小児がんと向きあう方々とともに…
スポンサーサイト
--年--月--日 (--) | 編集 |
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

いまさらながら…
2008年08月02日 (土) | 編集 |
どもども、しろ~です。

いまさらながらですが、7月12日に

久留米大学病院の筑水会館にて行われた、

 「小児脳腫瘍の放射線療法」についての講演と、  
  
その後、
 
ドクターを囲んで病気や治療のこと、不安や悩み事など、

質疑応答と、意見交換の交流会が行われ件について、

このブログで少しですが、ご紹介したいと思います。




今回の講演の講師は

国立成育医療センター放射線診療部長

正木 英一先生



1時間ほどの講演は、パワーポイントを使用しての

放射線治療の治療成果、最新技術、治療後の状況、

問題点、将来の治療のあり方等についてのお話がありました。

IMG_6885_640.jpg会場の様子


血液がんの私には初耳のことばかり。

放射線治療の経験がまったく無い私には、とても勉強に

なりました。

小児がんの治療は、痛みを伴う治療がどうしてもあるため、

こどもは、慣れていない初めて行う治療や、初めて見るものに

恐怖を感じます。

そこで、正木先生のグループでは、放射線治療にこどもが恐怖を

感じないように、段階的に痛くない治療だと理解してもらうように

治療機器に寝たままアニメなどが見れるようにしている工夫などの

説明もありました。

そして、高LET放射線治療という聞きなれない治療のこともききました。

世界では21施設、そのうち日本では6施設もあるということ。

IMG_6909_640.jpg日本って、すごいんだね。

写真を見ていただければわかると思いますが、

南米、オセアニア、アフリカ、日本を除くアジア諸国など

こうした治療施設のまったく無い地域もある中で、

日本は6施設もあるということは、とても恵まれているんだなと

感じました。

つい、数年前ガンマナイフ(脳腫瘍の局部に行う放射線照射)

が最新技術だとTVで見たことがあって、とても関心をもったけど、

日進月歩で、もっと新しい治療がはじまっていることに、

医療技術のすばらしさを感じました。

少し話が変わりますが、別の病気の治療では、

治療をできる施設が世界でも日本に2箇所だけしかない。

というすごい話も聞いてきたばかりです。

ただ、そうした最新技術の設備投資、施設の建設費、そして維持費に

巨額の費用が必要であるという問題点、どこの誰がその費用を負担

してくれるのかということ、放射線治療も照射した人体へ何らかの

影響があり、そのリスクをどこまでギリギリの影響で済ませるか

という長年の問題への取り組みもお話してくれました。

今から24年前、私(しろ~)が治療していた時代は、

白血病も死亡率が70~80%という、医療者も、本人も、

家族にとっても過酷な時代でした。


いまは、70%以上治る!っていえる時代になりましたけど。


小児がんの経験者の方々や、家族の方々との対話の中で、

治療してるときは、どんなことをしてでも命さえ助かれば…

そのように思うけど、治療が終わり体や心に障害が残り、

生きていくことに本人も家族もたくさん問題を抱えている。


小児がんと向き合う医師たちが少しでもリスクを減らしてあげたい。

との思いで、晩期合併症、長期フォローアップ、治療方法の

見直しという努力と工夫に取り組んでいる事もここで言っておきたい。


講演が終わり、私たちSmileDaysは座席のレイアウトを変えたりする

準備を行い、ドクター、小児がん経験者、治療をしているこどもさんの

お母さん方が、集っての質疑応答や意見交換が行われました。


その内容は、ブログで取り上げるものではないですので、

ここには書きませんが、医者、患者、親、家族といった方々が、

こうした意見交換の場に参加したり、ドクターたちの取り組みを

知っていただければ、ドクターとの距離や溝も、医療に対する不信感も、

簡単で単純な問題ではないですが、少しでも減らすことができると

私は思いました。

そして、このブログの存在も、そうした患者と家族と医療者や、小児がん

に取り組むみなさまの互いの絆を深める場になってほしいと願っています。



SmileDays しろ~ からの報告でした。 


※写真はクリックすると拡大できます。元に戻すときは拡大画像をクリック!
    
スポンサーサイト

コメント
この記事へのコメント
貴重な情報ありがとうございます^^
LED放射線治療ですかv-62

一般的に言われてる放射線と違うのでしょうかv-158

白血病もリスクにより放射線治療を伴いますよねv-13現在はv-62

わが子と同じ年の脳腫瘍の子が放射線治療を終えv-100現在は退院してますげどv-222とってもリスクが高く食事v-271も白いものばかり望むし頭にヘルメットのようなものをかぶり放射線を浴びるため耳裏が乾燥していて
かゆいっと訴えた記憶があります

今もこの病院ではv-100今後放射線治療をしなければならない子供が何人かいて(脳腫瘍ではないですが)この情報を教えてあげたいですねv-205

貴重な情報いただきありがとうございますv-203
2008/08/02(土) 23:11:44 | URL | #-[ 編集]
姫さまへ
7月12日は、久留米でコレがあってた日に、

別の会場では、

国立がんセンター がん対策情報センター主催

第1回 市民むけ がん情報講演会

  がんの子どもを社会で支えよう

が全国数箇所の会場で同時中継で行われた日でした。

姫さんはコチラにさんかしてたのかな?

この日、放射線治療のことを私も初めて聞きましたが、

関心を持って聞きに行かないと、こうした情報も

なかなか聞けないというのを実感しました。

これだけ情報の多い時代。

必要な情報を聞き逃したり、必要のない情報や

ウソの情報が氾濫してる現代。

情報を受ける側も、流す側も、苦労と工夫が

必要だと痛感します。

ん~。

(財)がんのこどもを守る会が、こうした講演のお知らせなどを

会報で教えてくれるのですが、そのことすら知らない方々も、

たくさんいます。


どうすればいいんでしょうね。


たとえば、会報を郵送する変わりに、登録した会員には定期的に

携帯電話にメールマガジンとして、こうした講演の告知や、

ブログを利用して、リアルタイムに情報発信ができたらいいのに。

と、最近思います。

※ホームページは作成や更新にかなり時間がかかるので、
  簡単なブログの利用がベストだと思うのです。


なかなか、実現には難しい問題が多いと思いますが、

要望が多ければそうした工夫を考えてくれると、

思ったりもするのですが…。

姫さんはどう思いますか?

2008/08/02(土) 23:52:02 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
姫さまへ
放射線治療に限らず、新しい治療は
どんどん開発されています。
ただ、誤解して欲しくないのは
新しい治療がみんなにとってベストとは限らない
ってことです。

それぞれに利点と欠点があるので、
主治医の先生や専門の先生に、
よく話を聞いて欲しいと思います。


今日も暑くなりそうですね!
しろ~くんが、今日の記事に書いているように、
水分、糖分、塩分をしっかりとって
熱中症にならないように気をつけましょうね!
2008/08/03(日) 09:28:29 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
私は・・・
私は、上記にあった世界に日本で2ヶ所だけ
という治療を受けました。(重粒子線治療)
当時は、世界で1ヶ所しかなく臨床試験
の段階だったけど、リスクの高い手術を
受けずに済みました。
これからもそれぞれに合った治療を受けて、
一人でも多くの生命が助かることを
切に願ってます。
2008/08/03(日) 13:49:11 | URL | あやか #-[ 編集]
部外のものですが・・・
度々拝見させていただいております。ちょっと気になりましたので・・・

>>姫様
「高LET放射線」とは、いわゆるレントゲン写真に用いるX線とは、性質の異なる放射線を用いた治療になります。コメントにてあやか様がお話になられている重粒子線治療や陽子線治療、少し特殊になりますが中性子捕捉療法などが該当します。

高LET放射線治療では、放射線の通り道になった正常な部分への影響が少なく、放射線の力や腫瘍への集中性が良いため治療回数がX線を用いたものより短く出来るなどという利点はありますが、管理人様がおっしゃっているように大型の機械・設備が必要であることや、放射線の性質にて白血病や血液がんのような「病気が固形でないもの」の治療には向きません。

Iせんせい様がおっしゃるように「多くの治療法の中から、ご家族と主治医の先生方が相談して、病気に合った治療法を選ぶ」ということが大切です。


>>Iせんせい様、あやか様
失礼かとは思いましたが、コメントを引用させていただきました。


>>管理人様
治療法の紹介ならば、治療法を紹介する専用のリンク集をこのブログにつけてはいかがでしょうか?
講演の告知に関しては、ブログ内のカテゴリー分類を利用することで、このブログそのものを発信元に出来るかと思います。
そしてブログの更新毎に会員へ更新情報を発信するようにすれば、管理がしやすいかと思います。

長文、失礼致しました。
2008/08/07(木) 14:22:53 | URL | hermit #SFo5/nok[ 編集]
hermitさんへ
hermitさん、度々の訪問と、初コメントと、
アドバイスをありがとうございますv-410

みなさまからのアドバイスや、こうしたコメントを通しての交流が、
日々進化している事に嬉しくもあり、悩んでもおりますv-356

どうすれば見やすいのかな?とか、
このブログを訪問してくださる方々は、
どんな事をこのブログに望んでいるのかな?とか。

“みなさまの要望をできる限りブログに反映したい”
と、ブログ運営への工夫も、いつも考えています。

hermitさんのアドバイスも参考にさせていただきますね。

またの御訪問をお待ちしてますv-411
2008/08/07(木) 19:29:10 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
コメントを投稿する
URL:
コメント:
パスワード:
非公開にする: 管理者にだけ表示を許可する
 
トラックバック
この記事のトラックバックURL
この記事へのトラックバック
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。