小児がんと向きあう方々とともに…
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シンポジウムin幕張メッセ 2日目その1
2008年06月14日 (土) | 編集 |
2日目は、私てけてけmt.よりお伝えします





昨夜はとても素敵なお部屋(しかも1人でツインですよ!ツイン!)と、
久しぶりのTVに小躍りし(※てけt、1年以上TVの無い生活を送っております)、
ついつい3時まで夜更かししたにも拘らず、
結構爽やかに目が覚めた2日目です。 
ホテルのベッド


とりあえず、窓から見えるマリン・スタジウムや、
なにやらうっそうと木の茂る公園やらを写真に収め、
千葉マリンスタジアム


部屋から見えるお庭


久しぶりに再会した仲間と朝食後、
朝食

荷物をまとめ、チェックアウトして、いよいよ会場・幕張メッセへ向かいました。

シンポジウムの会場となる幕張メッセは、さすが国際会議場といった近代的な建物。
凄く広くてきれいで、ため息がでました。
幕張建物写真


色んな展示物が並んだフロアに着くと、OKAPPIKIくんは早速ゴツイカメラで、
あちらこちらで撮影している模様



てけt、実は独断でスマイルデイズの文集を持ち込んでいまして、
(スタッフの方にはもちろん事前にお願いしていましたよ
早速片隅に置き場所をいただき、いそいそと並べ、悩みに悩んだ末に値段を記入。


以前ボスやリーダーNと話し合った時に、
「たくさんの人に当事者の想いを伝えることが、この文集の最重要目的だよね」
ときいていたのですが、がんばって皆で作った文集だから
無料でというのも嫌だし、気前のよさ気な方々(笑)も多く集まるし、
スタッフの人に文集の扱いをおまかせする事になっていたので、
迷った挙句に¥1,000で売ってもらうことに・・・。

これまた独断で決めてしまいました。
文集製作に携わった皆さん、了解もとらず、ごめんなさいでした

結果は6冊(か7冊?)のお買い上げ


てけtが持参したと思っていた冊数より、売り上げた数が
1冊分多かったので、6冊ではなかろうかと
思っているのですが・・・。

書籍販売に付いて下さったスタッフの皆さん、
いろいろとお手数をおかけして、ごめんなさい。
有難うございました!

いろんな方が手にとって読んでくださったり、
デジカメにおさめて下さったりと、
スマイルデイズの文集がたくさんの目に触れる、
またとない機会となり、本当に感謝しています。

興味をもって手にとって読んでくださった方々や、
もちろん買ってくださった方々、有難うございました!

「読んだよ~」という方、よろしければ感想を
お寄せ下されば、とても嬉しいです。
 




話を戻しましょう。

会場入って右側の壁沿いには、今回シンポジウムに訪日してくれた、
カナダ・フィンランド・フィリピンの当事者の会と、
このシンポジウム開催を進めてこられたMNプロジェクトの
紹介ポスターやグッズが置いてありました。

MNプロジェクト紹介ポスター


フィリピン展示ブース


カナダ紹介ブース



そして会場左側の壁沿いには、日本全国の小児がん当事者の会を
紹介したポスターが展示してありまして、その数なんと、13グループ!

ポスター一覧


全国の経験者の会説明


初めて知ったグループもいくつかあって、とても嬉しく元気が出るような眺めでした。


スマイルデイズは最南(?)端ということで、一番後ろの端っこに掲示されておりました。
そのポスターに写真を貼ったり、別紙にメッセージを書いたりといった作業に入ります。
休み時間の合間合間に何とか写真のようなものを書き上げ、
ポスターにはOKAPPIKIくんがもって来てくれた写真を貼りました。

スマイルデイズポスター


スマイルデイズ解説


二枚は訪韓団の時のものですが、一枚はボスとリーダーNの笑顔が眩しい、
7年ほど前のスマムンキャンプのもの。


数年前の写真を見て、皆若いな~とか感じるお年頃のあなた。
ミソジデイズはそんなあなたに、歓迎の手をそっと差し伸べておりますよ





一時作業を中断して、事前説明の為着席。

MNプロジェクトのOさんより、このシンポジウムの目的が話されました。

小児がんが治る時代が到来し、それに伴い、
私達サバイバー(小児がん当事者)には、
晩期合併症や、就職・結婚・妊娠・出産といった人生の節目に
出てくる不安など等、いろんな問題が立ち塞がってくるようになりました。

OKAっPIKIくんが取り組んでいる長期フォローアップ外来も、
そんな流れの中から立ち上がったプロジェクト。(だよね?
医療スタッフをはじめ色んな方々が、そういった問題のフォローに動いてくださっています。

そして、そこにサバイバーならではの視点があるのではないか?

それなら、まずは私達から、発信していこう!

ということから、このシンポジウムに小児がん当事者がよばれたとか。
そのための準備として、日本のサバイバーの現状を調べる為の
アンケート調査をすることや、協力への同意書などの説明を聞いて、
記入するのですが・・・




そのまえに!

気になって仕方ないのが、すっごい気合の入ったグッズ!
グッズ


オリジナルの絵がついたバッグに、
色んな資料の入った青空のクリアファイル、
A5サイズの袋つきのカバーに、このシンポのパンフレットと、
これまた青空の写真が表紙のノートが挟まっていて、
袋には最後に皆で歌う歌の歌詞カードと、
小児がん仲間へのメッセージカード(雲形)がはいってました!
そのうえ、オリジナルのボールペン(ゴールドリボンの絵も
ちゃんと入ってます)まで入っているんですから、

もう、それを見ただけでも、実行委員会の方々の熱い想いが伝わってきます。






その後、両端にサバイバーが座るように席を移動して、
シンポジウムの最後に歌う「YOU RAISE ME UP」の事前打ち合わせと練習をしました。

この曲はイナバウアーで有名なフィギュアスケート選手の荒川さんが、
エキシビションで使われた曲です。
今回使われているのは、男性のボーカリストが歌っているもの。
ケルティッシュなバイオリンの伴奏も、男性の声も、とても素敵です。

ステージの画面には、色んな青空の写真を背景に、
曲の歌詞とメッセージが英語と日本語で、
曲にあわせてふわ~とでてきます。


前奏と間奏にメッセージが出てくるのですが、
これがまた、胸に迫ってくるような内容。

歌いながら、涙がにじんでしまいました。
(晩期合併症でもミソジ合併症でもありません)

とても素敵な歌詞(訳詩)とメッセージだったので、
日本語の方だけ紹介します

青が歌詞・緑がメッセージです。 

歌詞



   病(やまい)を通じて巡り会った

   偶然ではない たくさんの命

   ひとりひとりの命がつながり 絆が生まれ

   永遠(とわ)に輝く命の輪ができた

   ありがとう あなたに出会えて 本当によかった

   あなたがいるから今の私がいる

   たとえそれぞれの命が燃え尽きようとも
 
   命のつながりが途絶えることは決してない
 
   あなたとつながるこの命

   いもこの瞬間も輝かせよう



   落ち込んで 魂が疲れ果てた時

   困難に見舞われ 心に重荷を抱えた時

   私は沈黙の中で 静かに待ち続ける

   この声に耳を傾ける あなたがやって来るまで


  ※あなたがいるから 山の頂に立てる

   あなたがいるから 嵐の海も渡ってゆける
 
   私は強くなれる  その支えを受けて

   あなたがいるから 限りなき自分を見つけられる

 

   ありがとう たくさんの人に出逢い 支えられた日々

   私の命が輝けば あなたの命も輝けるはずだから 

   永遠(とわ)につながる命の旅を

   あなたと共に続けよう

   つなげていこう・・・いのちの仲間



  ※くりかえし

   あなたがいるから 限りなき自分を見つけられる

 


どうですか?じ~んときてしまうのって、私だけかしら?
曲名で検索すると聴けるので、興味のある人は視聴してみてください♪



*シンポジウムの開催中に使った翻訳機*
翻訳機


*シンポジウム宣言*
シンポジウム宣言


*会場の様子*
会場の様子


*シンポジストの先生方*
会場の様子 シンポジストの先生方





その後、お弁当とお茶をいただきながら・・・

このお昼代と旅費とホテル代まで
(この日集まる当事者は、お手伝い要員入れて
80人近くときいていました)
出して下さった実行委員会の方々の、並々ならぬご尽力に改めて気付き、
舌を巻くやら舌鼓を打つやら
思わず背筋を伸ばして、合掌と食前食後のごあいさつがでました。


実行委員会の皆様、本当に、本っ当~に助かりました!
ありがとうございました!!




話は前後しまして、当事者の会のポスターを見ていて、
ふと目に入ったのが広島のMAKTY。
マクティー


毎年ゴールデンウィークに、小児がん仲間の子ども達とキャンプをされていて、
その写真が展示してありました

以前広島大学にいらっしゃった方から、このキャンプのことを聴いた事があって、
その方の名前をご存知か、メンバーの方に声をかけてみたところ、大ビンゴ!

このシンポに向けて創ったというお揃いの名刺を手に、
次々とご挨拶に来てくださいました。


スマイルデイズもお泊りで定例会を企画してますが、
10年かかってもまだ実現はされてません。

がんのこどもを守る会さんのマンパワーと経済力の強さに、
ため息が出るばかり・・・。

リーダーNさん、Smile Days 10周年目の企画の相談、てけtは待っていますよ!

因みにMAKTYさんの名前の由来は、

M=前向き A=愛 K=ココロ T=友 Y=夢

とのこと。

M・A・K・T・Yの文字を身に付けた、5人(?)の
オリジナルキャラクターも、とてもかわいいです。

このメンバーの方々とも、その後エピソードがありますが、
それはいずれお伝えしますね




…シンポジウムの話、まだ終わってません
っていうか、本題はこれからです。

次回へ続く…。


記事、写真:てけてけmt.

編集:なおちゃん


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コメント
この記事へのコメント
なおちゃん、長い長~い原稿の編集、ありがとうv-421
もう、とにかく熱いシンポジウムで(いや、空調はバッチリだったよ?)、報告を書くうちにこっちも熱が入ってしまい・・・v-402
何とか短くしようと固まってますが、次回も長くなっちゃいそうですv-531
ごめんねv-356。よろしくお願いしますi-229
2008/06/14(土) 13:13:11 | URL | てけてけmt. #-[ 編集]
了解で~す!
次の原稿、お待ちしております(*^-^)ノ

編集にいろいろと時間もかかるので、
お忙しい中大変恐れ入りますが、
次の原稿もお早めにいただけるとうれしいですm(_ _)m
2008/06/14(土) 14:20:39 | URL | なおちゃん #-[ 編集]
次の原稿も…
なおっぺ!よろしくぅ!
2008/06/14(土) 18:10:13 | URL | しろ〜 #-[ 編集]
すばらしい!
虹とゴールドリボンのポスター、
テケテケさんが紹介してくれた 詩

本当に素敵だねv-398

みんな、がんばってるな~、
って感動しましたv-344

リーダーNは、
9月に…10周年のイベントを、
って言っていたけど、どうなったかなv-236
2008/06/14(土) 20:24:20 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
ぉわ~っ!
ふと気づいたら。。。。。

ど派手なカエルさんが登場してますね~v-405(笑)

普段、バスタブにお湯ためてゆっくり。。。
ってことが、ほとんどないのだけれど、
今日は持参した桜の入浴剤を入れて、
お風呂タイムを満喫しました。

湯上りに、ビール…ワイン…
う~ん、これがやめれたら、やせるんだろうけど。

明日夕方帰ったら、忙しくなりそうなので、
今日まで許して!


2008/06/15(日) 00:07:17 | URL | Iせんせい #-[ 編集]
ボスへ
教授が許さなくても、俺が許すっ!
なんてねぇ~(^-^)
2008/06/15(日) 00:11:59 | URL | しろ~ #-[ 編集]
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