小児がんと向きあう方々とともに…
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あふれる笑顔!
2011年03月30日 (水) | 編集 |
こんばんは。

今日はY園だった Iせんせいです。

Y園の桜は3分から5分咲きくらいでしょうか。

昨年に比べると遅いですが、
着実に、春はやってきていますし、
長く楽しめるのがうれしいなぁ


しろ~くん あっ シロップさんの記事にもありましたが、

先週の金曜日、
大学病院とともに
ここY園にも、クラウンがやってきました~


せっかくなので、
その様子をちょっとご紹介したいと思います。



震災後、ガソリンや水がなかなか手に入らず大変な中、
YEN TOWN FOOLsのお二人は、
はるばる東京からいらっしゃいました~!!


当日、私がY園に到着したときには、すでに準備中~

気合が入ってましたね

と、そこに
このたび中学を卒業したY園のSくんが参上~

S.jpg
(ごめんなさい!IせんせいのPCの調子が悪く、
今日は、黒塗りのお顔になってしまいました)

なんとなんと、
Sくん、鼻には紙で作った赤鼻
手には、色をつけたギターを持っています。

クラウンを待っていた気持ちが分かりますね


開演の30分前になると、3つの病棟から、
どんどん人が集まってきて、
大きなホールがいっぱいになりました

そして、お待ちかねのクラウン登場~
たくさんの観衆が!

楽しいショーが始まりました。

笑いっぱなしのブッチィさんとビリーさんのショー
に加えて・・・・

われらのクラウン・シロップも
がんばりましたね~

パントマイム
P1030429_640.jpg

ジャグリング
P1030436_640.jpg

さらまわし
(笑いすぎてて、写真がありません

と、プロのお二人に交じって、
ジャマにならないように・・・
3人での芸は、その前日がはじめてとは思えないほどに・・・

クラウン暦1年ミマンとは、信じられないほどに
がんばってましたよ

Iせんせいも思わず感心しました

ショーが終わると、飛んできたSくんとともに
記念撮影~!!
ばっちりです!


そして、病棟に移動してかかわっていただきました。
(グリーティングというんですね)
T.jpg


身体の緊張が強くて、
思うように話せない利用者が多いのですが、
キラキラと、みんなの顔が輝いて、
笑顔でいっぱいになって、

何度も何度も「ありがとう!」って言われて、

思わずうれし涙がこぼれた Iせんせいでした。


あっという間に時間がたって、Y園での活動が終了すると、
控え室には、お昼ご飯が運ばれてきました!!

Iせんせいが毎週定期で出張する水曜日は
丼ものの日なのですが、
この日は金曜日でしたから・・・

正直・・・・ちょっと心配でした

P1030466_640.jpg
焼き魚に、トンペイ汁の
あっさりメニューでしたが、
美味しかったですよ~!

みんな、あっという間に完食しました。

そして、3台で大学病院に向かいました。
(私は普段の格好ですが、
後ろ2台の運転手は、クラウンのままでした!)




クラウンの訪問から5日たって、

Y園では避難訓練があったり、
忙しそうではあるのだけれど、

利用者や職員のたくさんの人たちから、

たのしかった~!!

またきてもらいたい!!

って、言われました。


東京のクラウンにはそうそうお願いできませんが、
北九州のクラウンには、チョコチョコお願いしようと
思っています!


さてさて、今日のお昼ご飯は
あんかけチャーハンです。

運ばれてきたときは・・・
P1030497_640.jpg

あんをかけると
P1030498_640.jpg

雰囲気がずいぶん変わりますね。

大豆サラダとわかめスープがついていました。

チャーハンも
サラダもスープもとても美味しかったです

トータルで753カロリー

今日もおごちそうさまでした。



来週は、きっと桜が満開だと思います。
楽しみです。










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3日間のクラウン修行を終えて
2011年03月28日 (月) | 編集 |

どもども、シロップです。

ようやく落ち着きを取り戻したとこです。

24日~26日までの3日間

クラウン修行をして帰ってきました。

YEN TOWN FOOLs(イエンタウンフールズ)

のお二人との濃い2日間を過ごし、最終日はピンでした。


3月24日

お昼ごろに私とイエンタウンフールズのお二人は合流。


うきは市にある香森の館をビッグママのご好意で

お借りしまして、そこを拠点に活動をさせていただきました。

はじめに

お二人から、クラウンメイク

(ブッチィーさんのオーギュストクラウンメイク)

のこまかいレクチャー受けてましたら、

ビッグママがやってきて、

「あら、メイクがかわいいわね、そぐそこの保育園に行ってこんね?」

と言われ、

急遽、ノープランでクラウンとして訪問することに。

イエンタウンフールズのお二人は普段着のすっぴんのまま。

クラウンは私一人だけ。

お遊戯室に招かれると、園児のみなさんがお出迎えしてくれました。

こどもたちとお話をしながら、ネタもろくにないまま、

さあ、どうしようかと思ってたら、

ステージにハンドベルが並べてあったので、

「これはなに?」って聞くと、

こどもたちが私にハンドベルの演奏を聞かせてくれました。

ちなみに、イエンタウンフールズのお二人は険しい顔で、

腕組みしながら私を見守ってるっていうか、

助け舟を出す気まったくなしな感じ…

こどもたちの演奏を聞き、すこしおしゃべりをして、

30分ほどで香森の館に引き上げまして、

たくさんダメ出し&アドバイスをいただきました。

夜は、ビッグママからのごちそうで、

SmileDaysのメンバー数名も

集まってくれて、夕飯をみんなでいただきました。

その後、翌日の施設訪問で予定している30分のショー

をするために、3人でやるネタの打ち合わせと、

稽古に入りました。

稽古は深夜までかかりました。



3月25日

朝6時起床

前日の深夜にSmileDaysの

切り紙アーティストUちゃんが

駆けつけてくれて丸一日お手伝いしてくれます。


メイクをして、衣装を着て、車に乗り、

最初の訪問先 Y園に到着するまで、

すれ違う人たちや、自動販売機の前で

出くわした人たちからは驚かれました。


Y園の現地でIせんせいと合流。

大きな多目的ホールのステージで、

イエンタウンフールズ&シロップの

3人ではじめてのコラボショーをご披露しました。

とても緊張しましたが、イエンタウンフールズの

お二人が私をサポートしてくださったおかげで、

なんとか無事におわりました。

控え室で休憩をとり、お二人からダメ出しをされながらも、

初めてにしてはよくやったと労っていただきました。

そして、時間の許す限り、食堂に集まっていた入所者のみなさまへ

グリーティング※をしまして、入所者の方が笑ったり、喜んでる姿に、

職員の方々もとても喜んでくださいました。


※グリーティングとは、

簡単にいうとクラウンが相手のひとりひとりへあいさつや、

バルーンプレゼント、楽器や歌ったたりしてアプローチすることなど



そして、Y園からのご配慮で、Y園ランチもいただきました。

とても美味しかったです。ごちそうさまでした


そして、午後は、久留米大学病院小児病棟へ

プレイルームで2回目のショーをご披露。

さすがに私も2回目なので、気持ちは落ち着きながらできたのですが、

表情が硬くなってしまっていたようでした。

でも、こちらでもこどもたち、おかあさん方、そして職員のみなさまにも

大ウケしていただきました。

そして、夕方まで3人は別れて、それぞれ病室をグリーティング。

私は、個室をIせんせいの誘導でまわりました。


一日がとっても早く過ぎたような濃い一日で、

帰りの車でUちゃんが寝ているのを見て、

自分が1年前にクラウンのコーディネーターを

して、疲れたことを思いだしながら、

「まさか、1年後に自分がクラウンやってるなんてね…」

と、頭をポリポリ掻きながら、香森の館まで帰りました。


この日の夜も、ビッグママから夕飯をごちそうしていただき、

楽しい時間を過ごさせていただきました。


イエンタウンフールズのお二人から、

みっちり受けたレッスン。

とても、濃いくて、貴重な時間となりました。

イエンタウンフールズのお二人に本当に感謝です。


そして…

私はみなさんとお別れした後、香森の館で一人で就寝。

とても寂しくて、寒かったです。


3月26日

早朝、6時起床。

この日、イエンタウンフールズのお二人は、

お隣りの杷木町でフェスティバルに参加。


私は、八女市で開催された、

九州の小児がん経験者のためのキャンプ

第3回にこにこスマイルキャンプの

会場に向かいました。

キャンプの会場に向かう山中では、

3月下旬というのに、雪が積もっていて、

昨晩の冷え込みがこれほど

かと驚きましたが、いくつか桜の木に

花が咲いているのを見つけて、

テンションあがりました。


キャンプの会場について、OimOくんと合流。


使っていない部屋をお借りして、

メイクして、衣装に着替え、

キャンプの入校式に乱入。

キャンプの終わりまで、ずーっと、

クラウンとして、場の中に異色の浮いた存在として、

参加して、一日を過ごしました。


帰り道、さすがにクタクタになってましたが、

とても有意義だったなと振り返りながら、

クラウンとして学ぶことがとても多かった実りある

3日間でした。



シロップ ポスター用 (2)
こっち、ビフォー

IMG_1188_512.jpg
こっち、アフター ※キャンプ場にて

雰囲気ぜんぜん違いますね。

メイクって、ものすごーく奥が深いです。

↑子ブッチィーと呼ばれましたw笑w

メイクきれいになったでしょ?






お世話になりましたみなさま、大変にありがとうございました。

また、お会いしましょう!




YEN TOWN FOOLs&SYRUP
2011年03月24日 (木) | 編集 |

どもども、シロップです。

シロップ ポスター用 (2)


時間がないので、短めに。


今日、YEN TOWN FOOLs(イエンタウンフールズ)

のお二人が九州に上陸します。

んで、今日は、私SYRUP(シロップ)が、

二人からスパルタ?クラウン教育を受けます。


お二人が後輩にマンツーで教えるのは初めての事だそうで、

私もドキドキしています。

そして、

25日には、Iせんせいのお昼ごはんで有名なY園と、

久留米大学病院の小児病棟の2箇所を

YEN TOWN FOOLs&SYRUPのコラボで

初訪問します!!!


楽しみです!


そして、

26日は“にこにこスマイルキャンプ”にも、

しろ~ではなく、SYRUPとして、

参加する予定です!


CLOWN三昧な3日間を楽しんできまーす!


というわけで、バタバタしてますが、いってきまーす!




当たり前のことの、ありがたさ・・・
2011年03月16日 (水) | 編集 |
こんにちは。Y園からIせんせいです。

先週の今頃までは、予想もつかなかった大地震・・・

その後の津波、原子力発電所の不具合・・・

・・・・・・・

関東以北のかたがたに、なんと言葉をかけていいものか、

言葉が見つかりません。

次々に起こってくることの恐ろしさを

ニュースで見ながら、

私たちにできることって何だろう?

頭をぐるぐる廻ります。


九州でも今日は冷えてますが、東北は雪・・・

毛布を送りたいけれど、送る手段がない。

ペットボトルの水をたとえ5万本送ったとしても、
とても行き届かない・・・

・・・・・

でも、個人の力は小さくても、

集まれば、大きな力となる!


そして、今は大きくは動けなくても、

みんながしっかりと立ち直ってしまうまで、

継続して応援し続けることが何よりも大切に思えます。


それにしても、

一瞬で呑み込まれて
それまでの苦労も努力も消えてしまう恐ろしさに、
呆然とするしかありませんでした。

実際の場にいる方には、能天気に聞こえるだろうと
思い、申し訳ありませんが、

何も出来ず、立ち尽くしてしまいました・・・




さて、
今日のY園のお昼ご飯は、のり弁当でした。
(今日は写真を差し控えます)

大きなお皿に、たっぷりのご飯と、
のりと昆布と、金平、
魚のフライに、チクワ・・・

このご飯を心配せず美味しく食べられるのが、
この上のない贅沢に思えました。

「ありがとうございます」と
感謝の気持ちを込めていただきました。



苦しい中で、

立派に困難と立ち向かい、

お互い助け合いながら懸命に生きる命の尊さをみながら、

自分に出来ることを、

私たちだから出来ることを、

一生懸命に考えながら、

がんばっていきたいと思います。


みんなで、力をあわせて、

がんばれ~!日本!!
震災へ心をひとつに
2011年03月11日 (金) | 編集 |
被災地のみなさま

国内最大の甚大な大地震、大津波の被害に遭われ、
大変な状況であることをTVで知り、
今も、つぎつぎに報道される情報に
ただただ胸が詰まる思いです。

ライフラインが寸断されて、
厳しい寒さのなかで、
家を失い、家族の安否もわからずに、
続けて起こる余震にも心を休める
いとまもないことと思います。

いまはどうかそばにいる人、
ご近所の方々と互いの安全を確保して、
助け合って、困難を乗り越え、無事でいてほしいです。

私も、仙台に仲良くさせてもらっているサバイバーの方が
いますが、安否がわからないままです。

でもきっと、無事でいて、
そして自分のことをほったらかして、
目の前にいる困っている人、不安に怯える人に、
手を差しのべているだろうと信じています。



各携帯会社には、災害伝言板及び、災害ダイヤルが
設置されてあります。
通信各社の災害用伝言板へのリンク


私も多数の安否を心配している人がいますが、
数日は通信手段も正常にならないと思います。

それぞれの使い方は、やってみるとシンプルなので、
被災地に電話をかけたり、メールをするのを極力控え、
上記の災害時サービスを利用されてくださるように、
私からもご協力を呼びかけたいと思います。


そして、消防に携わる一人として、
すぐにでも現地に駆けつけて、応援に
行きたい気持ちがあっても行けないのが
悲しいです。

消防、警察、自衛隊、行政、報道、医療機関のみなさんは、
自分の家の状況も、家族の安否もわからないままで、
災害対応に奔走されています。

どうか、2次災害の被害に遭わないように。
そして、みなさんの家族や大切な人が、無事でありますように。

今はこのブログでこうして思いを綴るしか出来ないですが、
災害ボランティア、募金、支援物資の供与など
私にも、そしてみなさんにもこれから出来るなにかがあるので、
その機会を待ちたいと思います。

帰宅困難者のみなさまも、ケガをされませんように。



病気の告知のこと…
2011年03月09日 (水) | 編集 |

しろ~です。


最近、とあるサバイバー(小児がん経験者)さんと

よくチャットで交流をします。

深夜に


けっこう濃いくて、深い話が飛び交います。

でも、とても有意義な時間でして。


先日も、

病気の告知についてのことが話題に。


私も、SmileDaysの活動が3年を超えて、

最近、そういうことが話題になることが無かったな…と。


私は1984年当時の6歳で20歳の兄からの告知でした。


チャット相手の方のことは、プライバシーに関わるので、

具体的には言えませんが、

20代後半で、正式に告知をされたとのこと。

発病してから数えると、何十年も経ってからです。



告知をされていなくても、こどもたちはなんとなく

自分の病気のことを気づいていたり、

疑っていたり、大人の会話から察知したりと

真実を隠し通すことは無理だと思うのです。

大人の思っているよりも、こどもは敏感にアンテナを

張っています。

だって、自分の体を苦しめている病気のことですから、

関心が無いわけがないのです。


最近聞いたケースでは、

病名はウソを言わずに伝え、

でも、がんじゃないからねって、

告知の後にフォローした…



ところが、後日。

告知を受けた子が、自分の病気のことを

インターネットで調べてしまい、

自分の病気が小児がんだと気づいて、

「自分の病気は治らないかもしれない、死んでしまうかもしれない、

だから、大人がきっと真実を隠しているのだ」と疑心暗鬼になって、

家族や医療者の大人たちに不信感を抱いてしまったという事案も

耳にしました。




過去に、

小児がん経験者のご両親から懇談の席などで、

いつ告知をするべきなのか、わかなくて、

あっと言う間に月日が経ってしまい、

病気の本当のことを言う機会を逃してしまったのですが、

今からだと遅すぎるのでは…?

といった悩みなどを打ち明けていただいた機会がございました。


また、告知をされてないまま、大人になり、

家族との関係がぎくしゃくとしたり、

本人が気付いていながらも、

親の方が話したがらなくて、

親子ゲンカになって、深い溝ができてしまったという

お話も、多々お聞きします。





私の場合は、発病後すぐに告知を受けたことで、不安もたくさんありましたが、

「大丈夫だよ」って支えてくれる人たちの声がいつも心にあったので、

治療中の辛いことも、苦しいことも、痛いことも、

全部乗り越えてやる!っていう負けず嫌いな性格が良い方向に

働いてくれていたんだなと今はそう振り返って思います。


そして、なにか貢献できないかな?と思い、

マルク(骨髄穿刺)の練習台をかってでたり、

病気と向きあうことで、医療の職に就きたいと

夢を描いたこともありました。


そして、病棟の中で仲間が悲しい顔をしていることも、

お母さんたちが密かに人気のないところに隠れて、

泣いていたことも、病室の前で、一度大きくため息をつきながら、

笑顔で病室に入って、てこどもと接している先生の姿の意味を

私はこどもながらにも意味を理解できたと思います。


そのことが、今でも私の心を動かすエネルギーにもなっています。

私が白血病を発症してから、今年は27年目。


病院の中の環境は昔と比べて大きく変わりましたし、

小児がんは治る時代になりました。


でも、こどもたち、ご両親、医療者のみなさんの心に

湧いてくる不安や、悲しみはまったく変わりません。


告知に遅すぎることも、早過ぎることもない。

言うべき機会が来た時が、告知の時ではないでしょうか。


告知について、こうすれば正しいという答えはないですが、

冒頭に述べましたように、長い年月、隠し通すということは

告知することの困難さよりも、それ以上に困難だと感じるのです。


先生方の研究でも、告知を受けたこどもの方が、

治療後の生活、生き方の質(QOL)が高い水準に

あるという報告もあります。


全国にいる小児がん経験者は推定10万人。

その中には、今も自分の病気のことを知らないでいる仲間たちが

たくさんいて、

晩期合併症(別の部位にがんを発症する2次がんや内蔵や成長などの機能低下)の

影響を受けている人、いまから悩まないといけなくなる人が

まだまだたくさんいらっしゃいます。


SmileDaysの仲間たちは、

告知を受けてよかったという人がとても多く、

その仲間たちが、志をもって、日々それぞれの

使命ある場所で活動に取り組んでいるだと私は思います。


晩期合併症から受けるリスクを減らすこと、

懸命に生きるための糧になるという点で、

私の知る限りの事実として、

告知をするということは、プラスとマイナスのどちらが

多いのかといえば、プラスになることの方がやっぱり多いと思います。


逆に、告知をしなかった事で、何不自由なく問題もありませんよ!

ってケースって、聞く機会がありません。

問題が無ければ、誰かに話す必要が無くなるので、

そういう事が話題になることが無いだけなのでしょうか…



みなさんなら、どう思われますか…?





やっとできた…
2011年03月04日 (金) | 編集 |

どもども、シロップです。

ものすごく寒いですね。

今朝は、北九州のシンボルでもある皿倉山の山頂に、

一度は溶けて無くなっていた雪が再び積もっていました。

まぁ、昼には溶けてなくなりましたけど、寒い一日でした。


2月13日に久留米大学病院小児病棟を訪問したとき、

Iせんせいがこんなことを言ってました。

「マルコさん(クラウンの相方さん)のバルーンはきれいに整理されてるけど、

 シロップさんのは、性格が出てるね(整理できてないねの意)…」



…時間とやる気が無かっただけですよ。

でも、それがずーっと気になっていて、

今日はお家に帰ってから、バルーンの整理をしました。

バルーンは、メーカーやカラーのカテゴリーによって

かなりたくさんの色が存在します。

性格上、本当は几帳面にしたい人なのですが、

それではいくら時間があっても足りなくなるので、

今回は、大まかに似た色同士をまとめて整理をしました。

110304_015234.jpg

けっこう、大雑把に分けたのですが、それでも

かなり時間がかかってしまいました。

次は、もう少し、きれいに整理しよっと。



さて、話が変わりますが…

以前ご紹介した切り紙(切り絵)

スマイルデイズの中に、Eちゃんという女の子がいるのですが、

2/26のブログの記事を読んでくれていたようで、

先日、私にこんな写メを送ってきました。

110301_0052_01 (1)

なかなか挑戦的ですw笑w


っていうか、私は切り紙にいまだ手をつけれていないのですけどね。

彼女に聞いたら、この本を読んで作ったそうです。
         ↓

あなたにもできる 蒼山日菜のレース切り絵あなたにもできる 蒼山日菜のレース切り絵
(2010/12/15)
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表紙からして、やる気がなえますね…


大変だったやろ?って聞くと、

「大変だけど、楽しい

と言っていたので、切り紙に大変ハマっているようです。


どうやら、夢中になれるものを見つけたのでしょうね



こうしたスキルをもって、病棟の子どもたちのもとへ行き、

一緒に作品も空間もつくり、楽しく過ごせる時間になれば、

退屈な病棟での一日も、きっと充実した一日に変えられそうだなって、

そう思うシロップでした。

おしまい。






楽しいひなまつり~♪
2011年03月02日 (水) | 編集 |
こんばんは。Iせんせいです。


先週は、最高気温が20℃を超える日も
ありましたが、

この2-3日・・・寒いですね~!!


季節が冬から春に移るとき、
3寒4温(3日寒い日が続けば4日暖かい日がある)
といいますが、ほんと、そんな感じ!!

みなさま、どうぞ、油断せず、
風邪などめされませんように。



さて、今日は3月2日でしたが、
病棟でのイベントは水曜日に多いY園では、
「ひなまつり」が行われました~

病棟ごとに、イベントがあるのですが、
真ん中の 肢体不自由児の病棟では、
雛人形とともに、
人間の「おだいり様とお雛様」が並んで、
楽しいひな祭り会が行われていました。

写真を撮ってきたのに、
なぜか、編集がうまくできず・・・

スミマセンね~!



そして、ひなまつりの日の
Y園のお昼ごはんは~

昨年に引き続いて~
「ひなちらし」でした。

昨年に引き続いて・・・って、
何も、昨年のメニューを覚えていたわけではありませんよぉ

食いしんぼうのIせんせいですが、
忘れっぽい方が、今は上ですからねぇ

このブログの、記事の検索のところで、
調べれば、昨年のひなまつりの記事はすぐ出ますから・・・

要するに・・・
去年も同じように、ひなまつりの日をY園で
過ごしたわけです!

「ひなまつり」・・・
昔からの、恒例行事ですが、
こういう日本の伝統行事の一つ一つが
とても大切なんだって、
この頃思うIせんせいです。


今日の「ひなちらし」です
110302_121434.jpg
菜の花とイクラの彩りがとてもきれいでしょう

卵豆腐のお吸い物と、
ひし形にカットされた 杏仁豆腐のデザート

がついて、トータル528カロリー!!

とってもうれしいメニューでした


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