小児がんと向きあう方々とともに…
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のぞみ訪日団 第2回 国際交流会in福岡のお知らせ
2008年06月30日 (月) | 編集 |
ビッグママからのお知らせです。

のぞみ訪韓団でお世話になった韓国の皆さんが、
今度は福岡にお越しになります!!

日程は以下のとおり。

2008年

10月24日(金) 韓国から訪日(約25名)
     午後  久留米大学病院にて意見交換
     夜    交流パーティー
     宿泊  香森(雑魚寝)

10月25日(土) 湯布院辺りを散策しながら 日韓交流
     宿泊  香森(雑魚寝)

10月26日(日) 福岡市内散策して夕刻の便で帰国


以上のような日程になりました。

内容は今後、先生方を始め皆さんと相談しながら煮詰めていきます。
皆さんのご協力よろしくお願いします。

韓国の人たちは、皆さんにお会いできるのをとても楽しみにしていますよ~。


by ビッグママ



というわけで、ソウルで大歓迎で、とても温かい交流をしていただいた
皆様に、今度は私たちが真心で歓迎をしてお返しをしたいと思います。

みなさん、仕事の休みを取って、備えましょうね

この日程に合わせて、京都からもミソジデイズのプ●ン番長(新メンバーです)
が来福される予定…。

なんか、すごい交流になりそうだぁ~

楽しみです

事前に打ち合わせしたり、役割を決めたり、準備は人材と時間を要します。

ビッグママから要請があったらみなさん、ご協力よろしくお願いしますね


by しろ~
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しろ~の西遊記in長崎
2008年06月29日 (日) | 編集 |
しろ~ です。

先日、友達と一緒に(猿や豚や河童ではないですが…)

長崎へ行ってきました。

朝、北九州を出発して昼ごろに長崎へ着いたので、

さっそく中華街でランチをすることに。

IMG_6785_512.jpg


どこのお店がいいかわからないときは、地元の人に聞くのが

参考になるので、中華街のお土産屋さんで買い物をして、

店員さんに“おいしい店を教えてください”と聞くと、

笑顔で、お勧めのお店を教えてくれました。

中華街はわりとこじんまりとしていて、歩いて1分もあれば、

教えてくれたお店に着きました。

私は、入った中華料理店のメニュー表に、しれーっと、

“店長のイチオシ”って書かれてた特製中華丼を食べることに。

一口食べると、猫舌の私は口の中をヤケドしました

でも、美味しい

しょう油味ベースに、オイスターソースと魚介類から出てるダシが

マッチしていて、今までこんな美味しい中華丼を食べたことが無い

っていうくらい美味しかったです

空腹を満たした私は、再び中華街を散策。

すると。

IMG_6800_512.jpg
すげー楼閣っていうやつかねー?

IMG_6798_512.jpg
かッけぇー。このドラゴン!

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りりしいね、このこま犬…犬?

IMG_6799_512.jpg
おいちゃんはえーっと、誰かいね?

ってな感じでした。

中華街を離れ、テクテク歩くと、出島がすぐ近くにあります。

中には入らずに、外から覗いてタダ見しました

IMG_6796_512.jpg
川の方からタダ見
IMG_6795_512.jpg
ミニチュアで作られた当時の様子

私たちはこのあと私の希望で、長崎原爆資料館へ行くことにしました。


次回へ続く…。

寝不足・・・(xωx)
2008年06月28日 (土) | 編集 |
昨日は後半戦開幕の初日で、
ソフトバンクホークス  楽天 戦が、
北九州市民球場で行われました



その模様がTVで紹介され、
放送されたのは深夜・・・


これを観てしまって本日寝不足に(xωx)
でも、昨日の試合はいい試合でした


最初からみると、負けちゃうかも(>_<。)ということで、
後半(9回表)から観はじめました



2対2


楽天の攻撃は2アウト2塁

ソフトバンクの投手はニコースキー
何とか2点のまま、ピンチを救ってくれました



9回裏の攻撃は~

2アウト1塁にはなったものの、
山崎選手がライト前ヒット
サヨナラのランナーが3塁へ!!

2アウト3,1塁に
サヨナラのチャンス



そして・・・
最後に本多選手が打ってくれました(人´∀`*)☆"

サヨナラタイムリー!

ソフトバンク 3対2 楽天

ゲームセット!


ホークス、交流戦明けで、白星のスタートとなりました


 ※スマイルデイズはソフトバンクホークスを応援しています。
  他の球団を応援している方、ごめんなさい。





昨日はホークスが北九州に来てたなんて、考えるだけでうれしい(*´∪`*)
しろ~さん、よかったね。

って・・・、家から近いの?
北九州市民球場って、どの辺にあるのでしょう??




更新、遅くなってスミマセン。。
今日はのんびり起きて、昨夜の模様を記事に書こうと思ったら・・・
ベビーシッター

そして、保育園の宿題をチビさんと一緒に作りました


tanabata_640.jpg
七夕かざりたち


記;なおちゃん


またまた講演会のお知らせ
2008年06月27日 (金) | 編集 |
がんの子供を守る会 本部より、
お知らせの封書が届いたのでお知らせいたします




国立がんセンター がん対策情報センター主催

   第1回 市民むけ がん情報講演会
  がんの子どもを社会で支えよう

   
  日時:7月12日(土) 13:30~16:30
  
  ※参加費無料
 
   子どものがんの治療が進歩する中で、治療やフォローアップを受けながら
  学校生活を送るという子どもが増えてきました。
   がんの子どもを取り巻く人々が、子どものがんはどんな治療体制で
  行われているのか、社会のバックアップ体制としてはどのようなことが
  可能かということを知ることで、ひとりで頑張りすぎず、
  さらに子ども達を取り巻く環境を整えていくことができるのではないでしょうか。
   そのような先駆的な取り組みは、子どものがんだけでなく、
  成人のがんの環境をどう整えていくかのヒントを得ることにもつながります。



  「小児がん治療の進歩-いまそしてこれから」
   石田 也寸志  聖路加国際病院 小児科医長

  「がんの子どもを見守るしくみ」
   藤本 純一郎  国立成育医療センター研究所 副所長

  「チームメンバーは無限大 
        -がんの子どもと家族を支える-」

   樋口 明子  (財)がんの子どもを守る会 ソーシャルワーカー




  会場につきましては、以下の全国各地にて行われます。
  各地の15会場より、テレビ会議システムでご参加下さい。
  
   ①国立がんセンター築地キャンパス内 国際研究交流会館(東京都)
   ②北海道がんセンター(北海道札幌市)
   ③青森県立中央病院(青森県青森市)
   ④宮城県立がんセンター(宮城県名取市)
   ⑤群馬県立がんセンター(群馬県太田市)
   ⑥茨城県立中央病院(茨城県立笠間市)
   ⑦埼玉県立がんセンター(埼玉県北足立郡)
   ⑧千葉県がんセンター(千葉県千葉市)
   ⑨国立がんセンター東病院(千葉県柏市)
   ⑩新潟県立がんセンター新潟病院(新潟県新潟市)
   ⑪愛知県がんセンター中央病院(愛知県名古屋市)
   ⑫大阪府立成人病センター(大阪府大阪市)
   ⑬呉医療センター(広島県呉市)
   ⑭四国がんセンター(愛媛県松山市)
   ⑮九州がんセンター(福岡県福岡市)
   ⑯沖縄県立中部病院(沖縄県うるま市)

  ※ただし、“①の東京築地会場”と“⑫の大阪会場”の2会場のみ、
  事前申し込みが必要です。
 
  申し込みは先着順です。 定員になり次第締め切りとなるようですので、
  ご希望の方はお早めにご連絡下さい。
 
    
                            市民向けがん情報講演会冊子より




お問い合わせにつきましては・・・
  (財)がんの子供を守る会までご連絡下さい。
  当ブログのリンク集に掲載しています。



7月12日は全国各地の病院で小児がんについて
みんなで考える機会となりそうですね(^-^*)

また、前回お知らせした“九州北支部の講演会”が
久留米大学病院で行われる予定ですが、
どちらも同じ日程、同じ時間帯なんですね・・・(^^;)


記;なおちゃん




昨日はとっても…
2008年06月26日 (木) | 編集 |

しろ~です。

昨日は、とってもうれしいことが3つありました。

ひとつは、中古ですが、パソコンをタダでいただきました。

いつもこのブログを管理しているPCは、6年ほど前に購入した

CPUが633hzの超低スペック機のPCだったんです。

そろそろ買いかえたいなぁ…って思ってたけど、デジタル機器って、

もう少しガマンすれば、もっと良いのが安く買えるはずっ!!

って思ってしまって、なかなか購入に踏み切れないんですよね。

ノートパソコンを一昨年我が家で買って、そちらも時々使うんですが、

古くても、使い慣れたPCの方が何かと使いやすくて…
〈※ノートPCの所有者はおふくろさんですし…〉

今回いただいたPCは、そんなに新しいワケではありませんが、

いまのPCより倍以上のスペックはあるので、期待してます

もうひとつのうれしいことは…。

お部屋の掃除をしてたら、なんと1万5千円が封筒から出てきました

すっかり使ったものだと思ってた過去のお金が、書類の山から

発掘されたのです。

こういう臨時収入はうれしいですね

そして、もうひとつは…。

昨日は院内学級祭りが無事に終わったと、

OKAっPIKIくんから連絡がありました。

子ども達の笑顔が眩しかったとの報告に、うれしく思います

来年は、万華鏡を自分たちで作って、販売しようかという計画があるとか、

ないとか…。

万華鏡が、これほどまでに人気とは思いませんでした


「良い出来事は不思議な事。悪い事の方が常だと思いなさい。」

そんな言葉を聞いたことがありますが、こんな日もあるんですね

今日も、私とみなさんに“良い”一日でありますように…。

~総会の日のご報告~
2008年06月25日 (水) | 編集 |
今日は、SMILEDAYSのボス、I 先生(女医さんだよ~)が
ブログのために記事を書いてくれました!ので、公開いたします!





~総会の日のご報告~

6月22日(日)に開催された「がんの子供を守る会」総会に行ってきました

午後から行なわれた 総会の特別講演は、
1)「日本における血液腫瘍の治療の動向」
  堀部敬三先生(名古屋医療センター)

2)「がんの子供の内分泌晩期合併症について」
  横谷 進先生(成育医療センター・小児内分泌部)

でした。

講演内容のサマリーは、数ヵ月後にのぞみの会報に掲載
されると思いますので、要点と感想だけ述べたいと思います。

堀部先生は、JPLSG(日本小児白血病リンパ腫治療研究会)の
トップで、日本の小児白血病・リンパ腫の治療法を統一して、
さらに治療成績を向上させていく努力をされている第1人者です。

わかりやすく、現在の治療の現状と今後の長期フォローアップの
あり方を含めて、JPLSGの仕組みを話していただきました。

横谷先生は、小児がん自体の治療医ではなく、合併症などで
おこった内分泌疾患の専門家で、小児内分泌学会の中にCCS
(Childhood Cancer Survivor)委員会というのを作り、小児がん
治療医と連携をとられています。

お話は、ブログでも話題になっている「晩期合併症」の
内分泌(ホルモン関係)の話で、ホルモン分泌調整のメカニズムを
ふまえ、どの程度の放射線照射が、どういう障害を来たすか、
また逆にいうと、そのような治療を受けてない人は過剰な心配はご無用
ということを、具体的に示していただきました。

そして、治療サマリーと、本人の定期的受診による早期発見、
小児がん治療医と内分泌医の連携が重要であることを強調されました。

ホルモン分泌のメカニズムは、初めて聞いた人には理解するのが
難しいだろうと思いますし、九州北支部でも横谷先生に講演して
いただきたいなぁ!!と、強く思いました。
ビッグママ、お力添えをよろしくお願いいたします

特別講演のあと、分科会に分かれるのですが、今回は晩期合併症の
講演の後だったこともあり、晩期合併症の分科会が大盛況でした(私も、そこに…)。
会場から、治療サマリーの充実やフォローアップ手帳の要望など、
どんどん出て、まさにブログでの話題と共通していることを実感する
とともに、意見交換の重要性を再確認しました。
(これからも、続けていきましょうね

さてさて、とてもうれしかったお話をひとつ

今回、5週連続でまるまる週末をつぶしてでも、総会に出かけたのは、
守る会の評議員に選んでもらったからでした。

会場近くのホテルに宿泊していながら、マイペースの私は、
いつものようにギリギリの時間に評議員会会場に入ろうとすると、
守る会ソーシャルワーカーのKさんが「先生、Mちゃんがきてるよ~」
「ん~? Mちゃん????」と、だらけで会場に入ると、旧姓Yさん
(今は、NMさん;中部地方の小児がん経験者)のまぶしい笑顔が

「うわ~、久しぶり~!!」って、思わず、おえらい様方の前で、
手を振り合ってしまいました。

彼女も、小児がん経験者として、今年から評議員になったそうです。

Mさんは、昨年、大学時代の同級生とご結婚!
その報告の葉書はいただいていたのですが、
詳しく聞いてみると。。。。

とても迷いながら、緊張しつつ、相手のご両親に過去の
病気のことを話した時、ご両親の第1声が「よく頑張ったね」
だったのが大変うれしかったとのこと。

この家族の親戚ならばきっと理解してくれるはず!と、
結婚式の披露宴でのメモリアルDVDで、お世話になった
看護師さんを含む医療スタッフに“ありがとう”が言いたくて、
幼い頃の闘病中の写真に病名(白血病)を載せて、
放映することにしたこと。

でも、さすがにその場に居合わせきれず、
衣装替えで中座している時に流したって。

過去の闘病のことを知らなかった旦那さん側の友人(同級生)は、
涙ぐんでいたけれど、とても暖かい結婚式・披露宴ができたそうです。
私も聞きながら涙がこぼれそうになりました

Mさんとの出会いは、9年前、私たちが初めて参加した
スマートムンストンキャンプ(in三浦海岸)でした。

Mさんは、小さい頃に闘病していたけれど、病名を含めて
知らされたのが大きくなってからで…、キャンプの時に
「知らずにすむものだったら、知りたくなかった」
と涙を流していたのがとても印象的でした。

当時、お話会のメインは、病名告知に関することだったのを
考えると、この9年間で、すごく変わったなぁ…、と感心します。

最近のメインテーマは、「自立」とか「晩期合併症」に
関することになってきているから。

実は、最初のキャンプの1日目、私は小児科医であることを公表してなくて、
ふつうのボランティアっぽくしていたら、Mさんを含めて数人での会話の中で、
「…でも、小児科のお医者さんって、ウソつきだよね…」
と、聞き捨てならない言葉が!

「えっ、どうして?」
「だって、入院する時は4-5日間って言っておいて、
どんどん延びていって、結果的に半年・・・、ウソつきだよ~!」

「あっ、そうかぁ…」
あのときのお教え『うそは信頼関係にキズが入る』ってこと、
その後も肝に銘じてます

翌日、“実は小児科医であること”を公表、つぎのキャンプからは
初日に医療班としてみんなに紹介してもらうようになりました。

その後、キャンプや学会などで会うたびに、素敵に変わっていく
Mさんの姿を見ながら、とてもうれしく思ってました。

 すると、去年、1枚の葉書が…
「結婚しました。とても私を理解してくれる人に出会えて、本当によかった。」って。
うわ~~~~~~っよかった~~~~っと、私も大変うれしく、
再会をまっていたところでした。

今回「あのキャンプでの、あの瞬間がなかったら、今の私はなかった。」
って言ってくれたのも、とてもうれしかったです
 
Smile Daysのみんなも、自分を真に理解してくれる人に出会えること、
心から祈ってます(もう、出会ってるよ~、って人もいると思うけど)。
そして、勇気をもって、一歩踏み出そうね!

追伸;そうそう、FTのHくんから、てけt さんに伝言が!
「幕張で、ゴールドリボンを貸したけど…」だそうです。
連絡とってくださいね!よろしく~。

以上、総会でのご報告でした。





記事:I先生(SMILEDAYSのボス)より
編集:しろ~


ホットケーキ
2008年06月24日 (火) | 編集 |
わたしは、なにを隠そう甘いものが大好きだ

和菓子なら、大福や、かしわもち、さくらもち、生八橋<とくに聖(ひじり)とか>
洋菓子なら、シュークリーム、エクレア、チーズケーキ、マフィン、チョコレート等。
中華系なら、ごま団子、杏仁豆腐…。

キライな食べ物は特に無いので、何でも食べるのだが、
甘いものには特に好きなのだ

なかでも、ホットケーキは格別に大好き

子どもの頃は材料を買ってきて、自分で焼いてよく食べていた。

だが、30歳にもなると、ホットケーキの粉を買うのに、
非常に、抵抗感を感じる…。

スーパーなんかで、手に取るのすら恥じらいを感じてしまう…。

陳列棚をチラ見しながら「美味しそうだな~」って、想いをつのらせては、

ため息と一緒にその想いを捨てて、あきらめているのだ。


だが、最近はコンビニでパン売り場に行くと、90円~120円台で

マーガリンやメープルシロップまでついてるホットケーキが売っている。

これは、非常に助かる。

まわりの人の視線を気にしながら、さっとカゴに入れて、

レジへと小走りに行き店員に渡すと…

店員  「いらっしゃいませ~ぇ。コチラあたためますかぁ?」

しろ~ 「えっ…(ど、どうしようかな…)はっ、はい。」

ご想像の通り、ホットケーキをあたためると、美味しさは倍増する。
しかし、その代償に温もったホットケーキは溶け出した
マーガリンでギトギトになって、モーレツに美味しそうな
いい匂いを放つので、わたしがホットケーキを買ったことが、
まわりの人にバレてしまう。

そして、温もったホットケーキは、ダルンダルンになって、
正直食べにくくなってしまうのだ。
手はアブラまみれになって、拭いてもマーガリンとメープルシロップの
匂いがいつまでも手に残ってしまう。
ホットケーキを買うたびに、冷たいままか、温めるかを
真剣に悩むのだ…。

コンビニのホットケーキも美味しいけど、自分で作った方が、
やっぱり美味しい。

※ちなみに、過去に、なおちゃんとロイホに一緒に行った時のこと。
 わたしの前で美味しそうにホットケーキを食べるのを見て、
 「なおちゃん、それ、美味しそうだね」って わたしが言うと
 なおちゃんは「うんとっても美味しいよっってだけ言って、
 私のうらやましそうな視線には目もくれず、ひときれも譲って
 はくれませんでした…。


どうすれば、自分で恥ずかしくなくスーパーで買えるか…。
その事をしばらく悩んで、ようやく結論にたどり着いた。

他のものと一緒にさりげなく買えば、恥ずかしくないじゃん
なんで気づかなかったのだろう

私はさっそくスーパーに行き、キャベツ、冷凍のシーフードミックス、
豚肉、オタフクソース、ツナ、そして、ホットケーキの粉と
メープルシロップをカゴに入れてレジに並んだ。

いよいよ、自分の清算の番が来た。

店員さんは手際よく、バーコードをレジに読み取らせる。
そして、ホットケーキの粉が、無事にバーコードリーダーの
前を通過する…。

店員が「●●●●円になります!」って私に言う。

ここまでは順調

財布からお金を取り出して店員に差し出すと、店員の視線は、
カゴの中身をじっと見ている。
店員さんが顔をあげると私に何か言いたそうな顔を
して見てる

きっと、店員さんは心の中でこう思ったに違いない。

 「お客さん、これって、お好み焼きの材料じゃない?
  なんでホットケーキの粉なの?小麦粉と間違ってない??」

間違ってないんだよ!!小麦粉は家にあるの!!
いいから、はっ、早く清算してよ!!って、私も心の中で
思うけど、口には出せない。

私の後ろのお客さんも、私のカゴを覗いてる…。

恥ずかしくて私は、足元に視線を落とす。

そそくさと、買い物を済ませた私はダッシュで家に帰り、

ホットプレートでホットケーキを焼いて食べました。


この日、作って食べたホットケーキの味は、なんとなく
涙の味がしたような気がしましたとさ…。


          お・し・ま・い         
    

記:しろ~

のぞみ訪韓団 3日目その4
2008年06月23日 (月) | 編集 |
今日は、久しぶりに“のぞみ訪韓団”のお話の続きです!
話の内容を忘れた人は、過去の“のぞみ訪韓団”の記事を
読んでね
過去の記事を探す時は、TOPページ右上の
“カテゴリーから記事を探す”を利用してくださいませ




ソウル市内へと戻り、私たちはロッテホテル前に降ろされました。

ここから歩いてホテルまでみんなで歩いて帰ることに。

極寒のDMZ(38度線・非武装地帯)へ行ってたせいでしょうか…。
市内は氷点下でもあまり寒く感じません。

歩道をぞろぞろ歩く日本人の行列。
ちょっと、異様な光景です。

私たちは、道の途中で、屋台を見つけました。

IMG_3812_640.jpg
屋台
フランクフルトみたいなのがあります。
あっ、美味しそう!って思ったら、初日のケチャップに砂糖が入ってる事
を思い出し、買う気が無くなりました
その横には、スナックと言ってたでしょうか…さなぎを煮た有名な
例のアレもあります。

勇気を出して買ってみようかと思いましたが、
匂いを嗅いだ瞬間感じたのは、「釣りのエサの匂いと同じだっ
韓国のみなさまには申し訳ないけど、今回、韓国でいろんな
食べ物を食べて美味しいと思ったけど、
コレだけはどーーーーしても試食すらできませんでした。

食文化の違いは仕方ないです

海外の人だって、梅干、納豆は食べれない方が
多いのですから…(演歌歌手のジェロさんは好物だそうですけど)


私たちは日曜日の昼下がりのソウルをテクテクと歩き、
ようやくホテルへとたどり着きました。

ホテルに戻って、ロビーでくつろいでいたら、通訳のYさんのお誘いで
数人で馬車に乗ろうってことになり、再び外へ。

ホテルから歩いて3分ほどのところに馬車に乗れるところがあります。

通訳のYさんが馬車の手綱を引くおじさまに交渉。

定員4人の馬車に、6人が乗る事に(えっいいの)。

馬車は、勢いよく街の中を走ります

路面を蹴る馬のひづめの音が、ビルの並ぶ街の空気に響きます。

手綱を持つおじさまが大きな声で何か言い始めました。

しろ~「Yさん、おじさんはなんて言ってるの

Yさん「そこのけそこのけ、お姫様のお通りだぁ~。道を空けなさ~いっ
    って言ってるのよ~。」

一同、赤面

その辺を歩いてる人たちの視線がこちらを笑いながら見ています。

馬車はぐるりとコースを廻り、もうすぐゴールという直前で、

「ヒヒヒヒヒヒィ~ん」って、定員オーバーだからでしょうか、
お馬さんが悲鳴のような鳴声をあげていました…。

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馬車のおじさまが撮影

馬車を降りて馬を見にいくと、馬はハァハァと、息を切らせていました。

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馬をねぎらうお姫様?たち…

その様子を見守るように、私たちのそばにはこんな有名人がいました↓
IMG_3821_640.jpg
エルビス・プレスリーさん(人形)

ホテルに戻って、これから夕食までの時間、どうしようか?
検討した結果、地下鉄に乗ってみんなで市場へ行く事になりました。

券売機で、通訳のKさんの言う通りに券を買い、
ホームへ向かうゲートをくぐります。
みんながゲートをくぐり終えたその時、
通訳Kさんが気づいた。

みなさん、ごめんなさい。そこ、反対のゲートでした…。
「えええええええーーーえっマジッすか

通訳のYさんが、駅員さんに事情を説明すると、優しい対応で、
全員反対側の乗り口へ無事に移動する事ができ、ホッとしました。

ソウルの地下鉄は、安い!!しかもキレイ!!

ちょっとドキドキの地下鉄に乗ります。

地下鉄はあっという間に目的地へ。

実は、この区間だとタクシーに乗り合わせた方が
安かったりもしますが、ここはあえてお勉強。

私たちは中部市場(チュンブ市場)へ到着しました。
日曜日だったので市場の中で開いてるお店は半分くらい。

IMG_3843_640.jpg
市場の入り口

にもかかわらず、たくさんの食材が並んでいます。

特に私が関心を抱いたのは、乾物類。

日本と同じような干し柿や、魚類の干物がたくさんありました。
1番驚いたのは、1mほどあるイカの足の干物。
コレが乾燥前はどのくらいの大きさだったのか気になります。
コレはもしかして大王イカの足かな…??
真相はわからないままでしたが、とにかくデカかったです

IMG_3838_640.jpg
山積みの食材

冬に食料を上手に蓄える韓国の食文化の知恵は
日本にも大きな影響を与えているのだなと感じました。

ドライフルーツの量り売りや、韓国のりの箱買いなどして、
日本へのお土産をそれぞれが買っています。

唐辛子の酢漬けを見つけた私はお店のおばさまに
「一つ食べてもいいですか?」ってジャスチャ-で聞くと、
苦笑いしながらジェスチャーで「いいよって

遠慮なく、いただきました。
噛みしめると、モーレツに口の中が痛い。
おばさまに韓国語の単語で「イプ、アポー(口が痛い)」って
言うと、爆笑されました。

IMG_3848_640.jpg
市場の様子

私たちは、たくさんのお土産と今夜のおつまみを手に入れて、
市場からタクシーでホテルへと戻りました。



次回、のぞみ訪韓団3日目その5へ

つづく…ので、お楽しみに

講演・交流会のお知らせ
2008年06月22日 (日) | 編集 |
本日は、守る会の総会の日ですね
今、正に話し合いの真っ最中なのではないでしょうか。

全国から関係者が集まり、様々なテーマについて
話し合われていることと思います。
I先生も、昨日に引き続き、お疲れ様です



さて、皆さまのお手元には、ご案内が届いている方もいらっしゃると思います

がんの子どもを守る会・九州北支部の活動として、
講演会が下記の日程で行われることとなりましたのでお知らせいたします


                記

  日時:平成20年7月12日(土)12:30より受付 
  会場:久留米大学病院 敷地内 
      筑水会館 中ホール

  
  <講演会> 13:00~14:00
    講演 「小児脳腫瘍の放射線療法」  
  
    講師  正木 英一先生 (国立成育医療センター放射線診療部長)


  <交流会> 14:10~15:00
    正木英一先生、稲田浩子先生(小児科)、
    淡河恵津世先生(放射線科)、寺崎瑞彦先生(脳神経科)方を囲んで、
    病気や治療のこと不安や悩み事など話し合いたいと思います。


                       ※第26回 講演・交流会のお知らせより




 お問い合わせにつきましては・・・
 代表のTさん(ビッグママさん)、または当ブログのメールにてご連絡ください。




記;なおちゃん 



筑後川昇開橋
2008年06月21日 (土) | 編集 |

しろ~です。

今日は、何を書こうかな~って、思っていたら撮った写真を
忘れてて、さっき見つけたのでご紹介しますね


筑後川昇開橋(ちくごがわしょうかいきょう)の愛称で呼ばれてる、
筑後若津橋梁(ちくごわかつきょうりょう)という橋が筑後川の河口近くに
あります。

この橋は、2003年に、国の重要文化財に指定、2007年には
日本機械学会より機械遺産に認定された。
昭和10年(1935年)に造られたもともとは鉄道用の可動橋です。

筑後川の河口は有明海に面していて、潮の干満の差が非常に激しく、
建設当時の大型船の往来に配慮した構造になっていて、
橋の中央部が垂直方向に上下する昇開橋としては日本最古です。

ちなみに、有明海の名物といえば“むつごろう”ですね。

この日は、あいにくの雨でカラーで撮るより、セピアやモノクロに
してみよう!ってことで、こんな写真になりました↓

IMG_6494_640.jpg


IMG_6497_640.jpg


この昇開橋は、現在遊歩道として利用され、地元地域の大切な財産となっています。

時々、CMとかでも登場しますので、あぁ、この橋ねぇ~って、
思い出してくれるといいなぁ。


さて…。


移動中、麦畑の前を通ると、黄金色になった収穫前の麦の穂が
お辞儀をしていました。
もう、収穫されてる頃だと思いますが、製粉されて、もしかしたら、
どこかで私たちの口に入るかもね

IMG_6402_640.jpg


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一陣の風が通り抜けて揺れる穀類の穂は、いつ見てもステキです



田植えも終わり、カエルの鳴声が聞こえてきましたね。
梅雨に入り、雨も本格的に降りだして、夏を感じる季節に
なりましたね。

蒸し暑さを感じるこの季節。
冷たいものばかり飲んでると胃が弱るので、気をつけましょうね

今日はこの人の誕生日!
2008年06月21日 (土) | 編集 |

本日はSMILEDAYSのメンバーで
不思議な感じのナイスガイなんちゃってブロガー
マイウェイをひた走る

ふんばり温泉くんの●●才のお誕生日です


オメデトーございます

コチラのブログもどーぞ、よろしく!!
ふんばり温泉の主パンヤ のブログへGO!
↑クリックするとリンクします。
※最近更新されてないけど…。



院内学級祭りのお知らせ
2008年06月20日 (金) | 編集 |


院内学級から、お知らせです!!


6月24日(火)・6月25日(水)の2日間、11時から14時まで。


院内学級祭り


が開催されます!


場所は久留米大学病院 1Fの院内学級。

子ども達が、折染うちわ、プラパン、ミサンガ、
ビーズ作品などを売るそうです。

子ども達の社会勉強として、そして人として大きくなる為に
頑張っているので、子ども達の笑顔を見たい方はぜひご来場ください!

(院内学級の先生に許可を得てアナウンスしています)





情報:OKAっPIKI
編集:しろ~


個展のお知らせです。
2008年06月19日 (木) | 編集 |

当ブログにリンクを貼っています“⇒なべびより”の
渡邉 美奈子さんが、来月、個展をされます。

タイトルは、なんと


『邉展』(うわぁ~、まんまや~ん)

開催日時は、

2008年 7月5日(土)~13日(日)の9日間で、
午前11時~午後5時までです。

開場は、

町並み交流館商家 うらの蔵

住所:福岡県うきは市吉井町1153-1
       (福岡銀行吉井支店前)

です。

近隣の方、お時間のある方は、ぜひ足を運んで
いただきたいですね

渡邉さんの、詩画集「泣いてもいいんだよ」
も、好評発売中です

詳しくは⇒なべびよりをご覧くださいませ

もちろん、しろ~も個展を見に行きますよ~!!



追記

渡邉美奈子さんから情報をいただきました。

入場料は無料です。

お車でお越しの方は、駐車場も会場のそばにあります。
平日は、210号線を挟んで向かい側郵便局前付近。
土日は、福岡銀行の駐車場も利用できます。
とのことです。



今日はあの人の誕生日!
2008年06月19日 (木) | 編集 |

本日はSMILEDAYSのメンバーで
お笑い芸人漫談家
ステキな三十路を暴走中

てけてけmt さんの3●才のお誕生日です


オメデトーございます




かてごり~
2008年06月18日 (水) | 編集 |
今夜は何事だろう。。。
本日の来訪者、すでに130人越えΣヽ(゜Д゜; )ノ=3
まだまだ増えそうョヽ(゜ロ゜;)


何があったのか、
どんな方々が見に来て下さっているのか
とっても知りたい(*´∪`*)

来訪された方、是非足跡(コメント)をいただけるとうれしいです



さて、しろ~さんの技術には及びませんが、
ブログのカテゴリ内のお片づけをしました

簡単ではありますが、内容別に整理したつもりです。


 場所はページの一番右上
 “カテゴリーから記事を探す”
 

お好みの記事をご覧いただけます。


皆さま、お時間のあるときに、
また、記事の更新がないときにでも
じっくり過去の記事を読み直して頂けるとうれしいです


結構続けて読んでるとおもしろくて、個人的にハマってます(=^▽^=)



記;なおちゃん 
 
晩期合併症について
2008年06月18日 (水) | 編集 |
以前、OKAっPIKIくんがコメントで書いてくれた晩期合併症について、
私達、小児がん経験者にとって大切な問題ですので、
改めてお知らせさせていただきたいと思います。
転載元→6月13日の記事へのコメント
“しろ~の旦那の依頼①”、“しろ~の旦那の依頼②”


   
しかし、OKAっPIKIくんが言うように、晩期合併症は、
同じ治療を受けた人でも、個人差があまりに大きすぎて、
一言で語れるものではありません。
また、状況の整理やどこまで晩期合併症と言えるのか等
議論が続いているのも現状です。

その中で“晩期合併症の基本的事項”と、
またOKAっPIKIくんが日々携わっている“長期フォローアップ外来”の
簡単な紹介をさせて頂きたいと思います。



晩期合併症とは

小児がんを治療する為に使用した抗がん剤、放射線療法、
支持療法などが原因で発生する障害とされており、
代表的なものとして、低身長、内分泌障害、心毒性、
身体的機能障害などが挙げられます。
 
晩期合併症は全ての小児がん経験者に発生するのではなく、
さまざまな出来事が複雑に絡み合うことによって発生すると言われています。

 ①抗がん剤の投与量
 ②放射線の照射部位、照射量
 ③加齢
 ④支持療法の頻度 など




次に長期フォローアップ外来についてご説明します。

長期フォローアップ外来とは、次の内容を目的とした外来をいいます。

 ①小児がん経験者が他の病院へ受診した時に困らないよう、
  経験者の 病気に関する情報を整理し、経験者本人に渡す
  「治療サマリー」の作成。

 ②整理した情報を全国のフォローアップ拠点病院が共有できる
  システム作り。

 ③小児がん経験者の方に定期健診を促し、
  身体の変化(晩期合併症の有無)を観察する。

 ④身体的不安、ライフイベントに関する不安を具体的に解決できるよう、
  小児がん経験者と一緒に考える。 など


 小児がん経験者の中には、自分自身の病気の事、晩期合併症の
可能性等を詳しく聞かされていない方もいらっしゃるので、
長期フォローアップを通じて小児がん経験者一人ひとりに合った説明を
していく必要があると考えています。

 まずは正式な病名と治療内容を知ることから始まりますので、
定期診断を受けて、自分の病名、治療内容を理解できるように、
小児がん経験者、医師、コーディネーターがお互い努力することが大切です。




晩期合併症を考える上で必要な事
 ①禁煙
 ②規則正しい生活
 ③適度な運動
 ④自分の身体(病気)を知る為に定期診断(1年に1回がベスト)を受ける
 ⑤自分の治療サマリーを受取り、自分の事を説明できるように努める
 ⑥小児がん経験者の中には、自分の事を言えないことがあるので、
  病気の事、生き方の事などを言えるように、トレーニング(ソーシャル・
  スキル・トレーニング)を行っていく。(専門家や機関のバックアップも必要)





先に話したように、
同じ治療をしても個人差があり、現在も模索中な状況です。

この問題は、私達が治療後、元気になった後も、
日常生活を送っていく上で常に関わってくる事ばかりです。
今後も様々な事について、みんなで一緒に考えていきたいものです。 



追記

ボスから、サマリーの件でお知らせがありました。

聖路加の石田先生が、早速動いてくださり、
JPLSGのホームページから、
会員(医師)は、治療サマリーが
ダウンロードできるようになりました。

主治医の先生に、お願いしてみてくださいね

それから、同僚で長期フォローアップ委員のO先生によると、
フォローアップ手帳は、サマリーを挿入できるファイル形式で、
完成間近だそうですよ~
薬剤の略語の対応表もすでに作成済みとのこと。

それに、守る会のガイドラインを揃えたら、
う~ん、バッチぐ~です。

なにか、わからないこと等がありましたら、
OKAっPIKIくんや I 先生にご相談下さい。

※ご相談や質問等がある方は、スマイルデイズのブログの
 メールを送ってくださいね。(黒ネコのリーダーのひとつ上です)
 


記事;OKAっPIKIくん
編集;なおちゃん



万華鏡の作り方講座
2008年06月17日 (火) | 編集 |
しろ~です。

以前から話題になってる万華鏡の作り方を今回は
ご紹介しましょう。

お待ちどーさまです!

まず、材料を用意しましょう。

必要な材料
にんじん…1本
たまねぎ…中1/2玉
ジャガイモ…メークイン中2個
牛肉…高いのか安いのかわからない、黒毛和牛の肩の切り落とし200g
固形カレールー…中1箱


って、それ、カレーのレシピやぁ~ん。


------------------------
やりなおして…

必要な材料

※¥100SHOP硬質カードケースB4サイズ×1枚(ミラーに使う)
※キッチン用アルミテープ(幅50mmで、鏡面光沢のあるものミラーの元です)
※¥100SHOPのすきまテープ
※紙筒・長さ13cm(ラップの芯や、手芸屋さんからもらったもの)
※セロハンテープとガムテープ
※¥100SHOPで売ってる筒の大きさに合う透明なボトルや、
   小物入れケース。
  
具の部分の材料
※ビーズ(大きめ)やホログラムのシート、アルミ箔、
 など、光を反射するものがいいです。
※ヤシノミ洗剤(オイルの代りに。透明なので)
※洗剤が嫌な人は、水でもOKです。

作成に必要な道具
※カッター
※はさみ
※プラパンカッター(ホームセンターで購入)
※カッターマット
※定規

と、こんなもんです。材料は、以下の写真を参考に用意してください。

IMG_6594_640.jpg

材料と道具たち


IMG_6598_640.jpg

まず、カードケースの端を3箇所切り落として、2枚にします。


IMG_6599_640.jpg

そして、カードケースに、アルミテープをキレイに貼ります。
※このときに、空気が入っても、あまり気にしなくていいです。



IMG_6601_640.jpg

アルミテープを貼ったカードケースを2cm×10cmのサイズで3枚切ります。
コレでミラーができました。



IMG_6602_640.jpg

3枚のミラーの間に1mmくらいの隙間を開けて、
ミラーの裏側にテープを貼ります。(きれいな方に貼ってはダメ。)



IMG_6603_640.jpg

貼り合わせたら、△になるように折り曲げます。
※キレイなほうが内側です。
※空気は、針で穴を開けて抜き、汚れはしっかり拭いてください。



IMG_6604_640.jpg

△型にあわせたら、ぐるりとテープで全体を固定します。


IMG_6605_640.jpg

三角柱方の三面鏡が出来たら、テキトーに廻りの物を覗いて見ましょう。
中に見える像が万華鏡のようになってればOKです。
OKだったたら、この三面鏡にすきまテープを貼り付けます。



IMG_6606_640.jpg

すきまテープを貼り付けたら、あらかじめ用意した筒の中に三面鏡を入れます。


IMG_6607_640.jpg

端を片方そろえて、筒の中に三面鏡を収めます。


IMG_6608_640.jpg

覗き穴を作るため、片方に筒の大きさよりひと回り大きいガムテープを貼ります。


IMG_6609_640.jpg

筒の輪郭にそって、ガムテープを切り落とします。


IMG_6610_640.jpg

コレで、筒の完成です。





ちょっとここらで休憩しましょう!





津屋崎海岸

休憩がてら海辺まで走って「太陽なんて大嫌いだぁ~とか言っちゃいましょう!」
ごめんなさい。悪ノリしました。




IMG_6370_640.jpg
こんな風にボトルに具を入れて、水やオイルを入れましょう。
※蓋がきちんと締まるものであれば、ヤシノミ洗剤のようなとろみのある透明な
液体や、オイル(水でもOKです)の中に、ビーズや、ホログラムシートの切れ端を
たくさん入れましょう。


IMG_6376_640.jpg

立てや横にしてみて、覗いてみましょう!
これで、万華鏡の完成です。太陽の光で見ると、1番キレイです。


IMG_6473_640.jpg
覗くとこんな感じです。

この説明でわかりますかね??

わかりにくかったら、もうちょっと記事の内容や、写真を変更します。
質問のある方も、ご遠慮なく。
コメント、お待ちしてます



手タレ=step by step先生・院内学級の子どもたち・しろ~ でした



夜なべ談義in香森の館
2008年06月16日 (月) | 編集 |

しろ~です

6月7日に、ビッグママのアジト。福岡県うきは市の
「香森の館(こうもりの館)」にて、“夜なべ談義”が
開催されました。

この日、私が到着すると、すでに木曜会
(久留米大学病院の小児がん経験者の親の会)
のみなさんと、訪韓で通訳をしてくださったYさん、
(財)がんの子供を守る会本部のソーシャルワーカーの
Kさんたちが、料理の準備をされていました。

SMILEDAYSのメンバー数名とも久しぶりの再会

それから、step by stepさん(元院内学級教諭)や、
久留米でパンを作ったりされてる料理の先生等も
次々と差し入れを持参してきてくださって、
館への訪問者は、総勢20名くらいになったでしょうか。

木曜会のみなさまの愛情のこもった料理、差し入れの馬刺しや
パンやピタも含めて、すごい数の料理の並んだ夕食を私たちは
楽しみました。

料理


この日ビッグママの招待で、ゲストに、
プロのチェロ演奏家のYUBO〈于波(ウ・ハ)さんと奥様、
そして、うきは市を中心に活動されてる画家の渡邉美奈子さんが
お越しくださいましたパチパチ

渡邉美奈子さんのブログ⇒なべびより


夕食後、YUBOさんのチェロのソロ演奏をみんなで聞きました。
YUBOさんは、みんなのリクエストを次々と聞いては弾いてくださり、
チェロの歴史や、他の弦楽器との違いや、構造にも触れて、
1時間ほどの時間でしたが、とても豊かで、穏やかなひとときを
味わいました。

YUBOさん


私の中では、チェロで最初に弾いてくださった私のリクエストした
“グリーンスリーブス”が1番心に残りました。
演奏が終わって、みんなで記念撮影もしました

YUBOさんのご紹介⇒YUBOさん〈于波(ウ・ハ)〉

その後、3分の2くらい人数で、近くの河原にホタルを
観にいったのですが、私はstep by stepさんと、
木曜会の数名と館に残り、同時進行で、step by stepには、
お約束していた万華鏡の作り方をレクチャーし、
木曜会のOさんとはブログの作成についての質疑応答を
しながら、ひっぱりだこ状態。

しばらくして、ホタルを観にいった面々が帰ってきたら、
ゆっくりお話がしたいと思ってた渡邉さんはいつのまにか
帰ってしまっていて、ちょっとガックリ

ようやく落ち着いて今度は、私となおちゃんが差し入れに
持ってきたカクテルの材料を出して、
ソルティードッグ、スクリュードライバー、
カシスウーロン、カシスソーダを振舞いました
※なおちゃんは、ただ飲んでただけですけど

あっという間に、時間が過ぎて、YUBOさんも
帰る時間がきました。

私は、万華鏡をYUBOさんに差し上げて、
「太陽の光で見ると、キレイですよ」って言うと、
YUBOさんが、翌日沖縄に行くそうで、
「沖縄で観てみるね
って、言ってくれて、嬉しかったです
私の作った万華鏡も、守る会のKさんや、YUBOさんが
持ち帰り、東京や、沖縄に連れて行かれて旅してます。

深夜になり、木曜会のマダムたちも次々と解散して、
いつものように、SMILEDAYSのメンバーが残り、
今夜ここに泊まる守る会のKさんを囲んで、私たちは、
晩期合併症や、結婚の問題、社会での事etc…。
いつだって、こういった問題は私たち経験者の課題で、
話題は尽きないけど、たくさんたくさんお話をしました。

守る会のKさんが寝た後…。

私たちは、万華鏡の作成をはじめて、未明の4:30まで
起きていました。
万華鏡を10本作り、みんなが寝た後に私はシャワーを浴びて、
風呂からあがると、SMILEDAYSの早くから酔いつぶれて寝てた
タツローが起きてきて、「しろ~さん、鳥がチュンチュンいいよるよ~」
って言いながら、夜明け前に帰っていくタツローを見届けて、
私はようやく5:00に寝ました。

それから、4時間後…

「しろ~さん、アラーム鳴ってますよ」って声で目が覚めて、
声の主を見ると、おにぎりを食べてるOKAっPIKIに
前回同様に起こされてしまった…(ノД`)シクシク
※前回は3月14日の記事を参照

朝食を食べる準備をしてたら、タツローのお母さんや、
ビッグママ達が集まってきて、味噌汁を食べながら、
少しお話をしたあと、なおちゃんと私は、諸事情で10時過ぎに
香森の館を見送られながら後にしました。

今回は、滞在時間が短かったけど、
またみんなで集まりたいですね。

ビッグママ、ステキな1日をありがとうございました
そして、みなさん、また会いましょうね



シンポジウムin幕張メッセ 2日目その2
2008年06月15日 (日) | 編集 |
第2部(シンポジウム内容編)のはじまりで~す


ボチボチ人が入りだした頃に、通訳用の機械を渡され、
初めてお目にかかった文明の利器に、「おおっ」と興奮するてけt。

一見クールに振舞っているものの、シンポジウムが始まる前から、
早速イヤホンを耳に装着しているOKAPPIKIくんも、
やはり浮かれている模様と私は見たね



シンポジウムがいよいよ開幕

イヤホンをすると、やはりTVニュースの同時通訳のように
英語が聞こえて、ひそかに(おお~)と感動。

訪韓団の時の、通訳の方々の姿を思い出しました
通訳の方々の大変なご苦労に感謝です。

最初に千葉県子ども病院の沖本由里先生より開会宣言がありました。

小児がん患者自らがこれからの課題を解決していくために、
サポートシステムの構築と社会の理解を得ることが
必要とされていることは、前に述べました。

その一方で、途上国における小児がん治療の環境は、
多くの課題を抱えていて、その2点を各国の医師や当事者で発信し、
共有して、交流を深めていきましょうという内容。


そして、千葉県がんセンターの中川原章先生より、
確か英語で開会のご挨拶。

互いに手を取り合い、よりよい人生をおくるためにも、
実りあるシンポジウムにしましょうということを
言われていたと思います。


来賓のご挨拶をされたのは、
アメリカのペンシルバニア大学の教授
アンナT.メドウス先生。

この方は細谷亮太先生の言葉を借りると、
「長期フォローアップのパイオニア」と
云われている方だそうです。

メドウス先生は、アメリカにおける小児がん治療の歴史を
簡単に説明され、小児がん治療に新しい時代が来ていることを語り、
未来への架け橋を作るために、どういうことが必要とされているのかを
話されました。

まずは、こういうことが起きていて、こういうサポートが必要なんだと
アピールする事が大切・・・といったことを言われていました。




そして

 第Ⅰ部「ドクターからのメッセージ:キュアに向けて」


が始まります。

ファシリテーターはおなじみ聖路加国際病院の細谷亮太先生

ドイツのフランク・ベルトルド先生は、医療先進国ドイツや欧州の現状と課題を。

日本の石田也寸志先生は長期フォローアップの必要性を明確にした
「エリーチェ宣言」の紹介を。

インドのプルナA・クルクレイ先生は、インドの現状と課題を。

ベトナムのタイ・ヴィエット・トゥアン先生は、発展途上国・ベトナムの現状と課題を。

それぞれ発表されました。


発表を聞いて感じたのは、同じ小児がん治療の課題は、
国によって相当の格差があるということ。

例えば、ドイツでは生存率が伸びていて、
年々サバイバーが増えていく見通しがあるのに対し、
インドではそういった見通しは難しく、
ベトナムでは“治癒につながる治療の実現に、
困難が伴う”状況なのだそうです。

印象に残ったことをいくつか挙げると、
インドでは1991年に国内唯一のACT(がん治療終了後の外来診療)が
設立されていること。
サバイバー同士のネットワーク作りは始まったばかりで、
競争が激しい社会の為、多忙な親よりもサバイバーの方が
積極的に取り組んでいること。

ベトナムではがんと診断された人のおよそ2人に1人が命を落としていること。
診断時に既に末期となっている患者が全体の80%を占めていること。

ドイツのドクターが、全ての小児がん患者が最善の治療を受けられるように、
国家・医療者・親の会・当事者の会が一丸となって努力すべきだと言われたこと。

情報を交換したり、支援を受けられるように問題を明確化したりして、
社会に広く発信していくこと。それが、国境を越えた、
私達サバイバーのより良い未来を作る方法なんだなと、
思った第Ⅰ部でした。



コーヒーブレイクで、コーヒーとクッキーを並んで貰って


第Ⅱ部は、「未来への架け橋:サバイバーの声とこれから」

というテーマ。

ファシリテーターはMNプロジェクトのOさん。

発表者は、フィンランドから20代前半から半ばくらいの女性2人、
カナダからは、もうすぐミソジデイズの男女が各1名、
フィリピンからは20代と思われる男性1名。
そして、日本からはFT代表のYさん。皆20代ですね☆

フィンランドは都市が点在していて、国内5箇所の大学病院で
小児がんの治療がされているそうです。
当事者の会Sylvaは、1982年に設立されたそうです。

特に印象深かったのは、若年成人のがん経験者が、
小児やティーンエイジャーへの精神的な支援者となる為の
トレーニングがなされていることでした。
トレーニングを行うのも、Sylvaのトレーニング講座を終了している
18~28歳の当事者ボランティアとのこと。

将来的には晩期合併症を持つ経験者の為のキャンプを
考えていることも印象に残りました。



続いて、カナダ。

カナダでも多くの団体が多種多様な支援活動を行っているけれど、
ここでの支援体制は年齢別に3つのグループに分けられているそうです。

まずは児童(5歳から16歳)。楽しく面白いキャンプに参加して、
互いに協力しながら共に過ごす機会を提供されるそうです。

つぎに若年成人(17歳から30歳)。野外活動の中で、
周囲の人々との関わり方を学んだり、情報提供や仲間作りを
しているそうで、生きること、人生について語り合うことが
最大の目的とされているそうです。

そして成人(31歳以上)。・・・は、支援活動と資金集め。
とりわけ資金集めが最大の目的なんだとか。
キリスト教が基盤にある国家は、企業からの寄付が得やすいと聞きますが、
カナダのミソジデイズは金策に走るのね~と、
衝撃を受けつつも納得したてけtです。



お次はフィリピン。

フィリピンでは3時間に1人、小さな命が失われているそうです。
それは、高額な医療費を払うことが出来ない、貧困の為。 

2000年にCancer Warriors Foundation、Inc が誕生し、
以来当事者以外にも友人や家族、支援者も含む形式ばらない
グループ作りや、フィリピンの課題を見据えたうえでの夢の共有、
社会への強いアピールとスポンサーの獲得を目指して、
活動されているそうです。

アピールとしては、1400km自転車走破し、
各中継地点でがんに関するシンポを開催したり、
プロ歌手と大学合唱団によるがん患者支援コンサートを
開いたりされてきたそうです。
“子ども達の代わりに声を上げよう”という言葉が印象に残りました。


最後に日本
これは皆さんご存知の Ferrow Tomorrow です
失礼ですが、こちらは情報を入手しやすい為、省略させていただきます。
いや~、日本もがんばってるよ!としみじみ思いました。




質疑応答では、兄弟姉妹のキャンプ参加についてや、
支援団体同士のネットワークについてなどが質問されました。

最初の質問に対しては、全員があると答え、次の質問に対しては、
カナダでは国土が広い為、どの地域からも集まれるよう、
ネットを通じて話し合う必要があること、フィンランドでは、
患者数自体が少ないため連携の問題は無いが、
都市間の距離が遠いのと、活動の期間が空くのが
課題となっていることを答えてました。


その後、パネリストが退席し、Oさんの合図の言葉で、
会場の両端にサバイバー全員が立ち上がって並びます。

繰り返しのフレーズを重ねる毎に、皆の声が大きくなり、
てけtも拙い発音ながら、結構気持ちよく歌ってしまいました

会場から大きな拍手をいただき、少しはにかんだ笑顔が 
こぼれていました


そして、歌のすぐ後にOさん(日本語)と
Yさん(英語)から、シンポジウム宣言。

これも、素敵な宣言でした。

前回の終わりに写真を添付してもらっているので、
そちらをぜひご覧下さい。

宣言終了後、サバイバーが着席し、シンポジウムは閉会となりました。





以上、てけてけmt.の、長い長~いシンポジウム報告でした。

なおちゃん、編集有り難う!

その後の、長い長いおまけは、コメントで書く事にしましょうか?
(・・・って、まだあるんかいっ!)


記事:てけてけmt.

編集:なおちゃん

「岩手・宮城内陸地震」によせて
2008年06月14日 (土) | 編集 |
「平成20年岩手・宮城内陸地震」の被害に遭われた方々へ
慎んでお見舞い申し上げます。

私(しろ~)も、一消防人として、胸を痛めています。

すぐにでも、救助・救援へ駆けつけたいという気持ちでありますが、
そうもいかないのが悔しいです。

私たち消防等の組織に属するものたちは、大災害の時、
自分の家庭のことを放り出して現場に向かいます。

自分の家族の安否を心配しながら、現場で救助活動をしてるのです。

救助活動をされてるみなさま。

二次災害に遭われないように、そして、家族の元へ帰れるときまで、

ケガの無いように。

そして、被災地のみなさま。

余震が続き、不安であると思います。

一日も早く、地震の不安から立ち直れるように。

そして、元の生活に戻れる日まで、協力しあって、

みんなが災害を乗り越えれますように。

そして治療にあたる医療者のみなさま。

不眠不休の闘いとなるでしょうから、どうか、体調を壊されないように。

私も、入院中に地震に遭った事があります。

小児科にいる子ども達は、不安を感じていると思うと

心が痛みます。

どうかどうか、みなさま。

笑顔になれる日まで、頑張って乗り越えてください。


SMILEDAYS一同より。


シンポジウムin幕張メッセ 2日目その1
2008年06月14日 (土) | 編集 |
2日目は、私てけてけmt.よりお伝えします





昨夜はとても素敵なお部屋(しかも1人でツインですよ!ツイン!)と、
久しぶりのTVに小躍りし(※てけt、1年以上TVの無い生活を送っております)、
ついつい3時まで夜更かししたにも拘らず、
結構爽やかに目が覚めた2日目です。 
ホテルのベッド


とりあえず、窓から見えるマリン・スタジウムや、
なにやらうっそうと木の茂る公園やらを写真に収め、
千葉マリンスタジアム


部屋から見えるお庭


久しぶりに再会した仲間と朝食後、
朝食

荷物をまとめ、チェックアウトして、いよいよ会場・幕張メッセへ向かいました。

シンポジウムの会場となる幕張メッセは、さすが国際会議場といった近代的な建物。
凄く広くてきれいで、ため息がでました。
幕張建物写真


色んな展示物が並んだフロアに着くと、OKAPPIKIくんは早速ゴツイカメラで、
あちらこちらで撮影している模様



てけt、実は独断でスマイルデイズの文集を持ち込んでいまして、
(スタッフの方にはもちろん事前にお願いしていましたよ
早速片隅に置き場所をいただき、いそいそと並べ、悩みに悩んだ末に値段を記入。


以前ボスやリーダーNと話し合った時に、
「たくさんの人に当事者の想いを伝えることが、この文集の最重要目的だよね」
ときいていたのですが、がんばって皆で作った文集だから
無料でというのも嫌だし、気前のよさ気な方々(笑)も多く集まるし、
スタッフの人に文集の扱いをおまかせする事になっていたので、
迷った挙句に¥1,000で売ってもらうことに・・・。

これまた独断で決めてしまいました。
文集製作に携わった皆さん、了解もとらず、ごめんなさいでした

結果は6冊(か7冊?)のお買い上げ


てけtが持参したと思っていた冊数より、売り上げた数が
1冊分多かったので、6冊ではなかろうかと
思っているのですが・・・。

書籍販売に付いて下さったスタッフの皆さん、
いろいろとお手数をおかけして、ごめんなさい。
有難うございました!

いろんな方が手にとって読んでくださったり、
デジカメにおさめて下さったりと、
スマイルデイズの文集がたくさんの目に触れる、
またとない機会となり、本当に感謝しています。

興味をもって手にとって読んでくださった方々や、
もちろん買ってくださった方々、有難うございました!

「読んだよ~」という方、よろしければ感想を
お寄せ下されば、とても嬉しいです。
 




話を戻しましょう。

会場入って右側の壁沿いには、今回シンポジウムに訪日してくれた、
カナダ・フィンランド・フィリピンの当事者の会と、
このシンポジウム開催を進めてこられたMNプロジェクトの
紹介ポスターやグッズが置いてありました。

MNプロジェクト紹介ポスター


フィリピン展示ブース


カナダ紹介ブース



そして会場左側の壁沿いには、日本全国の小児がん当事者の会を
紹介したポスターが展示してありまして、その数なんと、13グループ!

ポスター一覧


全国の経験者の会説明


初めて知ったグループもいくつかあって、とても嬉しく元気が出るような眺めでした。


スマイルデイズは最南(?)端ということで、一番後ろの端っこに掲示されておりました。
そのポスターに写真を貼ったり、別紙にメッセージを書いたりといった作業に入ります。
休み時間の合間合間に何とか写真のようなものを書き上げ、
ポスターにはOKAPPIKIくんがもって来てくれた写真を貼りました。

スマイルデイズポスター


スマイルデイズ解説


二枚は訪韓団の時のものですが、一枚はボスとリーダーNの笑顔が眩しい、
7年ほど前のスマムンキャンプのもの。


数年前の写真を見て、皆若いな~とか感じるお年頃のあなた。
ミソジデイズはそんなあなたに、歓迎の手をそっと差し伸べておりますよ





一時作業を中断して、事前説明の為着席。

MNプロジェクトのOさんより、このシンポジウムの目的が話されました。

小児がんが治る時代が到来し、それに伴い、
私達サバイバー(小児がん当事者)には、
晩期合併症や、就職・結婚・妊娠・出産といった人生の節目に
出てくる不安など等、いろんな問題が立ち塞がってくるようになりました。

OKAっPIKIくんが取り組んでいる長期フォローアップ外来も、
そんな流れの中から立ち上がったプロジェクト。(だよね?
医療スタッフをはじめ色んな方々が、そういった問題のフォローに動いてくださっています。

そして、そこにサバイバーならではの視点があるのではないか?

それなら、まずは私達から、発信していこう!

ということから、このシンポジウムに小児がん当事者がよばれたとか。
そのための準備として、日本のサバイバーの現状を調べる為の
アンケート調査をすることや、協力への同意書などの説明を聞いて、
記入するのですが・・・




そのまえに!

気になって仕方ないのが、すっごい気合の入ったグッズ!
グッズ


オリジナルの絵がついたバッグに、
色んな資料の入った青空のクリアファイル、
A5サイズの袋つきのカバーに、このシンポのパンフレットと、
これまた青空の写真が表紙のノートが挟まっていて、
袋には最後に皆で歌う歌の歌詞カードと、
小児がん仲間へのメッセージカード(雲形)がはいってました!
そのうえ、オリジナルのボールペン(ゴールドリボンの絵も
ちゃんと入ってます)まで入っているんですから、

もう、それを見ただけでも、実行委員会の方々の熱い想いが伝わってきます。






その後、両端にサバイバーが座るように席を移動して、
シンポジウムの最後に歌う「YOU RAISE ME UP」の事前打ち合わせと練習をしました。

この曲はイナバウアーで有名なフィギュアスケート選手の荒川さんが、
エキシビションで使われた曲です。
今回使われているのは、男性のボーカリストが歌っているもの。
ケルティッシュなバイオリンの伴奏も、男性の声も、とても素敵です。

ステージの画面には、色んな青空の写真を背景に、
曲の歌詞とメッセージが英語と日本語で、
曲にあわせてふわ~とでてきます。


前奏と間奏にメッセージが出てくるのですが、
これがまた、胸に迫ってくるような内容。

歌いながら、涙がにじんでしまいました。
(晩期合併症でもミソジ合併症でもありません)

とても素敵な歌詞(訳詩)とメッセージだったので、
日本語の方だけ紹介します

青が歌詞・緑がメッセージです。 

歌詞



   病(やまい)を通じて巡り会った

   偶然ではない たくさんの命

   ひとりひとりの命がつながり 絆が生まれ

   永遠(とわ)に輝く命の輪ができた

   ありがとう あなたに出会えて 本当によかった

   あなたがいるから今の私がいる

   たとえそれぞれの命が燃え尽きようとも
 
   命のつながりが途絶えることは決してない
 
   あなたとつながるこの命

   いもこの瞬間も輝かせよう



   落ち込んで 魂が疲れ果てた時

   困難に見舞われ 心に重荷を抱えた時

   私は沈黙の中で 静かに待ち続ける

   この声に耳を傾ける あなたがやって来るまで


  ※あなたがいるから 山の頂に立てる

   あなたがいるから 嵐の海も渡ってゆける
 
   私は強くなれる  その支えを受けて

   あなたがいるから 限りなき自分を見つけられる

 

   ありがとう たくさんの人に出逢い 支えられた日々

   私の命が輝けば あなたの命も輝けるはずだから 

   永遠(とわ)につながる命の旅を

   あなたと共に続けよう

   つなげていこう・・・いのちの仲間



  ※くりかえし

   あなたがいるから 限りなき自分を見つけられる

 


どうですか?じ~んときてしまうのって、私だけかしら?
曲名で検索すると聴けるので、興味のある人は視聴してみてください♪



*シンポジウムの開催中に使った翻訳機*
翻訳機


*シンポジウム宣言*
シンポジウム宣言


*会場の様子*
会場の様子


*シンポジストの先生方*
会場の様子 シンポジストの先生方





その後、お弁当とお茶をいただきながら・・・

このお昼代と旅費とホテル代まで
(この日集まる当事者は、お手伝い要員入れて
80人近くときいていました)
出して下さった実行委員会の方々の、並々ならぬご尽力に改めて気付き、
舌を巻くやら舌鼓を打つやら
思わず背筋を伸ばして、合掌と食前食後のごあいさつがでました。


実行委員会の皆様、本当に、本っ当~に助かりました!
ありがとうございました!!




話は前後しまして、当事者の会のポスターを見ていて、
ふと目に入ったのが広島のMAKTY。
マクティー


毎年ゴールデンウィークに、小児がん仲間の子ども達とキャンプをされていて、
その写真が展示してありました

以前広島大学にいらっしゃった方から、このキャンプのことを聴いた事があって、
その方の名前をご存知か、メンバーの方に声をかけてみたところ、大ビンゴ!

このシンポに向けて創ったというお揃いの名刺を手に、
次々とご挨拶に来てくださいました。


スマイルデイズもお泊りで定例会を企画してますが、
10年かかってもまだ実現はされてません。

がんのこどもを守る会さんのマンパワーと経済力の強さに、
ため息が出るばかり・・・。

リーダーNさん、Smile Days 10周年目の企画の相談、てけtは待っていますよ!

因みにMAKTYさんの名前の由来は、

M=前向き A=愛 K=ココロ T=友 Y=夢

とのこと。

M・A・K・T・Yの文字を身に付けた、5人(?)の
オリジナルキャラクターも、とてもかわいいです。

このメンバーの方々とも、その後エピソードがありますが、
それはいずれお伝えしますね




…シンポジウムの話、まだ終わってません
っていうか、本題はこれからです。

次回へ続く…。


記事、写真:てけてけmt.

編集:なおちゃん



シンポジウムin幕張メッセ 1日目
2008年06月13日 (金) | 編集 |
しろ~です。
5月23日、24日に開催された幕張メッセでの
シンポジウムにスマイルデイズのメンバー2人が
参加しましたので、その模様をブログに掲載する為、
事前に特派員として取材を依頼しておりました。
※わけあって、今日まで更新ができず、リアルタイムで
なくてごめんなさい




5月23日、24日に千葉県にある幕張メッセにおいて、

「小児がん公開国際シンポジウム2008地球規模の
小児がんケアとキュア未来への掛け橋:先進国、
発展途上国の治療現状と小児がん経験者たちの声」


という舌を噛みそうな長~いタイトルの
シンポジウムに参加してきました。

参加したのはスマイルデイズの天然娘(姉御)のテケt と
お掃除と読書が趣味の若年寄のわたくし、OKAっPIKIの
合計2名。

都会に慣れないOKAっPIKIにとって、
てけt の姉さんが一緒だということで「なんと心強いことか~!」
っと思っていたら、なんと合流するのが遅くなるとの事。
…無事に会場まで辿り着けるだろうかと不安を抱えた出発となりました。
(見納めと思い、駅の写真をパチリ)
旅のスタート_512

列車に揺られて、博多駅まで約1時間。
のんびりした旅路になりました。
途中で見つけた変な人_512

博多駅から福岡空港まで、地下鉄でピューっと移動して、ようやく到着。
相変わらず空港内は飛行機に乗る人で賑わい、お土産のいい匂いが…。

その匂いを楽しみながら、登場口付近に飾られていた博多山笠の
飾りを眺めながら昼食をとりました。
山笠に見送られて(福岡空港にて)_512

(私は、気合を入れるために旅の前後に必ずとんこつラーメンを食べます。
もちろん、昼食はとんこつラーメン)

昼食を食べ終わって、なんとか飛行機に乗る事に成功。
着陸が遅れるトラブルがあったものの
無事に羽田空港に到着。
休む間もなく、夕食会&宿泊する
ホテルに行く為にリムジンバスの
案内書にダッシュ!何とか予約を取り、
リムジンバス乗り場にまたまたダッシュ!
乗り場にやっとこさ到着し、リムジンバスに乗り込む。
ココまで来るのにおよそ6時間。

へろへろになりながらバスのステップを
あがっていると足を踏み外し、弁慶の
泣き所にクリーンヒット!!
「くぁwbつぅ●☆△…」って、
心の中で叫びながら、周りをきょろきょろ。
かろうじて誰にも見られていないようで、
今回の旅でドジ1号を踏む事となりました。
ホテルに到着し、ロビーへ入ると、
天井は高く、広いロビー。
そして、ブティックに24時間営業のコンビニ、
食事処、ホテル内の設備の充実さに
度肝を抜かれてたら、「宿泊のお客様でしょうか?」
とフロントの方から、声をかけられる…。

チェックインを済ませ、部屋からの景色に大興奮!
時間を我に返ってみると、「やばっ!遅れる!」
と慌てて着替え、胸にゴールドリボンを装着!

エレベーターを降りて、懇親会の会場へ向かおうとしたら、
聖路加のH先生とばったりお会いし、懇親会会場までご一緒しました。

会場の中は、ターンテーブルが7、8台ほど並べていて、
グループごとに分かれると聞いて、緊張をしてましたが、
顔なじみの方が多くて、すぐに鳴れました。

別のテーブルには、フィンランド、をはじめ、
フィリピン、カナダの方も、いらっしゃいました。

声をかけたかったけど離れすぎていて、声がかけられなくて残念でした。
主催者の挨拶があり、聖路加国際病院の I 先生が乾杯をされて、
前夜祭(懇親会)が始りました。
目の前には、美味しそうな料理の数々。いつもハングリーな私は、
本当に感激しました。
晩餐会会場1_512


晩餐会会場2_512


晩餐会1_512


晩餐会2_512


晩餐会3_512


食事の合間に今回こちらへ参加できなかったボスの代わりに、
OKAっPIKIは、各テーブルへとまわり、名刺を片手に
スーツ着て、営業スマイルで「よろしくお願いします!!」
って、自分の仕事をしてきました。

時間内に全てのテーブルにまわる事は出来なくて残念でしたが、
食事が落ち着いた頃に、明日のシンポジウムの全体の進行内容の
説明があり、最後に記念撮影をして懇親会は終了しました。

料理もさることながら、ホテルのスタッフゥ~の動きに感服しました。
(元サービス業でしたので)
その後、参加者全員で神経芽細胞種学会のパーティーに乱入?
全員ステージの前でシンポジウムの宣伝をしてきました。

ここもすごかったです!でっかいシャンデリアとドレスアップした
方々の美しさ、照明も、音響も、グランドピアノ(多分)も!

人の数も、料理の数も半端じゃない!
世界各国から来賓されてるから、当然なのですが、
この会場を写真に撮れないのが残念でした。

会場を後にしてホテルに戻ると、見慣れた女性が…。
姉御テケt がようやく無事に到着しました。(良かった~)
お腹を空かせたテケt と一緒にホテルのコンビニへ行き、
テケt は遅い夕食を、私は飲み物を買い、二人でテケt の部屋で
夜なべ談義in千葉を急遽開催しました。

たがいの近況や、明日のシンポジウムへの期待や課題の予想などを
話しました。

テケt に、
「そういえば、テケt今回も、1月の韓国の初日の料理と、散々だね」
って言葉のジャブを打つと、
「それは言うたらあかん!」
とカウンター攻撃で応戦。

テケt は韓国の方を見つめながら、
「見たかったなぁ~、クルクル廻りながら丸焼きにされる鳥…」
と、ぼやきながらやけ食いをしてました。

テケt の部屋にお客さんが来るとの事で、夜なべ談義は早めに解散。
私が部屋に戻ると、時刻は0時。

明日も早いので、ボチボチ寝ようと思いながら、興奮が覚めなくて
写真の確認や、この原稿を書いたりとチマチマとした仕事をして
ベッドに入ったのは2時間後。
あれはマリーンスタジアム?_512


宿泊します_512


明日に備えて_512


そして2時間後にパチッ!と目が覚め(修学旅行の小学生かっ!)
シャワーを浴びているとシャンプーを食べてしまい、
朝食前に朝食をバスルームでいただいた私なのでした…。




2日目、テケt の大冒険に続く…。


記事・写真 : OKAっPIKI

編集 : しろ~  

今日の読売新聞の朝刊に…
2008年06月12日 (木) | 編集 |
おはようございます!しろ~です。

昨日、ネタばらしがちょこっとありましたが、本日の
読売新聞(朝刊)の16面の“医療ルネサンス”にて、
私とボスのラブラブツーショットが掲載されますぅ。
(まぁ、ただの主治医と元患者が並んでるだけですが

研修医のボスと初めて会ってから早20余年…。
8歳くらいだった私も、今じゃ三十路です

お互いに、こんな日が来るなんて思ってもなかったです。

この歳になるまでを思い返せば、いろいろありました。

“小児がん”によって生死を悩み、出会いがあり、別れがあり、
不安や恐怖と向き合い、悲しみや苦しみを乗り越えた分、
楽しみ、感謝、幸せを感じれる自分へと成長していく。
だけど、病を乗り越えても、体力や、学力の不足感に悩み、
孤独感を感じ、フツーでありたいと願っていても、なかなか
そうはいかない。
その中で、生き方を模索して、ようやく自分らしく生きることを
見つけても、年月が経つと“晩期合併症”という新たな問題を抱えたり…。

今回の連載記事は、限られたスペースと文字数の中で、
読み手に公平であらねばならないメディアの立場があるから、
晩期合併症”と直面する皆さんのホントに言いたい事や、
感じる事、聞きたい事が、どこまで書かれてるだろうか?
そして記事の根底にある本質を、ちゃんと感じれるだろうか…?

そんな事が私は気になっています。

今回の取材で、私は長期フォローアップの取り組みの意味や、
それに伴う問題点、模索する医師の思いと、元患者の受け取り
方といった様々な問題が、頭の中を駆け巡りました。

長期フォローアップの問題は、私たちスマイルデイズも、
ブログを通して情報を発信し、意見を交換して、より良い
環境を、医師任せでなく、私たち経験者からも構築してい
かねばならないと私は感じました。

また小児がん経験者の私たちは、後輩達のためにも、あらゆる
問題に“受身”でなく、“率先”でありたいとも思いました。

~長期フォローアップ~

ちょうどいい事に、当ブログに出入りしてる“OKAっPIKI”くんは、
この長期フォローアップに携わるコーディネーターであり、かつ
小児がん経験者でもあります。

晩期合併症”と“長期フォローアップ”の事は取り上げているサイトが
非常に少ないと感じていますので、彼にはぜひ、今後このブログで
取り組んでもらいたいなと思っています。

ということでOKAっPIKI”くん!お忙しいのは百も承知だけど、
晩期合併症の事、長期フォローアップの事をよく知らない方も
まだまだたくさんいますので、わかりやすい説明をヨロシクね

そして、皆様とこのブログでたくさんこれから語りたいですね。


驚きました
2008年06月11日 (水) | 編集 |
今朝、コンビニで読売新聞を買って、
開いたら驚きました!ヾ(;゜ロ゜)ノ
読売新聞の18面の医療ルネサンスの
コーナーに、なんとっ!!当ブログが紹介されましたぁ~(^-^)

読売新聞の記者さん、編集スタッフのみなさまに感謝です!

ありがとうございます!


朝まで…
2008年06月11日 (水) | 編集 |
おはようゴザイマス。

しろ~です。

昨夜、23時に帰宅して、朝まで寝てました。

お酒を飲んでたわけでも無く、いつ寝たのかまったく
記憶が無いのですが、いつのまにか寝てました。

こんな日もあります

今日は、少し遅い時間から仕事です。

行ってきます

更新の無い日は、過去の記事なんかを、
じっくり読んでいただいたりしていただくと、
嬉しいです。



掲載のお知らせです!
2008年06月10日 (火) | 編集 |
おはよーございます(^-^)
しろ~です!

今日から金曜日まで、読売新聞(日刊)に連載されてある
"医療ルネサンス"のコーナーにて"小児がんを乗り越えて"と題して、
晩期合併症(長期フォローアップの事も含めて)に関する記事が
掲載されます。

小児がん経験者の方や、関係者の方にはぜひ目を
通していただきたいと思います。

私も、スマイルデイズの活動を通して初めて、
晩期合併症という新たな問題に気付いた1人です。

ちなみに…。

12日(木)の掲載内容は注目!です。

以上。


ブログのご紹介ですぅ~。
2008年06月10日 (火) | 編集 |
しろ~です。

今日、ご紹介するブログは、その名も“なべびより

日本全国津々浦々の鍋料理のお話ではございませんし、
鍋のいろはについて熱く語るブログでもございませぬ。

なべびより
とは、福岡県うきは市を中心に活動されている、

画家(自称・お絵かき屋さん)・渡邉美奈子さんが

“毎日の出来事について、思いついたことを書いていきますぅ。”
 
っていうブログです。

今回ご紹介した経緯は…

しろ~が個人的に彼女の絵が大好きっ

っていうのと、6/7に開催された“夜なべ談義”in香森の館に渡邉さんご本人がゲストとして

来てくださって、私たちスマイルデイズのメンバーは

一緒に楽しいひと時を過ごさせていただきました。

渡邉さんに、私が名刺をお渡ししたらさっそく当ブログに訪問を

してくださって、私が「リンクを貼っていいですか

って尋ねたら、快く承諾してくださいましたので、

“こそ~っ”と当ブログにリンクを貼ります。

常時は管理者リンクの方に掲載しますので。

今回はこそぉ~っと、ここにもリンクを貼りますね。

⇒ なべびより へGO!

ブログでは渡邉さんのステキな絵もいくつかご覧になれますので、

ぜひぜひ、みなさんも遊びに行ってみてくださいまし。

ちなみに、渡邉さんも私と同じFC2のブログユーザーさんで、

さらに、ちなみに、私と同じ年齢でした

さらにさらに、ちなみに渡邉さんは来月あたりに

個展を開かれるそうです

私もぜひ、観にいきたいと思っています。

以上、ブログのご紹介でした




ふぅううう~
2008年06月08日 (日) | 編集 |

しろ~です。

昨日(7日)、福岡県うきは市にあるビッグママのアジト
“香森の館(こうもりのやかた)”に行ってきました。

なおちゃんを同伴して、差し入れ持って。

ブログ開設1周年記念のステキな日に

ただ…。

今夜はそのステキな一夜の出来事を
記事にする余力がありましぇ~ん

すみません、3時間も寝たのに、朝バタバタ北九州に戻り、
(北九州八幡からうきは市までおよそ100km)
さっと着替えて、用事をこなす為に夕方まで走り回って…。
家に帰ってからも、ちょこちょこと用事があって、
仮眠すらとれませんでした。
ようやく落ち着きましたがもうヘトヘトです。

香森に集まって、ブログの更新を楽しみにお待ちのみなさま。

ごめんなさい。

今夜は…

寝ますっ


ゲストティーチャー番外編
2008年06月08日 (日) | 編集 |
5月27日 晴れ

この日、私(しろ~)は、step by stepさんと約束をした、
院内学級の生徒さんと一緒に“万華鏡”作りをしました。

その万華鏡のお話はすでに紹介済みですが、その前後の
お話をちょっとっここらで…。








今日は久留米大学病院へ着いたら、院内学級へ行く前に、
ボス( I 先生)の元へ行き、ここ最近体調の良くなかった体を
診てもらう約束をしておりましたので、大学病院へ到着したら
まっすぐ外来の受付へと向かいました。

ここの病院で診察されるのはおよそ20年ぶりくらい。

初診受付で書類を書いて提出すると、事務員さんから、
「ホントに小児科でいいんですか??」ってきかれてしまいました。
「主治医から小児科に来るように言われてます…」って返事するのが
ちょっと、恥ずかしかったです

そりゃ、そうだ。30歳で小児科にかかる方がめずしい。

するとそこへ「そこにいるのは しろ~ のダンナでは?」と声が。

振り返ると、声の主“OKAっPIKI”となぜか“ふんばり”の二人の
姿が…。

この病院で働いてるOKAっPIKIがいるのはわかるが、
なぜ“ふんばり”がここにいるんだ??って聞くと、
ふんばりは、体調が悪くて受診してたそうな

最近、SMILEDAYSのメンバーは体調の悪い人が多いが、
ここにも一人いたのかって感じでした。

小児外来へ向かい、書類を提出すると、受付の人にも「えっ??」
って感じのリアクションをされて、恥じらいながら待合のイスに腰掛けると、
さっそくボスが登場して、私は診察室の中へ呼ばれました。

笑顔で迎えてくれたボスは私の体を見るなり、
「体調が悪くて痩せたって言ってたけど、それでもこの体格なの?」
っていう、キツイ一言をさらりと私に笑顔でいうボス

その言葉にショックを受けながら身長と体重を計り、
問診をされて、血を抜かれ、尿検もされました。

「検査結果は夕方じっくり見ましょうね」
と、ボスと夕方また会う約束をして、
私は外来を出て伝票を持って会計に行きました。

私は会計の伝票をもらうと驚きました

伝票にはバーコードがついていて、目の前にある
ATM風の自動清算機なる機械にて支払いをする
仕組みに驚いたのです。

自分の順番が呼ばれて、得体の知れない“自動清算機”
に近づいて、恐る恐るバーコードをセンサーにかざすと、
液晶画面に私の名前や、IDと一緒に金額が表示されて
私は、福沢諭吉さんを1枚、その機械の紙幣投入口に
食べさせるとしばらくして、お釣りを吐き出しました。

“マジすげーーーーーっ!!近代的だ!!
ってちょっと興奮しました。

北九州には病院がたくさんありますけど、私はこんな
“自動清算機”を見たことがありません。

建物の建替えや、改修が続いてる久留米大学病院は、
いったい、どれだけ成長するのでしょうね…。

診察と会計を済ませた私は、院内学級へ挨拶に向かいました。
※この時の模様は前々記事を参照。

その後、OKAっPIKIと二人で屋上の喫茶店でランチを食べました。

私の入院していた20年前とほとんど変わらない喫茶店に、
私は、いろいろ思い出しながら、OKAっPIKIと時間まで、
昔話に夢中になってランチを楽しみました。

再び院内学級へと戻り、OKAっPIKIと万華鏡の準備を行い、
時間が来るのを待ちました。
※この時の模様は前々記事を参照。

授業を終え教室を出て、振り向きざまにそばにいたOKAっPIKIへ
「どうだった??成功したかね??」って聞くと、
OKAっPIKIがニヤリと笑みをこぼして、「ばっちりです!」
と言ってくれて、私はホッとしました。

「この授業が終わったら、病棟に来てね」とボスから言われている
私とOKAっPIKIは、荷物を持って5階小児病棟へと向かいました。

ボスの元へ行くと、
「小さい患者さん達にも万華鏡を作ってね10人分ほど」
とさらりと笑顔で言われ、慌てる私とOKAっPIKI

「ボス、10人分作るのは二人だとちょっと時間かかるかも」
って言うと、
「何人か応援呼ぼうか?」って言いながらささっとどこかへ。

ボスは、わずかな時間で3人の医学生を私たちの元に連れてきて
「この2人と一緒に病棟の患者さんに万華鏡を作ってほしいの」
と病棟医長の命が下りました。

医学生と私たちとで万華鏡の共同製作が始りました。

医学生たちはみな万華鏡を作ったことが無いそうで、
万華鏡が完成すると目を輝かせて
「ぉおーっ!すげぇー!!
と、院内学級の生徒さんと変わらないリアクションをしていました

ようやく10個の万華鏡を作って、わたしたちはボスと一緒に
病棟の中をまわり、子どもたちに学生さんやボスの手から
万華鏡を手渡していました。

万華鏡をもらった一人のお母さんがこう言っていました。
「きっと、うちの主人が癒されると思いますぅ~
えっ?いやいや、あの~そうじゃなくて…(笑)

最後に残った万華鏡は、学生さんたちが「欲しいっ」って
目で訴えていたようでしたので、差し上げて学生さんにお礼を
言って、私たちは解散しました。

そうそう!ちょっとちょっと!とボスから呼ばれて、
部屋へと連れていかれました。

今朝の検査の結果の事でした。

検査結果はほぼ正常で安心しましたが、
検査結果の書類を見ると、ボスが赤ペンで
チェックしてるところは“メタボ”に関係あるとこばかり。

コワイぜ、ボス

ボスが勤務を終え、今夜は二人でゆっくりデート(食事)をしようね
と約束をしてましたので、二人で市内のとあるお店に行き、
3時間ほど食事をしながら、SMILEDAYSの事、医者と患者の事、
病気を乗り越えてからの事、生死の事などをいろいろ話をしました。

お店を後にして、二人でテクテク歩いていると「おおぉ~」って声が。
声のする方に目をやると、見覚えのあるお腹…もとい、姿が。
なんとそこにはSMILEDAYSのリーダーNくんが立っていたのです。

「なんで久留米にいるの?」ってボスが言うと、リーダーはたまたま
飲み会で久留米に来ていたそうな。

久留米の街角で3人で少しばかり再会を喜びあって、私たちは
ふたたび会えるまで元気で!ってリーダーと別れました。

この日はけっきょく、ボスの元にSMILEDAYSのメンバーが偶然にも
4人も集った事になるボスにとってアンビリーバボーの1日となりました。

私とボスも、西鉄久留米駅前で再会を楽しみにしてお別れしました。
…まぁ、その数日後にはまた会いましたけど

私は、ホテルにチェックインし、万華鏡の準備に奔走した日々を
振り返りながら、充実した今日を迎えれたことに感謝をして、
TVと電気をつけっ放しのままに、イビキかいて、ヨダレ垂らして
朝まで爆睡しましたとさ。

おしまい



祝!!
2008年06月07日 (土) | 編集 |
本日

今日ですよ  きょう

“ブログでSMILEDAYS” もなんとっ



1周年


を迎えました

みなさま、この1年間の
ご愛読をありがとうございます

私たち管理者から、みなさまへ御礼の
メッセージをしたためましたので、
どーぞ、ご覧くださいませ。






< 管理者:なおちゃん より みなさまへ >


おかげさまで、1周年。
1年も続けられたことに、うれしいやら、
“まさか( ☉Д☉) ”という驚きやらで少々複雑な心境です。

1年前の野球観戦の帰り際に、
“スマイルデイズのHPみたいなのがあったらいいね”
“しろ~さん、ブログできるの楽しみにしてますね~”って言って解散して、
社交辞令だったかと思いきや、
その言ったことが数日後には現実となったのには本当に驚きました。
そして、なぜかこの私も管理人に…(^^;)

1年前には考えられないくらいの急成長をして、
毎日たくさんの方が利用してくださって、
これも日々愛読していただいている皆さまのおかげです。
そして何より、今日までこのブログを成長させてくれた
しろ~さんに本当に感謝しています。
力不足なもうひとりの管理人ですが、
今後とも当ブログをよろしくお願いいたしますm(_ _)m





 < 管理者:しろ~ より みなさまへ >


みなさまの応援とご愛読のおかげで、
本日無事に 1周年記念を迎える事ができました。
心から感謝をしております。

このブログは、開設してから今日まで、みなさまの
おかげで拡がり、発展してきました。

他のブログをいろいろと見てきて、闘病中の方や
医療に携わる方の個人の方が開設しているブログが
たくさんあるなかで、私たちのブログは少し違った角度の
ブログであります。

小児がん経験者が作り、医療・教育の従事者や、親の会や、
闘病中の方やそのご両親や、院内学級の先生、一般の方や
友人やメディアの方まで、もぉーとにかく幅広くご覧いただいて
交流もされているブログです。

ココのブログがいつのまにか、探してもなかなか無いっ!そんな、
貴重な存在の交流ブログなのだって、つい最近気づきました。

当初はホームページを作るつもりでしたが、ホームページの
特徴として、情報が一方通行になりがちで、リアルタイムな
話の更新が困難で、何より管理者の私がまったくの、ど素人
だった事もあり、簡単で、交流のしやすいブログにしましたが、
ホント、いま思えば正解でした。

最初、ここ最近活動が困難になっていた小児がん経験者の会である
SMILEDAYS(スマイルデイズ)の交流のために作ってみたのですが、
韓国への小児がん関係者の国際交流をキッカケに、そしてそれ以降も
様々な出来事を通して、お会いしたみなさまとお話するうちに、
小児がんを通して様々な立場の方々が抱える複合的な諸問題や
感情、価値観をスムーズに理解しあえていないなと痛感し、
こうした問題を乗り越えていく為にもそれぞれの交流が必要だ。
そう、感じたのです。

いま、このブログはあらゆる立場にあるみなさまの交流の場として
利用していただき、小さな歩みではありますが成長し続けています。

次の 1周年までの歩みのなかで、もっともっと交流できる場に、
情報の共有と発信の場になれるように、そして、小児がんの抱える
様々な諸問題を共に乗り越える為の力を合わせる場になって欲しいと
私は心から願っています。

これからも、“ブログでSMILEDAYS”の成長を見守ってと言うより、
みなさまと一緒に成長させていきたいです。

最後になりましたが、今日までのご愛読、ほんとうに

ありがとうございます

そして次の1周年に向けて、私たち管理者も、このブログもたゆまずに、
前へ前へ前へと進んで行きます

みなさまのブログへのご理解と、愛情のある応援を
これからもどうか、よろしくお願いいたします。

※タイミングよく、今夜はビッグママの元にブログの読者の
 方々数名と集って、懇談会をします
 ブログの1周年も祝ってもーらおっ
  
 




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