小児がんと向きあう方々とともに…
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C型肝炎治療 入院14日目~退院&仕事復帰【改】
2012年04月06日 (金) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

前回の記事に加筆して、改めてUPしました。



3/31に無事退院しました。

3/30の金曜日の午後に3回目のペグインターフェロンを射たれて、

副作用でしんどい中、外界へと放り出される感じですね。


お向かいの仲良しになったおじさまも一緒に退院。

荷物をまとめて、退院の支度をしていると、

お向かいさんには奥さんと、二人の小さな女の子のお孫さんが

お向かいに来ていました。

“こりゃぁ!チャーンス!!”

シロップモードになりまして、

バルーンでさささっと、プードルを作ってプレゼント。

すると、奥様から“私にもなにかください!”とのリクエストに

お花を作って差し上げました。

お向いさんが先に退院したので、シロップはそのまま

もう2本お花を作りました。

2012_03_31_09_21_01_640.jpg
お世話になったナースとドクターへ


この入院を振り返ると…

2012_03_30_21_29_44_640.jpg
17日間の入院で食べたパンケーキは計30枚
※もうとうぶん食べなくて結構です。

そして、入院の請求書は…なんと9▲万円!!!!(17日分ですよ)

一本のインターフェロンにおよそ3万円

そして、飲み薬は…もう恐ろしい金額です。

C型肝炎治療の薬価は相変わらず高額です。

でも、国保の限度額認定証を先に手続きしていますので、

実際には、窓口で10万程度の支払いで済みました。

そして、この入院中とまったく同じ治療が8月末まで通院で続くのです。

毎週金曜日に通院。

朝、採血して、貧血や肝機能等のデータを見てから、

問題なければインターフェロン注射。

それから、3、4日は微熱と、頭痛と気分の悪い日が副作用としておこります。

実際に、退院後4/2(月)までは、ほとんどくたばっていました。


そして、昨日、4/3より、仕事に復帰しました。

一日仕事をそれなりに無理しないように気をつけてこなしてきましたが、

夕方頃はひざが笑っていました。

復帰2日目には、いきなりの高所作業でした。

まぁ、体力が落ちてるから心配だったけど、

安全帯をつけて作業するから安全たいっ!

…。

当分は、月~木のみ仕事する日々となりそうです。





【今回の入院のまとめ・改】

◆病院食から解放されたら、世の中の食べ物は味付けがかなり濃いと実感!

◆パンケーキは大好物!…でも、2週間続けて食べるとさすがに見たくなくなる…。

◆治療同意書の私が名前を書くところに、Drが間違えて記名していて、

 さらにその下の家族記入欄にも、看護師が間違えて記名していたので、

 ほほうっ! 自ら率先して治療されるとですな!!…と、ノリつっこみしてみた…


…というのは、さておき。


◆今回、とても感じて、考えたこと。

 “医療のヒューマニズムと笑顔”についてでした。

 医学生や看護学校での講演のとき、テーマのひとつとしてお話するのですが、

 医療者をはじめ、病院のスタッフはひとりひとりが“ひと”

 病院機能評価を意識しているのか、

 クレームやトラブルを恐れながら仕事しているせいか、

 スタッフの仕事ぶりに患者としてギクシャクとした隔たりを感じてならなかった。


 この病院は“電子カルテ”を導入しています。

 病棟には、ワイヤレスのネットワークが設置されていて、

 看護師さんたちは、ワゴンの上にノートパソコンを載せて、

 各ベッドを巡回し、患者から聞きとった情報をその場でカチャカチャと打ち込んでいきます。

 でも、顔は患者でなく、画面に向いている時間が長い。

 体温を計る2、3分の間でも沈黙が続く…。

 そうかと思えば、医療者と患者のパートナーシップの強化だとかの一貫として、

 薬や点滴、採血管などを使用するときに本人に名前を確認させるのだが、

 その行為そのものに“ヒューマニズム”を感じるかというとそんなことはなく…。

 若い看護師さんが多いというのもあるのかな…と思って観察してたけど、それも違う。


 お互いに笑顔を作ろうということにもう少し努力が必要なのかな?と思い、


 “んじゃ、俺からわかりやすくアプローチをしてみよう!”とアクションをおこす。

 まずは、看護師さんが巡回に来た時に名札を見て名前を確認して、

“看護師さん!”ではなく、名前で声をかけて話をする。

 
 血圧を測りにきたときは、加圧のタイミングに合わせて、

 マイムで空気入れられているように、足を徐々にあげてみてボケたり、

 採血のときは、トムジェリのように寝たフリや覚悟を決めてみたりして

 看護師さんが笑いながら仕事できるように工夫をしてみました。

 やってることは馬鹿げてますが…

 他にも、看護師さん髪型が素敵ね!とか、話し方が上手だね!とか、

 心配りがイイね!、珍しいボールペン持ってるねとか、

 なんでも話のきっかけにするのですが、基本は“仲良くしましょうね!”

 っていうアピールが伝わるように務めることが大切ですね。


※看護師長さんが巡回に来た時、私は別の患者さんたちが看護師さんたちの仕事ぶりを
 
 褒めていたことを伝えたら、師長さんはとてもうれしそうに喜んでいました。


そしてもうひとつ。


◆笑えるアイテム(マンガ)とか、webコンテンツ(私はyoutubeでお笑いをたくさん観ました)

 を可能な限り利用して、毎日笑顔で過ごせる環境を作りました。

 今は、スマホやノートパソコンがある時代なので重宝しました。

 “病気の治療に笑顔がとても大切”ということを身をもって改めて感じることが出来ました。



最後に…

入院中、たくさんの方からメールやお電話などでお見舞いいただきました。
この場をお借りして、御礼申し上げます。

大変にありがとうございました!

まだまだ治療は続きますが、これからも頑張ります!

今後ともよろしくお願いします。

しろ~時々シロップより

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C型肝炎治療 入院12~14日目
2012年03月28日 (水) | 編集 |
どもども、しろ~時々シロップです。

今朝は、5:30にパチっと目が醒めました。

あまり寒くなかったので、朝食時間まで病院敷地内を散歩しました。
敷地内の桜並木は、膨らんでいるけど、
どれもあと少し!

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朝日や、牡丹などの咲いてる花を見つけては、
写真を撮ったりしました。

朝食後は、屋上で筋トレをかねてジャグリングの練習。
腰を関取の四股ふみのように下げて、ジャグリングすると、
かなり脚腰が震えます。

体力が思っていたよりも低下していることを実感しました。

先日、病室のお向かいのベッドにお見舞いで、
こどもたちが3人もきていて、シロップ魂に火がつきました。

かれらに、ジャグリングを教えてみました。

楽しいひとときを過ごせたことと、
そのこどもたちの笑う顔に、自分が道化師(クラウン)
なのだと改めて感じるのでした。


【今日のまとめ】
クスリの飲み過ぎで、胃がおかしくなりそう!


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C型肝炎治療 入院10~12日目
2012年03月26日 (月) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

今夜は西の空にステキな天体ショー。

上から金星、月、木星と並んでいます。

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19時の面会時間が終わって、外に嫁さんを
見送りに出たときに、二人で空を見上げました。


今日、主治医が部屋に来て、入院初日の肝生検の結果と、
治療の経過を話してくれました。

肝生検の結果は、F3という指標になっていました。
※感心のある方は、Googleの画像検索で“肝硬変”を調べてね。

少し細かくいえば肝硬変の前段階で、繊維化が進行中。
肝細胞が長年炎症を起こしていたことで、細胞のダメージも
私が想像していたより悪かったということでした。

年齢のわりには、肝細胞の繊維化が著しいと主治医が申していました。

白血病の治療で輸血をして、もう27年くらいですから、
まぁ、そんなもんでしょう。

なんでもっと早く治療しなかったの?
って思う人がいるでしょう?

いえいえ、私のように過去の治療歴があって、治らなかった人にとっては、
私がいま行なっている治療が最新で最善なんですよ。

同じ病棟には、2、3回目の治療だという人は少なくないです。


そこそこ深刻ですが、楽観的に考えれば小児がんの経験者として、
長期フォローアップ外来を受けていたおかげで、
もっと大変な状態になる前に気付いて、早く手をうてたということ。

Iせんせいたち小児科医のご尽力と、仲間たちとのネットワークのおかげだと、
改めて感じるところです。

今日までの治療の進捗状況は、まずまずです。
ウイルスの減り方が主治医の予想より少なかったけど、
薬はちゃんと効果があるようです。
まぁ、そもそも入院前のウイルスの量が尋常なかったですからね。

スマホで長文書くのは大変なので、今日はこのへんで。


【今日のまとめ】
病院の図書館でヒマつぶしに借りてきた本は、
手塚治虫氏のブラック・ジャック!

やっぱり、ブラック・ジャックは何度読んでも名作だ!






C型肝炎治療 入院6~10日目
2012年03月24日 (土) | 編集 |
どもども、しろ~時々シロップです。

ただいま、微熱と頭痛の九州男児です。

肝炎治療も2週目に入りました。

テラビックの副作用の皮疹は、魔法のクスリ
プレドニン(ステロイド)を飲みはじめて、
小康状態になっています。

変わったことがあったとすれば…

私のケータイがようやくスマホになりまして、
この記事もスマホから投稿できるようになったことかな。

肝機能の数値はまだ高いですが、それでも入院前の
半分程度にはなっています。

食欲もなくなっていましたが、
プレドニンの副作用の食欲増強作用の働きで、
今はとにかくお腹が減ります。

小児がん経験者のなかでは、親しみのある薬ですね。


そうそう、話が変わりますが、
24日は、春のにこスマキャンプが開催されました。
はやいもので、3年目の春キャンプです。

Iせんせいから、今回も無事故と大成功で終ったと
メールをいただきました。

夏のキャンプ春キャンプに出られなかった分、
楽しみにしておこう!




C型肝炎治療 入院3~5日目
2012年03月21日 (水) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。



【入院3日目】


3日目は熱も下がらず、全身にあまり力も入らないし、
歩けばフラフラしましたが、それ以外はとくに異常なし。


そうそう、昨日まで書くスペースがなかったので、ここに書いておこう。

私の嫁さんは毎日14時頃にやってきて、19時に帰ります。

妊娠8ヶ月でお腹も大きいけど、我が家と病院は眼と鼻の先。

直線距離で500m程度。 病室の窓からも家が見える距離です。

(俺がこそーっと抜けだして家に帰ってても、誰もわからない)んですけどね…)

いつも昼まで寝ている嫁さんも、入院初日は私と一緒に病院に行きましたし、

毎日来ては、売店(病院内にスーパーが出店してます)に一緒にお買い物に行ったり、

病室で、パソコンのイヤホンを半分にわけて、YouTubeで中川家の漫才に爆笑したりと

おかけで退屈しないで毎日を過ごせています。

お嫁さん、ありがと。



【入院4日目】


朝目覚めると…

あれ? なんか脇のあたりがヒリヒリする…。

あっ、皮疹が出てる。

こんな感じの↓

※画像は私のものではありません。


この皮疹の原因は、新薬のテラビックの副作用。

対処療法でアンテベート軟膏(ステロイド軟膏)を処方されました。

しかしね…、時間が経つとどんどん拡がるのよ。この皮疹。

結局、夜までにはあちこちに拡がり、両脇、上腕部、足の付け根と

皮疹が出てきてしまった。


食欲もやや減退。

出されたものはとりあえず全部食べてますけど…

ええ、食べれないわけではないんです。

メニューがね、似たようなものが3日連続とかで出てくるんです。

嫁さんですら、夕飯を見て「これ、昨日も出てきたよね?」

っていうくらいです。



結婚式と病院の共通点。

料理が大事。



【入院5日目】


今日はお天気が良好。

しかし、体調は優れない。


皮疹はますます拡がる一方。

この皮疹の原因のテラビック。

半年間、毎日8時間おきに飲まないといけません。

現在は、8:00 14:00 22:00に飲まされてます。

食後2時間まで飲まないといけません。

脂肪分を含んだ食事と一所に飲まないと、テラビックも吸収されない。

ということで、21:00頃に夜食のパンケーキがやってきます。

このパンケーキがね…毎日マーガリンなんですよ。

…味の変化がほしい今日このごろです。


【まとめ】


パンケーキにはメープルシロップやろ!




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