいは寂しい思いをする。
自分は両親に愛されてないのでは?と思ったり、
病気の兄弟に対して罪悪感を感じたり・・・

そんな気持ちを誰にも言えずに苦しんだ時間が長いほど、
再度信頼関係を構築するのに時間がかかる・・・

病気の子どものことで頭がいっぱいになっている両親に
一言助言することができれば、
きょうだいも同じようにとても大切なんだということを
わかってもらえるようなコミュニケーションを
とり続けることができれば、
みんなで協力し合って
もっとステキな家族になれると思うのです。

しろ~くん、
京都でたくさんの大切な出会いがあって
よかったねv-398
感謝です。
2009/03/04(水) 12:58:58 | URL | Iせんせい #Lga8IBmI[ 編集]
おつかれさまでした!!
京都でのゴールドリボンキャンペーン、おつかれさまでした!!
いろいろな思いを抱かれたことでしょうね!

さてさて、来月には東京では「ゴールドリボンウォーキング2009」が
開催されますよ!!4月29日(昭和の日)です!

今年は皇居周辺約5キロを歩くそうです!
東京組もしろ~さんをお待ちしておりますよv-10
2009/03/04(水) 14:22:02 | URL | YUTAの母 #xoejNlHw[ 編集]
わー
しろ~さん、早速ありがとうございます!
そんな、そんな、お引越しが終わってからでよかったのに、
なんて律儀な方なのでしょう!
しぶたねはちいさなちいさな頼りないグループですが、
こうしてたくさんのひとが支えてくださって成り立っています。
本当にありがとうございます。

男4人きょうだい、すごいですね!頼もしい!
そしてやさしいお兄様たちです。しろ~さんもやさしい方ですね。
みなさんがそれぞれたくさんたくさん頑張ってこられたんだなあと
思い、胸が詰まります。

Iせんせいはじめまして。コメントをありがとうございます。嬉しいです。
病気のお子さんも、ごきょうだいも、親御さんもみんな
お互いを大好きなのに、それが見えなくなったり、こじれたり
しないために、どうしたらよいのか、毎日考えています。

これからも、どうかよろしくお願いいたします。



東京だと飛行機の旅になるのでしょうか?v-233
2009/03/04(水) 15:03:48 | URL | ひさも@しぶたね #MMIYU.WA[ 編集]
こんばんは
私(一応関東の隅っこ在住)からも
スマイルデイズの皆さんの
ゴールドリボンウォーキング2009への
参加ぜひぜひおまちしてま~す。
新門司から東京へのフェリーもありますよ(笑)
私も参加したいなと思ってます。(仕事が入るかも)

私も久しぶりに兄のこと振り返れました。
本人ももちろん大変だけど、きょうだいの大変さは
あまり表に出てこないですもんね。
2009/03/04(水) 19:29:39 | URL | にゃおたん #taSY0CwU[ 編集]
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