小児がんと向きあう方々とともに…
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小児がん経験者の視点から見る今後…その1
2012年04月30日 (月) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

今回は、ちょっとシビアなお話です。

私がこのブログをなおちゃんとともに立ち上げたのが、2007年の6月でした。
早いもので、ブログでSmileDaysも今年で5年目を迎えます。早いですね。

当ブログを普段からご覧頂いている方々は話がわかりやすいかと思いますが…

折々で書き綴ってきましたが、大切な5年目の節目を迎えるにあたり、

“小児がん経験者の視点から見る今後…”というタイトルで

私の心の中に沸き起こる様々な思いを書き残しておこうと思います。

私は医療者ではありませんので、アバウトな表現が多いと思いますが、
そこんところはお許しください。

しかしながら、このブログをやりながらとても感じるのは、
いかに大切な社会活動を行なっていても、情報発信力が弱いと
とてももったいないということです。

ツイッターも、Facebookもない時代にできた当ブログでしたが、
小児がん経験者の団体が全国で初めて非特定の公の方々に向けて
情報を発信した初めてのHPとなりました。

リアルタイムに、情報を広く正しく発信すること、
そして、ペーパーの情報とWEBの情報の使い分けと活用。

いまになって振り返ると、そのことがいかに大切だったかをとても実感しています。


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2012年現在、私の把握してる全国各地の小児がん経験者団体は16団体
※公益財団法人 がんの子どもを守る会のHP参照してみたら、
 SmileDaysが消えてるし…


認知されてない小規模団体が他にもまだあるかもしれませんが…

その各団体とつながりを持って参加している小児がん経験者はおよそ150名ほどと
推測されます。

では、全国にそもそも小児がん経験者はどれくらい存在するのか…

推定10万人と言われています。

毎年、全国でおよそ3000人ちかくの子どもたちが小児がんを発症し、

そのうち、およそ2000人程度の子どもたちが病気を克服して、

復学や、社会復帰をしていきます。

つまり、毎年、2000人近い小児がん経験者が誕生しているのです。

ちなみに、大人のがんは、成人の2人に1人が発病し、発病した方のうち3人中2人が
病気を克服します。(ただし、5年生存率として)

大人のがんは、生活習慣の改善をすることで予防できる可能性がありますが、
小児がんは、子どもの出生率が横ばいだと、ほぼ同じ確率で発生します。
つまり、小児がん発症を抑制したり、予防することは困難なのです。

先生方のアンケートの結果などを参考にすると、
小児がん経験者の5割以上が、退院後も体調や生活や就職など、
生きていくための根本的な部分に何らかなの不安を抱いています。

小さな体に強い薬を長期に使用し、再発や病気の種類によってなど
必要があれば、骨髄移植や放射線治療などの子どもの小さな体に
とても大きな負担をかける治療を行います。

医学の進歩はとても著しく、現在はできる限り克服後の体に後遺症などが
残らないようにする研究や臨床での取り組みが続いています。

さきほど、小児がん経験者の5割以上が、退院後も体調や生活や就職など、
生きていくための根本的な部分に何らかなの不安を抱いています。と書きましたが…

つまり、全国で5万人以上の小児がん経験者の方が、現在もなお様々な不安や悩みを
抱えながら生活をしているということです。

推定10万人と言われる小児がん経験者。

この中には、未だに自分の病気を正しく告知されず、違う病気だったと聞かされたり、
小さすぎて闘病の記憶がほとんどないことからご家族が言えないままだったり、
知らせないほうが良いと思って、真実を伝えてない方がたくさんいます。

実際、私の闘病していた頃、(1985年頃)は、私と同じ病棟にいて、
小児がんの治療をしていた子どもたちのほとんどが告知を受けていませんでした。

2012年の現代において、治療にあたり子どもたちに正しく告知をする方が
子どもたちのその後の発育や、環境への順応、回復力【レジリエンス】と
さまざまな場面で良い結果につながるという事例が多いと知られています。

そのような事が小児科医のなかで広く認知されているのですが、
告知をするか否かというのは、医療者だけでなく、当事者の子どもの年齢や
その家族の意思によっても大きく左右されるというのが現実です。

子どもが小さすぎると、ご両親も若くて、突然子どもが命にかかわる
大病を患っているのですから、ご両親が冷静にその事実を受け止めることが
とても容易ではないということ。


私が感じるのは、まず地域性の影響

告知したがらない=古くから農漁村部として栄えた地域(村八分などの価値観の影響か…)
告知をする=産業発達した地域、地方からたくさんの人が出入りする都心部

といった傾向がみられる…
 ※学術的見解ではありません。

農漁村部地域では、家族から大病の患者が出ると近所や学校へも
隠したがる傾向が強いというのをたくさんお聞きしました。

都心部だと地域的な価値観の呪縛が薄らぐのか、告知に前向きな傾向があるようです。


小児がんは治療後も、子どもが心身ともに成長をしていき、
その成長の段階で発育に遅れが現れたり、10年以上経って現れる治療の影響による
心臓やその他の内蔵の機能低下や、身長の伸び悩みなど【晩期合併症と呼ばれてます】
定期的に外来で発育や後遺症の有無を長期に観察する【長期フォローアップ外来といいます】
受診の必要があります。

小児がんの子どもたちを取り囲む大人たちも、家族も、環境も、

退院した=治療が全て終わった=もう完璧に健康になってる

と思われがちなのです。

中には、ほんとにほとんど影響なく普通の人と同じように生活をできている人も多くいます。

でも、私がクローズアップしたいのは、さきほど述べたように
自分の病気を知らないままで過ごすことで、大きなリスクを
背負って生きているという自覚がないままでいる仲間たちがとても
多いという事実

このままでほんとに良いのか?と私は一石を投じたいのです。


続きはまた次回の記事で。

P.S
医療者の方々へ
シリーズでしばらくこの記事を書きたいと思っていますが、
一小児がん経験者の視点と、今日まで学びとってきたことから
記事を書かせていただいてます。
補足や訂正のご指摘がありましたら、コメントかメールでお知らせください。



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