小児がんと向きあう方々とともに…
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みやざき珍道中~の巻
2009年01月29日 (木) | 編集 |
こんにちは。Iせんせいです。

1月24日(土)は、がんの子どもを守る会 宮崎ブロックの
第2回 相談・交流会 でした。

会の様子はあまり書けませんが、今週末の福大での交流会に向けて、
ちょっとだけ、珍道中記をお届けしましょうね。

*この記事の最後に、1月31日の福岡大学での交流会のご案内を
記載していますので、お見逃しなく!





1月24日当日の朝、「福岡都市高速は通行止め」との情報。
福岡では、積雪がぁ・・・

久留米は街中はぜんぜん積もってませんでしたが・・・
ビッグママの住む、よ●●では、
約10cmもの積雪だったそうです

ビッグママは、よ●●から、久留米に着くのがた~いへんだった様子。
木曜会のIさん、OKAっPIKIくんとともに、ビッグママの車に乗せてもらって、
予定より約1時間遅れで出発しました。

宮崎は、九州の東南部に位置していて、間に九州山地があるので、
福岡からでも、ちょっと不便です。
飛行機では、ジェット機で20分程度ですが、
JRでは、相当時間がかかり、
高速バスでは、4時間くらい?

私は、半年ほど前に、九州グループのミーティングで
訪問していました(そのときは、飛行機でした)。
飛行機は割高だし、宮崎での移動を考えると車が便利です。

ビッグママの運転・・・申し訳ないなぁ・・・・
と思い、途中でいつでも交代できるように、
私は出発後まもなく、後部座席で、仮眠に入りました・・
山は真っ白でしたが、久留米より南では、
幸い高速道路にはほとんど雪はなかったようです。
ウトウトしつつ、快調に走っているのを体感しておりました。

別の車で出発した、リーダーNと、途中、抜きつ抜かれつ を
繰り返していたらしく、途中のサービスエリアで合流しました。

そうして、予定の1時間遅れで出発した私たちは、
・・・ほぼ予定の時間に到着しました
(仮眠をとって準備を整えたつもりでしたが、必要ありませんでしたね)

宮崎では、この相談会に向けて、
宮崎ブロック代表のむ●さんからの呼びかけで、
保健所の方にご尽力いただいたようです。
これからは、行政のサポートがとても重要だと感じておりますので、
大変ありがたいことだし、よかったと思います。

開会の1時間前、宮崎名物のぎっしり詰まったお弁当をいただきながら、
打ち合わせが始まりました。

宮崎の病院で、保育士として働いているSmileDaysのてけてけmtさん、
守る会(東京本部)のソーシャルワーカー ひ●ちさん とも
合流しましたし、相談会でご協力いただく、宮崎大学小児科の
か●む●先生、こ●ま先生にもお会いし、ご挨拶。


ほぼ予定通りの時間に、会は始まりました。

まずは、守る会ソーシャル・ワーカーのひ●ちさんから
「きょうだいの気持ち」についての講演。

・・・これは、とても大切なテーマであり、
後日、ゆっくり記事を書こうと思います。

そして、SmileDaysメンバー(リーダーN、てけてけmtさん、OKAっPIKIくん)
の体験談と、質問の第2部へ・・・
(そのころ、私は別室で個別相談を受けており、半分参加)
宮崎相談会

何度もこのような会に参加している3人ですので、
何の心配もなく・・あっ、正確に言うと、時間の延長は心配でしたね・・・
進んでいきました。
患者・家族だけでなく、小学校の先生や臨床心理士を目指している人、
実際現場で働いている 臨床心理士やソーシャルワーカー
そして、保健所の方々・・・など、いろんな方が参加されており、
それぞれの立場での不安や相談などがありました。

病気の子どもを中心として、これだけの人たちが、
一生懸命に考えて、動こうとしているのを実感できました。
宮崎の会は、2回目ですが、暖かい会に成長したと思います。

相談会終了後、ちょうど入試の頃で忙しいリーダーNと別れ、
ホテルのチェックインを済ませて、懇親会に行きました。
チキン南蛮や地鶏焼など、美味しい宮崎名物をたくさんいただきました。


翌日、朝起きると、宮崎は青空です。
宮崎の青い空とフェニックス_640
(街中の、フェニックス・・・空が青い・・・さすが南国です)

チェックアウト後、お土産を買って帰ろう!ということになり、
宮崎県庁そばの、みやざき物産館を目指しました。

宮崎県庁といえば・・・・・
「むかしは、青島とかが新婚旅行の人気の場所だったのに・・・
 今は、県庁が一番の名所になっているっていうのが、
 なんとも嘆かわしい・・・」
と、半年前に行ったときに乗ったタクシーの運転手さんの言葉が
耳に残っていました。
そのときは、県庁には行きませんでしたが、
いよいよ人気スポットへ向います。

宮崎県庁_640
日曜の朝10時というのに、たくさんの人と車です。

玄関を入ると・・・・
おられました。知事の実物大の写真!

警備員さん2人も慣れたもので、
記念スタンプが押された案内図を配り、
愛想よく質問に答えてくれ、シャッターも押してくださいました
知事と一緒に!_640

最近は、訪れる人は1日に1200人から1500人程度だそうですが、
ゴールデンウイークなどには、6000~7000人に達するとか!
そして、県庁となりの物産館が、またすごい賑わいでした。
大賑わいの宮崎物産店

宮崎の明るい未来を感じながら、帰路につきました。

青かった空は、どんよりねずみ色に変わり、
みぞれが降ってきた高速道路・・・・。
どんより冬空_640
春から真冬に逆戻りした感じでした。

途中のサービスエリアで、綾小路きみまろの最新爆笑DVDを
ゲットし、ご満悦で運転のビッグママは、元気が衰えることなく、
帰りもきわめて快調に、久留米まで車を進めてくださいました。

本当にお世話になりました。



さぁて、今週末(1月31日土曜日)は、福岡大学病院で相談会です。

小児がん経験者の生の声が聞ける数少ないチャンスです。
経験者たちもよく言いますが、
お互いの気持ちを気遣い、
自分の親・家族の前では話しづらいことも多いものです。

自分の子どもには聞けない本音が聞ける 
とてもありがたい機会ですので、
どうぞ、ふるってご参加いただきたいと思います。



下に、案内状の一部を転記しました。

   (財)がんの子どもを守る会
 第27回 九州北支部 交流会 のご案内

日時 : 平成21年1月31日(土) 13:00より受付
会場 : 福岡大学 医学部研究棟 本館3階 医学部A会議室


開会    13:30
講演会   13:35~15:05

演題 :   「子どものアドボケイター(支援者)として
      ~家族と医療者に大切なこと~」

演者 :   安元 佐和 先生
     福岡大学医学部小児科所属。専門は臨床小児神経学。
     小児神経外来と、発達心理外来を担当されています。


内容 ;  病気や入院という経験の中で、子どもの成長を
     手助けし支援していく意味を、患者さん家族と医療者の
     両方から、一緒に考えてみたいと思います。

 

講演交流会 15:15~16:45

演題 :   「小児がん経験者の現在と未来
      ~笑顔の日々を目指して~」

演者 :    Smile Days のメンバー

内容 : 治療中、そして治療を終えてからのさまざまな経験を通して、
     私たちが感じてきたことや考えてきたことをお伝えするとともに、
     ご家族や同じ経験者の質問・相談などについてお答えし、
     少しでもお役にたてればと思っています。



追記;本当は、しろ~くんの力作の後は、数日開けたかったのですが、
    福大の交流会の案内のため、やむなく・・・・本日出しました。

    みなさんの、ご参加を、心よりお待ちしています。

by Iせんせい


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励まし
2009年01月28日 (水) | 編集 |

昨日の夕方の報道番組で、元暴走族のリーダーが、

友人の死をきっかけに、仲間たちと一緒に更正して、

建設会社を立ち上げて社長になり、その社長さんが

更正した体験を元に、家族の絆が壊れてしまった

非行青少年とその親の両方が参加するレクレーション

&お話会を中心とした合宿プログラムを行い、

すべての大人を睨んで、反発しかしない、笑顔の無かった

少年が、満面の笑みを取り戻し、一緒に参加した親とも向き合い、

将来、その社長さんのように、真剣にぶつかってくれる

そんな大人(自分)になりたいと決意をして合宿を終える…

といったVTRが放映されていました。

それを観て、自分の身の回りのことを振り返り、

私が最近、人とお話をする中で感じていることを今日は書きます。







最近、人と話すと目立つのが先行きへの不安。

景気の悪さ、見えない未来、希望の無い将来。

そうした角度から話をされる人が目立ちます。

どことなく、疲れた表情や笑顔の少ない会話。

愚痴やときには誰かの悪口が話題の中心に。


世の中がそういう雰囲気を創っているのか、

はたまた、ひとりひとりがそうした空気を創っているのか…。


お互いが、自分の事で必死。

都合の悪いことは人のせい。


そんな暗い感じが拭えない日々。


私は、そんな人々と、一人一人と向き合って、

励ます人の存在がとても希薄なんだと思っています。

励まされてばかりでなくて、自分が励ます側になろう!

そう思える人が今は少ないのだと…。

人を励ますことは容易ではないですが、

人を励ます行動が、自分の心の中にある迷いや、

悩みを解決する近道になると私は自分の体験を

通して感じています。


“人の足下を照らしてあげれば、自分の足下も明るくなる。”


当たり前のこの道理を、私たちは忘れてないでしょうか…?

私の目の前に、

暗い顔をしている人がいたら、笑ってくれるまで、

不安を感じている人がいたら、希望を持てるまで、

迷ってる人がいたら、その人自身が自分の進む

道を見つけられるその時まで、

行き詰まってる人がいたら、目の前の壁が乗り越えられる

壁なんだと確信できるまで、

とことん向き合って、ぶつかって、いつもそうやって

励ませる人に私はなりたい。


私を励ましてくれた人がいて、私の励ます人がいて、

私が励ました人が別の誰かを励まして…。

そんなつながりが連鎖していけば、きっと

受け止める未来も、聞こえる声も、明るさを

取り戻せるだろう…。



みなさんも、そばにいる人を励ましてみませんか?




記:しろ~




1月31日の懇親会
2009年01月27日 (火) | 編集 |
※内部連絡の掲示です。
1月31日の福岡大学病院での
九州北支部交流会後に行われる
懇親会の参加者名を掲示板に
OKAっPIKIくんがまとめて掲載しています。
参加予定の方はご確認ください。


パスワードを忘れた方は、しろ~orOKAっPIKIくんに聞いてください。


以上



※この記事は後日削除します。
骨髄採取キットのこと
2009年01月27日 (火) | 編集 |

すでにご存じの方もいらっしゃることと思います。

昨年末から、骨髄採取キットのメーカー(バクスター社)が、
都合により採取キットを欠品していて、日本国内での在庫が
不足することから、骨髄移植へ重大な問題が発生しそうだと
懸念されているのです。

情報がずいぶんと錯綜しているそうですので、コチラの
ブログでは多くは書きません。
詳しくことは、以下にサイトをリンクしておきますので、
コチラで↓ご確認くださいますようお願いいたします。

骨髄移植推進財団(JMDP)

日本造血細胞移植学会(JSHCT)


しろ~より。


まっつん、その後  ~番外編~
2009年01月25日 (日) | 編集 |
おまたせしました

コンサート後の、まっつんの報告で~す。

コンサートは、1月18日(日)夕方・・・

翌日は、月曜日・・・、登校しているはずです。

私は、日曜日、夜遅くに最初の記事を出しましたが、
まっつんからの反応がありません

まぁ、いつものパターンで、グッタリ寝ているのだろうなぁ・・・
と、思っていました。

火曜朝、午前8時半過ぎ、朝のカンファレンスの途中で、
メールがきました。

まっつんからです。

「のどがいたくて熱があるから受診します」

毎朝のカンファレンスの司会は、私が務めているのですが、
思わず、ぶぶーっと、ふきだしてしまいました

あっ!やっぱり、きたかぁ~っ

そして、約1時間後、まっつんが外来に来ました。
もう、ぐ~ったり!
とても、2日前のコンサートの時と同一人物とは思えません。

熱があるので、別室に隔離し、
血液検査と点滴、インフルエンザのチェックを行いました。

・・・・・結果、インフルエンザ(A型)でした。

熱の原因はわかりましたが、まっつんは、あまりにグッタリしていて、

「入院する・・・・・」と、いいます。


こんなときは、病棟医長の特権です。

隔離の個室をあけ、まっつんを入院させました。


インフルエンザの治療薬として、タミフル というお薬がありますが、
10代の子どもたちの中で、転落などの異常行動が問題となっています。

でも、抵抗力の弱いまっつんには、どうしても使いたい・・・


まっつんの部屋には、大きな窓がありましたが、
私の見立てでは、まっつんはこの窓を開け、
手すりを越えて、飛び降りることはできません。

・・・でも、親切な看護師さんたちが、
まっつんが飛び降りないように・・・・

窓の鍵の部分が開かないように・・・

ガムテープでぐるぐる巻きにしてくれていましたょ
ガムテープでぐるぐる
うふふ、これで、安心安心

タミフルに耐性をもったインフルエンザウイルスもありますが、
幸運にも、まっつんにはよく効きました

まる1日で、解熱し、徐々に元気なまっつんに戻りました。
おちゃめなまっつん

入院翌朝のカンファレンスで、
新入院のプレゼンテーションがあるのですが・・・

まっつんの、半年前の肺機能を見て、
「この子は、日常生活が、どの程度おくれているのでしょうか?」
「毎日高校に通学していますし、入院の二日前に、
 吹奏楽部の演奏会があって、トロンボーンを独奏しました」
「えっ この肺機能で、楽器が吹けるの
 じゃあ、今は、もっと肺機能がいいんでしょうね」
「いえ、肺機能は悪いけれど、本人が努力して頑張って吹いているのです・・・」
「へぇ・・・・・・・」

最後の「・・・・」のときは、拍手喝采でも起こりそうな雰囲気でした。
呼吸器のカリスマK先生も、脱帽
の、まっつんの努力です

そして、1月24日には、
まっつんは無事退院しているハズです。
(ごめんなさい、今、私は宮崎です)


これから・・・・
来週には、卒業試験があって、
九州北支部での体験談発表の機会があって、
まだまだ忙しい日々は続きそうですが、
まっつんらしさを大切に、
頑張ってくださいね

これからも、ず~っとずっと、まっつんを応援していきますよぉ~


以上、Iせんせいからの報告でした。
まっつんが、光り輝いた日☆☆☆ ~その3~
2009年01月23日 (金) | 編集 |
まっつんの高校生最後のコンサートの続きです。


いよいよ第3部。

最初は、ご存知「美女と野獣」のメドレーです。

ミュージカル「美女と野獣」が だぁ~い好きな
まっつんの選曲だと聞いてました。

吹奏楽部の顧問で、第1部、第2部の指揮をされた先生が、
ドレスをまとい、熱唱されます。
顧問の先生の「美女と野獣」●_640

そして、タクトを振るのは、まっつんです。
指揮者まっつん_640
・・・私としては、
ポニョの格好で、やって欲しかったんだけどなぁ・・・ブツブツ・・

先生の歌声も、とてもきれいで(元々、声楽家だそうで)、
まっつんの指揮も、とても良かったです。
大変ステキな「美女と野獣」が楽しめました。

乗りのよい「ロックン・ロール・メドレー」の後、
まっつんが前に出てきました。

どうやら、次の曲に独奏があるようです。

曲は「虹の彼方に(Over The Rainbow)」
ミュージカル映画「オズの魔法使い」のスタンダードナンバーです。

トロンボーンが中心に構成されていて、
ほとんどがまっつんの独奏です。
まっつんの、優しいトロンボーンの音色が心にしみます。
ソロ●_640


元気印のまっつんですが、実は・・・
治療後の合併症で、人の何倍もの努力を強いられています。

なぜ、トロンボーンを選択したかというと、
トランペットやフルート、クラリネットなどを演奏するのに必要な
細やかですばやい指の動きが出来ないから・・・。

でも、肺活量が健康な人の半分くらいしかないまっつんにとって、
トロンボーンの演奏は、容易ではありません。

「肺活量が少ないから、大きな音が出ないし、
 他の人は一気にいけるところで、息継ぎが必要・・・。
 先生に、何度も怒られた・・・」
「でも、まっつんの身体では、仕方ないところも・・」
「いや、他の人にはわからないことだし、
 健康な人と一緒に頑張るには、努力が必要・・・。
 病気だから、とか言い訳にならないから・・・」


コンサート前に外来を受診したときの
まっつんの言葉が頭に浮かびます・・・・・。

こういうことだったんだ・・・。

他の人の何倍も練習をして頑張ったまっつんを思うと、
涙がどんどんあふれ出てきます

「今日のできは、結果に過ぎません。
 ここまで頑張ってきた過程の方が、ずっと大切だと思っているから。
 “あれっ、先生、いつもと言うことが違うよ~!”と、
 みんな思うかもしれないけれど・・・・」

という、第1部でのいつもは厳しい顧問のS先生の言葉も・・・・。
あれは、まっつんのこれまでの努力への
     お褒めの言葉だったのだろうな・・・、と。

いろんなハンディを、人の何倍も努力して克服してきた まっつん・・・。
いつも明るい笑顔の裏にある、努力を思うと・・・
泣けてきます・・・

私の涙は止まらないまま、
第3部最後の曲、V6の 「ありがとうのうた」

そして、アンコールの曲の演奏が始まりました。

アンコールでは、現役部員は前に出てきて演奏・・・。
アンコール●_640
まっつんの、演奏する姿、ほんとうにカッコいいでしょう

本当に、素晴らしい演奏会でした。

ありがとう、まっつん。

私は、まっつんに、また多くのことを教えてもらいました。

失敗したのは、花束を、受付に預けてしまったこと・・・。
ステージで、直に渡すようにすればよかったデス・・・。
ごめんね。

観客の見送りに出てきてくれた部員たち・・・
「本当によく頑張ったね!
 素晴らしかったよ!涙が止まらんよ!」
と、まっつんに声をかけ、会場をあとにしました。

車の中でも、時々涙を流しながら
いろんなことを考えました・・・

今日のコンサートのこと、
まっつんと出会っての5年半のこと、
涙の中学生のころから、高校での成長、
人の何倍も努力してやり遂げた充実感・・・

そして、
「明日から、グタ~っとならなければいいけれど・・・
という、お母様の言葉も耳に残ってました・・・。




以上、まっつんが光り輝いた日 のことをお伝えしました。

が、これで終わらないのがまっつんです

まっつん ~その後~、番外編に続きますので、
どうぞお楽しみにぃ~


まっつんが、光り輝いた日☆☆ ~その2~
2009年01月22日 (木) | 編集 |
おまたせしましたぁ~

まっつんの晴れ舞台の続きで~す。


第1部が終わると、ほかの部員はステージの袖に
ひっこんだのですが、まっつんは、残ります。

まっつんを含めた国際科の5人で、
な~んと、歌が始まりましたぁ~♪

まっつんお得意のぉ~、英語の歌です
(・・・えぇと、題名は・・・忘れました・・・
(まっつん、プログラムにも載ってないよぉ!たすけてぇ~!)
と、思っていましたが、
まっつんが受診したおかげで、わかりましたょ

Seasons of Love  
ブロードウェイのミュージカル“Rent"の曲でした。
とてもステキな曲でしたし、5人の音色がひとつになって・・・
うっとりしました。
国際科5人の歌_640
一番左がまっつんです。
*クリックすると大きくなります。

中学のときは、
長期の入院と、退院後もなかなか登校できず、
英語に苦しんでいましたからねぇ
高校で国際科に入り、どうなることかと思いましたが~、
ほ~んとうに、素晴らしい成長です

この歌 5人の息がぴったりで、とても良かったです。
(毎年柳川で行われる 世界高校生サミットのときにも歌ったとか・・・)

この後、10分間の休憩に入り・・・
・・・その後、いよいよ第2部です。

第1部は制服でしたが、みなさんお召し替えで登場

第2部は、部員たちが一生懸命考えた、
楽しいステージが繰り広げられました。

「クラリネットをこわしちゃった」
「羞恥心」


に引き続き
「崖の上のポニョ」
は、まっつんが主役です。
歌って踊ります
ポニョ●_640
左がまっつん

むちゃくちゃ可愛かったです。
私の隣で観ておられたまっつんのお母様は、
「うわっ、小学2,3年生みたい・・・
・・・と、絶句されておられましたが・・・。

ポニョが終わると・・・・
第3部の準備に入ります。

第3部では、
いよいよ ・指揮者まっつん
      ・ソロ

が、あります。

ので、ちょっと、ここらで休憩です。(私も・・・)

 ~その3~ は、まもなく始まりますので、乞うご期待!


忘れてないですか…?
2009年01月21日 (水) | 編集 |
しろ~です。

年明け早々の慌ただしさで、

景気の悪さと暗いニュースばかり

飛び交うこの世の中で、

自分の事だけでも大変な時ですが。


みなさん、忘れてないですか…?

よーく、よーく思い出して見てください。

大事な事ですよ。

思い出せるはず。



きっと、あなたの心の片隅に…

このブログの隅っこに…

ちゃんといるのに忘れてませんか?






ボスの犬の存在を(≧▽≦)

ボスの犬
※サケを捕るボスの犬の様子
まっつんが、光り輝いた日☆ ~その1~
2009年01月18日 (日) | 編集 |
こんばんは。
ご無沙汰してました Iせんせいです。

今日は、SmileDaysメンバー ボスの娘 こと 「まっつん」の
コンサートに行ってきたので、ご報告いたしますね。


まっつんは、現在、Y高校の3年生。
吹奏楽部に所属しています。

私との出会いは・・・・、
まっつんが 中学1年生の秋です。
強い治療を行って・・・、その副作用が大変でした。
中2の秋に退院した後も、入院を繰り返し・・・・。

最初に一緒に行った スマートムンストン・キャンプ(中3)で、
その苦しい思いを泣きながら吐き出し、
優しい先輩たちから 貴重なアドバイスをもらい、
や~っと笑顔が戻りました。
(あの時;岐阜の白川郷のキャンプでした。
お世話になった方々、本当にありがとうございました
何を隠そう・・・、私が、一番助かりました!!!)

その後、Y高校に入学して・・・・
まっつんは、本当にたくましく成長しましたね。
年1回、SMSキャンプで再会する方も、その成長ぶりに
驚いておられることと思います。

体力に少し自信がついた頃から、吹奏楽部に所属・・・。

もともと、頑張り屋さんだとは知っていましたが、
平日遅くまで、土日も朝から晩まで練習しているのを聞いていました。

今回は、高校3年生、最後の演奏会で、
 ・コンサート マスター
 ・指揮者
 ・歌!
 ・ソロあり
ということで、私も是非、まっつんの晴れ姿をみに行こう!と、
この日は拘束もはずしてもらいました。

私も、実は大学生のときに マンドリンを弾いていて、
最後の年は、コンサートマスターだったので、
(って、私の学年、部員が私一人だったのよ~

・お花をもらうのがとてもうれしいこと。
・終わった瞬間、涙があふれてきて泣きくずれたこと
・練習をしすぎて、タコの上にタコができてるのに、
  弦を押さえる指先が痛くて、筋肉痛がひどくて大変だったこと
など、なつかしく思い出しながら、
花束を抱えてY市の市民会館に向いました。

張り切りすぎて、
また開場と開演の時間を間違えていて、早く着き過ぎました。
でも、そのおかげで、開演前に、まっつんと会えました。

開場の時間を過ぎ、開演の時間の直前まで、
みんな最後の練習に必死の様子。
一生懸命さがひしひしと伝わってきて、微笑ましかったです。


そして、いよいよ開演です。

まず、応援部による演武と吹奏楽のコラボレーション。
野球やテニスなどが有名なY高ですから、
一緒に応援する機会が多々あるのでしょうね。

野球の応援では、1番打者から9番まで、
それぞれに応援の曲と演武があるそうで、披露してくれました。
さすが、Y高です
覚えるのが大変だよ~!こりゃぁ・・・

応援団●_640

力強く、また、しなやかな応援団の演武の後、
いよいよ第1部の始まりです。

第1部●_640
われらが まっつんは、トロンボーンの奏者で、
楽器で、すっぽりと顔が隠れてしまってま~す。
現役の高校生部員は17名で、OBが手伝って、
きれいな演奏を聴かせてくれました。

曲目は、
 ナイルの守り
 Let’s Go クラシック(クラシック メドレー)
 タイタニック メドレー
と、クラシックといっても、肩の力を抜いて聞ける、
心地よい音楽でした。

第1部の指揮者は、練習に厳しい顧問の音楽の先生ですが、
「失敗しても、うまく出来ても、今日のは結果だけで、
 ここまでくる過程の方が、頑張ったということの方が
大切だと思っています・・・」
というお話で、なんだか心にしみました。

ほんと、すご~く練習を重ねたのがよくわかりました。


そして、この後・・・・
 まっつん 大活躍の 第2部、第3部です。



・・・ですが・・・、ごめんなさい。

本日時間切れにて~、
               その2に続きま~す。

しばし、お待ちくださいませ~。





小児がん ゴールドリボンキャンペーン2009 in Kyoto
2009年01月15日 (木) | 編集 |
お知らせです!

小児がん ゴールドリボンキャンペーン2009 in Kyoto
「呼吸 -いき- をあわせて、はじめよう」~今私たちができること

が、来月開催されます。


日時:2009年2月28日(土)
開会 13:00
開場 12:30
閉会 18:00

会場:同志社大学今出川キャンパス 明徳館21番教室
会場住所:〒602-8580
       京都市上京区今出川通烏丸東入玄武町601

主催 小児がん ゴールドリボンキャンペーン2009 in Kyoto実行委員会
    実行委員長 小児がんネットワークMNプロジェクト
    事務局 同志社大学社会福祉教育・研究支援センター  

プログラムや詳細につきましては↓チラシをご覧下さい。

※チラシはクリックで拡大します。

IMG_0001_800.jpg
チラシのオモテ

IMG_0002_800.jpg
チラシのウラ

※チラシのダウンロードをしたい方は、拡大ののち、
右クリックで“名前をつけて画像を保存”を選択して
デスクトップなどにダウンロード(保存)してください。
保存した写真(チラシ)を印刷することができますよ。


参加費は無料。
事前に申し込めば、保育コーナーもあるそうです。
書籍、チャリティーグッズの販売もありますよ。



このイベントへのお問い合わせ先

☆小児がんネットワークMNプロジェクト ←クリックでジャンプします。

☆同志社大学社会福祉教育・研究支援センター

E-mail derc-sw@mail.doshisha.ac.jp
FAX 075-251-3028
URL http://gpsw.doshisha.ac.jp/

ホームページのご紹介です。
2009年01月15日 (木) | 編集 |


ずいぶん前から記事にしようしようしようと思って
いながら、クリスマスを過ぎ、正月を迎えてしまい…。

今日、やっとご紹介させていただきます。

当ブログでリンクをさせていただいてる

“輝く子どもたち”や“小児がん みんなの闘病記”

などのホームページを運営されている“はなさん”の

[携帯版]輝く子どもたち が開設しました。
(08.11.5にですけど…

携帯版のURL↓

http://k2.fc2.com/cgi-bin/hp.cgi/chc/


パソコンからのアクセスも可能です。

携帯版よりPC版の方が断然情報量が多いのですが、

携帯しか使えない方とかにはちょうどいいと思います。

一度、覗いてみてください 
PC版も、とても役立つ情報が満載ですよ!


by しろ~




(財)がんの子どもを守る会 九州北支部 交流会
2009年01月14日 (水) | 編集 |
しろ~です。
福岡県内および、北部九州にお住まいの方にお知らせです。

(財)がんの子どもを守る会
第27回 九州北支部 交流会 のご案内


の記事が、私どものブログと相互リンクをされている

福大病院(小児病棟の)親の会「みらい」

さんのブログに掲載されています。


この交流会の演者に、私たちSmileDaysから数名が参加をします。

詳しい内容は、下記のトラックバックの“参加者 大募集!!”のところを

クリックして、福大病院 親の会「みらい」さんのブログをご覧くださいませ。




福大病院 親の会「みらい」さんの記事↓

  予告をしたまま、ずっと更新せず、すみません。ようやくのご案内です。その前に、ひとこと。当会「みらい」は、血液腫瘍の疾患を持つ子どもたちの保護者だけの会ではありません。福大小児科で治療を受けている(受けた)すべての疾患の保護者の方、そして、患児ご自身、医療スタッフ・・・いろいろな方に参加をしていただきたいと願っている会です。たまたま私某Hを含め、血液腫瘍に関係のある者が中心となって活動していますが...
参加者 大募集!!




ちなみに、福大病院 親の会「みらい」さんとの

交流が始まったのは、昨年のちょうど今頃。

お隣の国、韓国ソウルでした。

その模様を書き記した記事を読みたい方は、

当ブログの右がわのカテゴリー内にある

“のぞみ訪韓団 国際交流”のところをご覧くださいませ。

あれから、もう一年経つのか…。早いなぁ~






TVの存在ってなに?
2009年01月11日 (日) | 編集 |
突然ではありますが、個人的な意見をひとこと申し上げたい…。

TVを観ていて最近思うこと…。

ワイドショーや情報番組のスタッフのみなさん。
お騒がせ芸能人をとりあげる時間をもう少し減らして、
世の中のもっと大切な真実に放送時間を割いてください。

エコや省エネを推奨してます!っていうTV局の偉い方へ。
番組の企画でサイコロ振ったり、ゲームをしてロケ車を
走らせて、同じ場所を行ったり戻ったりするような企画。
ガソリンのムダ。CO2の排出を促進してますよ!
本末転倒です。もう少し考えてください。

ワイドショーで、テキトーな推測や一時的な感情だけで
あれこれ言いたい放題言って、あとで真実がわかって
自分の言ったことが的外れでも、知らん顔してる
コメンテーターのみなさん。
他人の失敗や失言に「責任をとってやめろ!」とか、
平気で言ってますが、自分を見つめなおしてください。
某TV局のお天気のお兄さんなんか、予報が外れたら
ちゃんと翌日は謝ってます。

地震などの自然災害現場で心配そうに報道しているリポーターの方々。
お願いですから、喋ったり、インタビューをするより先に大変な現場を
手伝ってあげてください。
(もし、手伝ってても私たちには伝わってないよ~)

報道機関やTV局にとって、報道の自由があるのは大切ですが、
いわゆる過熱報道による無関係な方にも影響の及ぶ風評被害や、
偏りすぎた批判ばかりが先走り、視聴者の感情を煽り、マスコミが
国民感情をコントロールするような報道の仕方に日々、疑問を感じ
ずにはいられない…。

マスコミがもっともっと、人間性を尊重して、人の失敗にも寛大で、
良い出来事や、善い行動などにはもっと高い評価を与えて、
人々の心にある日々の不安や不満を払拭して、笑顔にさせる
事が出来れば、世の中もきっと今よりは明るい話題と希望に
溢れるだろうに…。
毎日暗いニュースが多いのは世の中が乱れて、
それだけに事件や、不幸な出来事が多いからだろう。
そうした世の中の空気のよどみを作ったことに、
マスコミに責任がまったくないとは言えない。

マスコミが日々暴走と迷走をしているようにしか思えてならない…。

最近TVを見ると、とっても苦痛を感じます。
最近TVを見ると、とってもむなしさを感じます。
最近TVを見ると、とっても怒りを感じます。

あ~、やっとスッキリした!

私に同感の方、拍手をポチっ!と、お願いします。

by しろ~


ブログのご紹介!
2009年01月11日 (日) | 編集 |
こんばんわ。しろ~です。

今日は、二つのブログのご紹介です!
当ブログの管理者リンクを追加しました。





まず最初にご紹介するのは↓

いつでもいっしょだよ♪

2006年2月に悪性リンパ腫(NHL B型)で天使になった
お子さんのお母さんが運営されているブログです。
保育士資格もGETされていて、バイタリティーの
溢れる、とても明るい印象のお母さんです。

相互リンクをさせていただきました

ちなみに、11月の小児がん学会の会場では、
お互いの存在を知らずにニアミスしているようです

次に学会やシンポジウムに行くとき、お会いできるのが楽しみです






次にご紹介するのは、当ブログにたびたびコメントを
してくださってる、しろ~のお家のご近所さん。
akariさんのブログ↓

akarino*mori
現在は雑貨屋さんで働いていて、いつか、自分の店を持ちたいと
夢を叶える為に頑張っています。

akariさんの書いてくれた詩を昨年の11月18日にご紹介ましたので、
みなさんの記憶にも新しいかとおもいます。

11月18日の記事を読む

私のススメもあって、FC2でブログを開設したようですが、
ブログのURLに、当ブログにもつかっている2525が入っています。
もしかして…パクッた?(笑
※akariさんが自力でブログを立ち上げたので、しろ~はノータッチざんす。

まだ出来たばかりのブログで、記事の数が少ないですが、
akariさんのつくった手作り雑貨や、書き下ろした詩をエントリー
していますよ!







ということで。

今日ご紹介しました二つのブログを
私たちSmileDaysのブログともども、
よろしくお願いします








C型肝炎のこと その2
2009年01月09日 (金) | 編集 |
しろ~です。

前回の続きをどうぞ。





私が投与していたインターフェロンは1回につき3600円。
それが週3回で10800円。
リバビリンは1週間分でたしか8000円。

一週間におよそ20000円が治療費に消えていく…。
1ヶ月の請求は、80000円を超えていました。

当時は高額医療費の制度も貸付制度しかなくて、
詳しく言うと、
毎月、いったん病院の窓口で精算して、それから
社会保険事務所に病院で出してもらった証明書を
持参して、申請書に記入して、その1ヶ月後に
支払った治療費の自己負担上限をオーバーした分の
8割が戻ってきて、そのさらに2ヶ月後に残りの端数の
金額が返還されるというなんともめんどくさくて、ややこしくて、
お年寄りや体の不自由な人や、私みたいに通院でキツイ治療
をしている人にとっては、とても負担がかかるようなヒドイ制度でした。
(当時の私の所得では、自己負担額の上限が最初の3ヶ月が
76000円でそれ以降は42000円くらいだったかな)


現在の高額医療助成制度は、そうしたわずらわしさや、
患者の経済苦を緩和するために病院の窓口で自己負担額を
支払えば、自動的にあとは病院が国民保険、社会保険などと
やりとりするようになって、とっても簡単になりました。

会社を辞めて、収入が減って、アルバイトで治療のための
時間とお金を工面するのにとっても苦労した経験は未だに
忘れられません。

ただ…

私はまだ完治はしていません。
治療の成果があって、肝機能が正常に戻り、
いちおう、健康な体になっただけです。

治療前はとにかく毎日、体が重い、だるい…。
治療後は、体力が戻るにつれて、体がとても
軽くなったのを実感しました。

しかし…

私の体には、いわば時限爆弾がついている…
といったところでしょうか。

これから先、数年から十数年経ったらもう一度、
肝炎の治療が必要になるかもしれません。

薬害肝炎の報道をTVで見ていると、知らず知らずに
感染した俺たちは放置か?っていつも思っていました。

C型肝炎治療が終わったとき、主治医からこんな事を言われました。
「私のところでインターフェロン治療をしたほとんどの患者が、
経済苦や、精神的な苦痛に耐えられなくて、治療の途中で
やめる人がほとんどだけど、君はホントに良く頑張ったね!」って。

白血病の治療を乗り越えてきた経験があったからこその
忍耐力のおかげだな…。
後々ですが、そう、つくづく思いました。

生老病死。
人の生涯のなかで避けられない、すべての人に備わっている運命。
この世に生まれ、日々老いていき、病気に罹り、いつの日か
誰もが死を迎える。

病気は私に大切な事を教えてくれました。

病気をしたときの辛かったことや、乗り越えたときの喜び、
仲間を失ったときの悲しみ、支えてくれた人たちへの感謝。
病気に罹った人は、乗り越えたあとに生きることへの感謝や、
他への優しさ、自分にしか出来ない使命を知る事など、
人生に深みが増します。

医療従事者以上に、病気の体験をした人こそが、
いま病気で苦しんでいる患者さんやその家族の
不安を払い、その方たちの未来に希望を与える
ことのできる存在であり、そして、その行動こそが
自分の病気の体験や、自分の存在の意味を自分で
知るための大事な作業になるのだと私は申し上げたい。

C型肝炎に限らず、さまざまな難病や、重い病気と向き合う
患者にとって、法の整備が進み、新しい治療法や、治療の
為の環境がもっともっと良くなり、それによって救われた病気を
した人たちが、多くの人たちに生きている事への感謝や、
人生の深さや、命の大切さ、生命の重さ、大切な事を伝える事が
できれば、一人でも多くの人々の心により豊かな感性や価値観を
与えて、お互いが自分も他人も大切にできるような世の中になって
ほしいと私は心の底から望んでいます。



終わり。




C型肝炎のこと その1
2009年01月09日 (金) | 編集 |

こんばんわ。しろ~です。

とある記事にて、C型肝炎の事について与党の
肝炎対策に関するプロジェクトチームが昨年12月4日に
会合を開き、桝添厚生労働大臣に提言を提出した。
と書いてありました。

提言の主な内容は、
肝炎ウイルス検査の受診勧奨
拠点病院の整備
副作用の少ない治療薬の研究・開発

などを要請した。

また、根治率が高いとされている
ペグインターフェロンおよび、リバビリン併用療法
の治療費助成を現在の48週から72週まで拡大
するように要請した。

と書いてありました。

昨年4月から所得に応じたインターフェロン治療の
治療費助成制度が実施されているのですが、
いまだに知らない方が多いということだそうで…。

な~にぃ?

だったら、うちのブログで取り上げてあげようじゃありませんか。

と思いまして。


なぜ、私がC型肝炎にここまでアツいのかと申しますと、
私、C型肝炎のキャリアです。
白血病の治療をしていたときの輸血からの感染と
思われ(非加熱血液製剤は使用してなかったので)
私の立場で言えば、いわゆる小児がんの関係者の
間で言われている晩期合併症のひとつです。

白血病を乗り越えても、今度はC型肝炎。

平成15年の1月から7月まで、
インターフェロンとリバビリン併用治療をしました。

会社を辞め、アルバイトをしながら、週3回仕事帰りに
夜間病院に注射を打ちに行き、それから1時間後には
39℃前後の高熱(インターフェロン治療の副作用)を出し、
全身にインフルエンザ並の関節痛が現われて、悪寒に
震えてうなされながら解熱鎮痛剤の対症療法で副作用を抑えて…。
こんな生活が半年間続きました。

治療の初期には、ひどい鬱症状が出ました。

大人になって人生のどん底を味わった半年間でした。


C型肝炎のこと その2へ続く…

七草がゆの予定がぁ・・・
2009年01月07日 (水) | 編集 |
みなさん、こんばんは。Iせんせいです。

新年を迎えて、今日で1週間。

「1月7日は、無病息災を祈って七草粥を~

と、朝、通勤途中で聞いていたラジオでも流れていましたね。


そうね、そうねぇ。

そういえば、今日は二日酔いでもないのに、なんとなく胃がおもたい・・・

疲れた胃を 休めなきゃ~

出張から戻ったら、大学の仕事を早めに切り上げて、

スーパーで七草を買って、お粥を作ろ~っ



と、意気込んでいたのですが、

やっぱり、お正月休みがあった分、忙しいです

仕事がなかなかさばけず、遅くなってしまいました。


おかゆはあきらめて・・・・、

いつものようにサラダを肴に、ビ●●になってしまいました

でも、今日1日で、7種類の草や葉は食べたかな・・・・。

春の七草ではないけれど、七草を食べた!ことにしよ~っと



みなさんは、七草がゆを食べられましたか

セリ、ナズナ、ゴギョウ、ハコベラ、ホトケノザ、スズナ、スズシロ

高校時代に、一生懸命覚えた記憶があります。

でも、知っているのは名前だけで、実物がわからない

スズナ、スズシロ以外は雑草だとか


無病息災・・・

インフルエンザは今現在はそこまでありませんが、

いろんな感染症が流行っていますので、

くれぐれもお気をつけて

マスク、手洗い、うがい、加湿、に、栄養、休養・・・・

よろしくお願いいたしま~す。

七草粥を食べた人も、食べなかった人も、

今年1年、元気に、笑顔で過ごせますように




にゃおたんさんが北九州にやってきたの巻
2009年01月05日 (月) | 編集 |

しろ~です。

みなさんは明日から仕事始めを迎えるところでしょうか?

さて、1月3日。

私の住む北九州に、またたびにっきの管理人さんで、

当ブログへコメントをいつもくださってる“にゃおたん”さんが

遊びに来ました。

私は、にゃおたんさんを連れて、以前にもブログでご紹介した

ことのある“皿倉山”へとケーブルカーで登山しました。

皿倉山は“新・日本三大夜景のNO.1”で有名なところ。

山頂は数日前に積もった雪がいたるところに残っていて、

猛烈に寒くて、手があっというまにかじかんでしまうほど。

夕方に昇ったので、30過ぎた男二人で、夕日が沈むまで

展望室で暖をとって時間を潰しました。

西の空が夕日の色に染まってきたので、

二人で再び山頂の展望台に向かいました。

IMG_4349_640.jpg
とてもキレイな日の入りでした


日が沈み、街のあちこちに灯りがともるとキレイな夜景になります。

IMG_4355_640.jpg
こんな感じですね


寒さをこらえながら、二人で写真をいっぱい撮りました。

んが!

突然私のカメラに異変が。

レンズにエラーが出て、カメラが故障しました。

いままで数万枚の写真を撮ってきたカメラ。

どうやらメーカーにメンテナンスを出すときが

来たようです…


夜景を楽しんでもらったあと、山を降りて、にゃおたんさんが

乗るフェリー乗り場まで案内し、搭乗時間までいろいろと

お話をしました。

IMG_4386_640.jpg
このフェリーでした

フェリーは北九州から神戸へ向かう阪●フェリー

さすがに男同士なので岸壁と船で手を振り合って、

別れを惜しむ…っていうのがとてもやりづらいので、

やりませんでしたが…。

こうして、年末年始のにゃおたんさんの北部九州への旅の

締めくくりを私は見届けることができました。

にゃおたんさん、遠路はるばるお疲れさま


IMG_4341_640モザ
山頂でのツーショット


またたびにっきを見てみる↓
         またたびにっき



さて…カメラを修理に持って行くか…


おしまい。





お正月から、ボケまくり・・・(笑)
2009年01月03日 (土) | 編集 |
明けましておめでとうございます
 今年もよろしくお願いいたします


って、年末から休みがなかったIせんせいは、
今のところ普段の生活と変わりがなく、
新年を迎えたという感覚がありません。

かろうじて、病棟の当直室でおせちを食べたものの
家に帰ると部屋の空気は一緒だし、飲んでるものもいつもと一緒?・・・
・・・なので、油断すると、
“明けましておめでとうございます”のご挨拶を忘れてしまいます。


明日は、久しぶりに両親の顔をみにいくのですが、
土日が終われば、仕事始めです・・・。

早いな~・・・・


今年の抱負・・・
誓ったことは、いくつかありますが、
過去の失敗から学び、繰り返さない!ってことも
その一つです。

お正月なので、「初笑い特集~」で
Iせんせいのボケによる失敗をいくつかご紹介しましょうね

私って、昔から、あんまり忘れ物をしたりする方ではなかったし、
年々ひどくなってきているので、これはボケだと思っています。
・・・そういえば、先日、学会のときに薬を忘れた話をしましたね。


元旦の朝、Y園で年を越した後は、大学病院に直行!
「1年の計は元旦にあり~!!なので、今日はにこやかに過ごそう
失敗しないように気をつけなくっちゃね!」

と、思いながら、病棟の日勤をこなしていました。
思いのほか忙しくて、午後6時にようやく一段落。
それから病院のすぐ近くの神社に初詣に行って、
病院を離れたのは、結局午後9時頃でした。

いつものように階段を降りて、建物から出たところで、
“あっ、パソコン忘れた・・・!
バッグに書いてない年賀状も入れてたし、取りにもどらなくっちゃ。
・・・このさい、エレベーターを使おうかな・・・・・
・・・いやいや、1年の計は元旦にあるから、やっぱり階段で~・・・・”

なんて、小さな葛藤の後、階段で取りに戻りました。
(ま、こんなことは、よくあること・・・)

そして、翌日の今日は、
自宅のマンションから1階に下りて、駐車場に着く寸前で、
携帯を忘れたことに気づき、あわてて取りに戻りました。
(今日は、打ち合わせの都合上、携帯が必要だし・・・)

あら~っ、今年になって、毎日忘れ物を取りに戻ってる・・・

やば~い
明日も忘れたら。。。これは、1年中続くかも~っ!

と、思いながら、自分でもすご~くビックリした忘れもの
のことを思い出したのでした。


2~3年前のことでしょうか。

東京での会合の後、師匠のH先生とS病院のO先生と
食事をする約束をしていました。
福岡から(といっても空港でですが)、お土産を持っていきました。
だいたい いつも焼酎+おつまみです。

まず、会合の間、自分の荷物とお土産をクロークに預けていたのですが、
預けていることをすっかり忘れて食事に行ってしまい、
師匠のH先生を走らせてしまいました
(うわっ!H先生のファンの方々!ごめんなさい

そして、食事と楽しい語らいの後、H先生と別れ、
O先生と一緒にタクシーに乗って、駅でO先生が降りた後、
一人になって足元を見ると・・・・・

あるはずのない物がある

・・そうなんです
お土産を渡すのを忘れたのです。

重い焼酎を抱きかかえて飛行機に乗ったのに・・・

わざわざ走って取りに行ってもらったものを・・・


絶句しました。

ありえないことでした。

重いものだから、後で・・と思ったのが仇になったようです。


まぁ、もう一度焼酎を抱えて飛行機に乗るのもいやでしたし、
せっかく持ってきたので、翌日、病院のほうに届けましたけどね

あぁ~、こんなこともあるのねぇ~・・・って、
かなりへこみましたね



つい先日、年末には、暗~い郵便ポストに、
郵送しなければいけない書類と間違って、
自分宛の封の開いた書類を投函してしまいました

それがわかったときは、ショックとともに大笑い
まぁ、どうにかなるか!って
(どうにかなりそうなものだったから、良かったのですが・・・)
・・・こんな楽観的な性格が災いしているのかもしれません。
(いえ、しっかり反省して、繰り返さないように・・・)


私のボケは、新種がどんどん加わって、
いろんなパターンが出てきます。

・・・・なので、過去の失敗から学ぶのが、とっても難しいです・・・


そうそう、新年になって1日1つの忘れ物を・・・と書きましたが、
先ほど・・・
FTのにゃおたんさんとSmileDaysのブログメンバー数人で
食事会をして・・・・・
また、見事に忘れ物をしてしまいました。
今日は、2つ目の忘れ物・・・・・・。

1年の計は元旦にはな~い ことを祈りながら
(だって、私にはまだ新年の感覚はないしね)
今年は失敗を繰り返さないようにした~い!!
と思ったIせんせいでした。


こんなIせんせいで申し訳ありませんが、
みなさんどうぞ、今年もよろしくお付き合いくださいね







今年の抱負かぁ…
2009年01月02日 (金) | 編集 |


しろ~です。

あっという間に元旦が終わってしまいましたね。

改めて、明けましておめでとうございます

さて、せっかく新年を迎えたので、自分の今年の抱負でも

決めよう!…かなっ。なんて考えています。


んで、いろいろと考えていたら、

とても好きな言葉を思い出しました。



「新しい決意をすれば、新しい自分になれる

新しい挑戦をすれば、強い自分になれる

新しい行動をすれば、知らない世界が見えてくる 」




まぁ、昨年の自分を振り返るといろんな方々の縁で、

気づいたらいつのまにか↑に書いたような事に

自然となっていました。

昨年、自分にいただいた様々な縁をムダにしないように、

今年は、自ら決意して、挑戦して、行動をしていこう!

そう、抱負を持ちたいなと決意をしています。

ちょうど一ヶ月後には誕生日を迎え、私も31歳になりますし…

まだまだ自分に足らないもの、出来ないこと、

整っていない環境、仕事でのさらなる向上など、

課題もたくさんあります。


私は、


自分の道が見えなくなったとき、

何を信じればいいのかわからなくなったとき、

本当にこのままでいいのかな?と悩むとき、

八方ふさがりで、行き詰まったとき…。


今回書いた、こうした言葉たちに私はいつも支えられています。

私を支えてくれた言葉が、私の口を通して誰かを支えている。

言葉が、人の口から口へ、心から心へとまるで生き物のように、

伝わるのを実感すると、

「言葉には、人を生かす力も、殺す力もある」


というどこかで聞いた言葉も納得できます…。


だからこそ、自分の意欲や行動を高める言葉も

心に持っておく必要があるなと改めて感じました。


今年は、後退や停滞をせずに、前に前にもっと

進めるようにありたいですね









新年のご挨拶
2009年01月01日 (木) | 編集 |


新年あけましておめでとうございます



謹んで新春のお慶びを申し上げます

本年も、当ブログとSmileDaysをよろしくお願いします。

とても冷え込んでお天気の悪い年明けになりましたが、

私たちSmileDaysのそれぞれにとっても、この一年が

笑顔(Smile)の日々(Days)を送れるようにとそう願っています。

当ブログの愛読者のみなさまにおかれましても、

今年一年が晴天の青空に太陽が昇るように、

希望に満ちた一年であり、幸多き一年でありますように


IMG_6027_800.jpg
朝日の写真です。
※クリックで拡大します。


P.S. 食べ過ぎ、飲み過ぎにご注意を


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