小児がんと向きあう方々とともに…
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~総会の日のご報告~
2008年06月25日 (水) | 編集 |
今日は、SMILEDAYSのボス、I 先生(女医さんだよ~)が
ブログのために記事を書いてくれました!ので、公開いたします!





~総会の日のご報告~

6月22日(日)に開催された「がんの子供を守る会」総会に行ってきました

午後から行なわれた 総会の特別講演は、
1)「日本における血液腫瘍の治療の動向」
  堀部敬三先生(名古屋医療センター)

2)「がんの子供の内分泌晩期合併症について」
  横谷 進先生(成育医療センター・小児内分泌部)

でした。

講演内容のサマリーは、数ヵ月後にのぞみの会報に掲載
されると思いますので、要点と感想だけ述べたいと思います。

堀部先生は、JPLSG(日本小児白血病リンパ腫治療研究会)の
トップで、日本の小児白血病・リンパ腫の治療法を統一して、
さらに治療成績を向上させていく努力をされている第1人者です。

わかりやすく、現在の治療の現状と今後の長期フォローアップの
あり方を含めて、JPLSGの仕組みを話していただきました。

横谷先生は、小児がん自体の治療医ではなく、合併症などで
おこった内分泌疾患の専門家で、小児内分泌学会の中にCCS
(Childhood Cancer Survivor)委員会というのを作り、小児がん
治療医と連携をとられています。

お話は、ブログでも話題になっている「晩期合併症」の
内分泌(ホルモン関係)の話で、ホルモン分泌調整のメカニズムを
ふまえ、どの程度の放射線照射が、どういう障害を来たすか、
また逆にいうと、そのような治療を受けてない人は過剰な心配はご無用
ということを、具体的に示していただきました。

そして、治療サマリーと、本人の定期的受診による早期発見、
小児がん治療医と内分泌医の連携が重要であることを強調されました。

ホルモン分泌のメカニズムは、初めて聞いた人には理解するのが
難しいだろうと思いますし、九州北支部でも横谷先生に講演して
いただきたいなぁ!!と、強く思いました。
ビッグママ、お力添えをよろしくお願いいたします

特別講演のあと、分科会に分かれるのですが、今回は晩期合併症の
講演の後だったこともあり、晩期合併症の分科会が大盛況でした(私も、そこに…)。
会場から、治療サマリーの充実やフォローアップ手帳の要望など、
どんどん出て、まさにブログでの話題と共通していることを実感する
とともに、意見交換の重要性を再確認しました。
(これからも、続けていきましょうね

さてさて、とてもうれしかったお話をひとつ

今回、5週連続でまるまる週末をつぶしてでも、総会に出かけたのは、
守る会の評議員に選んでもらったからでした。

会場近くのホテルに宿泊していながら、マイペースの私は、
いつものようにギリギリの時間に評議員会会場に入ろうとすると、
守る会ソーシャルワーカーのKさんが「先生、Mちゃんがきてるよ~」
「ん~? Mちゃん????」と、だらけで会場に入ると、旧姓Yさん
(今は、NMさん;中部地方の小児がん経験者)のまぶしい笑顔が

「うわ~、久しぶり~!!」って、思わず、おえらい様方の前で、
手を振り合ってしまいました。

彼女も、小児がん経験者として、今年から評議員になったそうです。

Mさんは、昨年、大学時代の同級生とご結婚!
その報告の葉書はいただいていたのですが、
詳しく聞いてみると。。。。

とても迷いながら、緊張しつつ、相手のご両親に過去の
病気のことを話した時、ご両親の第1声が「よく頑張ったね」
だったのが大変うれしかったとのこと。

この家族の親戚ならばきっと理解してくれるはず!と、
結婚式の披露宴でのメモリアルDVDで、お世話になった
看護師さんを含む医療スタッフに“ありがとう”が言いたくて、
幼い頃の闘病中の写真に病名(白血病)を載せて、
放映することにしたこと。

でも、さすがにその場に居合わせきれず、
衣装替えで中座している時に流したって。

過去の闘病のことを知らなかった旦那さん側の友人(同級生)は、
涙ぐんでいたけれど、とても暖かい結婚式・披露宴ができたそうです。
私も聞きながら涙がこぼれそうになりました

Mさんとの出会いは、9年前、私たちが初めて参加した
スマートムンストンキャンプ(in三浦海岸)でした。

Mさんは、小さい頃に闘病していたけれど、病名を含めて
知らされたのが大きくなってからで…、キャンプの時に
「知らずにすむものだったら、知りたくなかった」
と涙を流していたのがとても印象的でした。

当時、お話会のメインは、病名告知に関することだったのを
考えると、この9年間で、すごく変わったなぁ…、と感心します。

最近のメインテーマは、「自立」とか「晩期合併症」に
関することになってきているから。

実は、最初のキャンプの1日目、私は小児科医であることを公表してなくて、
ふつうのボランティアっぽくしていたら、Mさんを含めて数人での会話の中で、
「…でも、小児科のお医者さんって、ウソつきだよね…」
と、聞き捨てならない言葉が!

「えっ、どうして?」
「だって、入院する時は4-5日間って言っておいて、
どんどん延びていって、結果的に半年・・・、ウソつきだよ~!」

「あっ、そうかぁ…」
あのときのお教え『うそは信頼関係にキズが入る』ってこと、
その後も肝に銘じてます

翌日、“実は小児科医であること”を公表、つぎのキャンプからは
初日に医療班としてみんなに紹介してもらうようになりました。

その後、キャンプや学会などで会うたびに、素敵に変わっていく
Mさんの姿を見ながら、とてもうれしく思ってました。

 すると、去年、1枚の葉書が…
「結婚しました。とても私を理解してくれる人に出会えて、本当によかった。」って。
うわ~~~~~~っよかった~~~~っと、私も大変うれしく、
再会をまっていたところでした。

今回「あのキャンプでの、あの瞬間がなかったら、今の私はなかった。」
って言ってくれたのも、とてもうれしかったです
 
Smile Daysのみんなも、自分を真に理解してくれる人に出会えること、
心から祈ってます(もう、出会ってるよ~、って人もいると思うけど)。
そして、勇気をもって、一歩踏み出そうね!

追伸;そうそう、FTのHくんから、てけt さんに伝言が!
「幕張で、ゴールドリボンを貸したけど…」だそうです。
連絡とってくださいね!よろしく~。

以上、総会でのご報告でした。





記事:I先生(SMILEDAYSのボス)より
編集:しろ~

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コメント
この記事へのコメント
あ~あ
テケt姉さん、ゴールドリボン返すの忘れたんすか?東京に返しに行くのは・・遠いですね
v-393

ボスの東京出張も充実したものだったみたいで、良かったっス!
(予期せぬお土産もありましたが・・。)
v-411

さぁ、来月はスマムンのキャンプ!!
気合を入れて頑張るべ!!v-412
2008/06/25(水) 09:03:30 | URL | OKAっPIKI #-[ 編集]
キャップ(しろーの旦那)、ボス♪
無事、「院内学級祭り」が終了しました♪

v-315v-300v-315

子供達の笑顔、眩しかったっスよ~。
v-352v-411v-352

皆さん、お疲れさまでした!v-391


2008/06/25(水) 14:55:24 | URL | OKAっPIKI #-[ 編集]
院内学級祭り…
院内学級祭りが無事故で、そして、笑顔で
終えた事をうれしく思います。

院内学級と、私たち経験者の関わりも、
重要だと最近思うのですが、具体的に
どう取り組むかを、今後もこのブログで
取り上げて、意見交換をできればと思います。

ボス、総会の記事の投稿をありがとうございました。

こうしたあらゆる現場の情報が発信できる事に、
ブログの重要性を感じています。

これからも、よろしくお願いしますね。

2008/06/25(水) 22:42:40 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
ほんとにね。
しろ~くん。
1月の日韓交流以来、このブログを使って、
いろんなことを話し合えるのが、とてもうれしいし、
ありがたく思っていますv-398

こちらこそ、今後ともよろしく~v-343
2008/06/25(水) 22:49:08 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
ちょっと余談ですが…
v-354うれしいお知らせv-354

SmileDaysが応援する ソフトバンク・ホークスが、
交流戦で優勝したのは、ご存知だと思います。
(でも、同率1位で、昨年の成績が阪神より上だったから
「優勝」っていうのは、なんか変だと思わない?
優勝したから良かったものの、逆の立場だったら
納得できないよ~)

そして、交流戦のMVPに輝いたのは、
われらが(?)ムネリン こと川崎選手~v-314
(ただのミーハーではございませんので、
応援の理由を知りたい方は、どうぞ6月2日?
の記事とコメントをご覧くださいね)

後半戦・北京オリンピックでの戦いも、
期待したいと思いますv-398
2008/06/26(木) 00:27:55 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
ボス、お疲れ様でした!
せんせい、その日は さぞかし、ビ●●が美味しかったのでは?

横谷先生のお話ですが、私もぜひ聞きたいです!
ビッグママ、よろしくお願いしま~すv-410

Mちゃんの結婚秘話、読みながら私もウルウルしてしまいましたv-409

Mちゃん、素敵な旦那さん、優しいご両親と出逢えて、本当に良かったねぇ!
改めて、結婚おめでとうございます!


彼女の深い葛藤も、
毎年再会する度に、それを乗り越えようと頑張る姿も、
彼女を知れば、応援せずにはいられない!
最近はこっちが応援されなきゃかしら?と思えるほど、
自分の人生をしっかり歩いていらっしゃるMちゃんです。

うんうんとボスの記事に頷き、I君に借りたGRのくだりで、
一気に青ざめたv-399てけtでした。
速攻お礼状書いて、明日にでも郵送しま~すv-356
OKAPPIKIくんにもねv-356
2008/06/26(木) 19:55:31 | URL | てけてけmt. #-[ 編集]
ん?お間違いなく!
てけtさん。
あの~、ゴールドリボンを返していただくのは、
Hくんですよ~v-363

よろしくたのみま~すv-343
2008/06/26(木) 22:55:43 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
あ、あっ!?
でも、よ~く考えたら、
Hくんの名前って、Iだったかな?

わっ、ってことは、私とちょうど反対だ~v-398

よかった~、てけtさん、間違ってなさそうです。
2008/06/26(木) 23:56:30 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
テケt姉さんへ
了解で~す!お待ちしてま~す
v-411

そしてMさんの結婚、良かったですね~
v-411
経験者のライフイベントの報告(結婚、出産など)は、我々の希望でもあり、心が温かくなりますよね~v-411

OKAっPIKIもいつかくるのかな~v-398
でも先に相手を見つけないとな~v-399
2008/06/27(金) 08:59:36 | URL | OKAっPIKI #-[ 編集]
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