ブログでSMILEDAYS

小児がんを乗り越えた経験者・関係者の交流ブログ\(o^∇^o)人(*^▽^*)/

管理者ページ 
しろ〜ですぅ。

こっそり、全体の細かいところをいじりました。
わかるかなぁ〜
このブログのおかげで、ホームページの作り方もだいぶ
わかってきたよ

今度はSMILEDAYSのホームページでも作ってみるかなぁ〜。

あしたから4月!!
明日はエイプリルフールです。

うっかりだまされない様に、
気をつけましょう






スマートムンストンとは、小児がん経験者の子ども達を対象としたサマーキャンプで、
病気を経験してきた、そして自分の病気について理解している(病名告知を受けている)
子ども達が全国各地から集まり、仲間と一緒に様々な経験や体験をしながら交流を
深めるというもので、毎年開催されています。



キャンプスタッフ(主催者)の医師の名前の頭文字から、
細谷亮太先生の(聖路加国際病院副院長・小児科部長)の『細(スマート)』、
月本一郎先生(済生会横浜市東部病院こどもセンター)の『月(ムーン)』、
石本浩市先生(あけぼの小児クリニック院長)の『石(ストーン)』で、
ちょっと短くして「スマートムンストン」。参加者の命名です。

『病気とたたかってきたみなさんに集まってもらい、自然の中で思いきり楽しみながら、
病気について気になっていることを話したり、
日頃悩んでいることを語り合うことで、スッっと肩の力を抜いて、
ちょっぴり大人になって元の居場所に戻ってもらおう』という事を主旨としています。
 
参加しているのは
小児がん経験者と、
報道関係者(新聞記者、キャンプの様子を動くアルバムとして残す為の撮影スタッフ)、
医師、看護師、保育士、ソーシャルワーカー、そしてボランティア。
近年では、初めは経験者として参加した子ども達が、
ボランティアスタッフとして参加しています。

スマイルデイズメンバーは2001年(確かこの年くらい??)に
行われたキャンプをきっかけに、毎年キャンプに参加するようになりました。

スマートムンストンについて、興味のある方、参加を希望したい方、

当ブログの2007年6月29日の記事を参考にされてください。




ボランティアに限らず、参加者として キャンプに参加してみたい方
申し込みをご希望の方は、当ブログまでメールでお知らせください。
申し込み方法を個別にお知らせいたします。

 今年も7月下旬に山梨県清里高原にて第11回の
スマートムンストンサマーキャンプが開催されます。


※今年のボランティアスタッフは4月10日が〆切り必着です。








しろ〜です。
ボスが私のムチャぶりに応えてくれました
ボスから、今年のスマートムンストンについて、コメントを
くださいました。

今夜の記事は、秘技・“コメント転載”を使います

ボス、ありがとー

以下、ボスのコメントより。





だれも、キャンプのこと書かんの

う〜ん
ボランティアの締め切りは近づいてるから(4月10日です)、
ちょっと一言だけ書いておきましょう。

スマート・ムン・ストン(SMS)キャンプについては、
2007年6月29日に、なおちゃんがすごくしっかり
書いてくれているので、それをご参照ください
(月別アーカイプの2007年6月をクリックするとすぐでてきますよ)

キャンプが始まったのが、ちょうどスマイルデイズができたのと同時期で、
初回の話し合いで、「来年、みんなで参加しよう」
と言っていたのをよく覚えています。
だから、スマイルデイズは、第2回の平成11年から参加しており、
常連の「九州組」と呼ばれています。

当初の計画で、10回のキャンプで、映画を作って…、
というのがあったらしく、昨年で終わるかも
という心配があったのですが、
スマートにあたるH先生が、続行を決断してくれて...
(私がH先生に続行をお願いしてる かなり笑えるシーンが、
映画の一場面にありました;今年のキャンプに参加すれば
見れますよ)

今年の案内を見る限りでは、今年も映画の撮影があるようです。

お〜っと、前置きが長くなったね。
(一言のつもりだったのに。。。)

今年のキャンプは
7月25日(金)から27日(日)の2泊3日で、
場所は、去年と同じ 山梨県清里のキープ自然学校です
(第3回から数回行ってる SMSキャンプの故郷みたいなところ
牛乳、ソフトクリームがとってもおいしいよ)

参加費用は、元患者 25,000円、一般 35,000円、医師 40,000円です。
九州から参加する場合は、
前日の宿泊+東京まで往復の飛行機代(およそ35,000円)がかかるのですが、
案内書に、なんと
「なお、2008年は日本財団の助成をいただき、遠方から参加する
元患者のボランティアさん対象に、キャンプ当日における交通費補助をします」
という記載があります。
期待できそうですね!

小児がん経験者は、参加者(患者)として参加する場合と、
ボランティアとして参加する場合がありますが、
参加者の多くは20歳以下です。
ボランティアも一般の人は少なく、多くは小児がん経験者で、
参加者とボランティアの差は、なくなってきているように思います。

とにかく、全国からいろんな経験を経てきた人たちが集まって、
「すごいなぁ」、「尊敬するなぁ」、という
すばらしい出会いがいっぱいです

昨年、H先生に詰め寄った経緯もあり、私はこの期間を夏休みとして
(4月1日から病棟医長なので心苦しいですが)参加を決めています。

視野を広げるチャンスです。
みなさんも、一緒に行きましょう

で、ボランティアとしての申し込みは4月10日が締め切りです。
申込書を写真を添えて郵送で送る必要があります。
お金は、キャンプの直前でOKです。

申込書は、ボランティアの分は、私がコピーを持っていますが、
参加者の分はないので、SMS事務局かがんの子供を守る会本部に直接聞いてください。

SMS事務局のNさんの連絡先は、
ここに書くのはどうかと思うので、
知りたい人は、しろ〜くんに連絡を

よろしく〜〜

by I先生(ボス)





誰か、スマートムンストンの申し込みの事を記事を書かないかなぁ
そうそう、本日、1日の訪問者が60人になりました
すごいすごいっ

今夜はくたびれてるので早めに寝ることにします。

by しろ〜




しろ〜です。
昨夜のなおちゃんのコメントが、
とても大切なメッセージだと判断して、
記事として転載します。
※なおちゃんゴメンネ。






昨日のドラマ。最後は明るく終わってよかったです。
ただ・・・やはりドラマだからかな…
(美化されている部分もあるな…)
という印象も持ちました。
あの過酷な治療やその状況を映像としてまとめ、
第三者に伝える事はとっても難しい事だと思います。

でも、ドラマを見ていて当時の無菌室での状況が思い出され、
移植の時の感動が蘇ってきたり、その前後の辛かった事が
思い出され、少々複雑な気分でした。

見る視点によって、意見はきっと賛否両論かもしれませんが、
白血病、骨髄移植、骨髄バンク等の関連知識について知らない人に
対して“まずは知ってもらう”という意味では分かりやすくて
よかったのではないでしょうか。



今回のドラマを見て、ドナー登録したいと
思った方は沢山いらっしゃると思います。

それは関係者としてはとてもありがたい事なのですが、
まずは一呼吸おいてからご判断頂きたいのが正直のところです。

“患者さんを助けたい”という登録当初の
お気持ちをずっと忘れないでいてほしい。

過去にドラマや映画の効果でドナー数が
一気に増えたことがありました。
メディアの効果は計り知れない物があります。
しかし、いざ適合しドナーさんへ提供依頼をすると、
登録当時の感動は冷め、登録された事を忘れられて
いるというケースがあると関係者より伺っています。


ドナー登録は簡単に出来ます。

多くの方が登録すれば、
適合者が見つかる可能性も高くなりますが、
今回のドラマの中であったように途中で辞退した場合、
待っている患者さんに対してどれだけ落胆させることになるか・・・。

実際ドナーに選ばれた時に、きちんと責任をもって対応できるか
どうかをよく考えられてからご登録いただけると幸いです。



byなおちゃんより。







本日から、当ブログに専用のメールアドレスが開設しました
新メールアドレスは以下の通り


smiledays2525blog@yahoo.co.jp


メンバーの皆さんから、
「メールフォームでは、不便。」
「記事の投稿や、写真の添付がもっと簡単にできる様に
なりませんか?」
とのご意見いただいてましたので、
開設する運びとなりました。

どうぞ、ご利用ください。

※アドレスは、コピーして、各自のメールソフトから送信ください。

 いただいたメールの管理は、“しろ〜”が行います。

個人情報等は慎重に取り扱いますので、ご安心ください。


管理者 しろ〜 より






しろ〜です。

SMILEDAYSの春限定バージョンのロゴを作ったので、
画像を変更してます。

作成時間10分の超大作

季節ごとにロゴも作れたらいいな〜。

皆さんからも、ロゴのアイデアや、観てほしい自分の絵がありましたら、
一度私にメールをください。
こちらからメアドを送りますので、写真や、アイデアのイメージを
くだされば、こちらで作成しますよ。
もちろん、作成済みのイラストも何らかの形で掲載しますよ。

絵に自信の有る無いに関わらず、楽しくをモットーに。
お待ちしてます


サクラのロゴ

※画像をクリックすると拡大、縮小します。





みなさ〜ん
先日お知らせした、大谷貴子さんの番組が今晩9時からあります
もうすぐです

 

今回のドラマの主人公である貴子さん(ドラマでは名前が直子さんだったかな・・・)は、慢性骨髄性白血病の経験者で、また骨髄移植も経験されています(まだ骨髄バンクが設立されていなかった時代)
日本骨髄バンクの設立に携わられた貴子さんの闘病体験、骨髄バンク設立までの出来事(貴子さんの著書、“生きてるってシアワセ”を元に再現された)がドラマ化されます


どうやら、ご本人もご出演されてるらしい(?!)です
様々なふれあいを描いたヒューマンドラマのようです。
是非ご覧下さいm(_ _)m



 記;なおちゃん





しろ〜です。

忘れた頃に…訪韓日記です
3日目の記事をどーぞっ







訪韓前から寝不足続きで、訪韓してから昨夜まで、
なかなかゆっくり寝れなかったけど、落ち着いて
ゆっくり寝たので、目覚めスッキリぃ〜(*^_^*)

今日はDMZ(非武装地帯)と、38度線の視察です。

実は、今回の訪韓は、当初、2日目と3日目の2日間を
交流の予定するはずが、韓国の親の会の方から、
2日目だけ交流にしましょうとのお話があって、
1日分の予定がぽっかり空いてしまい、
この日は視察に行くとの運びになりました。
※企画者談

しかし、楽しい事、嬉しい事がたくさんあった
訪韓の中で、私の中では特別に心の深くに残った1日となりました。

今朝のソウル市内は-6℃。朝食を食べて
ホテルの外に出ると、訪韓して1番の寒さ(>_<)


風が吹くと、骨にまで染みるような寒さです。
バスに乗る時、ボスが俺を見つけて横へ座りました。
ボスは上から下まで完全防備(防寒のね)
少し風ぎみだったボスは、マスクまでして、
上から下まで黒ずくめで、怪しい限り
私は手袋もマフラーも、帽子も日本に忘れたので、
ダウンジャケットのみ。
ボスの完全武装を見てると自分がちょっと不安

バスの中は暑いくらい暖房効いてるから、
バスの中では汗かきました。
おかげで降りたら、猛烈に寒かったですけど

ソウルから現地まではバスでおよそ1時間。

車内との気温差で車内は窓が結露して外の景色が
見えなくなってしまい、手で拭おうと思ったら…凍ってるっっ
窓がシャリシャリに凍ってしまいました。
九州では経験できない事に驚きました。

38度線に近付いてくると、
国を隔てているイムジン河が
私の目の前現れました。
河も凍っていて、雪も表面に積もって、
こんな光景も初めてみた。

凍てつくイムジン河

※↑氷の張ったイムジン河

バスの中では、ガイドさんのお話と共に日本語のBGMが。


イムジン河 水清く とうとうと流る
水鳥自由に むらがりとびかうよ
我が祖国 南の地 思いは遥か
イムジン河 水清く とうとうと流る



聞いている時は、ガイドさんの話と、外の景色に
気を取られていて、あまりよく聞いていませんでしたが、
帰国して調べてみたら、「イムジン河」とのタイトルでした。

日本で1968年に発表された時、様々な事情ですぐ発売自粛になった、
ザ・フォーク・クルセダーズさんの発表した歌です。
気になる方は、「イムジン河」のキーワードで
GOOGLE検索してみてください。
改めて時代背景や、南北分断の歴史に触れてみると、
現地での事を思い出せると思います。

ちなみに、ザ・フォーク・クルセダーズさんの曲でしろ〜が好きな曲に、
「悲しくてやりきれない」があります。
この曲、実は「イムジン河」の曲とのつながりがありました。
ずっと前から知ってた曲とつながりがあると知って、驚きました。

※あの、しろ〜は1978年生まれです。サバは読んでませんよ〜。


話戻して…。

しかし、もっと驚いたのは、
川の向こうに見える山々に緑がない。

ガイドさんの話では、あちら(北)は化石燃料が手に入りにくい事や、
貧困な方が多い事などの理由で、山の木々を薪ストーブの燃料として
使用したために山がハゲているのだと。
いま、私がいるところよりもっと寒いところにいるのに、
着ている服も寒さをしのぐにはもの足りないとも。
心にズキッと痛みを感じました。

バスが北に進むにつれ、イムジン河の川岸には、迷彩色に塗られた、
軍の監視小屋が点々とありました。
日々、越境する人がいないか監視している小屋です。

今日のような寒く、河も凍てつく日にも、
命がけで越境する人がいると、
TVで見た事があります。

日本でTVの前で見てた河の前に自分が今いる。
とても実感しきれないというか、受け止めがたい事実に、
複雑な感情を消化できなくて、胸が痛かったです。

この道のりを経て、

私たちは最初の目的地、とある駅に到着しました。





次回へ続く…











しろ〜です!!

今日、このブログも記念すべき、

第100回目の記事になりましたぁ〜!!


えっ どれがってコレっ この記事っ


で、何を書くかって申しますと、カウンターが2500を突破して、
いよいよ、当ブログの象徴でもある、URLにも含まれてる、
記念すべきカウント2525(ニコニコ)
目前ですぞっ

2525のカウントを踏むのは、SMILEDAYSのメンバーか
それとも、訪韓団のメンバーか
はたまた、一般の訪問者か
過去の経験上、おおかたキリバンとかは、うちの連中は
ハズしてたりするけど…。

しかし、今日はえらい事訪問者が多かったです。
一日で50人を突破するのはかなり久しぶりかも。

さてさて、明日が楽しみだぁ






しろ〜です。

ブログの管理をする様になって、ずいぶんとブログの
扱いにも慣れてきましたが、まだまだ知識不足

先日もなおちゃんから、コメントの絵文字が右側のメニューと重なって
使いにくいとの指摘あり。

いろいろと調べてみましたが、解決する術がわかりませーん
誰か教えてぇ〜。

みなさん、コメントの投稿の仕方が少し変わりましたけど、
おわかりになりましたでしょうか?

特に、長文のコメントを投稿されるときは、
出来れば文章を投稿前にコピーしておいてください。


投稿できない!っていうトラブルは、わりと起こりやすいので。
お手数ですが、よろしくお願いします。




しろ〜です。
先日、病気ブログを通して、現在ガンと闘病をされている方のブログの記事を読んで、
私がコメント欄に以下のようにメッセージを送りました。
そして、そのコメントへのお返事を戴きました。

とても大切なやりとりだと感じて、SMILEDAYSのブログでも
ご紹介しようと思いましたので、転載させていただきます。







こんばんわ、はじめまして。しろ〜といいます。
私は6歳の時に小児急性リンパ性白血病を発症し、
当時は不治の病と言われたなかで、克服したものです。

私は、病棟の中で沢山の友人が亡くなるのを、経験してきました。

今も思い出せば涙が出てきます。(もう30歳の男なのに)

先日、プロジェリア患者のアシュリーの
ドキュメントをTVで観ていて、
彼女の先輩で他界したジョン・タケット君の言葉に
すごく感銘をうけましたので、●●さんにもご紹介したいと思いました。

プロジェリアは、10倍の速さで老化する病。
ジョン・タケット君はこの病気で15歳で生涯を終えた。

「人生はどう生きるかなんだ
長さは重要じゃない
こんな病気で僕って
何てかわいそうと思いながら
一生悲しいパーティーを
続けるのか
それとも前へ進み
人生を意味あるものにするか
僕は自分の命を最大限に生きたい」


わずか15年の短い生涯だったけど、彼のこの言葉は、
メディアやネットを通して今もなお発信されています。
病と老化と死を真正面から受けきっていく彼の生き様の中に、
生命の輝きはあるんだな、そして、これからも彼のメッセージが、
後世にわたって、人々の心に生き続けていくんだな。と、俺は感じました。

俺も病気を通して、
大きく価値観が変わりました。

病気を克服した事について、人から「運が良かったのね」って
言われる事があるけど、運が良かったら最初から病気なんか
しませんよ。って言いたい。

病気は、生き抜くことの大切さを教えてくれた。
病気は、自分にしか出来ない事を学ばせてくれた。
人の心の痛みを感じれる自分に変えてくれた。
人生の価値観を大きく変えてくれる大切な経験です。

事故で突然命を失う事と比較してはいけませんが、
病気で死を迎える事は限られた時間を知る事で
自分と向き合う時間を大切に出来るという事。

誕生の喜びは人を笑顔にするだけですが、
死は残されて生きていく人の心の中に大きな影響を与えるのです。

「●●さん、あなたの様に私も精一杯生きていこう!自分らしく輝いて生きよう!」
って、これからも一人でも多くの方に
言っていただけるような人生であってほしいと思いました。

私も、病気を克服して23年になりますが、
今日までのんびり生きた事はありません。
病気で不安をぬぐえない人や、諦めた人に、
希望になるように、笑顔を与えられるように、
必死で生き抜いて、たくさんの方たちと対話をしてきました。

「抜苦与楽(ばっくよらく)」
私が大切にしてる言葉です。
自分の存在が、苦しむ人、悩む人の心に
希望となり、出会えた事を喜んでいただける
自分になろうと思った言葉でした。

いままで辛い事が多かったからこそ、
些細な事でも幸せを感じて喜べる。
そう、つくづく感じます。

●●さん、頑張って!って言われると、
もう頑張ってます!って言いたくなる事ないですか?

あなたに縁する人たちが、日々、
あなたから大切な事を学んでいますよ。
忘れないでくださいね。

偉そうに突然来て、いろいろ言ってごめんなさい。

でも、どうしても伝えたくて。
明日も笑顔で過ごせますように。

※以上のようなお話を、コメントとして投稿させていただきました。
 翌日、お返事が、コメントに掲載せれましたので、以下にご紹介します。

  





しろ〜さん、はじめまして。こんばんは☆
コメント、ありがとうございます。
「抜苦与楽」、とても素晴らしい言葉ですね。しろ〜さんの志も。
しろ〜さんが生きてこられた30年間は、とても密度の濃い年月だったと思います。
私なんてちっぽけで、足元にも及びませんが、その思い、気持ちはしっかりと
受け止めさせていただきます。私に何ができるかわかりませんが、
少しでも何か伝えることができればいいなと思っています。

私もたぶん同じ番組だと思いますが、見ました。プロジェリアという、
こんなにも残酷な病気があるのだということにも驚きました。
なのにふたりはあんなにも前向きに、真摯に生きていて・・・
その姿に涙が止まりませんでした。

>人生はどう生きるかなんだ
>長さは重要じゃない

彼はたったの15歳で、心も大人にならなきゃいけなかったんですね。
重い言葉です。

しろ〜さんが病気を克服されたのも、きっと何か意味のあること。
たくさんの人に伝えるべきことがあるだろうと生かされたのかもしれませんね。
>病気を克服して23年になりますが、今日までのんびり生きた事はありません。
・・・わかるような気がします。
私にも伝えてくれてありがとう!!ぜひまたいらして下さいね。

by●●さん


−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−


私のブログの記事から抜粋して送ったコメントでしたが、
改めて、病を経験したもの同士にしかわからない気持ちというか、
心と心のやりとりだな。って感じました。

相手の方とは病気の種類は違いますが、ちゃんと心は通いました。
私は、今まで幾人もの闘病者の方と対話をしてきました。
SMILEDAYSのメンバーだからと言う前に、一人の経験者として、
これからもこうした対話をやりつづけることが、自分らしい生き方なのだと
改めて感じました。

本日も、2人の方と直接お会いして、対話をする機会がありました。
お一人は肝臓に疾患のある方。
もう一人は、10代前半から様々な病と合併症を経験して、
現在、社会復帰を果たした方です。

お二人とも、病気に押しつぶされそうになりながらも、
必死で乗り越えてる方たちでした。

私も、自分の体験を通して、たくさんお話をしました。

私は、貴重な経験を積ませていただいてるな。と、感謝。

どうか、お二人とも病気に負けないで。

そして、元気になって再会しましょう!!











しろ〜さん、ブログの改正大変お疲れ様でした。
これで、今後もより一層皆さまにご活用頂けるブログになればと思います。

さてさて、この度は更に改めて、コメントの送信方法についてお知らせ致します。
実は…私もコメントの送信方法でトラブってしまい、これは皆さまにお知らせして
おかなければ!と思ったのです

しろ〜さんより入力方法等の詳しい説明がありましたが、その中でも重要な
コメントの送信方法について
ご案内いたします。


=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*

“Neme”、“Subject”“Comment”の3つをそれぞれ記入後、
送信ボタンを押すと“コメント投稿確認”
という画面が表示されると思います。

その一番下の欄に、
“認証用キーワード”
という欄があります。その右の部分に
表示されている4つの数字が文字で表示されている
のでそれをよく確認後、
数字に置き換えて
ご入力ください。


※数字の入力は半角です


以上の手順で無事“送信完了”となります。

=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*:=:*


キーワードの入力がないと
“画像認証キーワードが不正です”

と表示がされてしまいます。


お手数をおかけ致しますが、不愉快なコメントを回避する為のセキリュティー機能です。
皆さまのご理解とご協力頂きますよう、よろしくお願い申し上げます


コメントの投稿方法ですが、

パソコンから閲覧してる方は以下の手順です。

まず、各記事の最下段にある“コメント”をクリック。

次に出てくる“コメントを投稿する”の画面で、

1、Neme=ニックネームでいいです。

2、Subject=自分のコメントの件名(書かなくてもOK)

3、Comment=コメントの本文

  この3つを記入して送信ボタンを押すと次に

“コメント投稿確認”の画面が表示されます。

迷惑コメント等を防止する為、画像認証というのを追加しました。
“認証用キーワード”と書いてある部分の右側に
表示されている4桁の数字を意味する文字をよく見て、
数字を、必ず半角で!打ち込んでからもう一度送信をすれば、
コメントの投稿は完了です。


※わずらわしいかと思いますが、不愉快なコメントを回避する為の
 セキリュティー機能です。ご了承ください。




ケータイから閲覧してる方は以下の手順です。

まず、各記事の下段にある“コメントを書く”をクリック。

1、ニックネーム=素直にニックネームを記入する。

2、タイトル=自分のコメントの件名(書かなくてもOK)

3、本文=コメントの本文

  の3つを記入して⇒投稿するボタンを押す。

上記の3つだけ記入すればコメントの投稿は完了です。



なお、PCも携帯も共通ですが、コメントの送信画面に並んで出てくる




Mail=あなたのメールアドレス〈任意〉
URL=あなたのホームページやブログのURL〈任意〉
PASS=特に必要ありません。

↑上の3つは無視して未記入でもいいです。





管理者のしろ〜orなおちゃん
(携帯では管理人と表示)だけに
個人的に相談や、意見、コメントしたい時は、

パソコンの場合=□管理者だけに表示を
           許可するの□にチェックを入れる

携帯の場合は=公開コメントとかいてあるボタンを
          クリックすると、その下に管理人へ
          の秘密コメントと出てくるので、そ
          ちらを選択してください。



ちなみに、拍手ボタンは、
押してもらえると管理人が喜ぶ!
ただそれだけです(笑)



それと、わたくし『しろ〜』と直接連絡がとりたい方は、
トップページ画面の中ほどに(天気予報のひとつ上の段に)
しろ〜宛のメールフォームを用意しております。
メンバーのみなさまともっと連絡を取り合えるように
したいとも思っています。
スマイルデイズメンバーや関係者のなかで、
メアドや電話番号が変更された、引っ越した!
などの事情があって、連絡を代表者N氏に
通知されてない方、最近スマイルデイズの
定例会に参加されてない方、
またそのご家族や友人の方など
いらっしゃいましたら、

メールフォームにて、送信する本文の中に、

1、お名前
2、連絡先(メールアドレスだけでも可)
3、近況や、自分のプロフィール、他のメンバーへの
  コメントがあればぜひ記入されてください。

※管理者(しろ〜)のみにメールは送られてくるので、
しろ〜経由でリーダー等に報告は致します。
個人情報の流出保護にはちゃんと対策をしていますのでご安心を。
また個人情報の公表、公開は一切いたしません。

最後に、当ブログが参加しております、
トップ画面右上の病気ブログ等のバナ−をクリックしてくださると、
当ブログのランキングが上昇して、より多くの方にこのブログの存在を
周知してもらえます。
バナ−のクリックへのご協力もよろしくお願いします。


みなさま、重ねてよろしくお願いします。






しろ〜です。

先週からコメントの投稿が出来ないとの報告をいただいていて、
一時的に良くなったのですが、今夜、たてつづけに「コメントできない」
との報告を再度いただきました。

コメント投稿の不具合の原因の一つとして、背景に使用しているデザイン
テンプレートが原因では?とFC2のサポートセンターからご指摘がありました。

様子をみるため、しばらくの間、背景を変更いたします。
※まぁ、頃合をみていつか変更をしようと思ってはいましたが。

コメントが出来ない不具合は解消したと思いますので、安心されてください。

それでも、やっぱりコメントが出来ない!!って方がいましたら、
お手数ですが、メールフォームにて、管理人:しろ〜へおしえてください。


大変ご迷惑をおかけしました。
心より、お詫びいたします。

今後とも、当ブログをよろしくお願いいたします。




しろ〜です。

のぞみ訪韓団、国際交流以来、当ブログもアクセス数が増加していて、
本当に感謝しております。

ただ、管理者としては、現在このブログをご覧になってるSMILEDAYSのメンバーは
一体何名いるんだろう??と気になってしかたありません。

ここで、いくつか提案を。

ブログを通して、距離が離れていても、お互いの存在がコメントや私へのメールで、
わかるのですが、コメントを記入せず、閲覧のみの方もいて、正直、何名のメンバーが
このブログに訪問しているのか掌握できていません。

そこで、月に1度くらいは、メンバーの点呼取ってみるってのはいかがでしょう?
賛否両論あることと思いますが、例えば…

私がブログの記事で「点呼とります!!」って実行したら、
各自がコメント欄に、スマイルデイズメンバーなら、
一人目がSD1・それを見た次の人がSD2…その次の人は
SD3と、記入するってのはいかがでしょうか?

木曜会の方は、MK1…、医療従事者等はHP1…
メンバーの友人や知人、家族の方等は、FF1…

こんな感じでやってみるとか。
点呼とるだけだと意味無いかも知れませんけど、
遠方にいるとか、勤務の都合や体調が悪くて活動になかなか参加できない方も
いると思います。
でも、月に一度くらい、点呼取って、お互いの存在が少しでもわかりあえたらと
思ったりもします。
お互いに元気にしてる事がわかればなにより。


そしてもう一つ、このブログでやってほしい事の
アンケートもとってみたいのですが。

例えば、ブログの機能に追加してほしい物、例えば、掲示板やチャットとか、
アマゾンのバナ−がほしいとか。
※アマゾンのバナ−を設置した場合、購入されるとマージンが
収入として入りますので、その収入を小児がん支援や
啓蒙活動されてる団体へ寄付するとか。

どんなことでも構いませんので、せっかく出来たこのブログを、
より良い環境・コミュニケーションの構築の為、みなさまのご協力を
お願いします。

どうぞ、ご意見等はコメント欄にお願いします。
特に、ボスやリーダーNさん、いかがですか?








なおちゃんです。


私がスマイルデイズと、もうひとつ所属している「血液疾患患者の会 フェニックスクラブ」という会があります。
当ブログにもリンクを貼らせていただいているので、機会がありましたらご覧下さいm(_ _)m


全国組織のこの会は、年間、全国各地で交流会が行われています。(交流会を開催希望している会員の方が、会報を通じて交流会をお知らせして、希望する会員さんが参加する形です)

定期的に送られてくる通信では、その交流会のお知らせや疾患に関する勉強会、学会のお知らせ、会員の方々の近況等が載せられています





実は、このフェニックスの代表者であるNさんには、今回ののぞみ訪韓団報告書の印刷にご協力頂きました


今回の報告書の印刷をどうしよう(印刷会社に依頼するとコストもかかるし・・・、印刷機は自宅にないし・・・、大量だし・・・)と行き詰まっていたところ、“ハッ!!”と思い浮かんだのが、フェニックスでした


“毎月送られてくるフェニックス通信。全国に発送している大量の会報の印刷はどうしているんだろう??”と考え、個人的な知人でもある代表者のNさんに速攻連絡

事情を説明すると快く引き受けて下さいました
本当にうれしく、Nさんの人柄に感激しました(*^_^*)


今回無事出来上がった報告書を、Nさんにも後日お渡しする予定です






さて、話しは戻り、本日そのフェニックスクラブより“フェニックス通信”(定期会報)が届きました。


その中でみなさまにお知らせしたい内容があったので掲載させて頂きたいと思います


私の人生の大先輩(まだまだお若いです(^^;))でとっても尊敬している、大谷貴子さんという方がいらっしゃいます

彼女は1986年に慢性骨髄性白血病を発病し、HLAがお母様と適合し、骨髄移植をされました。また、日本初となる骨髄バンクを設立をされた方で、現在は全国骨髄バンク推進連絡協議会会長として、また当事者として、“いのちの重み”を伝える活動のため全国を奔走中です。

詳しくはインターネット等でご覧下さい。たくさん出てきます



貴子さんもフェニックスのメンバーです
今日届いた会報には、大谷さんをモデルとしたドラマが放送されるとのお知らせがありました


大谷さんの書かれた最初の著書である“霧の中の命”がドラマ化されるそうです。



放送は・・・
3月26日 東京系列で放送されます。
主演は内山理名さん。




会報によると〜「内山さんは美人すぎてドラマの放送後は町を歩けない・・・という感じです」とコメントされているようです(^^;)
全く問題ないし、貴子さんはお綺麗なのに〜(^-^)


これまで大谷さんや骨髄バンクを題材とした番組を見る機会は多くありましたが、これもまた楽しみです 




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しろ〜です。
なおちゃん、記事の更新ありがと
なおちゃんのお話は胸に響くね


今日はほんとに心地いい春の陽気でしたね。
街ではコブシの花がもう咲いてました。

サクラの開花もあと少しですね。

川の土手には菜の花も咲いて、虫も飛んで、
ウグイスの鳴声も聞こえて、街ではバイクに乗る人が増えて
あらゆる生命が、冬を乗り越えて、躍動しています。

地元の皿倉山の頂上では…なんだありゃ

パラグライダーがたくさん飛んでました

パラグライダー

※ 各写真はクリックすると拡大します。
   もう一度クリックすると元の画面に戻ります。

皿倉山は、パラグライダーの第1回世界選手権が
開催された山でもあります。
ライセンスの上級者しか飛行を許可されないそうで。

いいなぁ〜、俺も空飛んでみたい。
実は、パラグライダーのライセンスを取りたいと
昔からの夢があるんです

第1回世界選手権のおり、私は山頂でその時の
優勝者の方と少しお話したんですよ。
それがきっかけで、ライセンスを取りたいと思ったんです。
たしか、俺が中学生の頃だから、15年は経ってるな。

人との出会いが自分を変える。
自分との出会いが、相手の人生に影響を与える。

SMILEDAYSのメンバーたちも、それぞれがそんな
体験を持っている事でしょう。

そうそう、SMILEDAYSに参加したきっかけは
退院してから10年ほど経ってからのボスとの
再会でした。

あの時は、自分の将来をどうするか迷っていて、
久留米大学病院へ久しぶりに行こう
と思ったのでした。

当時は悲しい事や、辛かった事の記憶が
大きすぎて、行く気になれなかったのですが、
そこを乗り越えないと自分が前に進めないと
思って、勇気出して行ったんです。

病棟へあがると1度は看護士さんから不審者扱い?(笑)
されてしまって、I先生は帰りました。と追い返されて、
ボス(I先生)にも会えず、病院の中の売店を探して、
便箋と封筒とペンを買って、手紙を書いて、
医局を探すけどわからなくて、病院の中で途方に暮れてたら
通りすがりの看護士さんがいて、事情を説明してみたら、
「もう一度病棟へ持って行ってみては?」
と背中を押してくれて、「イヤな顔されるかも、行きたくねー」って
心中で思いながら再び病棟へ。

そしたらボスがいて、本当に久しぶりの再会となったのです。


求めて人に会う。
新しい世界へ一歩踏み出す。

勇気出して新発売の食べ物を買う(≧ω≦。)プププ

前へ前へ進めば、自分の環境が広がり、体験が増えて、
心の深さも広さも変化する。
心って変幻自在で、無限大の広さと深さを持ってるのに、
ついつい自分にブレーキかけたり、限界を感じるのよね。

最初に空飛んだ人、マジすげー。
今は、こんなに当たり前に空飛べるのはあなたのおかげ。
俺がこのブログを作ったのはボスとなおちゃんのおかげ。

いつも新鮮で充実した毎日を送れる事に感謝感謝。

そうそう、来月、久留米大学病院で、大学生の前でお話させて
いただくことになりました。

どんなことを話せばいいのかな〜って考えてます。

今年は1月から濃い日々が続いてます。
いったいどんな1年になるかな〜
俺はどれだけ成長できるかな〜
そして、どれだけダイエットできるかな〜ゞ(≧m≦●)ぷっ

最後に、ビンとノミの例え話を記しておきましょう。

ノミはジャンプするとおよそ2mくらい跳べるそうですが、
ビンの中に閉じ込めると、ジャンプするたびに頭を打つので、
次第にその高さまでしか跳べなくなって、ビンの外に出されても、
ビンの高さまでしか跳べなくなる…と、聞いたことがあります。

人間だって一緒。
外に出て、勇気だして新しいこと始めてみませんか?























なおちゃんです。こんばんわ。


今日は一日お休みだったので、久々に山口市に行って参りました。
自宅から1時間近くかかり、最近は滅多に行かないのですが、私用もあり午前中はあちこち散策


山口市は私の母校(大学)のある所でもあり、近辺を車で走るとかなり懐かしかった〜また、今日は山口市内在住の知人を数年ぶりに尋ねました




その方は、萩焼(←山口県では代表的な焼き物)の陶芸家で、私の昔からの古〜い(?)知人です
私が小学生の頃からの知り合いで、再発する前(もう16年くらい前になるでしょうか)にボランティア活動を一緒にしたことのある古い仲間です。


この陶芸家のYさんは、ご親戚の方が悪性リンパ腫になられた(今は県外で元気に生活されているようです)ようで、そのことがきっかけで骨髄バンクのボランティアに来られていました。最近はお互いにボランティアで出逢うことはなくなったのですが、縁があって時々遊びに行ってます