小児がんと向きあう方々とともに…
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いろんな人に聞いてみた。
2011年06月30日 (木) | 編集 |

どうも、情熱と行動の九州男児

しろ~ときどき、シロップです。


いろんな人に意見を聞きました。

何についてかって?


この↑ 情熱と行動の九州男児

っていう肩書きというか、

アピールポイントというか、イメージというか…

なんていうのがふさわしいのかな?


最近、飽きてきたというか、

名刺にどーんって書いてあるから、

ときどき恥ずかしくなったりもしてて。


なにか、これ以外に私にふさわしい言葉はないだろうかと

いろいろ考えておみたのですが、思いつきません。


それで、いろんな人に聞いてみましたけど、


「これ以外にふさわしい言葉…ないんじゃない?」

っていう意見が多くて…。


他に、良いフレーズ、

あ、キャッチフレーズ?っていうのが正しい?


どなたか、思いつきませんか?




P.S

最近、病棟の中ではワンピースがとても人気。

kako-PhqLj0QbwVSCI1fN_256.jpg

バルーンのオーダーがワンピースキャラになると、

マルコさんが必死で作ってくれます。

私も、バルーンは特訓中です。

これチョッパーのハットです。

シロップが初めて作ってみました。

もちろん、かぶれます!

しかし、時間がかかりすぎて、
病棟訪問の短い時間では作れるシロモノではないです。


IMG_1700_640.jpg
※知人のこどもがお誕生日でしたので、プレゼントしてきました。




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きょうだい支援のこと
2011年06月29日 (水) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

先日、記事の中で、きょうだい支援について触れさせていただきましたが、

多くの方から共感をいただいたようで、

いろんな方から、メールや、コメントなどをいただきました。


そして、ご紹介しました

↓クリックしてみてね。

しぶたねのたね

のひさもさんからも、コメントをいただきました。


改めてご紹介いたしますが、

大阪を中心に活動されている
病気の子どもの「きょうだい」が安心して自分の気持ちを
話せる居場所を増やすため、細々ときょうだい支援の種を
蒔いているボランティアグループが…

「しぶたね」さんです。
※公式HPから転載
※しぶたねさんの名称の由来は、

シブリング=Sibling(男女を区別しないきょうだいの総称)からです。


もうひとつ※
しぶたねさんは、小児がんに限らず、
病気のこどものきょうだい
支援をされています。


もったいないので、今回、記事にさせていただいて、

コメントを転載したいと思います。





以下、しぶたねのひさもさんからのコメント


しぶたねをご紹介くださりありがとうございます~。
きょうだい支援の活動はまだまだこれからというところで、
支援グループの数もとても少ないですが、
みなさんが思っておられることよりももっと小さなこと、
ささやかなことが、たくさんのきょうだいさんの笑顔を生み出しています。

例えばお医者さんがちょこっと声をかけてくださったり、
例えば妹のところに来ていたお兄さんがパントマイムを見せてくれたり☆

自分の名前を呼んでくれた人がいた、
ということがその子の未来をずっとずっと支えることもあります。

きょうだいさんを笑顔にする魔法はみなさん使えますので(o´艸`)
ぜひぜひきょうだいさんににっこり微笑みかけてあげてください。






しぶたねさんのブログの中には、きょうだい支援の活動の様子や、
わたしたちも参考になるこどもたちと遊ぶ
レクリエーションの数々のネタ、
素敵な書籍の紹介などがありますよ。

こどもたちに携わるドクターにも、保育士さんや院内学級の先生、
看護師さんにもぜひ読んでいただきたいブログです!



きょうだい支援の輪、小さくても、ささやかでも、
私たちの地域からも芽生えてほしいです。



最後に、しろ~へメールやコメントでご連絡をくださったみなさま、
ありがとうございました!









我が家にも笑顔の伝染~
2011年06月26日 (日) | 編集 |
こんばんは。
梅雨はまだ明けそうにないですが、少しずつ夏が近付いてきてますね

今年の夏は元気に過ごせそうな、なおちゃんです。





昨日のできごとです。

北九州、久留米の訪問の翌日・・・
山口にYEN TOWN FOOLsのお二人がきてくださいました

“Y市で開催される、子育て支援メッセのステージに出演するょ”と、しろ~氏から連絡が入り、2人のチビ(甥&姪)と、今回は母も一緒に行ってきました。



チビたちは、去年はじめてお二人と出会いました。
久々の再開を前に、チビ達は大興奮


“ぶっち~さんのところに行くんョね?”と姪
“びりさんにお手紙書こう!”と甥


一生懸命描いたお手紙を持って、Y市に行ってきました。
30分のショーはあっという間。
体育館内にたくさんの子どもが集まり、みんな真剣。
大人の方がむしろハマって大爆笑でした

sute-jiCIMG0068_320_160.jpg




チョコレートのお話しが楽しかったとの感想。
帰宅後はず~っと、OVER THE RAINBOWの歌でハイテンショ~ン

お二人のショーを観た後は、家の中がとっても賑やかになります。
笑いの魔法、そして笑顔の伝染~

心がホカホカになります

4ninndeCIMG0064_320_160.jpg


ショー見る度、お二人の威力の凄さを改めて感じます
貴重な講演を観ることができ、とっても充実した一日でした。





息子(甥)の描いた、宿題の絵日記
とっても上手に描けてステキ(オババカです)

nikkiCIMG0072_320_160.jpg



そして・・・

母が先程
“庭にぶっち~さんとおんなじ靴があるよ~”と言われ、急いで外に

そーいえばありました。
我が家の庭にひとつ大きな植木鉢が
kutuCIMG0070_320_160.jpg


なんだかとっても嬉しい気持ちになりました





クラウン訪問!
2011年06月20日 (月) | 編集 |

どもども、シロップです!

今週金曜日、病棟訪問いたします!

東京から大先輩の

YEN TOWN FOOLs

のお二人がお見えになります。


3月の訪問に続いて、

今回もイエンタウンフールズ&シロップのコラボ企画です!

※マルコさんごめんなさーい。


今回は、サプライズを用意しております。


病棟のみなさま、お楽しみに。

2011.6.24久留米大小児病棟クラウンポスター
今回のポスターです。


夏のメニュー 登場~!
2011年06月15日 (水) | 編集 |
こんにちは。

Y園からIせんせいです


今日は朝から雨・・・なのですが、
蒸し暑くはなく、
サラッとした 気持ちのよい
緑の美しい Y園です。


朝、医局の机の上のメニューをみると
今日のお昼は「うなぎ丼!」

おっ!久しぶりのうれしいメニューだー
しばらく書いてなかったし、
今日は書かなきゃねぇ~!!

ということで、
溜めていた1ヵ月半分のY園メニューです。



まずは、今日(6月15日)のうなぎ丼
110615うな丼

前回はいつだったっけ~と、検索しようとしましたが、
うまくいきませんでした
半年くらいはあいてるんじゃないかな。


「うなぎ」 といえば、土用の丑の日に食べる風習が有名です。

Wikipediaで調べてみると
今年の土用の丑の日は、7月21日と8月2日・・・
(そのときには、うなぎの値段があがりますね

土用丑の日に「うなぎ」を食べる習慣の由来を
調べてみると・・・
平賀源内が発案したという説が~


商売がうまく行かない鰻屋が、夏に売れない鰻を
なんとか売ろうと源内のところへ相談に・・・源内は、
「丑の日に『う』の字がつく物を食べると夏負けしない」
という民間伝承からヒントを得て、「本日丑の日
と書いて店先に貼ることを勧めた。
すると、その鰻屋は大変繁盛し、他の鰻屋もそれを真似るようになり、
土用の丑の日に鰻を食べる風習が定着したという。

この民間伝承を根拠とするならば、土用の丑の日に食べるものは鰻でなく
「う」の付くものでいいのだから、うどんでもうどでもいい。
実際に鰻以外には、梅干や瓜などを食する習慣もあったようだが、
今では殆ど見られない。


な~んで、丑の日なのに、牛肉ではなくて、うなぎなの
って思ってましたが、バレンタインデーやホワイトデーの
お菓子屋さんの策略にも似た、ウナギやさんの策略でしょうか。
(こっちのほうが先ですけどね)

ま、それでもなんでも、
暑い夏にウナギを食べると、
夏ばてが解消するような気がするから、
いいでしょう

スンマセン!なんか、ごちゃごちゃと長くなりました


Y園のウナギは、プリプリっとしていて、
とても美味しいのです。
ご飯全体に、タレがまぶしてあるし、
高級感が漂ってます。

幸せな気持ちになりますね~

今日は、698カロリーでした。


ではでは、簡単で申し訳ありませんが、
この1ヵ月半のメニューを写真でご紹介しますね

5月11日は、散らし寿司でした。
散らしずし0511

5月18日 たけのこ入り五目飯
たけのこ入り五目飯0518

5月25日 親子丼
親子丼110525

6月1日 白身魚の照る焼き
照る焼き110601
(毎月1日は、夕食が1日ごはん(豪華) になるので、
お昼ご飯がちょっと変わります~
魚と白ご飯、それからトマトサラダが、
とっても美味しかった~ ですよ。)

6月8日 しゃけイクラ丼
しゃけイクラ丼110608

そして、今日がうなぎ丼ですから・・・

こうして並べてみると、とっても豪華ですね。


誤解のないように言っておきますが、

あくまで、水曜日のお昼ご飯(丼物の日) 限定
のご紹介でした。
毎日毎食・・・なんてことはありませんから~

毎週大変美味しくいただいていることに、
感謝!感謝!です。

また、ご紹介しますね~




さぁて、我らがソフトバンクホークス
いよいよ交流戦のマジック1となりました。

残り4試合で、マジック1なので、
あせる必要もないと思いますが、

これはひとつの通過点で、

今後も熱い戦いを続けて、

みんなに勇気を、元気を、届けて欲しいですね~。


がんばれホークス!

がんばれムネリン!!


*他球団のファンの方・・・失礼しました
 闘病中の子どもたちにも、たくさん元気を与えてくれている
 地元球団なので、どうぞお許しくださいね~



イベントだらけの週末
2011年06月13日 (月) | 編集 |
シロップです。

本日、知人からの依頼で、
北九州の小倉西高校の同窓会のステージに招かれて、
合方のマルコさんと一緒に15分のショーをやってきました。

それぞれのソロ&ペアのネタの3つの構成で。

会場にはおよそ1000人の観客。


IMG_1656_640.jpg


会場入りしたときに少々焦りましたが、

頑張ってきました!

やってる僕たちは、楽しく出来ましたが、

終わったあとはさすがにヘトヘト。


IMG_1665_640.jpg
ソロのネタやってるマルコさん

IMG_1668_640.jpg
ステージが終わった後のマルコ&シロップ


そして、その後

北九州の戸畑で毎月開催されている

バルーンの交流会にも二人で参加。


こじんまりとして、少人数での意見交換や、

バルーンのノウハウの交換をしながら、

楽しい時間を過ごしました。

IMG_1669_640.jpg
マルコさん作のエヴァンゲリオン


IMG_1671_640.jpg
マルコさん作のワンピースのウソップ

IMG_1672_640.jpg
バルーン交流会参加者全員の作品


来年は、ツイスターズ(ツイストバルーンの全国イベント)

が福岡で開催が決定!

マルコさんの出番ですよ!


家に帰って、夕食をとったら、

リクライニングチェアに腰掛けたまま

寝てました。


金、土と東京にも行ってたので、

疲れてたのかな。


とにかく楽しい、週末でした。


最近、パントマイム歴30年の

TENSHOW先生のパントマイムクラスの

見学にも行かせていただき、

パフォーマーとしてのスキルupに邁進中です。


25日は、シロップはピンで老人ホームへ行きます。


稽古しなくては…。



兄弟(姉妹)の支援を…
2011年06月10日 (金) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

祝16万アクセス!
いつもみなさま、ありがとうございます!




シロップの訪問で仲良くなったRちゃん。

先月、お誕生日を迎えたので、

誕生日前日に伺って、バルーンをたくさんプレゼント
IMG_1514_640.jpg
シロップ作

まだ起き上がれなかった彼女が寝たままでも

見えるようにベッドの足元に飾りました。


合方のマルコさんみたいに、

DCF00561_640.jpg
マルコさん作

バルーンだけで、こんなのを作れたら、

もっともっと喜ばれるだろうけど、

今の僕にはこれで精一杯。

でも、Rちゃんには、喜んでもらえました。




もうひとつ、サプライズで、

Rちゃんの小さなお鼻に合うようにミニサイズの

クラウンノーズ(赤い鼻)を

ソフトプラスチックでシロップが手作りで作って、

一緒にプレゼントさせていただきました。


Rちゃんに渡すときに、


「Rちゃん、この鼻にはシロップが魔法をかけてるの。
 
 君がこれをつけていると、君の顔を観たみんなが

 笑顔になる魔法をね。 つけてごらん

ってお話をしてつけてあげました。


っと、そこへ、3人の看護師さんが時間差できたのですが、

みなさん、Rちゃんの鼻を見て、爆笑してくれました。

(さくらじゃないですよ、本当に笑ってくれて私もビックリ!)


Rちゃんも、魔法のかかった鼻を気に入ってくれて、

しばらく外さなかったそうです。




そして、後日。

病棟へ訪問したら、

ご家族が来てるので、面会室(デイルーム)に

いますよとお聞きして、そちらへ。


Rちゃん、車イスに座っていて、

以前よりも体も動くようになってて、

とてもビックリしました。


Rちゃんは双子の姉妹。

お姉ちゃんも名前はRちゃん。

…ややこしいくなるけど。


お姉ちゃんのRちゃんは、

礼儀正しい、おとなしめの女の子。


入院している妹のRちゃんは、お母さんいわく、

いたずら好きな、やんちゃな女の子。

まるで昔の俺みたいだ…



ご家族のみなさんが揃ったときにお会いできて、

ママさんも気さくな方ですが、

パパさんもノリの良いパパさんでして、

ご家族がそろうととても賑やかで、

短い時間でしたが、一緒に過ごせて楽しかったです。


わたしがパントマイムをすると、

お姉ちゃんのRちゃんが

マネして練習をしてました。



過去の記事で書きましたが、

私が、パントマイムと出会ったのは、

入院当時に観ていたTVがきっかけで、

TVで観たパントマイムをマネして練習し、

練習の成果をジャイアンのリサイタルのように

他の小さい子たちに強引にみせてました。


たいくつな病棟での闘病生活を楽しく過ごす、

自分なりのひとつの工夫でもありました。


パントマイムの練習のコツをRちゃんに伝授しながら、

そんなこと昔のことを思い出しました。


シロップのちびっ子弟子さんたち

少しずつ増殖してます。


私と縁をしたこどもたちや兄弟たちが、

10年くらい経って、大人になって、

自分たちが出来ることを通して、

病棟のこどもたちが元気になれるような活動を

してくれるといいな~と期待をしています。


Rちゃんのご家族との別れ際、

Rちゃんも淋しそうにしてましたが、

お姉ちゃんのRちゃんの目を見ると、

それ以上に

淋しそうにしていた目をしてました。


お姉ちゃんのRちゃんの目をみて、

帰り道、あらためて患児の兄弟(姉妹)の支援も

必要だとほんとに痛感し、

自分にできることはないだろうか…と

考えながら帰りました。


しかし、今の私には打つべき手立てがありません。

そして、やることが増えすぎていて、なにかを削らないと…

新しいことを始めるための心身のキャパシティを、

私はいま、正直持てていません。


いったい、どうすればよいのかな…と悩ましい。



私がとても関心を寄せている活動のひとつ

病気のこどもの兄弟(姉妹)を支援する活動

↓しぶたねさんです。

しぶたねのたね


しぶたねさんの活動のように、

福岡でも協力をしてくれる方が

いてくれるといいのにな…。






弟子にさっそく先越された
2011年06月09日 (木) | 編集 |


どもども、しろ~時々シロップです。

最近、mixiでは、このように名乗ってます。


先日、すっぴんのシロップ〈しろ~〉は、

病棟のこどもたちのところへお見舞いに行きました。


皿回しやジャグリングを猛特訓している弟子のFちゃん

最近できるようになった秘技

両手同時に2つ皿回し

をみせてもらいました。


いや~、俺、皿回しひとつしか持ってないから…



弟子に、さっそく先越されました…


負けてられません。


皿回しセットをまた買わなくちゃ…


ちなみに、

桜も笑顔も満開だよ~その2

の記事でプレゼントさせていただいた皿回しセット

病棟では、一大ブームになっています。


先日も、病棟の仲良しN・Kくんのお母さんが…

「しろ~くん、私も両手でできるようになったよ!」

と、ご報告いただきました。


シロップ、タジタジです


他の病院のみなさまも皿回しをご購入してみませんか?


とくに、高学年の小学生から、中、高校生での発病をした

患児たちは、いままで出来ていたことが出来なくなった事への

喪失感がとても大きいようです。

コツがわかれば簡単にできる芸のひとつ皿回しは、

こどもたちのちょっとした頑張りが実る曲芸です。


皿が上手に回せたときのこどもたちの笑顔はとっても素敵ですよ。

こどもたちに聞いてみると、

ベッドの上で、皿回してるだけでも、

ストレスの発散になっていて、

良い気分転換が出来ているようです。

役立って良かったです。




Mister Babache/ミスターババッシュ社 スピニングプレートセット 赤 皿回しMister Babache/ミスターババッシュ社 スピニングプレートセット 赤 皿回し
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↑病棟に寄贈したものと同じ。


そう高いものではないですし、

素材もとても柔らかいプラスチックですので、

落として体に当たったとき、ちょっとだけ痛いけど、

ケガをする心配はまったくありませんので安心です。

※私のは、もう少し固いので、頭に当たるとけっこう痛いです。



私も、Iせんせいも、

予想をしていた何倍も、こどもや親御さんの笑顔を

見ることができて、うれしくなりました。


ちなみに、わたしたちの病棟では、みんなが触るものですので、

安全と衛生のために、病棟保育士のIせんせいが、

皿回しセットの管理をしてくださっています。

この場をお借りして、Iせんせい、ありがとうございます。


皿回し、想像以上に、こどもたちが元気になりますよ!




あぁ、忘れてた…
2011年06月08日 (水) | 編集 |

どもども、しろ~です。


先日の記事でIせんせいが言っていましたように、

このブログも4年目のお誕生日をむかえました!


みなさま本当にありがとうございます!


振り返ると、

いろんなことがありましたが…

これからも、

いろんなことを起こします


もはや、小児がん社会活動!
Social activities of childhood cancer

…と無意味に翻訳機能で翻訳してみましたが…。
※本当に翻訳があってるのかさえわかりませんが…


白血病という病気から縁あって、

このブログをきっかけに、

たくさんの出会い、思い出、課題

そして、大切に日々を生きぬくことを

私は今も学んでいます。

ありがたいことです。


近頃は、Iせんせいとしろ~&シロップの

記事ばかりで、更新もなかなかできなくて、

そんな状況で、

ここ最近も、ブログの存続をどうするか

悩んでいました。

そんな悩みをぼやいていると、

身近な読者の方々から、


やめちゃだめだよ。

ブログのおかげで、

出会えたこと、

つながったこと、

大きくなった活動

いろいろあるんだよ。

書いている人の思っていること以上に、

読んでいる人たちが受ける

影響は大きいのだよ。

だから、やめちゃダメだよ。

と励まされました。


ブログの更新は、ひとつの記事を書くだけでも

1時間~2時間を費やします。

※書いてる私のさじ加減ですけど。

なかなか更新ができない時がありますが、

みなさま、4年目のブログでSmileDays も

温かく見守ってください。



よろしくお願いいたします。




ああっ!!忘れてた・・・(汗)
2011年06月04日 (土) | 編集 |
こんにちは!

お久しぶりのIせんせいです。


昨夜から記事を書かなければ!・・・と思っていて、

タイトルは「つ、つ、ついに・・・(涙)」

を、考えていたのですが、一晩経って、

重大なことを忘れていたのに気づきました




交流戦負けなしだった我らがソフトバンクホークス

ついに、負けちゃいましたぁ


勝ち続けている間、

その喜びを記事に書いてしまうと

なんだか負けそうな気がして・・・

なかなか書けなかったのでした。


昨夜は、大学の医局で、

いつものようにPCで途中経過をチェック!

+初めてradiko で、地元のAM放送を聞きながら・・・

逆転を信じていたのですが・・・


Iせんせいが最も応援している

ホークスの選手会長 ムネリンが、

昨夜はどういうわけか、2つも失策をしたようで


落ち込んでるだろうなぁ
(そっちかよって)


なんて、ムネリンの心配をしつつ・・・


敗戦が決まった後で、
別件でしろ~くんに電話したついでに、
「勝ち続けてた間は書けんかったけど、
今夜記事書くね~!」

なんてことを言っておきながら、

昨夜は書けんかったなぁ・・・


で、今日になって、ネットのニュースを見ていると

「名手川崎、30歳の誕生日に手痛い二つのエラー

という文章が目に入り、


あっ、ムネリンの誕生日を、わすれてたぁ~


えっつ、ムネリンの誕生日ってことは・・・、

ブログでスマイルディズの誕生日だよぉ~!!


ブログの誕生日を、わすれてたぁ~!!



このブログができたのは、4年前・・・

2007年6月7日なのですが、

きっかけは・・・、

6月3日にスマイルディズで
Yahooドームに、野球観戦に行って、
しろ~くんとなおちゃんが出会った!

ことだったし、
(+ムネリンの誕生日だしネ!)

6月3日をブログの誕生日にしよ~!ね~!

と決まったのでした。


実際、過去の記事をご覧になると、
2007年6月3日から始まっていますから・・・

(ちなみに、6月3日に入っている
Iせんせいのお気にいりの記事は、
どれもお勧めです~。読んでみてね~)


昨夜の電話で、しろ~くんは何も言ってなかったので、
しろ~くんも誕生日を忘れていたと思います。

忘れるくらいに、成長したってことかなぁ!



このブログも、
みなさんに可愛がっていただいて

おかげさまで、無事、
4歳の誕生日を迎える事ができました

時には、足踏みしたりすることもありますが、

みんなで力を合わせて、少しずつ前進し続けたい!

と思いますので、

今後とも、どうぞよろしくお願いいたします~



PS.
どうにか、今日の試合開始に間に合ったかな。
今日は、ホークスが勝ちますように~!!

と、思うのだけど・・・、

甲子園球場での阪神戦は厳しいです
逆に、
阪神はYahooドームでのホークス戦は嫌でしょうね!


2003年の日本シリーズを思い出します。
ホークスと阪神と、
ホームゲームは一つもこぼすことなく
結局、ホームゲームが一つ多かった
ホークスが優勝でした

がんばれホークス!

がんばれムネリン!!

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