小児がんと向きあう方々とともに…
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今日の読売新聞の朝刊に…
2008年06月12日 (木) | 編集 |
おはようございます!しろ~です。

昨日、ネタばらしがちょこっとありましたが、本日の
読売新聞(朝刊)の16面の“医療ルネサンス”にて、
私とボスのラブラブツーショットが掲載されますぅ。
(まぁ、ただの主治医と元患者が並んでるだけですが

研修医のボスと初めて会ってから早20余年…。
8歳くらいだった私も、今じゃ三十路です

お互いに、こんな日が来るなんて思ってもなかったです。

この歳になるまでを思い返せば、いろいろありました。

“小児がん”によって生死を悩み、出会いがあり、別れがあり、
不安や恐怖と向き合い、悲しみや苦しみを乗り越えた分、
楽しみ、感謝、幸せを感じれる自分へと成長していく。
だけど、病を乗り越えても、体力や、学力の不足感に悩み、
孤独感を感じ、フツーでありたいと願っていても、なかなか
そうはいかない。
その中で、生き方を模索して、ようやく自分らしく生きることを
見つけても、年月が経つと“晩期合併症”という新たな問題を抱えたり…。

今回の連載記事は、限られたスペースと文字数の中で、
読み手に公平であらねばならないメディアの立場があるから、
晩期合併症”と直面する皆さんのホントに言いたい事や、
感じる事、聞きたい事が、どこまで書かれてるだろうか?
そして記事の根底にある本質を、ちゃんと感じれるだろうか…?

そんな事が私は気になっています。

今回の取材で、私は長期フォローアップの取り組みの意味や、
それに伴う問題点、模索する医師の思いと、元患者の受け取り
方といった様々な問題が、頭の中を駆け巡りました。

長期フォローアップの問題は、私たちスマイルデイズも、
ブログを通して情報を発信し、意見を交換して、より良い
環境を、医師任せでなく、私たち経験者からも構築してい
かねばならないと私は感じました。

また小児がん経験者の私たちは、後輩達のためにも、あらゆる
問題に“受身”でなく、“率先”でありたいとも思いました。

~長期フォローアップ~

ちょうどいい事に、当ブログに出入りしてる“OKAっPIKI”くんは、
この長期フォローアップに携わるコーディネーターであり、かつ
小児がん経験者でもあります。

晩期合併症”と“長期フォローアップ”の事は取り上げているサイトが
非常に少ないと感じていますので、彼にはぜひ、今後このブログで
取り組んでもらいたいなと思っています。

ということでOKAっPIKI”くん!お忙しいのは百も承知だけど、
晩期合併症の事、長期フォローアップの事をよく知らない方も
まだまだたくさんいますので、わかりやすい説明をヨロシクね

そして、皆様とこのブログでたくさんこれから語りたいですね。

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コメント
この記事へのコメント
限られた紙面で、仕方ないかな...
写真はドーンとでているけれど、
おそらく、しろ~くんの言いたかったことは、
記事になってなくて、残念だろうな....v-390
と、思います。

今回の主旨が、「長期フォローアップ」のことだったし、
ほんとに限られたスペースで、仕方なかっただろうねv-390

昨日、ブログの紹介してくれたし、
言いたいことはブログでしっかり訴えて、
ブログの充実をv-343
頑張っていきましょうv-398
2008/06/12(木) 08:46:13 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
日ごろの努力がとりあげられましたね。
内容以外にも、もっと伝えたい事とかも沢山あったと思います。
記事を見て希望に向かえる人がいると思います。

頑張って下さい!!
2008/06/12(木) 09:53:46 | URL | しろ〜くんへ ガーネット店超 #LWshcgts[ 編集]
私も
経験者です!
新聞を読んで共感しました(><。)
でも、昔すぎて治療記録も
廃棄されてるんですよね・・・
2008/06/12(木) 10:41:26 | URL | プルン #-[ 編集]
はじめまして(^-^)
プルンさん、ようこそおいでくださいました(*^_^*)

たしかに、私の記録も病院では、ごく一部しか治療の記録が残っていませんでした…が!
なんと、私の母がなぜがプロトコールの写しを持っていました。

それはさておきプルンさん、これからもブログに遊びに来てほしいです。
交流をしましょ(^-^)
2008/06/12(木) 10:50:09 | URL | プルンさんへ #-[ 編集]
非公開コメンテーターさんへ
非公開コメの方、拝見いたしました。

ブログのコメントで公開したくないけど、交流や、相談をしたい時は、ブログ宛にメールをくださると、嬉しいです(^-^)

スマイルデイズは白血病だけでなく、リンパ種等の小児がん全般にわたって、メンバーが悩みや、今後について意見交換や情報の共有・発信をしています。

これからもよろしくお願いしますね(*^_^*)
2008/06/12(木) 12:01:06 | URL | しろ~ #-[ 編集]
店長パパへ
ピンクガーネットの店長パパさん、コメントありがとー(^-^)
ってか、初コメやしぃ~。
ほんと、言いたい事や、思ってるはブログで言います!
だから、昨日ブログのアドレスが公開されて嬉しいです。


2008/06/12(木) 13:43:26 | URL | しろ~ #-[ 編集]
新聞を購入しました!
しろ~さん、SMILEDAYSの皆様、こんばんは。
こちらの記事を読んで早速コンビニへ!
しろ~さんが持っていらっしゃるのは、今みんなが注目しているあの用紙じゃないですか!石田先生の講演会で私もいただきましたが、その用紙を書いてもらうにはやはり文書料が必要なのかしら・・・。

息子が白血病と診断されたときに、こうして元気にしていらっしゃる方の存在を知ることが心の支えになったと思います。

みなさんの活躍をこれからも応援しています。
2008/06/12(木) 21:03:55 | URL | はな #NJsiWxd2[ 編集]
はなさんへ
こんばんわ!
私が戴いたのは、記入済みのアノ用紙でしたが、
あくまでも参考としていただいたものです。

用紙の中身の改善や、取り扱いについても
これから様々な問題が起こってくると思います。

医療者も私たち経験者も、共に協力して、
より良い環境の構築ができる様にと、
願っています。

新聞、買ってくださってありがとうございました。
顔を見られるのは、ちょっと恥ずかしいです。
昨日も、おとといも写真はモノクロだったのに、
今日はなぜかカラーで驚きましたv-356
2008/06/12(木) 21:46:13 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
あれっ?
あのサマリーは、ちゃんとしろ~くんのだよv-363
ちゃんと計算されてるんだってv-363
(しろ~くん持参のプロトコールを参考にしたけど)

明日から、名古屋でみんなが集まる班会議があるので、
何かご意見があったら、遠慮なく言ってくださいませv-410
改善するようにしたいと思いますv-398
2008/06/12(木) 22:02:50 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
そーなん??
まじっすか?
あのサマリーは、数字は確かに
そうだと聞いてますけど、あれで
完成ではないでしょ?

ボス、俺まだいまいち流れがわかって
ないっすかね?
2008/06/12(木) 22:05:58 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
う~ん!!
あれは、小児がんに対する治療のサマリーだからね。
その後の経過を書いていく、手帳をつくらなきゃ!(母子手帳のような)
って、話になってます。

本来は、治療が終わってすぐか~治療終了から3年くらいで
渡すべきものなのだけど、
20年もたって渡したものだから、
話がややこしくなってる~v-364

だけど、これからは、治療が終了してまもなくもらうものだとご理解ください。
2008/06/12(木) 22:14:57 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
なるほど!
私が話をややこしくしてるのね。
承知しましたv-218
2008/06/12(木) 22:41:41 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
治療サマリーは大切だよ~!
しろ~くんは、
なんと「プロトコール」と
最初に入院したときの「退院のまとめ」
を持っていたという 数少ない一人だけれど、
(通常は持ってないよ~)、

自分がどのような治療を受けたのかを
自分自身が知ること
ちがう医師にかかっても治療の内容を理解してもらえること
は、とても重要だと思います。

なので、今、たくさんの先生が努力をして
日本国内共通のサマリーを作ったところなのです。

まず、そこを きちんとして、
次の段階、自立に向けて進まなきゃぁ~
って、思っています。

ほんと、明日昼からの班会議に向けて、
"これだけは言ってほしぃ~"
ってこと、遠慮なく言ってね~v-363
2008/06/12(木) 23:02:12 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
サマリーへの意見
サマリーを渡す時に、口頭で説明を受けた
のですが、書かれている内容について、
医師側の思いと、受ける患者の認知のギャップを
いかに縮めるか、納得のいく説明が出来るかを
配慮していただければと思います。

例えば…。
薬品の名前と、使用総量と、懸念される晩期合併症
の症状への関係についての解説。
サマリーに記入されてる各項目への説明。
どちらも、医師の口頭での説明だけでは、
説明に不足が生じたり、受ける側の感情で
捕らえ方が変わると思います。

全国共通の、ん~説明書きといいますか、
添付書類が、サマリーには必要だと感じます。

私個人は、戴いた時にボスから聞いたことより、
取材の際にO先生からうけた説明で、ようやく
本質の意味と問題を理解しました。

医師の健康を維持するためにとの思いとはうらはらに、
受けた側が必要以上に症状がなくても悲観的になったり、
マイナスには受け止めない様にしてほしいとそう思いました。

ボス、
言ってる意味が伝わりますでしょうか??








2008/06/12(木) 23:22:29 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
そうだね…
確かに、あのサマリーは本人向けではなく、
次に診る医師のためのミニ・カルテのような
意味合いが強いような気がするね。

サマリーとともに、一つ一つの薬の説明、
本人がきちんと理解するための説明、
時間が経っても、見れば思い出せるようなものが
必要だよね。

それと、懸念される合併症も
決してみんなに起こるわけではない、ってこと。

こんな辛い治療を頑張ってきたのだから、
今後も身体を大事にして欲しい、
からだと上手につき合って欲しいってこと。

確かに、あの表だけではぜんぜん伝わらないよね。



ほかに、何かアドバイスはないかな?

このチャンスに、石田先生にきちんと伝えようと思うので。
2008/06/12(木) 23:37:20 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
ボスの言ってること
ボスの言ってることが、本質だと思います。
それと、サマリーの管理について。
現代は大学病院くらいだと安心ですが、
病院も、吸収合併や倒産も心配される時代です。
ましてや、サマリーを預けたら、紛失されて
帰ってこないなんて事も起こりうると感じます。
また、サバイバー側も火災や震災等の災害で、
サマリーを紛失したりするケースもあります。

阪神大震災の際、ボランティアで現地で診療に
あたったドクターがこんな事言ってました。
「高血圧のお年よりの方が多かったが、
薬が瓦礫の中にあって、取り出せない。
自分が何の薬を飲んでたかもわからない人が
非常に多かった。
かかりつけの病院は、震災で倒壊して、
連絡すら出来ない。患者も、医師も本当に
大変な思いをした…」と。
病院と、当事者(サバイバー)と別に、
サマリーのデータバンクのような第三者の
保管機関の創設も検討していただきたいと
思います。

万が一、紛失が発生しても、医療機関や本人が
連絡すれば、そこからサマリーのデーターを
早急に配信できる機関です。

例えば、SOFTBANKさんは、地震の影響を
もっとも受けない、北九州に本社のサブセンター
を建てています。

そういったことも、是非検討と論議をして
いただきたいと思います。
2008/06/12(木) 23:52:02 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
わかった。
データー・センターの構想はあるんだよ。
本人から、自分の治療歴を調べることが出来るように。
そして、現在の生活の様子を聞いて
「たばこすっちゃ、だ~めよ」とか(笑)。
(いえいえ、マジで石田先生のスライドに出てくるの!)

まだまだ、解決しなければならない問題はたくさんあるけど、

みんなの率直な意見を参考に、
私たちも頑張るねv-91

名古屋には、パソコン持って行くので、
また思いついたことがあったら、教えてね。
2008/06/13(金) 00:06:23 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
はーい!
そうして、いつも患者の側にいてくれる
ボスたちをはじめとする優しきドクター達の
存在は、本当に感謝と尊敬をします。

と、お伝えくださいねv-410
2008/06/13(金) 00:10:20 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
ありがと!
しろ~くんの言葉、百人力v-343

がんばるねv-398
2008/06/13(金) 00:13:34 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
ボス…
お土産なんて期待しませんからね(笑)
2008/06/13(金) 00:16:46 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
Iせんせいへ
Iせんせい、こんばんは。「輝く子どもたち」管理人・はなと申します。いつも、しろ~さんをはじめ、こちらのブログや「みらい」さんのブログで大変お世話になっております。

突然ですがこの場をお借りして、サマリーについて教えてください。

【1】サマリーはどちらで入手できるのでしょうか。すでに各病院に配布されているものなのでしょうか。
【2】サマリーの発行は文書料が必要なのでしょうか。
【3】このサマリーとは別にある「フォローアップ手帳」はまだ完成していないのでしょうか。

しろ~さんと同じく、私もこのサマリーとは別に説明書が必要だと思いました。書籍:「小児がん経験者の長期フォローアップ」の18~20ページに掲載されているような略語一覧、2章の疾患別アルゴリズムがないと、サマリーを理解するのは難しいと思います。

私もプロトコールをいただきました。最初は何が書いてあるのかさっぱりわからず、略語を調べることから始まりました。私たちのような医療知識のない患児家族が見てもわかるようなプロトコールがあればいいなと思います。

なんだか話がずれてしまいましたが・・・

Iせんせいは今日、名古屋にいらっしゃるのですね。名古屋も30℃近くまで気温が上がるようです。私は岐阜に住んでいますが、日中は日差しが強く夕方頃から急に寒くなります。Iせんせいもお身体ご自愛くださいませ。
2008/06/13(金) 00:52:32 | URL | はな #NJsiWxd2[ 編集]
はなさん、貴重なご意見ありがとうございます。
なはさん、いつも本当にありがとうございます。
(時々、はなさんのブログなど、のぞかせていただいてました)

私は直接の担当でないので、詳細はわかりませんが、
サマリーは、一応の書式は出来上がっているので、
そろそろ配って、という段階だと思ってましたが、
しろ~くんの指摘にあったように、
このままでは、患者さん本人の理解につながりませんね。

フォローアップ手帳はまだ完成してないと思いますが、
早急に、サマリーと手帳をドッキングさせて、
皆が理解できるものにしなければ!
と、思いました。
(SmileDaysのみんなの応援を借りるかも!)

先ほど、石田先生あてにはメールしたのですが、
明日是非、他の委員の先生方にも申し上げようと思います。

文書料は、いらないと思いますよ。
(どちらにしても、直接作成した人の懐には入らないので、
私はもらわなくてぜんぜんいいと思いますが…、
反対意見もあるかもしれません)

今日は、みなさんの意見をうかがえて、本当に良かったです。

ありがとうございました。

2008/06/13(金) 01:15:29 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
追伸;はなさんへ
今夜か、明日夜にでも、
名古屋から、
サマリーや手帳の進み具合など、
状況を報告させていただきます。
2008/06/13(金) 01:21:22 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
Iせんせい、ありがとうございます。
Iせんせい、お返事ありがとうございます。

私のネット仲間の間でもこの治療サマリーのことが話題になり、みなさん早く欲しいと話していらっしゃいました。

聖路加国際病院では、治療終了証(卒業証書のような?書式)と治療サマリーをセットにして立派な台紙にはさんで患児家族に贈られると聞きました。子どもにとって「がんばった証」、親にはまだまだ不安な思いもあるでしょうが、こうして手渡されると気持ちも随分ちがうと思います。

私はカルテ開示をしたのですが、詳しいことをカルテを見ながら記入・・・となれば、先生方の負担も大きくなるのではないか→文書料が必要なのかと思いました。

晩期合併症のことですが、どのような合併症があるかということも大切なのですが、どのような症状が出たときが要注意なのかということも知りたいです。

親の立場で申しますと、ほんの些細なことでも気になりますし、私の場合子どもが男の子ですので、いつまでも体を見てやれません。いつかはひとりで外来へ行くようになり、自分が主治医と話す機会がなくなれば不安も募ります。そういった意味で「小児がん経験者の長期フォローアップ」はとてもすばらしい1冊だと思います。

プロトコールのことですが、こちらから申し出なければもらえない(または申し出ても断られる)方もいらっしゃるようですので、申し出なくても告知の時に主治医からご家族に手渡し、説明していただけたらと思います。
2008/06/13(金) 02:00:22 | URL | はな #NJsiWxd2[ 編集]
はなさんへ
ボス( I 先生 )はもう寝たかな??
はなさん深夜遅くまで、本当にありがとうございます。

私たちの声が医師の耳に届くように、
そして、闘病患者⇒経験者へとなった
後輩達の手助けができるように、私たち
現場の経験者からの声が、とても大切に
思います。

なにかありましたら、声を聞かせて
くださいねv-410


2008/06/13(金) 02:11:07 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
しろーの旦那の依頼①
しろーの旦那から「晩期合併症の事を書いてよ」と依頼されたのですが、晩期合併症の問題はまだ整理されている段階であること、晩期合併症という事実を知らせることは、小児がん経験者の人生を左右する事にも繋がる問題であること、病気や人生観がある程度確立していなければ、かえって逆効果になってしまうことなどさまざまな問題が孕んでいることをOKAっPIKIは身を持って知りましたので、その時は「う~ん」と話を濁しました。事実、血液外来の時に晩期合併症の事を小児がん経験者の方にお話をする際は、ボスを始め他の先生方、そしてOKAっPIKIは細心の注意を払いながらお話をしているんです。しかし晩期合併症の事を知りたいという経験者がいらっしゃるのもまた事実です。昨日、ボスと協議した結果、晩期合併症の基本的な事をアナウンスしてもいいのではという所に落ち着きましたので、晩期合併症の基本的な所、そしてOKAっPIKIが関わっている長期フォローアップ外来の簡単な説明をさせて頂きます。しろーの旦那の依頼②に続く・・・。
2008/06/13(金) 09:25:30 | URL | OKAっPIKI #-[ 編集]
しろーの旦那の依頼②
最初に晩期合併症について説明します。晩期合併症とは、小児がんを克服する為に使用した抗がん剤、放射線療法、支持療法などが原因で発生する障害とされており、代表的なものとして、低身長、内分泌障害、心毒性、身体的機能障害などが挙げられます。晩期合併症は全ての小児がん経験者に発生するのではなく、①抗がん剤の投与量、②放射線の照射部位、照射量、③加齢、④支持療法の頻度、などさまざまな出来事が複雑に絡み合って発生すると言われています。
次に長期フォローアップ外来について説明します。長期フォローアップ外来とは、①小児がん経験者が他の病院(受診科)に受診した時に困らないように経験者の病気に関する情報を整理し、経験者本人に渡す(治療サマリー)、②整理した情報を全国のフォローアップ拠点病院が共有できるようなシステム作り、③小児がん経験者の方に定期健診を促し、身体の変化(晩期合併症の有無)を観察する、④身体的不安、ライフイベントに関する不安を具体的に解決できるよう、小児がん経験者と一緒に考える、などを目的にした外来を言います。また、小児がん経験者の中には、自分自身の病気の事、晩期合併症の可能性などを詳しく聞かされていない方もいらっしゃるので、長期フォローアップを通じて小児がん経験者一人ひとりに合った説明をしていかなければならないと考えています。まずは正式な病名と治療内容を知ることから始まりますので、定期診断を受けて、自分の病名、治療内容を理解できるように、小児がん経験者、ドクター、コーディネーターがお互い努力することが大切です。自分の身体と上手に付き合っていくことはとても大切なことなので、無理はほどほどに・・・。

[晩期合併症を考える上で必要な事]
①禁煙
②規則正しい生活
③適度な運動
④自分の身体(病気)を知る為に定期診断(1年に1回がベスト)を受ける
⑤自分の治療サマリーを受取り、自分の事を説明できるように努める。
⑥小児がん経験者の中には、自分の事を言えないことがあるので、病気の事、生き方の事などを言えるように、トレーニング(ソーシャル・スキル・トレーニング)をしていく。(専門家や機関のバックアップも必要)

以上、晩期合併症、長期フォローアップに関する説明を終わります。長々とどうもすいません
v-390公開ブログでどの領域まで説明して良いのか、かなり悩むところではありますが、
皆様とお会いできたのは何かの縁。今後もこのOKAっPIKI一肌脱がせて頂きやす!!
v-412
2008/06/13(金) 10:29:32 | URL | OKAっPIKI #-[ 編集]
OKAっPIKIくんへ
解説をありがとー!
しかぁーっし!
やや難しいぞ!ややわかりにくいぞ!
イラスト書ける人がいたら、視覚でわかりやすいのだろうけど…。

読んでるみなさまには、この説明でおわかりいただけましたでしょうか?
2008/06/13(金) 12:06:52 | URL | しろ~ #-[ 編集]
そうなんです
そうなんです。わかりにくいんです。晩期合併症って・・・。しかも現段階で、状況の整理やどこまで晩期合併症と言えるのかなど議論が続いているのが現状なんです。v-406分かりやすく書いたら余計に混乱するし・・・。ちょうどいい位置が不明なのが本音です。現在、晩期合併症に関する情報をどのように伝えたらよいのか模索中であります。v-412それでも待てない方は・・・私OKAっPIKIにメールを・・・。(仕事場のメールはしろーの旦那が知っていますのでお聞き下さい。)分かる範囲(出来る範囲)でお答えしますので・・。

PS:シンポジュームの補足ですが、海外から来られた方達は私とあまり変わらないぐらいの年齢でしたよ~。(私の年齢はしろーの旦那の年齢から-5を引いたら出ますよ)(ゆっくりお話する時間がなかったのが残念でしたが・・。)シンポジューム当日に関してはテケtの大冒険に詳しく書かれているはず(OKAっPIKIは帰りの飛行機の関係で途中離脱しなくてはならなかったので・・。ほとんど聞けてないんですよ。シンポジュームを・・。しかも前日はイベントというイベントがなかったので、話題に苦労したんですよ~v-404)
2008/06/13(金) 15:35:58 | URL | OKAっPIKI #-[ 編集]
今日は…
今日は、午後1時から9時まで、ぎっしりのスケジュールで、
ゆっくり意見交換をすることが出来ませんでした。

石田先生とは少しだけ話したのですが、
日本の今の現状として、統一されたサマリーを作るには、
「まず、医師が理解できることを目的に」、
というのは、仕方ないのかもしれません。

でも、やっぱりそれではいけないので、
私は自分に出来る範囲で、プラス・アルファで
やってみようと思ってます。

フォローアップ手帳は、今夜の話し合いで煮詰まっているはず。
(ごめんなさい、私は別の委員なので、その会には出てません)

明日、石田先生の班の会議があるので、また連絡しますねv-398
2008/06/13(金) 22:03:46 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
はなさんへ
と、いうわけで、今夜はたいしたご報告が出来ず、
申し訳ありません。

OKAっPIKIくんが言うように、
晩期合併症というもの、同じ治療を受けた人でも、
個人差があまりに大きすぎて、
ある程度の心構えや健診は必要であっても、
過剰に心配しすぎるのはどうか、と
一言で語れるようなものではありません。

それから、正式なプロトコールというものは、
現在は施設の倫理委員会を経て、専門医によって行われるもので、
それ以外の人は見ることができません。
患者さんに渡しているのは、簡易型のもので、
今は、患者さんがわかるように、患者さん用として
作り直したりしています。
全国統一の(JPLSG)のものとかは、
とても細かくて、そのものを理解するのはとても難しいと思います。
やっぱり、主治医によく説明してもらうのが一番のように思います。

2008/06/13(金) 22:21:56 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
ボス…
この時間、ボスとしろ~は、北九州と名古屋で
コメントをやりとりしてる…。
マジすげーっ!!

晩期合併症のこと、これからどう取り扱えば
良いかも、私たちも考えねばなりませんね。

2008/06/13(金) 22:25:25 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
う~ん、遠距離~!だね。
会議中は、眠くて眠くて。。。。(すみません)
だったのに、
この時間になると、パッチリですv-15

名古屋は、はなさんが教えてくださったように、
ほんとに暑い!!
普段、昼間に外に出ることがほとんどないから、
も~、ビ~ックリv-405でした。

お土産買う暇とか、ぜ~んぜん、なさそうv-396だよ

2008/06/13(金) 22:41:53 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
ありがとうございます。
OKAっPIKIさん、ありがとうございます。
なんだかいろんなことが重なってしまって、私自身の心に余裕がないので不安が膨らんでいるような気がします。「晩期合併症を考える上で必要な事」を読んで、大切なことに気づきました。ありがとうございました。



Iせんせい、遅くまでお疲れ様です。昨日は岐阜もとても暑く、肌がじりじりと焼けるような感じでした。

プロトコールのことですが、私が思っているのはたぶんその中の一部分で治療予定一覧表?だと思うのですが・・・正式名称がわからずプロトコールと簡単に呼んでいます。すみません。

診断されたときは、生きていればいいからなんとか助けてやってください・・・と思っていたのに、治療が進めば副作用が出ないように、治療が終われば晩期合併症がないようにと欲が出てしまいます。

心配ばかりしていてはいけませんよね。来週から息子の検査結果が出ます。発達障がいなのか、なにか脳に異変があるのか・・・ただ学校生活に慣れていないのか・・・落ち着かない日々が続いています。
2008/06/14(土) 09:45:25 | URL | はな #NJsiWxd2[ 編集]
はなさんへ
こんにちは(^-^)

コメントを読んで、子どもさんを心配する母親の不安が伝わりました。

私の母も、兄弟も私が入院していた頃は「生きてさえくれればいい!」って言ってのに、今では「もう少ししっかりしろよ!」みたいに言われてます。(しっかりしてるはずなんですけど…)
たくさん苦労して病を乗り越えてきてのに、これからの生き方が、不安に感じるのは、本人も、家族も一緒です。

むしろ、悩まない方が変だと思いますし。

発達障害かも…っていう事を懸念されてるようですけど、私は、小・中学校くらいまで教育のスピードについていけなかったり、運動能力が劣っていたのは事実です。

高校に入ってから、ダンスをしたり、演劇したり、バンドやったりしてました。週6日は薬局でバイトして、社長さんに社会にでるための訓練を受けました。

この年頃は、自分の成長が遅れてるとの不安が自分にあったから、人の倍、自分に負荷をかけて生活をしました。

はなさんの子どもさんは、これから成長するにつれて、人の痛みを人一倍わかる心の持ち主になると思います。

子どもさんと一緒に、はなさんも成長できるのが、理想的ではと思います。
↑私の母の受売りですが。
学校で学ぶ事だけが、教育ではない。

家族の愛情で、優しい子へと成長できる事を期待してます(^-^)

2008/06/14(土) 11:02:07 | URL | しろ~ #-[ 編集]
はなさんへ
次々に心配なことがでてくる、って仕方ないですよね。
日々、生きているのだからv-410

大きな声では言えませんが…
うちの教授も助教授も、落ち着きがなくて、
どちらも小児神経が専門なのですが、
専門どおり、多動症のグループではないかといわれています。

しろ~くんも、落ち着いてるようで、実は…ですし、
そんなものでしょうv-398

大切なのは、
良いところをしっかり認めて、
伸ばしてあげることだと思います。

どうしても悪いところが見えがちですが、
良いところを探すのって、
本当に大切なことですよね。
一つの自信が、次へつながるので、
しっかり見つけて欲しいですv-398


今日は、石田先生の研究班の発表を聞いてきました。
職種を越えた、たくさんの人たちの熱い想いを感じました。

みんなの応援団、た~くさんいるよv-238
一つ一つ、力を合わせて頑張っていきましょうv-363


そ~そ~、治療のサマリーは、
JPLSGでは承認されており、
ホームページでも開けるようになるとのこと。
(でも、今見ましたが、ダメでした)

もうしばらくして
主治医の先生に、お願いしてみてください。
きっと、書いてくれると思いますよ。

2008/06/14(土) 20:07:48 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
『小児がん経験者のためのガイドライン』
v-279雨の久留米に帰ってきました。
(日傘とサンダル履きで名古屋に出かけたんだよな~、
....もちろんずぶぬれv-356

即行、医局に飛び込んで~
みんなにわかりやすい「晩期合併症」と
生涯を通しての健康管理のパンフレットを
みつけました!

1年半くらい前に、守る会から出された
「小児がん経験者のためのガイドライン
~よりよい生活をめざして~   」
です。

この作成には、細谷先生や石本先生をはじめ、
MNプロジェクトのOさんや FTのWさんなども
加わっておられるので、
わかりやすくお勧めです。
欲しい人は言ってください(無料です)。
(来週末は、守る会の総会に行くので、
足りなければ、またもらってくるから)

なぜ、タバコすっちゃダメなのか も、しっかり書かれてるし。
(理由がわからないと、実行できるはずない)

ただ、具体的な薬の名前は(一般名と商品名、略語なんかもあるし)、
治療サマリーと一致しないと思うので、
追加の表を作ろうと思います。
(OKAっPIKIくん、よろしくねv-410
2008/06/15(日) 19:21:24 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
ありがとうございます
Iせんせい、こんばんは。
いろいろとありがとうございました。サマリーのことも主治医に聞いてみようと思います。守る会のガイドラインも早速取り寄せようと思います。

しろ~さん、こんばんは。
子どもが笑顔で生活できるよう、私も気持ちを切り替えて頑張りたいと思います。いつもありがとうございます。
2008/06/15(日) 21:53:52 | URL | はな #NJsiWxd2[ 編集]
サマリーの件でお知らせ
はなさん、みなさん
お待たせしましたv-222

聖路加の石田先生が、早速動いてくださり、
JPLSGのホームページから、
会員(医師です)は、治療サマリーが
ダウンロードできるようになりました。

主治医の先生に、お願いしてみてくださいねv-237

それから、同僚で長期フォローアップ委員のO先生によると、
フォローアップ手帳は、サマリーを挿入できるファイル形式で、
完成間近だそうですよ~v-354
薬剤の略語の対応表もすでに作成済みとのこと。

それに、守る会のガイドラインそ揃えたら、
う~ん、バッチぐ~v-218です。

何か、分からないこととかあったら、れんらくくださいねv-398

PS.このページにたどり着くのが大変だった。
  6.12の記事って覚えておけば良いんだよね。
  毎日更新だもの!すごいよ!!
  SMILEDAYSのチームワークに感動しているIせんせいでした。


2008/06/17(火) 21:44:05 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
ボスありがとう!
コレをご覧くださってるみなさま。
ボスと連絡とりたい方は、ブログの
メールへいったんご連絡くださいませ。

メールを転送致しますので。
2008/06/17(火) 23:38:48 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
感謝!!
Iせんせい、ありがとうございます。
早速皆さんにお知らせしました。
本当に嬉しいです。ありがとうございました。
2008/06/17(火) 23:56:29 | URL | はな #NJsiWxd2[ 編集]
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2008/06/17(火) 23:48:03 | 輝く子どもたち 小児がん・白血病 【雑記帳】
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