小児がんと向きあう方々とともに…
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晩期合併症について
2008年06月18日 (水) | 編集 |
以前、OKAっPIKIくんがコメントで書いてくれた晩期合併症について、
私達、小児がん経験者にとって大切な問題ですので、
改めてお知らせさせていただきたいと思います。
転載元→6月13日の記事へのコメント
“しろ~の旦那の依頼①”、“しろ~の旦那の依頼②”


   
しかし、OKAっPIKIくんが言うように、晩期合併症は、
同じ治療を受けた人でも、個人差があまりに大きすぎて、
一言で語れるものではありません。
また、状況の整理やどこまで晩期合併症と言えるのか等
議論が続いているのも現状です。

その中で“晩期合併症の基本的事項”と、
またOKAっPIKIくんが日々携わっている“長期フォローアップ外来”の
簡単な紹介をさせて頂きたいと思います。



晩期合併症とは

小児がんを治療する為に使用した抗がん剤、放射線療法、
支持療法などが原因で発生する障害とされており、
代表的なものとして、低身長、内分泌障害、心毒性、
身体的機能障害などが挙げられます。
 
晩期合併症は全ての小児がん経験者に発生するのではなく、
さまざまな出来事が複雑に絡み合うことによって発生すると言われています。

 ①抗がん剤の投与量
 ②放射線の照射部位、照射量
 ③加齢
 ④支持療法の頻度 など




次に長期フォローアップ外来についてご説明します。

長期フォローアップ外来とは、次の内容を目的とした外来をいいます。

 ①小児がん経験者が他の病院へ受診した時に困らないよう、
  経験者の 病気に関する情報を整理し、経験者本人に渡す
  「治療サマリー」の作成。

 ②整理した情報を全国のフォローアップ拠点病院が共有できる
  システム作り。

 ③小児がん経験者の方に定期健診を促し、
  身体の変化(晩期合併症の有無)を観察する。

 ④身体的不安、ライフイベントに関する不安を具体的に解決できるよう、
  小児がん経験者と一緒に考える。 など


 小児がん経験者の中には、自分自身の病気の事、晩期合併症の
可能性等を詳しく聞かされていない方もいらっしゃるので、
長期フォローアップを通じて小児がん経験者一人ひとりに合った説明を
していく必要があると考えています。

 まずは正式な病名と治療内容を知ることから始まりますので、
定期診断を受けて、自分の病名、治療内容を理解できるように、
小児がん経験者、医師、コーディネーターがお互い努力することが大切です。




晩期合併症を考える上で必要な事
 ①禁煙
 ②規則正しい生活
 ③適度な運動
 ④自分の身体(病気)を知る為に定期診断(1年に1回がベスト)を受ける
 ⑤自分の治療サマリーを受取り、自分の事を説明できるように努める
 ⑥小児がん経験者の中には、自分の事を言えないことがあるので、
  病気の事、生き方の事などを言えるように、トレーニング(ソーシャル・
  スキル・トレーニング)を行っていく。(専門家や機関のバックアップも必要)





先に話したように、
同じ治療をしても個人差があり、現在も模索中な状況です。

この問題は、私達が治療後、元気になった後も、
日常生活を送っていく上で常に関わってくる事ばかりです。
今後も様々な事について、みんなで一緒に考えていきたいものです。 



追記

ボスから、サマリーの件でお知らせがありました。

聖路加の石田先生が、早速動いてくださり、
JPLSGのホームページから、
会員(医師)は、治療サマリーが
ダウンロードできるようになりました。

主治医の先生に、お願いしてみてくださいね

それから、同僚で長期フォローアップ委員のO先生によると、
フォローアップ手帳は、サマリーを挿入できるファイル形式で、
完成間近だそうですよ~
薬剤の略語の対応表もすでに作成済みとのこと。

それに、守る会のガイドラインを揃えたら、
う~ん、バッチぐ~です。

なにか、わからないこと等がありましたら、
OKAっPIKIくんや I 先生にご相談下さい。

※ご相談や質問等がある方は、スマイルデイズのブログの
 メールを送ってくださいね。(黒ネコのリーダーのひとつ上です)
 


記事;OKAっPIKIくん
編集;なおちゃん


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コメント
この記事へのコメント
なおお姉さま~(泣)
なおお姉さま~、有難うごぜえますだ~!!
v-406
ボスと「ここまでなら」と協議した後、急いで編集をして、翌日打ち込みを行ったので、分りづらいとの声があったので、なおお姉さまが編集して下さったので助かりました~。これで少しは分りやすくなったかなv-403
前回もお話しをしたのですが、晩期合併症に関する話し合いは続いており、治療サマリーの作成、サマリー手帳の最終調整、FA外来の準備等が行われています。また、晩期合併症をどのようにして小児がん経験者に伝えていこうか、さまざまなところで協議されていると聞きます。今後、小児がん経験者一人ひとりのQOLの向上を目指して事が進んでいくと思われますので、何か分からない事がありましたら、v-5を・・。
(ボス、OKAっPIKIがお話出来る範囲でご説明できると思いますので。)
晩期合併症に関する問題は、まだ山積みですが、関心を持つ人がいらっしゃる事はとても大切だと思います。・・内容は難しいですけどね。

2008/06/18(水) 09:16:49 | URL | OKAっPIKI #-[ 編集]
OKAっPIKIへ
コメントありがと…って、だから、コメントに長文打つと読みにくいってばっ!
改行や、スペースを使って、読みやすいようにしてねぇ~。
2008/06/18(水) 12:35:51 | URL | しろ~ #-[ 編集]
・・
改行したら変になるし、まだうまくスペースを取れないんです(泣)。
徐々に良くなる(はず)ですので、もう少しお待ちを。v-435
2008/06/18(水) 15:00:59 | URL | OKAっPIKI #-[ 編集]
ふふふ
OKAっPIKIくんらしい、一途さがでているよ。

携帯でメールすると、この一行を打つのに
とてつもなく時間がかかるIせんせいでした。
2008/06/18(水) 15:55:27 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
私は
ここで初めて晩期合併症のことを知りました。
私の両親も、今さら寝耳に水状態でv-12
深く聞こうとしても口を閉ざしちゃうんですよね(^^;
今さらいいやん。って感じなのは当の私だけです。。。なんだかなぁ(ーー;)
2008/06/18(水) 16:01:05 | URL | プルン #-[ 編集]
プルン番長へ
晩期合併症という、経験者が長期間生存
できる様になったからこそ、出てきた問題…。
プルンさんだけでなく、私もごく最近になって
知ったし、知らされた人が多いですし、
今だ知らない方も、たくさんいます。

まだまだ、始まったばかり。
そして、経験者も、家族も、医療者も
手探りの問題。
力を合わせて、より良い方向へ、
進めて行きましょうね。
2008/06/18(水) 20:58:00 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
そうなんです。
しろ~くん。
さすがです。よくわかっていらっしゃる。

晩期合併症のこと、早く教えてくれたら!
って、言われたりするけれど、
実際、わかってなかった。
最近まで、治すので精一杯だった…のも事実です。
わかっていて隠していたわけでは決してないです。

でも、わかってきた以上、その対策が必要で、
今後も、チームワークが一番重要だと思うのです。

私は、恵まれた環境の中にいて、幸せだと、
本当に感謝していますv-398
2008/06/18(水) 22:13:05 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
I先生に質問なのですが・・・
発病から20年経ってますが、そういった過去のサマリーも作成可能なんでしょうか?

当時高校生だったにも拘らず、
「なるようにしかならんし、なるようになるさ♪」
と、あまり自分自身に施されている治療に、関心をもとうとしてなかったもので・・・v-388

幼少の時から大学病院ではお世話になっていた為、
一時ものっそ分厚かったカルテが、ある年から薄くなっててv-405
あれは、2冊目に入ったためなのか、
ある程度年数が経ったから、廃棄された為なのか・・・・。

たぶん後者だろうなぁ。
患者さんいっぱいいるし、いちいち保管してたら大変だし・・・v-388

・・・と、考えますと、
寛解後、今のところ何の問題もでてない私のカルテって、残ってるのかしら?と
疑問・不安が出てきたので・・・。
2008/06/19(木) 00:01:19 | URL | てけてけmt. #-[ 編集]
確かに…
細かい検査値などは、なくなっているものもありますが、
特に、プロトコールどおりに治療した場合、
どんな治療を行ったかはわかります。

プロトコール治療からはずれてしまった場合、
正確にはわからないかもしれませんが、
総投与量が問題となる薬などは、
変更する前に、計算している場合が多いので、
大まかな投与量などは、わかると思いますよv-410

てけてけさんのは、O先生がすでに作ってくれてるはずです。
ご安心をv-398

…でも、もし、30年前に治療した。。。
って人がおられたら、資料がないかもしれません。
(うちの病院の場合ですが…)
ごめんなさい。

2008/06/19(木) 00:48:48 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
はっ!!!
まだ起きてたv-405
ボス…お疲れ様。
2008/06/19(木) 00:52:02 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
実は…
なが~くアメリカに留学している親友が
明日から泊まりに来るので、
必死(?)でお片付けしておりました。

悲惨な状況だったから…

おいしいワインを冷やして、
何とか、完了!


2008/06/19(木) 00:58:31 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
ボスせいかつ。
ボス。
女医せいかつ。のぶぇぶぇさんのブログを
パクって、「ボスせいかつ。」ってブログをはじめてみては?v-410

泥棒の入ったように荒れた部屋だったのでしょうか…。
気になるっ…。
よし、今度ボスの家に遊びに行こう!!
2008/06/19(木) 01:03:32 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
ギクッ
するどいねv-388

なんせ、私はB型なので、
気分がのらないと、ダメですね…
あっ、いかん、ばらしてしまった。
2008/06/19(木) 01:08:04 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
今度…
そうでしたか。B型でしたか。
私はA型ですから、外面いいですし、
仕事とかでは几帳面ですけど、
自分自身にはめっぽうズボラですよ。

今度、ボスのおうちにヘルメットと手袋と、
安全靴を履いて探検に行こう!!

OimOくん、装備はこれでいいよね?
2008/06/19(木) 01:11:28 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
絶句…
……
2008/06/19(木) 01:25:04 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
しろーの旦那♪
最新情報♪v-407
ボスとしろーの旦那のコメントに出てきたボスのお友達(アメリカンな女性?)にお会いしました。
(もちろん名刺をすかさず渡すOKAっPIKI)

お昼頃に到着されて、ボスが仕事を終えるのを医局で待っておられたのですが、
夕方「相手してくれる人がいなくなった。Iちゃん、まだ終わらないの~?」
と催促のお電・・もといボスへのラブコールが・・。v-213
「そんなら、外来にくれば?でも邪魔はしないでよ!v-412
と釘をさすボス・・。
もお~、わがままなんだからと文句を言うボスの顔はなんだか嬉しそうv-398

夫婦漫才ならぬ『竹馬漫才』を見て爆笑させてもらいました。
(当ブログファンの医療秘書Aさんと一緒に)v-407v-407

その後、ブログと新聞記事を酒のさかなに夜更しディズになったのかは・・
・・謎であるv-483)

2008/06/19(木) 18:25:05 | URL | OKAっPIKI #-[ 編集]
I先生、有り難うございました!
そして、お掃除お疲れ様でした!(笑)

今頃はAmericanなお友達と、
楽しくお話中でしょうか?v-410

サマリの件、安心しました。e-491
有り難うございましたv-398

この職についてる内は、なかなか受け取りに行けないかもですが、
機会があれば絶対受け取りに伺います!v-91

O先生にも、てけtがお礼を言っていたと
よろしくお伝え下さい♪v-410
2008/06/19(木) 21:49:13 | URL | てけてけmt. #-[ 編集]
友達は、もうすぐおやすみになられます。
私の友達、
てけてけさんは、バンクーバーで
会ったことがあるんじゃないかな。。。

アメリカに17年も住んでます。
今回、日本に戻って、1週間。
まだ、日本人には戻ってなくて、友人を困らせています。
でも、私がアメリカに行くときにはとても頼りになるので…v-343

今日は、仕事の邪魔をされたので、
さっさと寝てもらって、
私は私のお仕事を頑張りますよぉv-415
2008/06/19(木) 21:59:39 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
あ、もしかして・・・☆
夜にお食事をご一緒した方ですか?
英語でサクサクとメニューを決めて下さり、
格好良い~e-266と惚れ惚れした印象が・・・

ところで、
何かさっきから先生とのやりとりが、
錯綜っていうか、すれ違ってますね(笑)

先生もお身体を大切に、頑張ってくださいv-410
2008/06/19(木) 22:19:50 | URL | てけてけmt. #-[ 編集]
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