小児がんと向きあう方々とともに…
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小児がん経験者の視点から見る今後…その2
2012年05月09日 (水) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

GWは良いことも悪いこともさまざまニュースで飛び交っていましたが、
みなさまはいかがお過ごしになりましたか?

九州北部は25度を超える陽気になって、暦でいう立夏を超えて日差しの強さを肌身で感じます。
連休明けから仕事場の作業着も夏服になりました。

前回のテーマの続きをと思ったのですが、先に書きたいことがありまして。


今回取り上げるテーマは…

成長著しい情報化社会と小児がんのこどもたちと医療のあり方


です。

テーマが難しいと思わないでくださいね。


私も利用しているスマートフォンやPCはとても便利ですね。

キーワードを入力して、検索をすればその場で知りたい情報がすぐ手に入ります。


私は現在C型肝炎の治療中ですので、毎日治療薬を服用しています。

試しに、自分の飲んでいる薬を検索してみます。

すると、薬局でいただく処方薬の能書には書かれていないような

薬の主な作用

薬の主な副作用

薬価

どのような病気の治療に用いられているか…

などなど

事細かな情報を手に入れることができます。


薬局の提供する書面の情報量がいかに少ないかがよくわかります。

同じように、

病院の中で医療者が使っている医療用語も、隠語も、

その気になれば2、3分で調べられます。



2年ほど前のことでしたが、とある研究会でこんな発表にて、

10歳程度の血液がんを患ったこどもさんのことが演題にあがりました。


医療者側は家族の同意のもとその子には、病名をウソを言わないで正しく告知した。

告知を受けた子どもさんは、“自分はがんなの?”とストレートに聞き返してきた。

そこで医療者は、その子に余計な心配をしてほしくないと思ったので、

(本当はがんなのに…) がんじゃないよっと伝えた。


後日、その子は自分の病名をPCで検索した。

そこには、はっきりと自分の病気の説明のなかに“がん”という文言が

記載されていました。

「やっぱり、自分はがんだったんだ…」

それから、その子は一気に医療者や家族の言葉に不信を抱くようになり…。

大人たちは信頼を取り戻し、安心して治療を受けてくれるまでのプロセスに

大変な時間と苦労を費やすことになってしまった…

というとても印象に残った事例でした。


いま、がん治療を実施している大きな医療機関は、

公益財団法人 日本医療機能評価機構※詳しくはリンク先を御覧ください。

の示す指針に基づいて、

医療の質の向上と信頼できる医療の確保を目指して取り組んでいるのですが、

自分の病気の治療方法、

検査結果の内容などの情報の公開

守秘義務や個人情報の保護

医療者と患者のパートナーシップ


など、病院の運営のさまざまなハードとソフトの改革に迫られています。


みなさんが病院に行くと、待合室などの壁に

「当医院では患者の皆様に安心して治療に取り組んでいただくために云々…」という

ことが書かれてるの見たことありませんか?

そう、それです。

病院機能評価を意識して書かれていて、

医療者も新たに設けられた様々な取り決めに、

いろいろと苦労しているのだな…と感じるわけです。



その中で、私が懸念しているのは、小児がんの子どもたちが、

先ほどの事例のように、自分がされている治療や、使っている薬の情報、

自分の目の前で飛び交う医療者たちの言葉や、

自分と同じ治療をしている他の告知をされている子どもたちからの

情報を手に入れた時…


ニンテンドウDSやPSPを大人以上にサクサク扱える子どもたちにとって、

大人の私たちが想像している以上に、この数年で著しく自分の病気のことを

調べたり、知るきっかけが増えているのではと心配しています。


“それほど心配しなくてよいのでは?”とのご意見もありますが、

原発事故の例をあげてみましょう…。

一部の意見者や専門家たちが訴えていた万が一のリスクを

“大丈夫、安全だ”といって説き伏せて、運転を続けた原発が事故を起こし、

こぞって飛び交ったのは“想定外でした”だったでしょう?



私は6歳で“急性リンパ性白血病”だと告知を受けていましたが、

まわりの告知をうけていない子達から“しろ~くんの病気はなに?”

って聞かれるたびに、自分の病気の事実を知っているけど、

真実をけっして言ってはいけないので、

なんとウソついて答えるべきなのかその都度真剣に悩みました。


つい、2、3年前まで、私たち、小児がん経験者たちの集まる会合で

話題の中心になっていたのは子どもたちに病気を正しく告知するか、否かという

議論が大きな課題になることがしばしばでしたが…


もはや、告知をする、しないという議論をしている場合ではない

…そんな時代に突入してしまったのでは?

きっとこれから先、どこの病院でも先ほどの事例の子のようなことが

起こってもおかしくないんじゃないか…と懸念しています。




PS

雑な記事になったと思ったのですが、

私が伝えたいことが伝わりましたでしょうか?


それでは、また。



追記

コメント欄で、ご質問がありましたので、
こちらにご説明を付け加えさせていただきますね。


私は6歳で“急性リンパ性白血病”だと告知を受けていましたが、
まわりの告知をうけていない子達から“しろ~くんの病気はなに?”
って聞かれるたびに、自分の病気の事実を知っているけど、
真実をけっして言ってはいけないので、なんとウソついて答えるべきなのかその都度真剣に悩みました。

…のくだりのところですよね?

私の両親は告知に強く反対でした。
でも、兄(当時20歳)がその両親を説き伏せたのです。
3年も辛くて痛くて大変な治療をしないといけないのに、
真実を伏せて治療をしてもしろ~が耐えられないと…。

兄が告知をしてくれたおかげで、
私は自分の病気がちゃんと治療して治さないと死ぬ!
という言葉を告知の中でストレートに聞きました。

白血病=治さないと死ぬ

6歳の私が受け止めた言葉でした。

そして、病棟では私と同じように髪の毛が無くなり、
高熱を出し、鼻血でシーツを血まみれにして、
同じ点滴をして、同じ検査をしているこどもがたくさんいましたが、
その子たちのほとんどが自分の病気がなんなのか知りませんでした。

私がだれかからしろ~くんは病気なに?って聞かれたときは、
私は黙って答えなかったり、テキトーなことを言ってはぐらかしていたのですが、

ある日、他の患者やお母さんたち、そして私の母のいる大部屋で遊び相手の実習中の医学生に聞かれたんです。
「しろ~くんの病気はなに?」って。

その頃は、医学生と医者の区別が幼い私にはわからなかったんですよ。
ドクターも、学生も形はちがえど白衣を着てましたから。
主治医のドクターよりまだ若いだけで、同じ医者だとしか思ってませんでした。

私はいまでもはっきり覚えてますがその瞬間にイラッとしながらこう思ったのです。

「なんでこんなところで聞いちゃうの?」
        &
「医者のくせに、なんでおれの病気のことを聞いてくるんだ?」って。

聞かれた意図がわからなかったんです。
でも、その頃から先生や看護師さんには協力できることはしたいとすでに思っていたので、
言いたくなかったけど素直に答えたんです。

廻りに聞こえないように耳元で「…白血病」と。

でも、廻りのこどもたちの声がさわがしくて聞こえなかったのか
その学生は「え?もう一度!」と聞きなおしてきたんです。

さらにイラッときて、
ついついデカイ声で怒りながら、「白血病!!」とハッキリ言っちゃたんです。

一瞬にして、廻りの空気が凍りつきました。

廻りの母親は目が点。
廻りのこどもたちは???
うちの母はマジギレ。

学生は、その空気を感じてそそくさと部屋から退散。

のちほど、母からこっぴどく怒られました。
誰にも言うなってあれほど言ってるのになんで言うの!って。

「だって…」

でも、学生に言ったことが悪いのではなくて、
大声で言ってしまったことが悪かったということと、
廻りのこどもたちが自分の母親たちに
「ね、白血病ってなに?」って聞いていて、お母さんたちが迷惑そうに
こちらをジロ見しながら、こどもにテキトーな言葉ではぐらかしているのをみて、
私は自分のやってしまったこと…の事の大きさに気づいたんです。

それからは退院するまで、白血病という言葉をけっして病棟の中では口にしませんでした。
でも、仲間が亡くなったときに、母に聞いてました。
「あの子の病気はなに?」

母は、ウソはつきませんでした。
違う病気でも、私と同じ白血病であっても。
だから、自分の病気が治らないと死ぬという現実を私は常に肌身で感じていました。

自分が感じている不安で恐ろしい気持ちを他の子は
知らないほうがいいのかも…。
そう思っていました。

当時の病棟は、小児がんの子どもたちばかりといっていいほど、
専門病棟的なところでしたし、現在のように
治るようになった時代。ではなく、
多くの子が助からない時代…。でした。
ほんとに、過言ではなく、次から次へと入院してきた仲間たちが亡くなる時代でしたので。

この事件の前は、ただ 言ってはいけないこと。
理由はいまいちよくわからんが…。

事件後は、
どうして言ってはダメなのかをようやく肌身で感じたから、
絶対言わない。


という心境の変化の違いがありました。


こんな説明でわかりましたか?

もっと詳しく背景をお知りになりたければ、ぜひ、
当ブログのカテゴリー“闘病の記憶”↓をご参照ください。
http://kurumesmiledays2525.blog107.fc2.com/blog-category-13.html


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小児がん経験者の視点から見る今後…その1
2012年04月30日 (月) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

今回は、ちょっとシビアなお話です。

私がこのブログをなおちゃんとともに立ち上げたのが、2007年の6月でした。
早いもので、ブログでSmileDaysも今年で5年目を迎えます。早いですね。

当ブログを普段からご覧頂いている方々は話がわかりやすいかと思いますが…

折々で書き綴ってきましたが、大切な5年目の節目を迎えるにあたり、

“小児がん経験者の視点から見る今後…”というタイトルで

私の心の中に沸き起こる様々な思いを書き残しておこうと思います。

私は医療者ではありませんので、アバウトな表現が多いと思いますが、
そこんところはお許しください。

しかしながら、このブログをやりながらとても感じるのは、
いかに大切な社会活動を行なっていても、情報発信力が弱いと
とてももったいないということです。

ツイッターも、Facebookもない時代にできた当ブログでしたが、
小児がん経験者の団体が全国で初めて非特定の公の方々に向けて
情報を発信した初めてのHPとなりました。

リアルタイムに、情報を広く正しく発信すること、
そして、ペーパーの情報とWEBの情報の使い分けと活用。

いまになって振り返ると、そのことがいかに大切だったかをとても実感しています。


------------------------------------------


2012年現在、私の把握してる全国各地の小児がん経験者団体は16団体
※公益財団法人 がんの子どもを守る会のHP参照してみたら、
 SmileDaysが消えてるし…


認知されてない小規模団体が他にもまだあるかもしれませんが…

その各団体とつながりを持って参加している小児がん経験者はおよそ150名ほどと
推測されます。

では、全国にそもそも小児がん経験者はどれくらい存在するのか…

推定10万人と言われています。

毎年、全国でおよそ3000人ちかくの子どもたちが小児がんを発症し、

そのうち、およそ2000人程度の子どもたちが病気を克服して、

復学や、社会復帰をしていきます。

つまり、毎年、2000人近い小児がん経験者が誕生しているのです。

ちなみに、大人のがんは、成人の2人に1人が発病し、発病した方のうち3人中2人が
病気を克服します。(ただし、5年生存率として)

大人のがんは、生活習慣の改善をすることで予防できる可能性がありますが、
小児がんは、子どもの出生率が横ばいだと、ほぼ同じ確率で発生します。
つまり、小児がん発症を抑制したり、予防することは困難なのです。

先生方のアンケートの結果などを参考にすると、
小児がん経験者の5割以上が、退院後も体調や生活や就職など、
生きていくための根本的な部分に何らかなの不安を抱いています。

小さな体に強い薬を長期に使用し、再発や病気の種類によってなど
必要があれば、骨髄移植や放射線治療などの子どもの小さな体に
とても大きな負担をかける治療を行います。

医学の進歩はとても著しく、現在はできる限り克服後の体に後遺症などが
残らないようにする研究や臨床での取り組みが続いています。

さきほど、小児がん経験者の5割以上が、退院後も体調や生活や就職など、
生きていくための根本的な部分に何らかなの不安を抱いています。と書きましたが…

つまり、全国で5万人以上の小児がん経験者の方が、現在もなお様々な不安や悩みを
抱えながら生活をしているということです。

推定10万人と言われる小児がん経験者。

この中には、未だに自分の病気を正しく告知されず、違う病気だったと聞かされたり、
小さすぎて闘病の記憶がほとんどないことからご家族が言えないままだったり、
知らせないほうが良いと思って、真実を伝えてない方がたくさんいます。

実際、私の闘病していた頃、(1985年頃)は、私と同じ病棟にいて、
小児がんの治療をしていた子どもたちのほとんどが告知を受けていませんでした。

2012年の現代において、治療にあたり子どもたちに正しく告知をする方が
子どもたちのその後の発育や、環境への順応、回復力【レジリエンス】と
さまざまな場面で良い結果につながるという事例が多いと知られています。

そのような事が小児科医のなかで広く認知されているのですが、
告知をするか否かというのは、医療者だけでなく、当事者の子どもの年齢や
その家族の意思によっても大きく左右されるというのが現実です。

子どもが小さすぎると、ご両親も若くて、突然子どもが命にかかわる
大病を患っているのですから、ご両親が冷静にその事実を受け止めることが
とても容易ではないということ。


私が感じるのは、まず地域性の影響

告知したがらない=古くから農漁村部として栄えた地域(村八分などの価値観の影響か…)
告知をする=産業発達した地域、地方からたくさんの人が出入りする都心部

といった傾向がみられる…
 ※学術的見解ではありません。

農漁村部地域では、家族から大病の患者が出ると近所や学校へも
隠したがる傾向が強いというのをたくさんお聞きしました。

都心部だと地域的な価値観の呪縛が薄らぐのか、告知に前向きな傾向があるようです。


小児がんは治療後も、子どもが心身ともに成長をしていき、
その成長の段階で発育に遅れが現れたり、10年以上経って現れる治療の影響による
心臓やその他の内蔵の機能低下や、身長の伸び悩みなど【晩期合併症と呼ばれてます】
定期的に外来で発育や後遺症の有無を長期に観察する【長期フォローアップ外来といいます】
受診の必要があります。

小児がんの子どもたちを取り囲む大人たちも、家族も、環境も、

退院した=治療が全て終わった=もう完璧に健康になってる

と思われがちなのです。

中には、ほんとにほとんど影響なく普通の人と同じように生活をできている人も多くいます。

でも、私がクローズアップしたいのは、さきほど述べたように
自分の病気を知らないままで過ごすことで、大きなリスクを
背負って生きているという自覚がないままでいる仲間たちがとても
多いという事実

このままでほんとに良いのか?と私は一石を投じたいのです。


続きはまた次回の記事で。

P.S
医療者の方々へ
シリーズでしばらくこの記事を書きたいと思っていますが、
一小児がん経験者の視点と、今日まで学びとってきたことから
記事を書かせていただいてます。
補足や訂正のご指摘がありましたら、コメントかメールでお知らせください。




がん政策サミット2011へ向けて
2011年07月10日 (日) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

16日~18日は上京します。

今年は、春から月1回のペースで上京をしてますが、
今月は2週連続なのだ…。

いつもながら移動がしんどいです。

さて、なぜ上京するかといいますと…

特定非営利活動法人 日本医療政策機構
市民医療協議会 がん政策情報センター

が主催する

「がん政策サミット2011」

へ出席するためです。

がん政策サミットは、各都道府県に設置されている
「がん対策推進協議会」などに患者や家族・遺族の立場から
委員として参加されている方々や、患者活動を活発に行っている方々が、
国内外におけるがん対策の好事例などを学ぶサミットです。

地域のがん対策を担う、患者関係者、議員、行政、
医療提供者の方々が集まり、
“四位(よんみ)一体”のディスカッションを行うというもの。

がん対策基本法が施行されて、各県などがそれぞれ
あらゆるがんの対策に向けて総合的・計画的に
がん対策を推進しています。

私たちの住む福岡県では
「福岡県がん対策推進計画」を策定し、
県計画の基本方針に沿って、がん患者を含めた県民ががんを知り、
がんと向き合い、がんに負けることのない社会の実現をめざすと
県のホームページに書いてあります。

小児がんは、これらの計画や、サミットの議題の中でも、
希少がんの部類として扱われているのが現状なのだと
過去のサミットなどへの参加者の方々から伺っています。

小児がんの当事者がサミットに出席するのは、
私がはじめてになるのだとか…。

今日まで、小児がん対策のことを推進してこられたのは、
小児がん経験者の親の方々や、こどもさんを小児がんで
亡くされたご家族の方々、忙しい中を奔走されてこられた
小児科医などの医療者の側の方々でした。

いま、小児がん経験生存者の方々が、20代を中心に
ようやく公の場で活動をできる時代になりました。

そのみなさんが活動をより発展させて、多面的に、
そして、笑顔で社会の中で存分に活躍できるように、
私も出来ることを精一杯頑張ってきます。


しかしながら…

今週は、がん対策基本法、福岡県がん対策推進計画などなど
あれこれと勉強をしなくては…

…勉強、苦手です。




※がん政策サミットは参加に応募条件があります。

関心のある方は↓
特定非営利活動法人 日本医療政策機構 市民医療協議会 がん政策情報センター

のホームページをご参照ください。
なお、今回の参加者の募集は終了しています。





きょうだい支援のこと
2011年06月29日 (水) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

先日、記事の中で、きょうだい支援について触れさせていただきましたが、

多くの方から共感をいただいたようで、

いろんな方から、メールや、コメントなどをいただきました。


そして、ご紹介しました

↓クリックしてみてね。

しぶたねのたね

のひさもさんからも、コメントをいただきました。


改めてご紹介いたしますが、

大阪を中心に活動されている
病気の子どもの「きょうだい」が安心して自分の気持ちを
話せる居場所を増やすため、細々ときょうだい支援の種を
蒔いているボランティアグループが…

「しぶたね」さんです。
※公式HPから転載
※しぶたねさんの名称の由来は、

シブリング=Sibling(男女を区別しないきょうだいの総称)からです。


もうひとつ※
しぶたねさんは、小児がんに限らず、
病気のこどものきょうだい
支援をされています。


もったいないので、今回、記事にさせていただいて、

コメントを転載したいと思います。





以下、しぶたねのひさもさんからのコメント


しぶたねをご紹介くださりありがとうございます~。
きょうだい支援の活動はまだまだこれからというところで、
支援グループの数もとても少ないですが、
みなさんが思っておられることよりももっと小さなこと、
ささやかなことが、たくさんのきょうだいさんの笑顔を生み出しています。

例えばお医者さんがちょこっと声をかけてくださったり、
例えば妹のところに来ていたお兄さんがパントマイムを見せてくれたり☆

自分の名前を呼んでくれた人がいた、
ということがその子の未来をずっとずっと支えることもあります。

きょうだいさんを笑顔にする魔法はみなさん使えますので(o´艸`)
ぜひぜひきょうだいさんににっこり微笑みかけてあげてください。






しぶたねさんのブログの中には、きょうだい支援の活動の様子や、
わたしたちも参考になるこどもたちと遊ぶ
レクリエーションの数々のネタ、
素敵な書籍の紹介などがありますよ。

こどもたちに携わるドクターにも、保育士さんや院内学級の先生、
看護師さんにもぜひ読んでいただきたいブログです!



きょうだい支援の輪、小さくても、ささやかでも、
私たちの地域からも芽生えてほしいです。



最後に、しろ~へメールやコメントでご連絡をくださったみなさま、
ありがとうございました!









がんと雇用と社会
2010年02月12日 (金) | 編集 |

ひと月のうちに満月が2回あるとき、2回目の満月のことを
「ブルームーン」と言うって今日初めて知った しろ~ です。

去る1月1日と1月30日が満月で、来月も、
3月は満月が2回あるブルームーンの月ですよ~。

めったに無いことだそうです。





さて、今日はまじめなお話ですよ。

先日、福岡で行われた“がんタウンミーティング”

この席上で、私は

「小児がん経験者のみならず、大人のがん経験者でも治療の長期化や、
 体力の低下等から企業から不当に解雇され、離職せざる得ない人たちが多くいる。
 がんを患う人が今後も増加していくであろうと予想されるが、
 企業・行政・地域といった社会全体が、がんを患って社会弱者と
 なった人への雇用維持や取り組みに対して、遅れている!
 
 がんを患った従業員への不当な解雇には、国(厚労省)や、地方行政は
 企業側にペナルティーを与えたり、雇用を維持する企業には助成や減税
 をするといった支援策を検討していただきたい!」


と述べさせていただき、アンケート用紙にも同様のことを記入して
ワーキンググループのアンケート回収BOXに入れました。



雇用の対策って社会ではそもそも、どんな仕組みになっているのか‥。

厚生労働省のホームページでいろいろと勉強してみました。
       ↓
厚生労働省-雇用に関するページ-


ざっと読んでみて、私は小児がん経験者の立場から
申し上げたい。


私たち小児がん経験者の中には、病気が治ってから

普通に社会復帰できる人。

障害者認定に認められる障害や後遺症が残る人。

そして、
障害者認定と認められない程度の軽度の機能障害や、
目には見えない内部の障害や後遺症が残る人。

と、現行の雇用対策、障害者対策の枠に当てはまらない
微妙な立場に位置する人も多くいます。


障害者雇用について厚労省はホームページの中で、

障害者の就労意欲は近年急速に高まっており、障害者が職業を通じ、
誇りをもって自立した生活を送ることができるよう、障害者雇用対策を進めています。

障害者の雇用対策としては、まず、企業に対して、雇用する労働者の1.8%に
相当する障害者を雇用することを義務付けています(障害者雇用率制度)

これを満たさない企業からは納付金を徴収しており、
この納付金をもとに雇用義務数より多く障害者を
雇用する企業に対して調整金を支払ったり、
障害者を雇用するために必要な施設設備費等に
助成したりしています(障害者雇用納付金制度)

また、障害者本人に対しては、職業訓練や職業紹介、
職場適応援助者等の職業リハビリテーションを実施し、
それぞれの障害特性に応じたきめ細やかな支援が
なされるよう配慮しています。


と、謳(うた)っているのです。


ある内科Drが医療講演会でこう言っていました。

その昔、日本は結核などの感染症が死亡原因の上位を占めていましたが、
医療の発展から感染症を乗り越えてきたからこそ、現代は死亡原因の上位に
“がん”が増えてきたのです。と‥。

では、厚労省のがん対策はというと、
現在、国民の2人に1人が“がん”になり、
そのうち3人に1人が“がん”で亡くなっていますよ。

ですから、予防が大切、早期発見が大切ですよ!
がん検診を受けましょう!って言っています。

ごもっともです‥。

しかし、ちょっと待った!!!!

上記の事をよく読めば、

国民の2分の1が“がん”になって、
そのうち、3分の2は生存して、
がん経験者になるってことですよ。


厚労省は障害者の雇用対策のような仕組み、つまり
がん経験者雇用率制度やがん経験者雇用納付金制度といった
がん経験者の雇用についても急ピッチで進めることが
必要だと感じますが、読者のみなさんいかがですか?
(この意見に賛同される方は、↓拍手ボタンをクリックしてください)


また、私はごく最近知ったのですが、障害を持った方へ特化した
求人情報を提供しているクローバーナビというサイトと、
クローバーという機関紙があるのをみなさんはご存知ですか?

クローバーナビ


がん対策、がん経験者の雇用についての法の整備されれば、
ビジネスチャンスとして、このクローバーナビのように
がん経験者に特化した求人情報を取り扱う企業なんかも出現し、
就職することができたがん経験者は、地方行政、国へ税金を
納めることできるので、税の収益も増え、国や地方の財源を支え、
がん経験者の雇用をもっと推進できると私は思うのですけどね‥。


最後に‥

(財)がんの子どもを守る会は、小児がん経験者が社会復帰できる手助けに
なるようにと、支援活動に取り組んでいます。
        ↓
(財)がんの子供を守る会 小児がん経験者の自立支援


小児がんはあらゆる“がん”全体からすると、発症率や人口比率が
とても少ないのですが、確実に毎年小児がんを発症する子どもたちが
いるのです。

小児がん経験者は、人生の早い段階で病と闘い、生死を見つめ、
乗り越えてきた苦労を心に刻んで社会へと出ていきます。

ひとりひとりの体験は、社会の中で多くの人々へ希望や、
勇気を与えてくれ、社会に理解の輪を広げる大きな役割を
果たすと私は感じます。

その彼らを支援する制度や、体制も私たち経験者、支援者から
もっと大きく声をあげていかないといけませんね‥。






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