小児がんと向きあう方々とともに…
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医療ルネサンスの記事
2008年08月15日 (金) | 編集 |
しろ~です。

医療ルネサーンス!!(髭男爵さんゴメンナサイ)

6月の読売新聞の医療ルネサンスのコーナーで、
当ブログのURLが紹介されたこと、そして、私とボスが
ツーショットで掲載されたことを憶えていますか?

実は、あの記事を見逃した方にお知らせです。

読売新聞さんのWEB版「YOMIURI ONLINE」にて、
過去のバックナンバーが閲覧できます。

当ブログが紹介された6月11日の記事はコチラ↓

小児がんを乗り越えて 病後の孤独 仲間が救う

そして、ボスと私が掲載された6月12日の記事はコチラ↓

小児がんを乗り越えて 治療記録 患者が持ち歩く

この、医療ルネサンスのコーナーで紹介された“小児がんを乗り越えて”
の記事は4日間の連載でした。

全部ご覧になりたい方はコチラ↓

YOMIURI ONLINE 医療ルネサンス
※6月10日~13日(小児がんを乗り越えて)をご覧くださいませ。

この新聞掲載で知り合うことのできた経験者の方々や、関係者の
方々が、ここのブログにも訪問してくださっています。

つながりが広がり、深くなれたことに感謝しています。

そして、この記事を通して、晩期合併症についても深く
考えるようになりました。

治療が終わり、経過観察も終わり、成人になると公費負担が打ち切られるけど、
現実の生活は、体力が無く、体調も慢性的に悪くて、就労が困難であったり、
学習障害が理由で就職ができなかったり、人前に出れないほど外見に
コンプレックスを感じていたり…。

目に見えない部分での晩期合併症の影響もたくさんあります。

こうした経験者たちに対して、生活が困難であっても、一定の所得さえあれば
国は所得税も、住民税も、健康保険も、年金だって、健康な方たちと平等にしてきます。

しかも、入院や治療のために仕事を辞めて、所得が無い、お金が出て行くばかり。
という状況でも、税や、年金などは「昨年のあなたの所得に基づいて…」って
理不尽な説明をしてくれます。

また、生命保険に加入できない経験者もたくさんいます。

そうした経験者が、病気をして入院や治療をすると、高額医療費の
金額の上限が制度としてあっても、負担はかなりのものになります。

日本は、それでもまだ他の国に比べれば、恵まれているほうだとも聞きますが、
自立して、晩期合併症を抱えて、一人で生きていくには現実は厳しい。

いまは家族との生活で守られているが、家族が年老いて、年金生活になったら?
両親が亡くなったら自分はどうなるのか?

私は、生きていくことに不安を感じているこうした経験者の方々の声を聞き、
胸の中が熱く、そして痛くなります。

晩期合併症については、小児がん経験者が日本のどこへ行っても、
長期フォローアップができる仕組みをボスをはじめ、小児がんと闘う
ドクターたちが、いま取り組んでいる最中です。

経験者の声を、思いを、より多く集めて、より多く発信できれば、
小児がん、そして、経験者に対するこの国のしくみも変わっていくでしょう。

このブログも、そうした取り組みに少しでも役に立てれば…。

そう、願っています。

コメントや、メールを通して、匿名でもいいですから、経験者の
みなさまの本音を、ぜひお聞かせください。

国が動かない!…のではなく、誰かが動かさないと動けないのがこの国。

私たちも、できることからやりましょう。

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コメント
この記事へのコメント
終わりなき旅~
こんにちは。
皆さま、大変ご無沙汰しております。
しばらく、ふら~っと独り旅(決して孤独ではないですよ)中のなおちゃんです。


旅の行程も、ようやく目処が立ちました。


さてさて“医療ルネサンス”のお話。
実は私もこの記事、新聞社のある企画にとってもお世話になった経緯があります。


そのお話は、また旅から帰って来てからお話しますね。


とりあえず、ご連絡まで。

2008/08/15(金) 11:33:41 | URL | なおちゃん #-[ 編集]
できること。
とうかいちほうWISHのやまだぢろうともうします。
三年前、やっと当事者の会、という存在を知って、参加できて自分のことを見直す機会を早めてもらいました。
でも時は、遅くカルテはすべて破棄されています。
late effectもいろいろ出てきてそうで(はっきりわかってるので3つ)一つだけは治療に入れました。
自分の経験と、いまのこの抱えた状況を、まだ治療終了から時間の立ってない人たちに、知らずにいてほしくないという思いも膨れ上がってます。
SDさんがこういう風に、発信されていることに頭下がります。
ボスの力もすばらしいのでしょうが。。
(Iせんせには、数回お話聞いてもらいました)
これからも、一つ一つクリアしていかないことを考えていきたいので、このブろぐもみにこさせていただきます。
発信。。じゅうようですね。
2008/08/17(日) 02:34:13 | URL | ぢろ。 #XjNQc0GY[ 編集]
ぢろうさん。お久しぶりです。
ぢろうさん。
コメント、貴重なご意見ありがとうございました。

長期フォローアップのアンケート調査などからも、
いろいろなことがわかってきています(現在進行形です)。
(一部は、11月の小児がん学会で発表される予定)

みなさんの貴重な経験から、国への働きかけなど、
しっかり頑張っていかなければ!と、思っています。

また、ご意見を、お待ちしています。

PS.WISHのほかのメンバーの方にもどうぞよろしくお伝えくださいv-398


2008/08/17(日) 21:16:43 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
蒸し暑いです(泣)

骨壺もOKAっPIKI一家も無事で、内心ほっとしているkurumeから
お早うございますv-411

医療ルネサンスの記事はかなり反響があり、『晩期合併症』の存在を知るきっかけに
なったのではないだろうかと思います。v-322

しかし以前、ボス、OKAっPIKIがこのブログでコメントを寄せたように、
何処まで晩期合併症と呼べばよいのか、具体的にどのような問題が発生しているのか、
そして具体的な解決策は・・。全ての部分が謎に包まれているのが現状です。v-388

しかし刻一刻と我々は時を刻んでいます。v-248
しろーの旦那やボスが言うように『やらないから』ではなく『やれるところから』
が本当に重要になってきます。

一人の力ではびくともしない岩でも、みんなで力を合わせれば必ず動かせる
はずなのでv-91、信念を持って日ごろの生活、活動を
行っていかにゃいけませんね。v-411
2008/08/18(月) 09:18:39 | URL | OKAっPIKI #-[ 編集]
はじめまして
はじめまして、にゃおたんと申します。眼窩原発の横紋筋肉腫(胎児型)の経験者です。
自分も昨年ぐらいに当事者の会の存在を偶然知り、その前後に治療の後遺症の治療(放射線性白内障等)に踏み切る覚悟もでき、今ぼちぼちやっているような感じのものです。
また、自分の場合幸いカルテが残っていた(要約だったみたいですが)ので、治療の時の薬の量などは何とか知ることができました。
でも、記憶と違っているところがあったりして、治療完了直後に書類にしておけばよかったなと今になって思いました。(当時はそんなこと考えなかったです)
でも、自分は当時としては珍しく比較的早い段階で両親から告知・治療の説明をされてたはず(逆にそれで安心して記録を残さなかった。)で、それ故の無茶もしてる(よく再発しなかったといまでもおもう位、詳しくは自分のブログに書いてます)
でも、自分みたいな経験も何かの役に立てばと思い、記録を残す気になりました。
今後も、よろしくお願いします。

2008/08/21(木) 21:17:37 | URL | にゃおたん #taSY0CwU[ 編集]
にゃおたんさんへ
にゃおたんさんへ。
私たちのブログにようこそv-398
仲間や、支援者の存在が、とても大切だと、
私も感じています。

また、私自身も自分の経験を後輩たちのために
どうすれば役立てれるか?との取り組みのひとつ
として、こうしたブログでの交流や、意見交換、相談や、
情報配信をしています。

今後も、お互いに交流ができることを楽しみにしてますv-410
また、いらしてくださいねv-411
2008/08/22(金) 01:31:08 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
にゃおたんさんへ。
コメントありがとうございました。
日記も少しのぞかせていただきました。

眼窩部原発の横紋筋肉腫、それも昭和60年・・・
ということで、いろいろとご苦労なさったであろうことは、
簡単に想像できます。

医師の立場から言うと、
にゃおたんさんのように頑張ってくださっている方がおられるので、
また次につながってきた。
本当に、感謝の気持ちでいっぱいになります。
そして、そのご苦労に少しでも報いることができればと願います。

私たちに、今、何ができるかv-236
何からはじめればよいのかv-236

なかなか答えは出ないかもしれませんが、
一生懸命考えて、できることから行いたいと思いますので、
今後も率直なご意見をお待ちしています。
2008/08/22(金) 01:44:37 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
このブログも・・。

このブログも多方面に広がりを見せ始めましたよね。v-411

(ボスやしろーの旦那達のおかげかなv-398)

様々な人が様々な思いを持ってこのブログを観覧してくれる・・。

仲間がいるというのは本当に幸せなことですよねv-398
2008/08/22(金) 08:43:19 | URL | OKAっPIKI #-[ 編集]
OKAっPIKIくんへ
おはよー(^o^)
OKAっPIKIくんは、毎朝8:30~9:00の間にブログチェックしてるようだねぇ~(・∀・)
2008/08/22(金) 08:55:08 | URL | しろ~ #-[ 編集]
しまった(汗)
ちっ!バレちゃー、しょうがねぇ!

・・って隠してたわけでもないんですがv-389

そうなんス。OKAっPIKIが病院に到着するのが大体8:20分~30分の間。
(道路状況によってかなり変化しますが・・。v-231)

それからてくてく、くてくてと駐車場から歩いて約7分で医局に到着!

その後はお茶の入った水筒、筆箱をバックから出し、ボールペンを胸のポケットに入れ、
証明書(名札)を装着すれば出来上がりv-352v-352

それからPCのスイッチを入れて夜更しディズの座談会の様子を見る・・。

これがOKAっPIKIの朝のウォーミング・アップなのです。

あ~あ、ついに旦那に見つかったv-411
2008/08/22(金) 12:00:21 | URL | OKAっPIKI #-[ 編集]
Iせんせいへ
まとまりのない文章を読んでいただきありがとうございます。
自分自身としてはそんな苦労だとは、思っていません。
ただ、今、他の方の体験を見聞きすると、自分は、当時本当に恵まれた環境にいたということと、当時最新最善の治療をしてもらっていたということがよくわかりますv-411
当時担当された先生方(名前もほとんど覚えていないので申し訳ないと思うのですが)が今もどこかでご活躍されていれば、うれしい限りです。(こんなわがままな患児を担当させられて自信をなくしたりしていなければいいのですがe-263)
今自分が微力ながらできるのは、助からなかった場合の闘病記とかは簡単に見つかるのに、生き残った自分のような体験談が、圧倒的に少なく(まあ言いたくてもなかなか勇気のいることですが)、それをもっと増やして、希望を持って治療を受ける子供たちが少しでも増えてくれればと思います。(病気自体がなくなって治療を受けずにすむのが一番の理想ですが…)
2008/08/22(金) 21:18:31 | URL | にゃおたん #taSY0CwU[ 編集]
にゃおたんさんへ
度々、コメントありがとうございます。

立派に成長した 元悪ガキの姿をみると、
苦労した当時とのギャップが大きければ大きいほど、
医療者にとってもうれしいものですv-398
(ねっ、しろ~くんv-413

まして、現在闘病中の子どもたち、親御さんたちにとって、
あなたがたの存在は、希望の光v-352です。

にゃおたんさんがおっしゃるように、
頑張ってる後輩たちを更に応援するために、
いろんな経験のことを、話してもらえればうれしく思います。
2008/08/23(土) 21:21:27 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
秋の気配
皆さ~ん、こんばんわ。

ブログ覗いてますよ。

いろんな人のお話はとても胸に響きます。
何か少しでもお手伝いが出来ればと、木曜会のメンバーは試行錯誤で微々たる活動をしています。
経験者からのお話はとても参考になってます。
いろいろお聞かせください。

なおさん!一人旅ご苦労様でした。
土産話を聞かせてくださいね。

さて、オリンピックが終わりました。
秋はもうすぐですね。
韓国から連絡があり、来日が決定。
10月24日~26日の2泊3日です。

追って、スケジュールはお知らせします。

再会を楽しみに・・・。そして、皆さんご協力のほどよろしく。
2008/08/25(月) 00:19:59 | URL | ビッグママ #-[ 編集]
もうすぐですね!ビックママ♪

訪韓団として韓国に行ったのが1月、そして今は8月の終わり・・。

時間が流れるのは早いっすねv-411

韓国の方々が来られる日がすぐそこまで来ているんですね。v-505

今から楽しみですv-411

でもその前にスマイルディズ10周年イベントがあるか。

これも楽しみですv-413
2008/08/25(月) 09:13:59 | URL | OKAっPIKI #-[ 編集]
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