小児がんと向きあう方々とともに…
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今週末は…
2011年07月31日 (日) | 編集 |

どもども しろ~時々シロップです。

先々週のがん政策サミット

先週のスマートムンストンキャンプ

来週の消防設備士(しろ~の本業)の国家試験

の狭間で何も予定のないこの週末!


しろ~は、充電します。

私のコンセントがどこにあるか見つけてね!



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無事に終わりました!
2011年07月27日 (水) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。


山梨県清里高原 キープ自然学校で開催されました

第14回 スマートムンストンキャンプ2011

無事に…うん、無事だよね…


なんとか終了!!


昨日は、キャンプ明けで休みをとっていて、

家でぐったりしてました。

まだ体中がなぜか痛いです…。

前泊入れて、4日間。


高速バス 降車場所勘違い騒動

ホテルのカードキー紛失騒動

ミネラルウォーター騒動

ホテルに福岡からのおみやげを忘れた騒動

森から野生のシカが飛び出してきた騒動

キャンプファイヤーで眉が焦げた騒動

ベンチタイプのブランコで頭を強打した騒動


などなど…

あれこれありました。


現地からの実況がまったくできませんで、

ごめんなさい


キャンプ運営の一員として、準備や、進行に

携わらせていただいたのですが、

運営のスタッフやってても、しんどさより

愉しさの方がはるかに上回った

とても有意義な4日間でした!



参加者のみなさん

ボランティアのみなさん

SMSキャンプのスタッフのみなさん

山梨県清里高原のキープ自然学校のスタッフのみなさん


お疲れさまでした!

そして、

ありがとうございました!

また来年会えるのを楽しみにしています。


IMG_1795_640.jpg




また、いってきまーす!
2011年07月22日 (金) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

今週、月曜日に 

がん政策サミット 

から帰ってきたばかりですが…


今日からスマートムンストンキャンプへ出発します!

火・水・木 の3日間

仕事とキャンプの準備と溜まった用事をこなすのでいっぱいでした。


今日は、13時の飛行機で上京し、前泊です。

明日の朝7時 新宿に集合。

今年のキャンプ開催地は、

恒例の山梨県清里高原

キープ自然学校です!


また、可能なかぎり、

現地からのリポートをしたいとおもいます!

さて…寝よう。



ただいま~
2011年07月18日 (月) | 編集 |

しろ~時々シロップです。


7/16~18の3日間にわたって開催された

がん政策サミット2011から無事に帰ってきました。


台風2号の接近で、鹿児島、宮崎からの参加者の方々は

飛行機の欠航によって帰れなくなった方もいたようですので、

自分も福岡に帰れるのか、とても不安でしたが

飛行機もあまり揺れることなく帰ってきました。



参加させていただいての感想ですが…

会場には初日およそ150人ぐらいと聞きましたが、

ほんとに多くの方が全国から参加されていて、

50枚用意していた名刺もほぼなくなりました。


貴重な出会い、再会、学び、気付き、発見、知らなかったこと…

充実し、とても濃い時間で、とっても勉強になりました!

そしていろんなことに感動しました!

しかし、会場にいらした多くのアドボカシー

おおざっぱにいいますと活動家のみなさんが

とてもパワフルな方々ばかり!


ビッグママのようなパワフルな方々がいっぱい参加されていたと

ご想像いただくとイメージしやすいでしょう。

ちなみに、私は33才にして、最年少の参加者でした。


今日は、ヘトヘトなので、感想だけにさせていただきますが、

今回学んだことをしっかり復習して、

仲間たちにもぜひ伝えていきたいと思います。

そして、可能なかぎり、綴っていきたいと思います。


会場でお会いしましたみなさま、そして、

運営をされた日本医療政策機構のスタッフのみなさま

本当にありがとうございました!


いってきまーす
2011年07月16日 (土) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

現在、夜中の2時。

ごそごそと身支度してます。

明日は朝から飛行機に乗って東京へ。

がん政策サミットです。


そうそう、前回、小児がん経験者では私が初めてのようです。

と書きましたが…先駆者がいらっしゃいました。



えっと…

小児がん経験者の会を代表して行くのは、

私が初めてっていうのが正しいようです。


どんな事が学べるのか、そして、これから小児がんをとりまく環境が

どのように変わっていくのか、わくわくします。


最近寝不足なので、身支度できたら、

空港まで移動して、車で仮眠します。


蒸し暑いだろうな…


そういえば、台風が九州に向かってきてますね。

来週月曜日、東京から帰る頃は、直撃しそうなコース。

まさかの羽田へ引き返す!みたいなことがありませんように…。


そして、昨夜21時、東京では震度4の地震が

あってましたね…。

不安だな…。


来週は、スマートムンストンキャンプ。

2週連続の上京です。


今年は春から毎月上京してましたけど、

それも今月でいちおうのメドがつきそうです。



さてと…俺、次はどこへ向かおうかな…。





P.S


一昨日、病院の外来を受診しました。

おともに切り絵マスターのE子ちゃんに

ついてきてもらい、彼女にあらかじめお願いしていた

キティちゃんの切り絵を2枚持ってきてもらいました。


おともだちのRちゃんの顔を見に行きましたら、

リハビリを一生懸命に頑張ってました。


笑顔も以前よりもっと素敵になってて、

とーっても元気をもらいました(^O^)

そんな頑張り屋さんのRちゃんに、たくさん落書きのできる

ノートを2冊買って、さきほどの切り絵を表紙に貼りました。

でも、2冊のうち1冊は、お姉ちゃんのRちゃんへのプレゼント。

双子の姉妹に同じものをプレゼントさせていただきました。

次に会うとき、落書きが最後のページまでいっぱいになってるといいな。








がん政策サミット2011へ向けて
2011年07月10日 (日) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

16日~18日は上京します。

今年は、春から月1回のペースで上京をしてますが、
今月は2週連続なのだ…。

いつもながら移動がしんどいです。

さて、なぜ上京するかといいますと…

特定非営利活動法人 日本医療政策機構
市民医療協議会 がん政策情報センター

が主催する

「がん政策サミット2011」

へ出席するためです。

がん政策サミットは、各都道府県に設置されている
「がん対策推進協議会」などに患者や家族・遺族の立場から
委員として参加されている方々や、患者活動を活発に行っている方々が、
国内外におけるがん対策の好事例などを学ぶサミットです。

地域のがん対策を担う、患者関係者、議員、行政、
医療提供者の方々が集まり、
“四位(よんみ)一体”のディスカッションを行うというもの。

がん対策基本法が施行されて、各県などがそれぞれ
あらゆるがんの対策に向けて総合的・計画的に
がん対策を推進しています。

私たちの住む福岡県では
「福岡県がん対策推進計画」を策定し、
県計画の基本方針に沿って、がん患者を含めた県民ががんを知り、
がんと向き合い、がんに負けることのない社会の実現をめざすと
県のホームページに書いてあります。

小児がんは、これらの計画や、サミットの議題の中でも、
希少がんの部類として扱われているのが現状なのだと
過去のサミットなどへの参加者の方々から伺っています。

小児がんの当事者がサミットに出席するのは、
私がはじめてになるのだとか…。

今日まで、小児がん対策のことを推進してこられたのは、
小児がん経験者の親の方々や、こどもさんを小児がんで
亡くされたご家族の方々、忙しい中を奔走されてこられた
小児科医などの医療者の側の方々でした。

いま、小児がん経験生存者の方々が、20代を中心に
ようやく公の場で活動をできる時代になりました。

そのみなさんが活動をより発展させて、多面的に、
そして、笑顔で社会の中で存分に活躍できるように、
私も出来ることを精一杯頑張ってきます。


しかしながら…

今週は、がん対策基本法、福岡県がん対策推進計画などなど
あれこれと勉強をしなくては…

…勉強、苦手です。




※がん政策サミットは参加に応募条件があります。

関心のある方は↓
特定非営利活動法人 日本医療政策機構 市民医療協議会 がん政策情報センター

のホームページをご参照ください。
なお、今回の参加者の募集は終了しています。





まだまだ梅雨だぁ~っ!
2011年07月06日 (水) | 編集 |
こんにちは

Y園からIせんせいです。


先週は、真夏のようなお天気で・・・
青い空、白い雲~

青い空と もくもく入道雲が広がっていて、
「もう、梅雨明けなんじゃないかなぁ~!」
って、記事の下書きをしていたのですが、

先週末から・・・
やっぱり・・・
しっかり・・・
梅雨でした・・・

今日は、ず~っと雨が降っています

九州南部は大雨で、避難勧告も出ていますね・・・

6月に早々と九州南部の梅雨明けを宣言した気象台も
きっと真っ青でしょう

そう言うIせんせいも、入道雲を見ながら
梅雨明けを確信していましたからね~
梅雨の中休みってやつでしたね・・・


でもねぇ・・・今春までは、
水不足が心配されていた九州北部なので
感謝しなくちゃです
本当に。

気が付いたら、明日は七夕ですね~

日本中の人たちの願いが、届きますように





またまた2週分のお昼ご飯を紹介しますね。

まずは、先週・・・6月29日のお昼ご飯は~

出ました!涼しげな

シシリアンライス~!!
110629.jpg

これも、春以降で2回目ですから、
人気メニューとなりましたね~

見た感じ、とても涼しげです。

レタス、トマト、キューリ、貝割れ大根・・・
と、たくさんのシャキシャキ生野菜に、
甘タレで焼いた、ジューシーなお肉
野菜とお肉に囲まれて見えなかったご飯も
おいしくいただけます。

ただ、このメニューの欠点は、
なんといっても、

高カロリーということ!

今日も、昼ごはんだけで1207カロリーですからね。

生野菜にたっぷりかかったマヨネーズも
一役買っていると思いますけど、

夏ばての時には、本当にうれしいメニューです



ここY園の利用者さんには
様々な年齢・段階の身体が不自由な方がおられて、

食事も、いろいろな形態で提供されます。

ミキサーにかけた食事もあるのですが、
この日の場合、ちゃんと、
ご飯の上にお肉がのって、野菜がのって、
マヨネーズがトッピングされていました。

ミキサーにかけられていても、おいしそうで
その細やかな心遣いに、
とてもうれしくなりました。

やっぱり、何事もそうなのですが、
相手を思いやりながら、
また、それで本当にいいのか?
コミュニケーションをとりながらいくことで、
みんなが笑顔になれるように思います。



そして、今日は・・・
20110706.jpg
カレーピラフでした。

カレーピラフには、ひき肉とエビが入っていました。

玉ねぎがたっぷり入った大豆スープ
本物のカニの入った カニサラダ
はりはり漬

トータルで646カロリー

なんと先週の半分ほどのカロリーですが、
満足度は大きかったなぁ~

今日も、おごちそうさまでした~

来週はなんだろうなぁ~
楽しみだ



ちいさなライオン~夢の番人~
2011年07月04日 (月) | 編集 |
どもども、しろ~時々シロップです。

今日は、書籍(絵本)のご紹介です。






新潟の小児がん経験者の仲間で、知人でもあります

絵本作家・イラストレーターのエイキミナコさん

の初出版絵本

ちいさなライオン~夢の番人~
※↑クリックするとHPがご覧になれます。
(携帯からもご覧になれます)



公式ホームページにはこのように書いてあります。

※以下ホームページより転載

小児がんの子どもたちに勇気をあたえるために
この絵本を一人でも多くの方々に読んでいただけたらと思っています。



小児がんに打ち勝ち、現在、絵本作家・イラストレーターとして
活動するエイキミナコ 初出版の絵本。

この絵本の主人公は、ちいさなライオン。

小ビンの中に住むライオンは、子どもたちの夢がつまった風船を守る夢の番人です。

やさしさと、不可能を可能にする勇気にあふれたライオンの存在は、
エイキミナコが今まで出会った大切な人たちのシンボルなのです。

エイキミナコの、病気と闘う子どもたちへの想いと
支援していただいた方々への感謝の気持ちが形になった一冊は、
きっと、子どもにも大人にも温かで前向きな気持ちを与えてくれることでしょう。






エイキさんの絵を私が初めて観たのは、

2008年11月に行われた

(財)がんの子供を守る会 創立40周年記念事業

「第13回 がんの子どもと家族を支援する公開シンポジウム」

会場:幕張メッセ 国際会議場の中に併設された

“小児がんの子どもたちの絵画展”でのことでした。


どうぶつたちのティータイム というタイトルの

優しい色づかいで、優しさと温かさに溢れた一枚の絵。


かわいい小さな動物たちが、ケーキやティーカップ、

ティーポットに群がり…いやいや、あつまり、

観ているだけでとても楽しくなるような絵で、

とっても絵が上手だな…という印象を抱きました。

※やっぱり、絵の感想は文章じゃ伝わらないや…


その彼女が、絵本作家・イラストレーターとして

デビューですよ! すごいです!

そのエイキミナコさんの初出版絵本!

もちろん買いますよ! 読みます!

そして、宣伝しちゃいます!

エイキミナコさんの今後の創作活動、

次作の出版を楽しみにしています。


エイキさんのように、小児がんのこどもたちのために

“自分にできることをやる”

そんな志を持って活躍する仲間たちが、

今後も増えてくれることを願っています。





※この記事を書くにあたり、エイキさんご本人、

出版社さまから事前にご了承をいただきました。

お忙しい中をありがとうございました。



P.S

福岡では、春日市の「子どもの本専門店エルマー」様で
店頭でもお取扱いいただいております。

と、(株)第一印刷所の担当者さまから教えていただきました。
お近くの方はぜひ探してみてくださいね。





更新できなーい!
2011年07月04日 (月) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

なんかもう、あれこれと忙しいくって。

なかなか更新できなくてごめんなさい。



今日、地元の児童館からご連絡が。

8/26の児童館のこども祭りにお呼ばれしました。


ネタを作らなくちゃ…。


病院のこどもたちの元気さならまだ慣れてるけど、

普通の小学生は…少々おそろしい。

大丈夫かな…シロップ。



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