小児がんと向きあう方々とともに…
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シンポジウムin幕張メッセ 2日目その2
2008年06月15日 (日) | 編集 |
第2部(シンポジウム内容編)のはじまりで~す


ボチボチ人が入りだした頃に、通訳用の機械を渡され、
初めてお目にかかった文明の利器に、「おおっ」と興奮するてけt。

一見クールに振舞っているものの、シンポジウムが始まる前から、
早速イヤホンを耳に装着しているOKAPPIKIくんも、
やはり浮かれている模様と私は見たね



シンポジウムがいよいよ開幕

イヤホンをすると、やはりTVニュースの同時通訳のように
英語が聞こえて、ひそかに(おお~)と感動。

訪韓団の時の、通訳の方々の姿を思い出しました
通訳の方々の大変なご苦労に感謝です。

最初に千葉県子ども病院の沖本由里先生より開会宣言がありました。

小児がん患者自らがこれからの課題を解決していくために、
サポートシステムの構築と社会の理解を得ることが
必要とされていることは、前に述べました。

その一方で、途上国における小児がん治療の環境は、
多くの課題を抱えていて、その2点を各国の医師や当事者で発信し、
共有して、交流を深めていきましょうという内容。


そして、千葉県がんセンターの中川原章先生より、
確か英語で開会のご挨拶。

互いに手を取り合い、よりよい人生をおくるためにも、
実りあるシンポジウムにしましょうということを
言われていたと思います。


来賓のご挨拶をされたのは、
アメリカのペンシルバニア大学の教授
アンナT.メドウス先生。

この方は細谷亮太先生の言葉を借りると、
「長期フォローアップのパイオニア」と
云われている方だそうです。

メドウス先生は、アメリカにおける小児がん治療の歴史を
簡単に説明され、小児がん治療に新しい時代が来ていることを語り、
未来への架け橋を作るために、どういうことが必要とされているのかを
話されました。

まずは、こういうことが起きていて、こういうサポートが必要なんだと
アピールする事が大切・・・といったことを言われていました。




そして

 第Ⅰ部「ドクターからのメッセージ:キュアに向けて」


が始まります。

ファシリテーターはおなじみ聖路加国際病院の細谷亮太先生

ドイツのフランク・ベルトルド先生は、医療先進国ドイツや欧州の現状と課題を。

日本の石田也寸志先生は長期フォローアップの必要性を明確にした
「エリーチェ宣言」の紹介を。

インドのプルナA・クルクレイ先生は、インドの現状と課題を。

ベトナムのタイ・ヴィエット・トゥアン先生は、発展途上国・ベトナムの現状と課題を。

それぞれ発表されました。


発表を聞いて感じたのは、同じ小児がん治療の課題は、
国によって相当の格差があるということ。

例えば、ドイツでは生存率が伸びていて、
年々サバイバーが増えていく見通しがあるのに対し、
インドではそういった見通しは難しく、
ベトナムでは“治癒につながる治療の実現に、
困難が伴う”状況なのだそうです。

印象に残ったことをいくつか挙げると、
インドでは1991年に国内唯一のACT(がん治療終了後の外来診療)が
設立されていること。
サバイバー同士のネットワーク作りは始まったばかりで、
競争が激しい社会の為、多忙な親よりもサバイバーの方が
積極的に取り組んでいること。

ベトナムではがんと診断された人のおよそ2人に1人が命を落としていること。
診断時に既に末期となっている患者が全体の80%を占めていること。

ドイツのドクターが、全ての小児がん患者が最善の治療を受けられるように、
国家・医療者・親の会・当事者の会が一丸となって努力すべきだと言われたこと。

情報を交換したり、支援を受けられるように問題を明確化したりして、
社会に広く発信していくこと。それが、国境を越えた、
私達サバイバーのより良い未来を作る方法なんだなと、
思った第Ⅰ部でした。



コーヒーブレイクで、コーヒーとクッキーを並んで貰って


第Ⅱ部は、「未来への架け橋:サバイバーの声とこれから」

というテーマ。

ファシリテーターはMNプロジェクトのOさん。

発表者は、フィンランドから20代前半から半ばくらいの女性2人、
カナダからは、もうすぐミソジデイズの男女が各1名、
フィリピンからは20代と思われる男性1名。
そして、日本からはFT代表のYさん。皆20代ですね☆

フィンランドは都市が点在していて、国内5箇所の大学病院で
小児がんの治療がされているそうです。
当事者の会Sylvaは、1982年に設立されたそうです。

特に印象深かったのは、若年成人のがん経験者が、
小児やティーンエイジャーへの精神的な支援者となる為の
トレーニングがなされていることでした。
トレーニングを行うのも、Sylvaのトレーニング講座を終了している
18~28歳の当事者ボランティアとのこと。

将来的には晩期合併症を持つ経験者の為のキャンプを
考えていることも印象に残りました。



続いて、カナダ。

カナダでも多くの団体が多種多様な支援活動を行っているけれど、
ここでの支援体制は年齢別に3つのグループに分けられているそうです。

まずは児童(5歳から16歳)。楽しく面白いキャンプに参加して、
互いに協力しながら共に過ごす機会を提供されるそうです。

つぎに若年成人(17歳から30歳)。野外活動の中で、
周囲の人々との関わり方を学んだり、情報提供や仲間作りを
しているそうで、生きること、人生について語り合うことが
最大の目的とされているそうです。

そして成人(31歳以上)。・・・は、支援活動と資金集め。
とりわけ資金集めが最大の目的なんだとか。
キリスト教が基盤にある国家は、企業からの寄付が得やすいと聞きますが、
カナダのミソジデイズは金策に走るのね~と、
衝撃を受けつつも納得したてけtです。



お次はフィリピン。

フィリピンでは3時間に1人、小さな命が失われているそうです。
それは、高額な医療費を払うことが出来ない、貧困の為。 

2000年にCancer Warriors Foundation、Inc が誕生し、
以来当事者以外にも友人や家族、支援者も含む形式ばらない
グループ作りや、フィリピンの課題を見据えたうえでの夢の共有、
社会への強いアピールとスポンサーの獲得を目指して、
活動されているそうです。

アピールとしては、1400km自転車走破し、
各中継地点でがんに関するシンポを開催したり、
プロ歌手と大学合唱団によるがん患者支援コンサートを
開いたりされてきたそうです。
“子ども達の代わりに声を上げよう”という言葉が印象に残りました。


最後に日本
これは皆さんご存知の Ferrow Tomorrow です
失礼ですが、こちらは情報を入手しやすい為、省略させていただきます。
いや~、日本もがんばってるよ!としみじみ思いました。




質疑応答では、兄弟姉妹のキャンプ参加についてや、
支援団体同士のネットワークについてなどが質問されました。

最初の質問に対しては、全員があると答え、次の質問に対しては、
カナダでは国土が広い為、どの地域からも集まれるよう、
ネットを通じて話し合う必要があること、フィンランドでは、
患者数自体が少ないため連携の問題は無いが、
都市間の距離が遠いのと、活動の期間が空くのが
課題となっていることを答えてました。


その後、パネリストが退席し、Oさんの合図の言葉で、
会場の両端にサバイバー全員が立ち上がって並びます。

繰り返しのフレーズを重ねる毎に、皆の声が大きくなり、
てけtも拙い発音ながら、結構気持ちよく歌ってしまいました

会場から大きな拍手をいただき、少しはにかんだ笑顔が 
こぼれていました


そして、歌のすぐ後にOさん(日本語)と
Yさん(英語)から、シンポジウム宣言。

これも、素敵な宣言でした。

前回の終わりに写真を添付してもらっているので、
そちらをぜひご覧下さい。

宣言終了後、サバイバーが着席し、シンポジウムは閉会となりました。





以上、てけてけmt.の、長い長~いシンポジウム報告でした。

なおちゃん、編集有り難う!

その後の、長い長いおまけは、コメントで書く事にしましょうか?
(・・・って、まだあるんかいっ!)


記事:てけてけmt.

編集:なおちゃん
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コメント
この記事へのコメント
すご~い!!
テケテケさん、ほんとお疲れ様でした。
状況がよくわかる すばらしい報告書v-237
(ん~、ちょっと褒めすぎたかな)

その後のおまけとやらも、
楽しみにしておこ~っ とv-238
2008/06/15(日) 19:37:21 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
ありがとうございます(^_^)v
てけてけも頑張りましたが、編集のなおちゃんも頑張ってくれました!
改めて、なおちゃん、ありがとう!
察していただけるかな~とは思いますが、
シンポジウム宣言の前に立ち上がって、両サイドに並んだのは、
i-185YOU RISE ME UP」を歌う為でした。
曲名で検索してみたところ(Yahoo!)、
横に和訳するといった添え書き?があるのを選んだら、
シンポで使われた「YOU RAISE ME UP」が出ましたよ♪
2匹の犬と傘の絵がでてくるとおもいます。
英語の歌詞とシンポの訳詩を読み比べると、
改めて素敵な訳詩だなぁと感動すること請け合いですv-398
2008/06/15(日) 21:56:28 | URL | てけてけmt. #-[ 編集]
長~いおまけです
ちょこっと時間が押したシンポジウム終了後、
先に帰った職人NAOの字が持参してくれた写真と
文集を回収し、
国際会議場からホテル前のバス停まで、
スーツケースをうるさいぐらいにゴロゴロゴロゴロさせて移動。

しかし!

待てども待てども
バスが来なーい!v-359
 

雨脚が強くなってきて、立っているところまで霧吹きのように雨が吹きつけてきます。v-406

一緒に待っていた広島・山口・愛媛から来た仲間達も、タクシーか電車を検討してる模様。


そして・・・

「来たー!バス来たー!」v-407
・・・・・と思ったら
「満席でーす。申し訳ありませーん」とバスがスルーv-406


幕張から羽田までは、電車で一時間程かかります。
てけtのとった飛行機は19:05羽田発で、その時点で時間は17:35・・・。

もう、飛行機間に合わないかもv-404・・・。
4割は諦めながらも、広島・山口・愛媛の仲間達と一緒に、
バスのチケットをホテルで払い戻して、
ホテル内の通路から幕張駅へゴロゴロと移動。

途中からは屋根の付いた屋外の歩道。
どっから人がわいてきたんだ!?と言いたくなる位、
人・人・人の行列の中を縫う様に進み、何とか駅で切符を購入&乗車。v-456

その時点で18:00過ぎていたと思います。

もう、宮崎に帰るの諦めて、福岡空港から実家に帰るかなぁと8割諦めていた時、
MAKTYメンバーの方達が一生懸命携帯や手帳の路線図で調べ物をしていたのですが、

やにわに

「次の次、新木場駅から臨海線に乗り換えて、そこからモノレールに乗り換えたら、
ひょっとすると間に合うかもですよ!
上手くいけば30分で行けるそうです!v-425


と、女性の方(お名前確認しとけばよかった!)が、印刷した路線図を見せてくれながら、教えてくれくれるじゃありませんかっ!

一番差し迫っていた私の為に、凄く一所懸命に調べてくれていた皆の優しさに、
ジ~ンと胸を打たれv-406、何度もお礼を言いながら、
(こんな天気だから、フライトが遅れて間に合うこともありえるよね?v-388
と自分に言い聞かせ、
「一か八か、行ってみます!v-412
と、仁王立ちで宣言。

すると、またしても先ほどの女性が、菩薩様のような笑顔で
「これ、差し上げますv-410
と、路線図を差し出されるではありませんか!


てけt.不覚にも涙が出そうになりました。

不安は一瞬で消えて、やれるだけやってみよう!という闘志が沸々と湧いてきました。

新木場駅で降りる時、
「がんばってくださいね!」「気をつけて!」「間に合うと良いですね!」
と口々に応援してくださったMAKTYとPurityの皆さん。


皆さんのご親切が
とても、とても嬉しかったです。


泣けてくるくらい嬉しかったのって、本当に久しぶりで、
外は雨だったけど、心には綺麗な青空が広がっていくような、
あたたかい光に包まれるような想いでいっぱいになりました。

もちろん BGM(YOU RAISE ME UP)つきで(笑)



あんまり良い歌だったもんで、ずっと反芻していましたが、
もう、あの映像と歌詞とメッセージと歌が、その時の自分には、まんまハマッてしまって・・・(笑)

お互いに、連絡先や名前も聞けずじまいでしたが、
皆さんと出遇(あ)えて、とても嬉しかったです。
次に逢える日を、楽しみにしています。
あの時は本当に有り難うございました!


・・・で、

飛行機は結局、間に合いませんでした(笑)。
到着時刻19:05!

片道分の約半額が払い戻され、
宮崎行きのチケットは取れなかったので、福岡空港行をGet!

実家に帰る旨を携帯で伝えると、妹も北九州から帰ってきているとの事。
正月以来?v-405というくらい、久しぶりの家族全員集合になります。v-410v-353

これはこれで、いっかぁ☆

交通費はMNプロジェクトさんより頂いていたので(本っ当~に助かりました!v-436)、
今回の往復旅費+1万円くらいの出費で宮崎に帰れそうです。

格安で幕張の高級ホテルに泊まって、凄いシンポジウムに参加できて、
素敵な仲間たちとの出会いもあって、この旅の仕上げが、家族との時間!v-353
凄く素敵な結果に落ち着いたよねっ!と、大満足。

久しぶりに会った妹と、地元の○幸ラーメンを食べに行ったり、
両親や姉妹にシンポジウムのことを話したり、
姪っ子や甥っ子と遊んだり、
美容室にいったりしまして、

しっかりリフレッシュ出来たWeekendでした!v-398

以上!
2008/06/15(日) 22:40:11 | URL | てけてけmt. #-[ 編集]
それはそれは…
○幸ラーメン、こないだ久留米からの帰りに
食べました。
大盛りチャーシュー。
美味しかったよv-373

飛行機に乗れなかったのは聞いてたけど、
そんなことがあったのね。

おもしろいじゃないか!!はっはっは!
2008/06/15(日) 22:49:46 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
あっ…
ボス、おかえりぃ~v-398
2008/06/15(日) 23:01:35 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
ただいま…
ちょっとへこんでたけど、
おかげで癒されましたv-398

やっぱり、しろ~くんは、薬箱かなv-278
毒入りには注意しなくっちゃね
2008/06/15(日) 23:47:31 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
まぁ~ボスったら…
そうです。
けっこう優しそうに見えて、
毒もたくさん吐き出しますね(笑)

2008/06/15(日) 23:51:50 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
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