小児がんと向きあう方々とともに…
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スタートライン!
2012年03月28日 (水) | 編集 |
こんばんは Iせんせいです。

今日は、久留米の最高気温が19℃
穏やかな春の陽気に包まれていました。

昨日、福岡では桜の開花が発表されたようですが、
お昼の時点では、Y園の桜はまだでした。

つぼみが膨らんで、桜の木がオレンジ色になって、
今か今かと待っている感じでした。

明日くらいには一斉に開花しそう!!

って、思っていると、なんとなんと
夕方には~、開花していました
桜!本日開花!!

これから、2週間の間、
みんなを楽しませてくれるのだろうな~

Smile Daysのお花見が、今度の日曜日なので
ぎりぎり間に合いましたね~



はじまるといえば、
今日から、MLB の試合が 東京ドームで始まりましたね。


みなさん、ニュースでご存知かと思いますが、
Iせんせいがとっても応援しているムネリン(川崎宗則選手)

イチロー選手を慕って、
マイナー契約でシアトル・マリナーズに行きましたが、
・オープン戦の成績(3割8分7厘)、
・内野のどこでも守備できること、
・持っている情熱!(明るくみんなを引っ張っている!)

が、評価されて、開幕メジャーに昇格です!!


イチローの喜びのコメントも、たくさん出ていますが、
「大変そうなことを大変そうにやっている人はいっぱいいる。
でもあいつは、それを見せずに元気いっぱい。
みんながムネとプレーしたいという現象を生み出した」って。

Iせんせいは、感激・感動して、
涙が出そうになりました

アメリカでも、はつらつプレーで頑張っていて、
日本語で「いいね、いいね~」とか明るく言うので、
この10年間成績が低迷しているマリナーズが
明るくなったそうです。

昨年見に行った、福岡でのホークスの試合の時も
応援歌が流れる中で、
試合前に選手が練習をしあう場面で、

一人だけ、応援歌に合わせて気合を入れて踊っていた
ムネリンが、目に焼き付いてます。

アメリカでも、マイナー契約でも、
自分のペースで笑顔で頑張って、
スタートラインに立った ムネリン・・・

ファンになってよかったなぁ~

って、しみじみ思っています。

とにかく、これから ですが、
変わらず、応援していきます。

たくさんニュースに出てくれて、
ムネリンの記事が見れて、
IせんせいもHAPPYでした。

そして、今日の開幕戦、先ほど終了~!!
マリナーズの勝利です

観客の多くがマリナーズのユニフォームを着ていたのが
とても印象的でした

ムネリンには出番がありませんでしたが、
師匠のイチロー選手が大活躍~
5打数4安打 1打点

今年のマリナーズは、期待できそうだ


日本のプロ野球も、明後日開幕ですね~

ムネリンも和田も杉内もいなくなったホークスですが、
今年のスローガンのように、
(ブイブイ)行きましょう~!!





さてさて、今日のY園のお昼ご飯は、
「エビフライカレー」でした。
エビフライカレー

ぷりぷりのエビ2匹に、
野菜たっぷりのカレー(子どもにあわせて甘口でした)

フレンチサラダにプリンまで付いていました。

とっても美味しくおなか一杯になりましたし、
久しぶりに 1022カロリー という
ハイカロリーの数字を見てしまったので、
プリンは後日にまわすことにしました。

今日もご馳走様でした~。






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C型肝炎治療 入院12~14日目
2012年03月28日 (水) | 編集 |
どもども、しろ~時々シロップです。

今朝は、5:30にパチっと目が醒めました。

あまり寒くなかったので、朝食時間まで病院敷地内を散歩しました。
敷地内の桜並木は、膨らんでいるけど、
どれもあと少し!

1332898979021.jpg

朝日や、牡丹などの咲いてる花を見つけては、
写真を撮ったりしました。

朝食後は、屋上で筋トレをかねてジャグリングの練習。
腰を関取の四股ふみのように下げて、ジャグリングすると、
かなり脚腰が震えます。

体力が思っていたよりも低下していることを実感しました。

先日、病室のお向かいのベッドにお見舞いで、
こどもたちが3人もきていて、シロップ魂に火がつきました。

かれらに、ジャグリングを教えてみました。

楽しいひとときを過ごせたことと、
そのこどもたちの笑う顔に、自分が道化師(クラウン)
なのだと改めて感じるのでした。


【今日のまとめ】
クスリの飲み過ぎで、胃がおかしくなりそう!


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C型肝炎治療 入院10~12日目
2012年03月26日 (月) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

今夜は西の空にステキな天体ショー。

上から金星、月、木星と並んでいます。

1332761509380.jpg



19時の面会時間が終わって、外に嫁さんを
見送りに出たときに、二人で空を見上げました。


今日、主治医が部屋に来て、入院初日の肝生検の結果と、
治療の経過を話してくれました。

肝生検の結果は、F3という指標になっていました。
※感心のある方は、Googleの画像検索で“肝硬変”を調べてね。

少し細かくいえば肝硬変の前段階で、繊維化が進行中。
肝細胞が長年炎症を起こしていたことで、細胞のダメージも
私が想像していたより悪かったということでした。

年齢のわりには、肝細胞の繊維化が著しいと主治医が申していました。

白血病の治療で輸血をして、もう27年くらいですから、
まぁ、そんなもんでしょう。

なんでもっと早く治療しなかったの?
って思う人がいるでしょう?

いえいえ、私のように過去の治療歴があって、治らなかった人にとっては、
私がいま行なっている治療が最新で最善なんですよ。

同じ病棟には、2、3回目の治療だという人は少なくないです。


そこそこ深刻ですが、楽観的に考えれば小児がんの経験者として、
長期フォローアップ外来を受けていたおかげで、
もっと大変な状態になる前に気付いて、早く手をうてたということ。

Iせんせいたち小児科医のご尽力と、仲間たちとのネットワークのおかげだと、
改めて感じるところです。

今日までの治療の進捗状況は、まずまずです。
ウイルスの減り方が主治医の予想より少なかったけど、
薬はちゃんと効果があるようです。
まぁ、そもそも入院前のウイルスの量が尋常なかったですからね。

スマホで長文書くのは大変なので、今日はこのへんで。


【今日のまとめ】
病院の図書館でヒマつぶしに借りてきた本は、
手塚治虫氏のブラック・ジャック!

やっぱり、ブラック・ジャックは何度読んでも名作だ!






C型肝炎治療 入院6~10日目
2012年03月24日 (土) | 編集 |
どもども、しろ~時々シロップです。

ただいま、微熱と頭痛の九州男児です。

肝炎治療も2週目に入りました。

テラビックの副作用の皮疹は、魔法のクスリ
プレドニン(ステロイド)を飲みはじめて、
小康状態になっています。

変わったことがあったとすれば…

私のケータイがようやくスマホになりまして、
この記事もスマホから投稿できるようになったことかな。

肝機能の数値はまだ高いですが、それでも入院前の
半分程度にはなっています。

食欲もなくなっていましたが、
プレドニンの副作用の食欲増強作用の働きで、
今はとにかくお腹が減ります。

小児がん経験者のなかでは、親しみのある薬ですね。


そうそう、話が変わりますが、
24日は、春のにこスマキャンプが開催されました。
はやいもので、3年目の春キャンプです。

Iせんせいから、今回も無事故と大成功で終ったと
メールをいただきました。

夏のキャンプ春キャンプに出られなかった分、
楽しみにしておこう!




C型肝炎治療 入院3~5日目
2012年03月21日 (水) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。



【入院3日目】


3日目は熱も下がらず、全身にあまり力も入らないし、
歩けばフラフラしましたが、それ以外はとくに異常なし。


そうそう、昨日まで書くスペースがなかったので、ここに書いておこう。

私の嫁さんは毎日14時頃にやってきて、19時に帰ります。

妊娠8ヶ月でお腹も大きいけど、我が家と病院は眼と鼻の先。

直線距離で500m程度。 病室の窓からも家が見える距離です。

(俺がこそーっと抜けだして家に帰ってても、誰もわからない)んですけどね…)

いつも昼まで寝ている嫁さんも、入院初日は私と一緒に病院に行きましたし、

毎日来ては、売店(病院内にスーパーが出店してます)に一緒にお買い物に行ったり、

病室で、パソコンのイヤホンを半分にわけて、YouTubeで中川家の漫才に爆笑したりと

おかけで退屈しないで毎日を過ごせています。

お嫁さん、ありがと。



【入院4日目】


朝目覚めると…

あれ? なんか脇のあたりがヒリヒリする…。

あっ、皮疹が出てる。

こんな感じの↓

※画像は私のものではありません。


この皮疹の原因は、新薬のテラビックの副作用。

対処療法でアンテベート軟膏(ステロイド軟膏)を処方されました。

しかしね…、時間が経つとどんどん拡がるのよ。この皮疹。

結局、夜までにはあちこちに拡がり、両脇、上腕部、足の付け根と

皮疹が出てきてしまった。


食欲もやや減退。

出されたものはとりあえず全部食べてますけど…

ええ、食べれないわけではないんです。

メニューがね、似たようなものが3日連続とかで出てくるんです。

嫁さんですら、夕飯を見て「これ、昨日も出てきたよね?」

っていうくらいです。



結婚式と病院の共通点。

料理が大事。



【入院5日目】


今日はお天気が良好。

しかし、体調は優れない。


皮疹はますます拡がる一方。

この皮疹の原因のテラビック。

半年間、毎日8時間おきに飲まないといけません。

現在は、8:00 14:00 22:00に飲まされてます。

食後2時間まで飲まないといけません。

脂肪分を含んだ食事と一所に飲まないと、テラビックも吸収されない。

ということで、21:00頃に夜食のパンケーキがやってきます。

このパンケーキがね…毎日マーガリンなんですよ。

…味の変化がほしい今日このごろです。


【まとめ】


パンケーキにはメープルシロップやろ!




C型肝炎治療 入院2日目
2012年03月20日 (火) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。



【入院2日目】


そうそう、書き忘れてましたが、肝生検の安静が済んだら点滴も外されます。
2日目からは晴れて自由の身。


朝、寝ぼけているうちに採血。
看護師の手には10本を超えるスピッツ(採血管)が握られていましたが…
私は採血中に2度寝。
自分の神経の太さ、目が覚めたあと笑ってしまった。


この日、さっそく問題が勃発!

知る人ぞ知る私のイビキのダイナミックさ。
これが同じ病室の人に迷惑だったようで…。

看護師さんから、病室を変えましょうとお話が。

個室を勧められましたが、1日に4200円取られます。

もちろん、私の答えは NO!!

でも、看護師さんを困らせるわけにはいかないので、

廊下で、看護師さんと緊急ミーティング。

唯一この部屋なら大丈夫!っていう一部屋を見せてもらいました。

介助が必要なお年寄りばかりの4人部屋

ということで、このお部屋に移動となりました。

※本日までこの部屋ですが、特に問題無いようです。



さて、本題に入りますが、

この日から、

直接ウイルスを叩くペグインターフェロン(週1回の皮下注射)

ウイルスの増加を抑えるレベトール錠(朝夕の1日2回服用)

昨年秋に登場した新薬で、

ウイルスの増加を抑えるテラビック錠(毎日8時間おきに服用の錠剤)

これらを用いたC型肝炎の最新治療!

その名も!

“3剤併用療法” (まんまやね)

にて治療を行います。

その他、この治療には副作用の対処療法に使用する

ロキソニン(解熱消炎剤)
セルベックス(胃薬ですが、3剤と併用すると治療成果の相乗効果があるそうな)
ザイザル(皮膚炎の症状の軽減)
デパス(緊張や不安を落ち着かせる)

などなど愉快な薬たち。



3剤のなかでインターフェロンと新薬のテラビックは副作用が強く、
とくに治療の初期に強い副作用が心配されるため、
3/15~3/31まで医師の観察のもと入院しての治療。

その後4月~8月末まで上記の治療を週1回の間隔で24週目まで通院します。


午後になり、ペグインターフェロンの右上腕部に皮下注射実施。
夜頃からじわじわと熱が2度程度上昇して、やや悪寒がしました。

ロキソニンを飲んでみると、今度は熱が安定するけど、
どっと汗が出てきました。

はぁ~、忙しな…。


【まとめ】

薬が多く、飲む時間もズレがあるので、間違えないように飲みましょう。

決まった時間に「薬飲んだ?」って確認にくる看護師さんには、

うっかり飲み忘れていても

「あぁ、今からちょうど飲もうとしてたところさ」

っと、さらりとさりげにごまかしましょう。






C型肝炎 入院1日目
2012年03月19日 (月) | 編集 |
どもども、しろ~時々シロップです。


【3月15日・入院1日目】

入院初日は、いきなり肝臓の細胞を採取する肝生検を受けました。

病室からストレッチャーではなく、ベッドのまま同階の処置室へ搬送。

運ばれながら天井を見つめていると、白血病の治療をしていたころ
同じように検査で運ばれて、これから何をされるかわからない
不安いっぱいで泣いていた子どもの頃の自分を思い出しました。

不安だなぁ~と思いながら、俺は34歳のいい年したおっさんだと
自我に目覚めて、不安はやがて恥ずかしさに変わりました。


【肝生検の流れ】

最初に病室で採血と点滴をされます。

①狭い処置室に運ばれて、ベッドが回らずあちこちにぶつけられる。

②早口でカミカミのDrから肝生検の説明を受けて不安になる。

③指定された体位になってエコーで肝臓の安全な位置を確認。

④針を刺すところを消毒後、滅菌布〈緑の布〉をかける。

⑤フツーのマジックで目印をつけられる。

⑥上皮に麻酔を刺し、一度針を抜く。

⑦先程の麻酔が効きはじめたら、今度は同じ所からもっと奥の肝臓の表面に

 さらに太い針で麻酔を刺す。 んで、ちゃんと麻酔が効いてるか試しに
 
 もう一度同じ針を刺される…。〈心の中で、そのお試しいらんやろ!ってツッコむ〉

この、⑥⑦のあたりが一番痛いですが、まぁ、思っていたほど痛く無いです。

⑧さらに大きな穿刺針を刺すために、皮膚を小切開〈3mm程度〉した後、穿刺針を穿刺します。

⑨穿刺針で肝細胞を“ガチャン”って大きな音と共に抜き取られます。

※このタイミングの前後〈ちょっと忘れた〉に点滴の横から止血剤を挿入。

⑩穿刺部はしばらく出血しますので、バンドでキツく巻かれて圧迫止血。

そして、右側を下にして横になり〈2時間この姿勢で安静〉
肝臓の重みを使い、外側のバンドと内側肝臓の圧迫の両方でW止血します。

2時間経過後は、仰向けになってもOKですが、ベッドの上でもう2時間安静。

※肝生検を行った日はお風呂に入れませんよ~。


一番ツラかったのは、この安静時間。
何もできない退屈さ&トイレに行きたくても行けないので久しぶりにアレを使い、
なにより、肝生検のせいで右上体のあちこちの神経が怒っていて、関係ない右肩に
耐え難い激痛が1時間ほど襲って来ました。



しかし、この痛みの中で1時間ほどウトウトしていたら、
目がさめた頃には痛みも引いて、なんともなくなりました。



【この日のまとめ】

肝生検の前にDrに聞いてみた。

しろ~「肝生検と骨髄穿刺(マルク)はどっちが痛い?」

Dr 「そりゃ、骨髄穿刺の方がはるかに痛いやろ」

しろ~「(心の中で)…って言うてる先生、どっちも自分がされたことないやろ!」



入院しちゃいました。
2012年03月18日 (日) | 編集 |
どもども、しろ~時々シロップです。


以前の記事で告知をしておりましたが、
長らくお付き合いしている持病のC型慢性肝炎の悪化にともない、
15日より入院し治療を開始しました。

この治療が終わるまで、ときどきブログに治療の様子を
ご報告できればと思っています。


【入院までの準備】

現在、C型肝炎の治療には、公費負担制度(福岡県肝炎治療費助成制度)が適用されます。
一般所得者層であれば、一月あたり実質負担金が1万円程度です。

↑この文言が意味するところが実は厄介でした。
実質負担金1万円…実質負担金ねぇ…

まず、対象となる疾患と治療法について↓(福岡県のHPより転載)

平成20年4月1日より、B型及びC型肝炎ウイルスに感染し、ウイルス除去を目的とする
インターフェロン治療を受けている方又は受ける予定の方を対象として、
インターフェロン治療費の一部を助成する制度を実施しております。


平成22年4月1日より、B型ウイルス性肝炎に対する核酸アナログ製剤治療が助成対象に加わり、
制度名も肝炎治療費助成制度と変わりました。

平成24年1月20日より、C型肝炎ウイルスに対する
インターフェロン治療に、テラプレビルを含む3剤併用療法が追加され、様式等が一部変更になりました。


B型及びC型ウイルス性肝炎は、インターフェロン治療や核酸アナログ製剤治療によって、
その後の肝硬変、肝がんといった重篤な病態を防ぐことが可能な疾患です。

※赤文字のところが、私が今回受けている治療です。



【助成対象者および、助成制度認定基準】

福岡県内に住所を有する方(住民票上の住所が福岡県内の方)

医療(健康)保険に加入している方

B型及びC型肝炎ウイルスに対して保険適用となっているインターフェロン治療製剤等で
治療を実施している方、又は実施予定の方

B型肝炎ウイルスに対して保険適用となっている核酸アナログ製剤治療を実施している方、又は実施予定の方


もう、ここまで読んだだけで読む気がなくなるでしょ?

ということで、病院の医事課に話を聞きにいったら、とてもわかりやすく
説明してくれて、揃える書類等もきちんと教えてくれました。


【助成治療のための準備】

はじめに…

要するに、最終的に必要なのは、肝炎治療受給者証というものです。

この肝炎治療受給者証を福岡県の認定をうけて発行していただいて、それを所持しないと
高額な肝炎治療費を病院や薬局で自己負担しないといけないということなのです。

助成制度の書類は、治療開始月の同月1日~末日までに申請を完了しないといけません。
つまり、私は3月15日入院でしたので、3月1日~3月31日までに申請を終えないといけません。


【治療前に揃えておく書類】

①県の指定する診断書に医師が記入したものを1通
(病院の医事課に依頼して、後日Drが記載済の物を郵送で送ってもらいました)

②肝炎治療受給者証交付申請書(病院医事課でもらえます。自分で必要事項を記入)

③世帯調書(病院医事課でもらえます。自分で必要事項を記入)

④医療保険証(社会保険証や国民保険証など)

⑤住民票(受給対象者の世帯全員・役所でもらう。3ヶ月以内に発行のもの)

⑥市町村民税課税証明書(世帯全員のもの。役所の税務課にいってもらってくる)

⑦市町村民税課税額合算対象除外申請書(対象者がある場合のみ)

これ①~⑦の書類を不備なく全部揃えて、最寄り市区町村役場の保険福祉課へ提出します。

そして、保険福祉課の受付で受理された時に、このような説明があります。


「現在、県の受給者認定の審査会が混雑していて、承諾が降りて
 受給者証が発行されるまで、3ヶ月待ちとなっています…
 そして、受給者証の発行をしてもらうまでは、自己負担となり、
 その立替えた費用の還付を受けられるは6ヶ月後くらい…」

つまり、受給者証が発行されるまで、病院も、薬局も自腹。

聞いた話では…

ペグインターフェロンとリバピリンとテラプレビルの一月の費用はおよそ17万円

ということで、こんな額を毎月自己負担できるかーい!っということで、

私は国民保険なので、区役所の年金課に行って、高額医療費の
限度額認定証を発行してもらう手続きもしてきました。

限度額認定証は手続きするとその場で発行されるので、
入院当日に入院受付窓口で提出しましょう。

そうそう、これらの手続きには認めの印鑑が必要ですので、
役所に行って印鑑を忘れてしまうと悲しいですよ。(経験談)



福岡県よ…行政はいろいろと忙しいのは察するが、

もっと早く

肝炎治療受給者証を発行できる努力をしてください。

B型・C型肝炎治療をご検討中の方は病院に行って、医事課に相談されてみてね。

↓ご参考に

福岡県HP 肝炎治療費の一部助成について



一歩一歩・・・!
2012年03月14日 (水) | 編集 |
こんばんは!Iせんせいです

ロンドンオリンピックまで、あと4か月余りとなり、
今日は、サッカー男子が出場を決めましたね
またまた大きな一歩を踏み出しました~

今年の夏は、テレビの前から動けなくなりそう!
本当に、いろんな競技が楽しみです


さて、3月も半ばとなり
本日Y園の保育では、修了式が行われました~

P1040105.jpg
Y園の重心フロアにも、手作りの飾り付けがされて・・・

P1040109.jpg
みんなおめかしをしています。
一人ひとり、修了証書をもらって・・・
記念品までもらって・・・
とっても嬉しそうでした~

観客の保護者・スタッフも笑顔いっぱい

日差しの暖かくなった春の日の
ほんわりとした Y園の一コマでした



今日のY園ごはんは、ビビンバ丼でした
0314ビビンバ丼
大きな丼ぶりに、
ご飯もお肉も野菜やキムチもたっぷりで、
しっかりまぜまぜして、スプーン(スッカラ)で
いただきました。

ワカメのスープも
オーロラサラダも
美味しかったです。

맛있었어요.
잘 먹었습니다.


先週のお昼ご飯は、
チキンライスでした。
チキンライス
チキンライスも、しっかりチキンが入っていて
美味しかったのですが、
コーンスープがよかったです~

この頃は、
インスタントでも結構美味しいスープが飲めますが、
Y園の手作りコーンスープは絶品です!!
う~~~ん と、うなりながらいただきました。

来週も楽しみです

では、また~

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