小児がんと向きあう方々とともに…
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*続・続*おくればせながら・・・・
2009年02月13日 (金) | 編集 |
た~いへん遅くなりました。
Iせんせいです

1月31日の九州北支部 交流会の記事ですが、
もともとは、私が書くつもりだったのですが、
自分自身の気持ちの整理に時間がかかってしまって、
なかなか書き出せなかったのです。
ごめんなさい。

なおちゃんがステキにまとめてくれました。
ありがとう


この交流会を通して、
医師として、
スマイルデイズを応援するサポーターとして、
いろいろと悩み、考えるところがありました。

・・・そんなことを話していたら、
“是非、その先生の気持ちを書いて欲しい・・・”
と、複数の人に言われ、思い切って
ありのままの気持ちを書くことにしました。
(いつもにも増して、長くなりました。 ご了承ください)



まず・・・・

今回私は、初参加の中学3年生を連れて行きました。

思春期で 闘病・長期の入院を経験したことがある人たちが
口をそろえて言うように、
彼女も、
他のクラスメイトと違う自分、
他の人に理解してもらえない自分に
自信をなくし、先が見えないようでした


「家族以外の人と半日以上も出歩いたのは初めて!」
と、言っていましたが、会が終わった後、
何も言わなくてもわかってくれる場所に出会えた
という感動にあふれていました。
また、
「初めてのところに行くので、きっと一人ぼっちだろうなぁ、
と思っていたけれど、
そうじゃなくて、みんなが話しかけてくれたので、驚いた。
とてもうれしかった・・・・。」
と、別れ際に話してくれたのが、とても印象的でした。

彼女も、4月からは高校生。
長かった外来での治療ももうすぐ終わります。
明るい高校生活となることを願ってますし、
少しずつ、自分の将来のことも考えて欲しいな・・と思いました。



交流会~懇親会のあと・・・
彼女を、おうちの近くの駅まで送っていって、
一人になった電車の中で・・・・・、
その日の交流会について、いろいろと考えているうちに、
私は、ドドドド~ッと、落ち込んでしまいました。



小児がん経験者が
自分のこと、経験や気持ちを、きちんと冷静に話せることを
それぞれが立派に成長している過程で身につけていて、
以前から、とても感心していました。
それは、今回も「すごい」と感動するばかりでした。

・・・以前の支部の交流会なら、ここまででした。

今回の支部交流会には、13名の小児がん経験者が参加しており、
それぞれ、苦しみながら、どうにか前に進もうという経験をしてきた
人たちでした。

なおちゃんも書いてくれたように、
親御さんや医療者が多い会では、いまだに
「告知について・・・」
などの質問が出ることが多いのですが、
今回はストレートに、本人にとっての一番の悩み・・・
晩期合併症について、が、話題の中心になりました。

学業の問題、就職の問題、結婚の問題・・・
そして、子孫(ができるのか)の問題・・・

人によって、
病気の種類や病気ができた部位によって、
また、受けた治療によって、
晩期合併症の出方は違うので、
一概には言えませんが、

そのリスクが高い場合には、
小児がんを克服してきた人たちに、
次の難題を突きつけることになってしまいます。

晩期合併症も、
・治療法があるもの、
・周りの応援で対応できるもの、
・現時点では治療法がないもの・・・・
と、いろいろです。

また、小児がんが治るようになって
やっと30年が経過したくらいなので、
今の時代になって判明したものが多いですし、
50年後は? 60年後は?
と、聞かれても、答えようがありません。

加えて、病気や治療によるもののほかに、
加齢や生活習慣の影響もあるし、
まだまだわからないことばかりです。


会場から出た、晩期合併症の悩みは、とても深刻で、
私がそれまで把握してなかった人からも、
深刻な悩みが涙ながらに打ち明けられました。



必死の思いで頑張って、病気を治したのに、
次の深刻な悩みが出てきた・・・・。
そう考えると、私もとても悲しくなってしまいました。

苦しんでいるのに、「大丈夫よ」って言ってあげられない。
ただ、見守るしかない・・・。



一人電車の中で、やりきれない気持ちで、
私自身を冷静に保つことが出来なくなってしまいました。
家に帰り着くと、涙がどんどんあふれてきます。

私は何をしていたのだろう・・・
何のために頑張ってきたのか・・・

   そう考え始めると、どんどん暗くなってしまいます。

何で私がこんなに苦しまなければならないのか、
もう、この苦しみから解放されたい。

   ついにこの日は、ここまで考えてしまいました。


頑張ってるみなさん、ごめんなさいね。
私もこんな風に苦しむことがあるんですよ。

結局、まる1日以上、泣きましたね。
(泣き虫なのは、昔からですが・・・
上まぶたがヒリヒリして、いい加減にしなきゃ。と戒めるくらい。
週末で、人目を避けて、ちょっと病院に顔をだして退散したので、
幸い指摘はされませんでした。
まぶたを思い切り腫らして、元々細い目がもっと細くなって
2月が始まりました。



思い起こせば、若い頃、3日3晩眠れず苦しんだことがありました。
可愛がっていた子どもが苦しみながら亡くなったときです。

助けられなかったこと、
痛みを上手にとってあげることができなかったことに
私自身が苦しみ続けました。

そんなとき、その子が夢に出てきて、
「先生は神様ではないのだから、僕が死んだのは先生のせいじゃないよ」
と、言ってくれました。

「そうか。私は神様ではないのだから、どうしようもないこともある。
では、子どもたちのために、自分にできる精一杯のことをしよう。」
と、決意をすることで、無力感から抜け出し、
頑張る力にかえることができたのでした。



そして、ちょうどしろ~くんの誕生日・・・。
「一生懸命に生きてきた」と胸が張れるしろ~くんに対し、
私は果たして一生懸命に生きてきたのだろうか?
これは、1年前からの疑問でした。

悩んだ末の結論として・・・
こうやって、頑張ってる子どもたちのために私も頑張っていることを、
苦しみながら私も一生懸命に生きていることを、
そろそろ認めてあげよう・・・と思いました。
(自分自身の命を懸けての戦いをしたことがない点が
 違うかもしれないけれど・・・)


私には自分の子どもがいるわけではないので、
本当のところはわからないけれど・・・、
これって、親の気持ちに近いのかな、とも思いました。

もちろん、本当の親御さんの気持ちの何十分の一くらいだろうけど、
子どもが苦しんでいるのを見て、聞いて、
自分が何もしてあげられないのを苦しく思う。

スッと病気が治った子よりも、
苦労して苦労してどうにか乗り越えた、
手がかかった子ほど可愛い・・・のも似ているような。


・・・・・そう考えると、
これでお母さんがつぶれてしまうわけにもいかないし、
また、明日から頑張らなければ と思ったのでした。


た~いへんですたくさんの子どもがいて!!
でも、お母さん、頑張るよ
子どもたちには、負けられん


晩期合併症のことも・・・
その克服に向けて、出来る限り頑張ろうと思います。


この一つの支部交流会で、
ここまで考えさせられるとは思ってなかったのですが、
結果的に、再度いろんなことを確認して、
明日に立ち向かう力に換えれたように思います。

途中、弱気なことをずいぶん書きましたが、
もう大丈夫です

これからも、みなさんの力を借りながら、
頑張っていきたいと思いますので、
どうぞよろしくお願いいたします。


長文を、最後まで読んでいただいて
本当にありがとうございました。

by Iせんせい
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コメント
この記事へのコメント
記事、お疲れさまでした

I先生にとって、そして我々サバイバーにとって、福大の交流会は意味のあるもの
だったと思います。v-100

苦しみや悲しみは人それぞれ違います。時が癒してくれるのもあれば、
仲間が癒してくれるのもあります。

けれども一生癒されることのない苦しみや悲しみもあります。

ですが、私達は苦しみや悲しみを知っているから、心の底から笑顔になれます。

私達は神や仏ではなく一人の人間です。出来る事には限界があります。
大切な事は、家族の為、仲間の為、そして自分自身の為、
胸を張って生きていくことだと思います。

お星様になった仲間と笑顔で再会したいですもんねv-410
2009/02/13(金) 09:15:30 | URL | OKAっPIKI #-[ 編集]
こんにちは
待ってましたv-411
素晴らしい交流会だったようですね
私も、なんだかんだで落ち込むこともあります。
でも、生きていればきっといいこともあると思いながら生きてますv-411

晩期合併症の研究もこれから進んでいくことでしょうし…
報道もだんだんされて、世に知られてきているというのも感じます。

これからも、お互いがんばっていきましょうねv-217
2009/02/13(金) 12:44:09 | URL | にゃおたん #taSY0CwU[ 編集]
ですよね☆
OKAPPIKI君 と にゃおたんさん の
コメント
頷きながら読みました。

相変わらず Iせんせい(笑)は
泣き虫先生ですね~(笑)v-389

先に往った仲間たちも
そんな 
感受性の豊か(すぎるくらいi-198)な
Iせんせいに
というか
そんな Iせんせいだからこそ(笑)

苦笑したり 
ハラハラしたり
背中さすったり 
背中叩いて励ましたり
していたことでしょう(笑)


告知から、晩期合併症へ
課題が移った

それは 皆で
一歩 一歩 進んで
ここまで来れた 
ということなんだ

と考えながら、福大の記事を
読ませてもらいました。

小児がんが不治の病では
なくなったということ。

これって 凄いことだなv-405
と思います!

課題 や 困難 は 
ひとつ ひとつ
受け入れて、乗り越えて、
より良い方向を 目指して
私たち皆で 頑張っていきましょう! 
 


2009/02/13(金) 22:53:40 | URL | てけてけmt. #-[ 編集]
おそれいりました!
OKAっPIKIくん。
にゃおたんさん。
てけてけmtさん。

みなさん、さすがですね。

おっしゃるとおりv-363です。

小児がん経験者でなければ、
こんなコメント出来ませんよ~v-389

おそれいりました。
まだまだ修行が足りんなぁ・・・私。

みんながそんな気持ちでいてくれるから、
本当に助かります。

心から、ありがとうv-398
2009/02/13(金) 23:08:10 | URL | Iせんせい #Lga8IBmI[ 編集]
I先生!

先生いつもありがとう。

先生がいてくれたおかげであたしは生きてるょ

Mちゃんと会えてあたしも嬉しかった
「この子の悩みを理解して受け止めてあげたい。今の苦しみを少しでも聞いてあげたい」て思った
まだ何も知らないあたしでもMちゃんを助ける手伝いができるかもしれないって思った
でもあたしはまだまだがきんちょだね-

…これからがんばる!


I先生にずっと悩みを聞いてもらって相談にのってもらって…
今度はあたしがI先生の悩みを聞けるよおな人になりたいです
I先生を支えたい!

えらそおにごめんなさい



生きてて楽しくないわけがなぃもん
晩期障害があったって生きてるもん
あたしの人生は発症した時に一度終わってて
今はおまけの人生なんだろなって思う
おまけだからってマイナスなんじゃなくて、おまけをめちゃくちゃ楽しんでる
だから今の自分が1番好き
どんな症状持ってても今が1番
本当だょ




あたしは
I先生の娘だから

I先生大すきだから



いつもありがとう


I先生の娘代表[勝手に笑]まっつんょり
2009/02/14(土) 00:16:27 | URL | まっつん #-[ 編集]
ありがとう!まっつん。
いつのまにか、おとなになって・・・v-395

またまた、泣き虫母さんになってしまいました。

ありがとうv-408

先生も、負けずに頑張るよv-364
2009/02/14(土) 00:34:57 | URL | Iせんせい #Lga8IBmI[ 編集]
Iせんせいへ
私は晩期障害って考えた方が楽ですよー 
だから、海綿状血管腫も晩期障害って考えてますもん

Iせんせいには、悩みのある時にしかメールしないけど、助かってますIせんせいがいるから外来いくんじゃないですか
Iせんせいがいるから、頑張れてこれたんじゃあないですか 
Iせんせいがいたから、スマムンがあるんじゃないですか 

この他にもたくさんあるけど、書いたらキリがない

まっ、Iせんせいありがとうこれからも、よろしく

私も、まっつんと同じIせんせいの悩み聞いてあげられるような、人になりたいでーす
2009/02/14(土) 07:16:49 | URL | ともよ #-[ 編集]
ともちゃん、ありがとう。
そうか、晩期合併症はイヤだけど、
出てきたことが晩期合併症なら仕方ない
って考え方もあるんだね!
みんなのおかげで
私が歩いてきた道が間違ってなかったって
感じることができた。
本当にありがとう!

やっぱり、私は幸せものですね!
2009/02/14(土) 11:14:12 | URL | Iせんせい #Lga8IBmI[ 編集]
大変 たいへん出遅れました。
せんせい 少しは落ち着かれましたか?
ん~十年せんせいをされていると、嬉しかったり、
また、すごく辛かったり、たくさんあると思います。
涙もたくさん流していいのですよ。
だって せんせいも私達と同じ”おかあさん”ですよ
子供が本当に可愛いから・・。
こどもを叱ったり、誉めたり、一緒になみだしたり・・・
でも、そんなお母さんが大好きです。
こども達といっしょに成長しましょ。
”おかあさんせんせい”ガンバ!!
2009/02/19(木) 00:06:50 | URL | OKAJI 2 #-[ 編集]
ありがとうございます。
OKAJI 2号さん。ありがとうございます。

病棟では、いろんな戦いがありますし、
私がメソメソしてる場合ではありませんでした。
もう、ぜんぜん大丈夫です。
(いえ正確に言うと・・・、
まっつんと、ともちゃんのコメントを読み返すと、
ポロッといってます。今でもv-395

最近発病して、今とっても苦しい時期にいる子の若いお母さん、
「こんなに大変な治療だったのですね・・・」
私;「最初の治療が一番辛いので・・・」
お母さん:「回復したら、また次の治療ですよね・・・。
 でも、この辛さがわかったから、次も覚悟して頑張れます」

母は強いです。本当に。
子どものためなら、決して逃げたりしない。

そんな母と子のために、
私も精一杯頑張りますv-410
2009/02/19(木) 00:32:53 | URL | Iせんせい #Lga8IBmI[ 編集]
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