小児がんと向きあう方々とともに…
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下関交流会のご案内
2008年12月06日 (土) | 編集 |
こんばんは。なおちゃんです。


先日、コメント欄にフェニックスクラブの“はらいしさん”より、
「下関交流会のお知らせ」が投稿されていましたので、
記事にて転載をさせていただきます。

私がもっと早く記事にしていればよかったのですが・・・
お知らせが遅くなってしまい、申し訳ありません。
また、交流会の情報提供(しかもとっても詳細に)をありがとうございました。
この場を借りて御礼申し上げます。


以下、投稿された内容です!↓(一部編集させていただいています)




     “フェニックスクラブ交流会 in下関” 
                                   主催:フェニックスクラブ

       日程:2009年1月31日(土)~2月1日(日)      
       会場:山口県下関市 火の山ユースホステル

~イベント内容~
 【1月31日(土)】
   第一部(参加無料) 「ミニ講座」と交流会 14:00~17:00

    ◆ベテラン患者が語る「医療体験講座」  14:00~
 
     聞き手:野村英昭(CML・インターフェロン15年)
     司 会:大谷貴子(CML・母移植20年)

     話し手:「移植後のGVHD・筋肉硬化やBOについて」
                           孕石弘(AML・妹移植・15年) 
           「移植後のドライアイと二次がん」
                           末吉正典(CML・姉移植・14年)
                                          他1名相談中
    ◆自己紹介・病歴自慢 15:00~


   第二部 夕食・宿泊  17:30~   ※参加費:11,000円
     好きなだけ交流     

    ◆夕食  17:30~
      会場を少し移動し、関門海峡の夜景を見ながら
      トラフグのフルコースでの夕食です。

    ◆宿舎に戻り、自由な交流 19:00~
      第一部の自己紹介で「この人の話が聞きたい」と思った人に、
      自由に話しかけましょう。

         ※第一部だけの参加もOKです。
          会場の都合がありますので、その場合も事前に連絡を。

 【2月 1日(日)】
    朝食後解散

  
    ※オプショナルツアー(実費:参加申し込みの方から希望を聞いています)
   
    ※申し込みされた人には、個別に会場案内図や交通手段などを送ります。
      最寄の駅や空港へ の「お出迎え」も準備中ですので相談してください。

    ※参加申し込み・第一次締め切りは12月25日ですが、なるべくお早めに下記事務局へ

     ≪フェニックスクラブ事務局≫
      〒755-0097 山口県宇部市常盤台1丁目4-5 野村英昭 方  
      E-mail hnomu@ymg.urban.ne.jp
 


 ~~患者、家族、ボランティアのみなさん、ぜひお気軽にご参加ください~~
   発足以来15年、「患者自身が運営する自由で気ままな交流」として、
  「ここでしか話せない、聞けないことがある」と喜ばれ、
  全国各地で約70回開かれたフェニックスクラブの交流会です。

   今回は、フェニックスクラブの結成を呼びかけた大谷さんが参加します
  いま、「骨髄バンク推進全国協議会」の会長という立場で全国を駆け回る日々。
  先日はその功績で第60回保健文化賞を受賞しました
  その一方、埼玉県加須市でスーパーの店長夫人として
  商売を切り盛りしている働き者です。
  「大谷さんと話すと元気になる」と評判のパワーにふれてみましょう


   交流会の夕食は「とらふく」のフルコースです
  火の山展望台から関門海峡の夜景を眺めながらゆったり食事しましょう。

   もちろん、昼間の交流と、体力に応じて楽しむ夜の交流は、
  闘病体験や医療情報を生で聞ける「交流会ならでは」のものです。
  今回の「ミニ講座」は、フェニックスクラブならではの新企画。
  患者の体験を通じた情報提供と問題提起をおこないます。


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コメント
この記事へのコメント
8月にスマイルデイズにたどり着いてから、いつも見てます。私は山口県出身で、こどもがAMLで移植した事もあり、なおちゃんさんに勝手に親近感を抱き、応援しています。今は遠くに住んでいますが、こどもがもっと元気になって予防注射もできるようになったら、いろんなお話を聞きに行けるかな。。。行けるといいな~と思っています。なおちゃんさんの記事、楽しみにしています。
2008/12/07(日) 01:15:51 | URL | 匿名さま #-[ 編集]
匿名さんへ☆彡
コメントありがとうございました。
とってもうれしかったですe-68

山口県ご出身ということで、私も親近感を感じていますe-53e-420
お子様は移植のご経験もされていらっしゃるのですね。
どうか順調に回復するよう、本州の端っこでお祈りします。

私は4歳の時にALLを発症して、途中いろいろありましたが、
16年前(未だ公的バンクは当時なかった時代です)には
民間骨髄バンクによって骨髄移植をしました。
現在はおかげさまで、完治しています。

現在は遠くにお住いということですが、
いつの日か、お会いできる日を楽しみにしています(^^)

気が向いたらで構いませんので、“Smile Daysへメール”まで
どうぞ、お気軽にご連絡くださいm(_ _)m
2008/12/07(日) 02:13:56 | URL | なおちゃん #-[ 編集]
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