小児がんと向きあう方々とともに…
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共に生きよう 小児がん横浜宣言!
2012年12月09日 (日) | 編集 |
こんにちは!
Iせんせいです

12月って、こんなに寒かったっけ

って、思うほど、急に寒くなりましたが、
みなさんお変わりありませんか

早いもので、今年もあと3週間ですね!

毎年のことながら、たくさんやり残したことがあるな・・・

って、反省の日々です。


先週は、小児血液・がん学会で、横浜でした。

私は、前日の会議とあわせると、まる4日間!
日常と違った時間の流れを、楽しんできました。

週末には、小児がん経験者のイベントがあり、
全国からたくさんの7仲間たちが集まっていましたネ。


12月2日(日)の午前中、
がんの子供を守る会の公開シンポジウムとして
「私たちのおもいと力
 ~共に生きるみらいへ~」

が行われ、

小児がん経験者たちによって
「共に生きよう 小児がん横浜宣言」が出されました。

会場で聞きながら、
長年サポーターとして見守ってきた Iせんせいは、
いろんな思いがあふれ、
心が熱くなり、涙いっぱいになりました。

小児がん経験者にも、家族にも
医療者、あるいは学校の先生、
まわりの多くの人たちに
読んでもらいたい! と思いましたので、

企画されたMNプロジェクトのHPより
転載させていただきます。
MNプロジェクト


共に生きよう 小児がん横浜宣言

宣言作成の経緯
かつて不治の病であった小児がんは、今や7~8割が治る病気となり、
治療後の人生を生きている小児がん経験者は全国に5万人いるとも
言われています。
しかし、治療の影響から、個人差はあるものの治療中、治療終了後に
様々な身体的・心理的・社会的問題が発生します。
国の小児がん対策は2011 年にようやく動き出しました。
新たながん対策推進計画の中で小児がんは重点的に取り組むべき課題
として取り上げられ、整備が始まっています。
今闘病している仲間たち、成人しこれからの人生を全うする私たち、
これから発症するかもしれない仲間たち、亡くなった仲間たちのために、
私たちの経験が次の未来へつながるよう、小児がん経験者の思いを
ここに宣言します。


宣言の目的
ひとりでも多くの仲間たちを救える医療体制を求め、
小児がん患者が前向きに生きられる社会を実現するために。


【私たちにできること】

1.小児がんの自分を受け入れる
子どもの頃に発症した私たちは大人になります。
その後人生をよりよく生きていくために、
小児がんの経験を自分のこととして自覚し、
受け入れます。

2.小児がんを自信に変える
小児がんの経験は過酷でつらいものです。
しかし一方で多くの人に支えられ困難を乗り越えるという
かけがえのない経験もします。
この貴重な経験が 生きていくための糧となり
自信へとつながるよう 希望を持って前へ進んでいきます。

3.小児がんを正しく周りに伝える
小児がんは希少疾患のため、正確な情報が行き届かず
誤解による偏見が多く存在します。
私たちは 周囲へ正しく自分のことや病気のことを伝え、
小児がんの啓発に取り組みます。


【みなさんへのお願い】

子どもの頃に小児がんを発症した私たちは大人になっていきます。
周りの人たちの関わりが私たちの大事な支えです。
“私たちにできること”を実現していくために、
あたたかな支援をお願いします。

1.医療者へ
子どもへのわかりやすい説明
子どもは何の病気かだけではなく、今何が起こっているのか、
どうして家に帰れないのかを 知りたがっています。
子どもだからこそ、状況や体調、理解度に合わせ、
必要に応じ 繰り返し わかりやすく説明してください。

親への支援
子どもを支えてくれる親も 不安を感じています。
子どもは 親の不安を敏感に感じ取ります。
家族が不安におしつぶされないよう、治療の選択、周囲への説明など
親にかかる様々な負担を軽減するような 関わりをしてください。


2.教育者へ
病気の理解
学校では先生の対応が私たちの学校生活を左右します。
どんな病気か正しく知ってください。

小児がんに対する教育の実践
「小児がんはうつる」等 誤った知識や一時的な容姿の変化のために
いじめられる仲間がいます。
正しい情報を子どもたちに伝えてください。


3.家族へ
私たちへの関わり方
小児がんという病気を 最後に引き受けるのは私たちです。
私たちが自立できる人生を送れるように 関わって下さい。

きょうだいへの関わり
私たちが病気になると きょうだいへも大きな影響があります。
きょうだいに与える影響を最小限にするように 関わって下さい。


4.行政へ
小児がん患者のいのちと未来を守る体制を実現し、
これを維持してください。


5.社会へ
小児がんのことを正しく知って下さい。
社会全体の理解は 私たちの生きやすさ、生きていく勇気や希望に
つながります。


2012年12月1日神奈川県横浜市にて 小児がん経験者一同



40年ほど前までは、不治の病として、
本人に病名を告げることが問われることもなかった小児がん です。

守る会にFTができて20年・・・
SmileDaysができて、もうすぐ15年。

増える仲間たちとともに、経験者は成長していて
見守る私たちの方がしっかりしないといけないよ!

って、率直に思いました。

彼ら一人一人の人生のために、
今も懸命に闘っている後輩たちのために、
サポーターも、力をあわせて頑張りましょう!!

今後も、どうぞよろしくお願いいたします。

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