小児がんと向きあう方々とともに…
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小児がん経験者の視点から見る今後…その1
2012年04月30日 (月) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

今回は、ちょっとシビアなお話です。

私がこのブログをなおちゃんとともに立ち上げたのが、2007年の6月でした。
早いもので、ブログでSmileDaysも今年で5年目を迎えます。早いですね。

当ブログを普段からご覧頂いている方々は話がわかりやすいかと思いますが…

折々で書き綴ってきましたが、大切な5年目の節目を迎えるにあたり、

“小児がん経験者の視点から見る今後…”というタイトルで

私の心の中に沸き起こる様々な思いを書き残しておこうと思います。

私は医療者ではありませんので、アバウトな表現が多いと思いますが、
そこんところはお許しください。

しかしながら、このブログをやりながらとても感じるのは、
いかに大切な社会活動を行なっていても、情報発信力が弱いと
とてももったいないということです。

ツイッターも、Facebookもない時代にできた当ブログでしたが、
小児がん経験者の団体が全国で初めて非特定の公の方々に向けて
情報を発信した初めてのHPとなりました。

リアルタイムに、情報を広く正しく発信すること、
そして、ペーパーの情報とWEBの情報の使い分けと活用。

いまになって振り返ると、そのことがいかに大切だったかをとても実感しています。


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2012年現在、私の把握してる全国各地の小児がん経験者団体は16団体
※公益財団法人 がんの子どもを守る会のHP参照してみたら、
 SmileDaysが消えてるし…


認知されてない小規模団体が他にもまだあるかもしれませんが…

その各団体とつながりを持って参加している小児がん経験者はおよそ150名ほどと
推測されます。

では、全国にそもそも小児がん経験者はどれくらい存在するのか…

推定10万人と言われています。

毎年、全国でおよそ3000人ちかくの子どもたちが小児がんを発症し、

そのうち、およそ2000人程度の子どもたちが病気を克服して、

復学や、社会復帰をしていきます。

つまり、毎年、2000人近い小児がん経験者が誕生しているのです。

ちなみに、大人のがんは、成人の2人に1人が発病し、発病した方のうち3人中2人が
病気を克服します。(ただし、5年生存率として)

大人のがんは、生活習慣の改善をすることで予防できる可能性がありますが、
小児がんは、子どもの出生率が横ばいだと、ほぼ同じ確率で発生します。
つまり、小児がん発症を抑制したり、予防することは困難なのです。

先生方のアンケートの結果などを参考にすると、
小児がん経験者の5割以上が、退院後も体調や生活や就職など、
生きていくための根本的な部分に何らかなの不安を抱いています。

小さな体に強い薬を長期に使用し、再発や病気の種類によってなど
必要があれば、骨髄移植や放射線治療などの子どもの小さな体に
とても大きな負担をかける治療を行います。

医学の進歩はとても著しく、現在はできる限り克服後の体に後遺症などが
残らないようにする研究や臨床での取り組みが続いています。

さきほど、小児がん経験者の5割以上が、退院後も体調や生活や就職など、
生きていくための根本的な部分に何らかなの不安を抱いています。と書きましたが…

つまり、全国で5万人以上の小児がん経験者の方が、現在もなお様々な不安や悩みを
抱えながら生活をしているということです。

推定10万人と言われる小児がん経験者。

この中には、未だに自分の病気を正しく告知されず、違う病気だったと聞かされたり、
小さすぎて闘病の記憶がほとんどないことからご家族が言えないままだったり、
知らせないほうが良いと思って、真実を伝えてない方がたくさんいます。

実際、私の闘病していた頃、(1985年頃)は、私と同じ病棟にいて、
小児がんの治療をしていた子どもたちのほとんどが告知を受けていませんでした。

2012年の現代において、治療にあたり子どもたちに正しく告知をする方が
子どもたちのその後の発育や、環境への順応、回復力【レジリエンス】と
さまざまな場面で良い結果につながるという事例が多いと知られています。

そのような事が小児科医のなかで広く認知されているのですが、
告知をするか否かというのは、医療者だけでなく、当事者の子どもの年齢や
その家族の意思によっても大きく左右されるというのが現実です。

子どもが小さすぎると、ご両親も若くて、突然子どもが命にかかわる
大病を患っているのですから、ご両親が冷静にその事実を受け止めることが
とても容易ではないということ。


私が感じるのは、まず地域性の影響

告知したがらない=古くから農漁村部として栄えた地域(村八分などの価値観の影響か…)
告知をする=産業発達した地域、地方からたくさんの人が出入りする都心部

といった傾向がみられる…
 ※学術的見解ではありません。

農漁村部地域では、家族から大病の患者が出ると近所や学校へも
隠したがる傾向が強いというのをたくさんお聞きしました。

都心部だと地域的な価値観の呪縛が薄らぐのか、告知に前向きな傾向があるようです。


小児がんは治療後も、子どもが心身ともに成長をしていき、
その成長の段階で発育に遅れが現れたり、10年以上経って現れる治療の影響による
心臓やその他の内蔵の機能低下や、身長の伸び悩みなど【晩期合併症と呼ばれてます】
定期的に外来で発育や後遺症の有無を長期に観察する【長期フォローアップ外来といいます】
受診の必要があります。

小児がんの子どもたちを取り囲む大人たちも、家族も、環境も、

退院した=治療が全て終わった=もう完璧に健康になってる

と思われがちなのです。

中には、ほんとにほとんど影響なく普通の人と同じように生活をできている人も多くいます。

でも、私がクローズアップしたいのは、さきほど述べたように
自分の病気を知らないままで過ごすことで、大きなリスクを
背負って生きているという自覚がないままでいる仲間たちがとても
多いという事実

このままでほんとに良いのか?と私は一石を投じたいのです。


続きはまた次回の記事で。

P.S
医療者の方々へ
シリーズでしばらくこの記事を書きたいと思っていますが、
一小児がん経験者の視点と、今日まで学びとってきたことから
記事を書かせていただいてます。
補足や訂正のご指摘がありましたら、コメントかメールでお知らせください。




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ツイスターズ2012in福岡に参戦!
2012年04月29日 (日) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

ずいぶんと初夏になってきましたね。
公園を歩いていると、クローバーやピーピー豆みて興奮しています。

さてさて、7月7日・8日に福岡タワーで開催されます。
バルーンアーテイストの全国イベント

ツイスターズ2012in福岡

のご紹介です。

開場では、初心者の方や、興味があってチラ見に来た方でも
バルーンをその場で作ったり、教えてもらったり、なんなら
コンテストに出て見ることもできます!

シロップとマルコさんの病院や福祉施設での活動の進め方のワークショップは、

7/7 福岡タワー隣のTNC放送会館にて、16:30~18:00の90分です。


バルーンをポケットに忍ばせたいドクター

そっとバルーンをプレゼントしたい看護師さん

子どもの笑う顔が大好きな保育士さんや院内学級の先生方

ツイスターズにぜひ来られてみてください!

SmileDaysのお花見2012
2012年04月10日 (火) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

少々日が経ちましたが…

4/1にSmileDaysは、大学病院のすぐ近くにある久留米城址にて、

お花見をしました。

毎年お花見をやってますが、(私は昨年欠席したので)

今年のお花見はお天気も、花の開花のタイミングもばっちりでした!


集まった人数は10数名程度でしたが、

ゆった~り、まった~り流れる時間のなか、

ときどき、はらはらと吹かれていく桜の花びらを眺めたりして、

お弁当やお菓子を突っつきながら、初めて参加した新たなメンバーを交えて、

互いの自己紹介や近況なんかで笑顔も満開にして、

3時間ほどのお花見はあっという間に終わりました。


ちなみに私は退院翌日で少々体調が悪かったのですが、

仲間たちとの語らいの時間に癒されました。


よく見ると…

20代のメンバーたちがほんとにたくさん増えたな~っておもって、

ちょっと嬉しくなりました。


一緒にお花見に参加した私のお嫁さんも来月が出産予定。


帰りに歩きにくい石段で女子仲間のみんなが、

嫁さんの手を引いて歩いて降りる姿を見ていて、

仲間たちの優しさにも心が暖かくなった春のお花見でした。






CIMG0813_640.jpg





C型肝炎治療 入院14日目~退院&仕事復帰【改】
2012年04月06日 (金) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

前回の記事に加筆して、改めてUPしました。



3/31に無事退院しました。

3/30の金曜日の午後に3回目のペグインターフェロンを射たれて、

副作用でしんどい中、外界へと放り出される感じですね。


お向かいの仲良しになったおじさまも一緒に退院。

荷物をまとめて、退院の支度をしていると、

お向かいさんには奥さんと、二人の小さな女の子のお孫さんが

お向かいに来ていました。

“こりゃぁ!チャーンス!!”

シロップモードになりまして、

バルーンでさささっと、プードルを作ってプレゼント。

すると、奥様から“私にもなにかください!”とのリクエストに

お花を作って差し上げました。

お向いさんが先に退院したので、シロップはそのまま

もう2本お花を作りました。

2012_03_31_09_21_01_640.jpg
お世話になったナースとドクターへ


この入院を振り返ると…

2012_03_30_21_29_44_640.jpg
17日間の入院で食べたパンケーキは計30枚
※もうとうぶん食べなくて結構です。

そして、入院の請求書は…なんと9▲万円!!!!(17日分ですよ)

一本のインターフェロンにおよそ3万円

そして、飲み薬は…もう恐ろしい金額です。

C型肝炎治療の薬価は相変わらず高額です。

でも、国保の限度額認定証を先に手続きしていますので、

実際には、窓口で10万程度の支払いで済みました。

そして、この入院中とまったく同じ治療が8月末まで通院で続くのです。

毎週金曜日に通院。

朝、採血して、貧血や肝機能等のデータを見てから、

問題なければインターフェロン注射。

それから、3、4日は微熱と、頭痛と気分の悪い日が副作用としておこります。

実際に、退院後4/2(月)までは、ほとんどくたばっていました。


そして、昨日、4/3より、仕事に復帰しました。

一日仕事をそれなりに無理しないように気をつけてこなしてきましたが、

夕方頃はひざが笑っていました。

復帰2日目には、いきなりの高所作業でした。

まぁ、体力が落ちてるから心配だったけど、

安全帯をつけて作業するから安全たいっ!

…。

当分は、月~木のみ仕事する日々となりそうです。





【今回の入院のまとめ・改】

◆病院食から解放されたら、世の中の食べ物は味付けがかなり濃いと実感!

◆パンケーキは大好物!…でも、2週間続けて食べるとさすがに見たくなくなる…。

◆治療同意書の私が名前を書くところに、Drが間違えて記名していて、

 さらにその下の家族記入欄にも、看護師が間違えて記名していたので、

 ほほうっ! 自ら率先して治療されるとですな!!…と、ノリつっこみしてみた…


…というのは、さておき。


◆今回、とても感じて、考えたこと。

 “医療のヒューマニズムと笑顔”についてでした。

 医学生や看護学校での講演のとき、テーマのひとつとしてお話するのですが、

 医療者をはじめ、病院のスタッフはひとりひとりが“ひと”

 病院機能評価を意識しているのか、

 クレームやトラブルを恐れながら仕事しているせいか、

 スタッフの仕事ぶりに患者としてギクシャクとした隔たりを感じてならなかった。


 この病院は“電子カルテ”を導入しています。

 病棟には、ワイヤレスのネットワークが設置されていて、

 看護師さんたちは、ワゴンの上にノートパソコンを載せて、

 各ベッドを巡回し、患者から聞きとった情報をその場でカチャカチャと打ち込んでいきます。

 でも、顔は患者でなく、画面に向いている時間が長い。

 体温を計る2、3分の間でも沈黙が続く…。

 そうかと思えば、医療者と患者のパートナーシップの強化だとかの一貫として、

 薬や点滴、採血管などを使用するときに本人に名前を確認させるのだが、

 その行為そのものに“ヒューマニズム”を感じるかというとそんなことはなく…。

 若い看護師さんが多いというのもあるのかな…と思って観察してたけど、それも違う。


 お互いに笑顔を作ろうということにもう少し努力が必要なのかな?と思い、


 “んじゃ、俺からわかりやすくアプローチをしてみよう!”とアクションをおこす。

 まずは、看護師さんが巡回に来た時に名札を見て名前を確認して、

“看護師さん!”ではなく、名前で声をかけて話をする。

 
 血圧を測りにきたときは、加圧のタイミングに合わせて、

 マイムで空気入れられているように、足を徐々にあげてみてボケたり、

 採血のときは、トムジェリのように寝たフリや覚悟を決めてみたりして

 看護師さんが笑いながら仕事できるように工夫をしてみました。

 やってることは馬鹿げてますが…

 他にも、看護師さん髪型が素敵ね!とか、話し方が上手だね!とか、

 心配りがイイね!、珍しいボールペン持ってるねとか、

 なんでも話のきっかけにするのですが、基本は“仲良くしましょうね!”

 っていうアピールが伝わるように務めることが大切ですね。


※看護師長さんが巡回に来た時、私は別の患者さんたちが看護師さんたちの仕事ぶりを
 
 褒めていたことを伝えたら、師長さんはとてもうれしそうに喜んでいました。


そしてもうひとつ。


◆笑えるアイテム(マンガ)とか、webコンテンツ(私はyoutubeでお笑いをたくさん観ました)

 を可能な限り利用して、毎日笑顔で過ごせる環境を作りました。

 今は、スマホやノートパソコンがある時代なので重宝しました。

 “病気の治療に笑顔がとても大切”ということを身をもって改めて感じることが出来ました。



最後に…

入院中、たくさんの方からメールやお電話などでお見舞いいただきました。
この場をお借りして、御礼申し上げます。

大変にありがとうございました!

まだまだ治療は続きますが、これからも頑張ります!

今後ともよろしくお願いします。

しろ~時々シロップより

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