2008.07.13 Sun
しろ〜です。
昨日、久留米大学病院の筑水会館にて、
「小児脳腫瘍の放射線療法」についての講演と、
その後、
ドクターを囲んで病気や治療のこと、不安や悩み事などの
質疑応答と、意見交換の交流会が行われました。
わたしたち、ＳｍｉｌｅＤａｙｓのメンバーも数名参加して、
会場の運営をお手伝いさせていただきました。
※その模様は、また後ほどの記事で。
みなさんが帰ったあと、ＳｍｉｌｅＤａｙｓで久しぶりに
臨時定例会（←意味がおかしいけど）を開催しました。
話の内容は、リーダーＮくんの体重計との向き合い方についての話。
俺のお腹はメタボでなくて、晩期合併症なんだという話。
とかもありましたけど、その話はどっかに放っといて、
９月に行われる『ＳｍｉｌｅＤａｙｓ １０周年特別企画』についての
お話がありましたが、なかなか個性豊かなメンバーが揃ってる
ＳｍｉｌｅＤａｙｓは、まじめに話が進みません
まぁ、久しぶりに会うことのできた仲間と楽しいひと時を
過ごせたと思います
ＳｍｉｌｅＤａｙｓに新たなメンバーも加わって、また新鮮な
活動ができそうな予感
リーダーＮくんは、
『どこかに所属することは、さほど重要じゃない、つながりができることが大切』
と申しておりました。（ごもっとも）
しかし、九州は経験者の会が少なくて、こういう場が欲しいと
望んでいてもなかなか進展しない。
なにより、たくさん悩みを抱えた経験者が、寂しい想いをしている
という事実があるということも、ある人から聞きました。
このブログが新たなつながりや、そうした経験者の活動の
参考になればいいなと思ったりします。
それと、『院内学級とＳｍｉｌｅＤａｙｓの関わりも積極的に』との
話も出てきました。
万華鏡のゲストティーチャーをして以来、院内学級のこどもたちの
事が気になって気になって。
そうそう、昨日院内学級の先生から院内学級の文集をいただきました。
ありがとうございます。
院内学級のこどもたちが５年、１０年、１５年と経てば、私たちの後輩に
なるんだということに、私たちは新たに取り組まねばならない事が
あるなと思っています。
『次のゲストティーチャーは、Ｔくんで』という事になりそうです。
院内学級のＹ先生・Ｍ先生、よろしくお願いします。
２時間の定例会も、あっという間。
別れ際、なかなかみんなも帰ろうとしません。
また会えるとわかってても、ちょっと寂しい気持ちになります。
昨日は、みんなに会えたボスの嬉しそうな笑顔
がとても印象的でした
さて、今月下旬はいよいよスマートムンストンキャンプです。
ぼちぼち、その準備もしなくては
昨日、久留米大学病院の筑水会館にて、
「小児脳腫瘍の放射線療法」についての講演と、
その後、
ドクターを囲んで病気や治療のこと、不安や悩み事などの
質疑応答と、意見交換の交流会が行われました。
わたしたち、ＳｍｉｌｅＤａｙｓのメンバーも数名参加して、
会場の運営をお手伝いさせていただきました。
※その模様は、また後ほどの記事で。
みなさんが帰ったあと、ＳｍｉｌｅＤａｙｓで久しぶりに
臨時定例会（←意味がおかしいけど）を開催しました。
話の内容は、リーダーＮくんの体重計との向き合い方についての話。
俺のお腹はメタボでなくて、晩期合併症なんだという話。
とかもありましたけど、その話はどっかに放っといて、
９月に行われる『ＳｍｉｌｅＤａｙｓ １０周年特別企画』についての
お話がありましたが、なかなか個性豊かなメンバーが揃ってる
ＳｍｉｌｅＤａｙｓは、まじめに話が進みません
まぁ、久しぶりに会うことのできた仲間と楽しいひと時を
過ごせたと思います
ＳｍｉｌｅＤａｙｓに新たなメンバーも加わって、また新鮮な
活動ができそうな予感
リーダーＮくんは、
『どこかに所属することは、さほど重要じゃない、つながりができることが大切』
と申しておりました。（ごもっとも）
しかし、九州は経験者の会が少なくて、こういう場が欲しいと
望んでいてもなかなか進展しない。
なにより、たくさん悩みを抱えた経験者が、寂しい想いをしている
という事実があるということも、ある人から聞きました。
このブログが新たなつながりや、そうした経験者の活動の
参考になればいいなと思ったりします。
それと、『院内学級とＳｍｉｌｅＤａｙｓの関わりも積極的に』との
話も出てきました。
万華鏡のゲストティーチャーをして以来、院内学級のこどもたちの
事が気になって気になって。
そうそう、昨日院内学級の先生から院内学級の文集をいただきました。
ありがとうございます。
院内学級のこどもたちが５年、１０年、１５年と経てば、私たちの後輩に
なるんだということに、私たちは新たに取り組まねばならない事が
あるなと思っています。
『次のゲストティーチャーは、Ｔくんで』という事になりそうです。
院内学級のＹ先生・Ｍ先生、よろしくお願いします。
２時間の定例会も、あっという間。
別れ際、なかなかみんなも帰ろうとしません。
また会えるとわかってても、ちょっと寂しい気持ちになります。
昨日は、みんなに会えたボスの嬉しそうな笑顔
がとても印象的でしたさて、今月下旬はいよいよスマートムンストンキャンプです。
ぼちぼち、その準備もしなくては
2008.06.16 Mon
しろ〜です
６月７日に、ビッグママのアジト。福岡県うきは市の
｢香森の館(こうもりの館)｣にて、“夜なべ談義”が
開催されました。
この日、私が到着すると、すでに木曜会
(久留米大学病院の小児がん経験者の親の会)
のみなさんと、訪韓で通訳をしてくださったＹさん、
(財)がんの子供を守る会本部のソーシャルワーカーの
Ｋさんたちが、料理の準備をされていました。
ＳＭＩＬＥＤＡＹＳのメンバー数名とも久しぶりの再会
それから、ｓｔｅｐ ｂｙ ｓｔｅｐさん(元院内学級教諭)や、
久留米でパンを作ったりされてる料理の先生等も
次々と差し入れを持参してきてくださって、
館への訪問者は、総勢２０名くらいになったでしょうか。
木曜会のみなさまの愛情のこもった料理、差し入れの馬刺しや
パンやピタも含めて、すごい数の料理の並んだ夕食を私たちは
楽しみました。
この日ビッグママの招待で、ゲストに、
プロのチェロ演奏家のＹＵＢＯ〈于波(ウ・ハ)さんと奥様、
そして、うきは市を中心に活動されてる画家の渡邉美奈子さんが
お越しくださいました
パチパチ渡邉美奈子さんのブログ⇒なべびより
夕食後、ＹＵＢＯさんのチェロのソロ演奏をみんなで聞きました。
ＹＵＢＯさんは、みんなのリクエストを次々と聞いては弾いてくださり、
チェロの歴史や、他の弦楽器との違いや、構造にも触れて、
１時間ほどの時間でしたが、とても豊かで、穏やかなひとときを
味わいました。
私の中では、チェロで最初に弾いてくださった私のリクエストした
“グリーンスリーブス”が１番心
に残りました。演奏が終わって、みんなで記念撮影もしました
ＹＵＢＯさんのご紹介⇒ＹＵＢＯさん〈于波(ウ・ハ)〉
その後、３分の２くらい人数で、近くの河原にホタルを
観にいったのですが、私はｓｔｅｐ ｂｙ ｓｔｅｐさんと、
木曜会の数名と館に残り、同時進行で、ｓｔｅｐ ｂｙ ｓｔｅｐには、
お約束していた万華鏡の作り方をレクチャーし、
木曜会のＯさんとはブログの作成についての質疑応答を
しながら、ひっぱりだこ
状態。しばらくして、ホタルを観にいった面々が帰ってきたら、
ゆっくりお話がしたいと思ってた渡邉さんはいつのまにか
帰ってしまっていて、ちょっとガックリ
ようやく落ち着いて今度は、私となおちゃんが差し入れに
持ってきたカクテルの材料を出して、
ソルティードッグ、スクリュードライバー、
カシスウーロン、カシスソーダを振舞いました
※なおちゃんは、ただ飲んでただけですけど
あっという間に、時間が過ぎて、ＹＵＢＯさんも
帰る時間がきました。
私は、万華鏡をＹＵＢＯさんに差し上げて、
｢太陽
の光で見ると、キレイですよ｣って言うと、ＹＵＢＯさんが、翌日沖縄に行くそうで、
｢沖縄で観てみるね
｣って、言ってくれて、嬉しかったです
私の作った万華鏡も、守る会のＫさんや、ＹＵＢＯさんが
持ち帰り、東京や、沖縄に連れて行かれて旅してます。
深夜になり、木曜会のマダムたちも次々と解散して、
いつものように、ＳＭＩＬＥＤＡＹＳのメンバーが残り、
今夜ここに泊まる守る会のＫさんを囲んで、私たちは、
晩期合併症や、結婚の問題、社会での事ｅｔｃ…。
いつだって、こういった問題は私たち経験者の課題で、
話題は尽きないけど、たくさんたくさんお話をしました。
守る会のＫさんが寝た後…。
私たちは、万華鏡の作成をはじめて、未明の４：３０まで
起きていました。
万華鏡を１０本作り、みんなが寝た後に私はシャワーを浴びて、
風呂からあがると、ＳＭＩＬＥＤＡＹＳの早くから酔いつぶれて寝てた
タツローが起きてきて、｢しろ〜さん、鳥がチュンチュンいいよるよ〜｣
って言いながら、夜明け前に帰っていくタツローを見届けて、
私はようやく５：００
に寝ました。それから、４時間後…
。｢しろ〜さん、アラーム鳴ってますよ｣って声で目が覚めて、
声の主を見ると、おにぎりを食べてるＯＫＡっＰＩＫＩに
前回同様に起こされてしまった…(ﾉД`)ｼｸｼｸ
※前回は３月１４日の記事を参照
朝食を食べる準備をしてたら、タツローのお母さんや、
ビッグママ達が集まってきて、味噌汁を食べながら、
少しお話をしたあと、なおちゃんと私は、諸事情で１０時過ぎに
香森の館を見送られながら後にしました。
今回は、滞在時間が短かったけど、
またみんなで集まりたいですね。
ビッグママ、ステキな１日をありがとうございました
そして、みなさん、また会いましょうね
2008.06.15 Sun
第２部（シンポジウム内容編）のはじまりで〜す
ボチボチ人が入りだした頃に、通訳用の機械を渡され、
初めてお目にかかった文明の利器に、「おおっ
」と興奮するてけｔ。
一見クールに振舞っているものの、シンポジウムが始まる前から、
早速イヤホンを耳に装着しているOKAPPIKIくんも、
やはり浮かれている模様と私は見たね
。
シンポジウムがいよいよ開幕
イヤホンをすると、やはりTVニュースの同時通訳のように
英語が聞こえて、ひそかに（おお〜）と感動。
訪韓団の時の、通訳の方々の姿を思い出しました
通訳の方々の大変なご苦労に感謝です。
最初に千葉県子ども病院の沖本由里先生より開会宣言がありました。
小児がん患者自らがこれからの課題を解決していくために、
サポートシステムの構築と社会の理解を得ることが
必要とされていることは、前に述べました。
その一方で、途上国における小児がん治療の環境は、
多くの課題を抱えていて、その２点を各国の医師や当事者で発信し、
共有して、交流を深めていきましょうという内容。
そして、千葉県がんセンターの中川原章先生より、
確か英語で開会のご挨拶。
互いに手を取り合い、よりよい人生をおくるためにも、
実りあるシンポジウムにしましょうということを
言われていたと思います。
来賓のご挨拶をされたのは、
アメリカのペンシルバニア大学の教授
アンナＴ．メドウス先生。
この方は細谷亮太先生の言葉を借りると、
「長期フォローアップのパイオニア」と
云われている方だそうです。
メドウス先生は、アメリカにおける小児がん治療の歴史を
簡単に説明され、小児がん治療に新しい時代が来ていることを語り、
未来への架け橋を作るために、どういうことが必要とされているのかを
話されました。
まずは、こういうことが起きていて、こういうサポートが必要なんだと
アピールする事が大切・・・といったことを言われていました。
そして
第�吃堯屮疋�ターからのメッセージ：キュアに向けて」
が始まります。
ファシリテーターはおなじみ聖路加国際病院の細谷亮太先生
ドイツのフランク・ベルトルド先生は、医療先進国ドイツや欧州の現状と課題を。
日本の石田也寸志先生は長期フォローアップの必要性を明確にした
「エリーチェ宣言」の紹介を。
インドのプルナA・クルクレイ先生は、インドの現状と課題を。
ベトナムのタイ・ヴィエット・トゥアン先生は、発展途上国・ベトナムの現状と課題を。
それぞれ発表されました。
発表を聞いて感じたのは、同じ小児がん治療の課題は、
国によって相当の格差があるということ。
例えば、ドイツでは生存率が伸びていて、
年々サバイバーが増えていく見通しがあるのに対し、
インドではそういった見通しは難しく、
ベトナムでは“治癒につながる治療の実現に、
困難が伴う”状況なのだそうです。
印象に残ったことをいくつか挙げると、
インドでは１９９１年に国内唯一のACT（がん治療終了後の外来診療）が
設立されていること。
サバイバー同士のネットワーク作りは始まったばかりで、
競争が激しい社会の為、多忙な親よりもサバイバーの方が
積極的に取り組んでいること。
ベトナムではがんと診断された人のおよそ２人に１人が命を落としていること。
診断時に既に末期となっている患者が全体の８０％を占めていること。
ドイツのドクターが、全ての小児がん患者が最善の治療を受けられるように、
国家・医療者・親の会・当事者の会が一丸となって努力すべきだと言われたこと。
情報を交換したり、支援を受けられるように問題を明確化したりして、
社会に広く発信していくこと。それが、国境を越えた、
私達サバイバーのより良い未来を作る方法なんだなと、
思った第�吃瑤任靴拭�
コーヒーブレイクで、コーヒーとクッキーを並んで貰って
、
第�局瑤蓮◆嵬ね茲悗硫佑蔚供Д汽丱ぅ弌爾寮爾箸海譴�ら」
というテーマ。
ファシリテーターはMNプロジェクトのOさん。
発表者は、フィンランドから２０代前半から半ばくらいの女性２人、
カナダからは、もうすぐミソジデイズの男女が各１名、
フィリピンからは２０代と思われる男性１名。
そして、日本からはFT代表のYさん。皆２０代ですね☆
フィンランドは都市が点在していて、国内５箇所の大学病院で
小児がんの治療がされているそうです。
当事者の会Sylvaは、１９８２年に設立されたそうです。
特に印象深かったのは、若年成人のがん経験者が、
小児やティーンエイジャーへの精神的な支援者となる為の
トレーニングがなされていることでした。
トレーニングを行うのも、Sylvaのトレーニング講座を終了している
１８〜２８歳の当事者ボランティアとのこと。
将来的には晩期合併症を持つ経験者の為のキャンプを
考えていることも印象に残りました。
続いて、カナダ。
カナダでも多くの団体が多種多様な支援活動を行っているけれど、
ここでの支援体制は年齢別に３つのグループに分けられているそうです。
まずは児童（５歳から１６歳）。楽しく面白いキャンプに参加して、
互いに協力しながら共に過ごす機会を提供されるそうです。
つぎに若年成人（１７歳から３０歳）。野外活動の中で、
周囲の人々との関わり方を学んだり、情報提供や仲間作りを
しているそうで、生きること、人生について語り合うことが
最大の目的とされているそうです。
そして成人（３１歳以上）。・・・は、支援活動と資金集め。
とりわけ資金集めが最大の目的なんだとか。
キリスト教が基盤にある国家は、企業からの寄付が得やすいと聞きますが、
カナダのミソジデイズは金策に走るのね〜と、
衝撃を受けつつも納得したてけｔです。
お次はフィリピン。
フィリピンでは３時間に１人、小さな命が失われているそうです。
それは、高額な医療費を払うことが出来ない、貧困の為。
２０００年にCancer Warriors Foundation、Inc が誕生し、
以来当事者以外にも友人や家族、支援者も含む形式ばらない
グループ作りや、フィリピンの課題を見据えたうえでの夢の共有、
社会への強いアピールとスポンサーの獲得を目指して、
活動されているそうです。
アピールとしては、１４００ｋｍ自転車走破し、
各中継地点でがんに関するシンポを開催したり、
プロ歌手と大学合唱団によるがん患者支援コンサートを
開いたりされてきたそうです。
“子ども達の代わりに声を上げよう”という言葉が印象に残りました。
最後に日本
。
これは皆さんご存知の Ｆｅｒｒｏｗ Ｔｏｍｏｒｒｏｗ です
失礼ですが、こちらは情報を入手しやすい為、省略させていただきます。
いや〜、日本もがんばってるよ！としみじみ思いました。
質疑応答では、兄弟姉妹のキャンプ参加についてや、
支援団体同士のネットワークについてなどが質問されました。
最初の質問に対しては、全員があると答え、次の質問に対しては、
カナダでは国土が広い為、どの地域からも集まれるよう、
ネットを通じて話し合う必要があること、フィンランドでは、
患者数自体が少ないため連携の問題は無いが、
都市間の距離が遠いのと、活動の期間が空くのが
課題となっていることを答えてました。
その後、パネリストが退席し、Ｏさんの合図の言葉で、
会場の両端にサバイバー全員が立ち上がって並びます。
繰り返しのフレーズを重ねる毎に、皆の声が大きくなり、
てけｔも拙い発音ながら、結構気持ちよく歌ってしまいました
会場から大きな拍手をいただき、少しはにかんだ笑顔が
こぼれていました。
そして、歌のすぐ後にＯさん（日本語）と
Ｙさん（英語）から、シンポジウム宣言。
これも、素敵な宣言でした。
前回の終わりに写真を添付してもらっているので、
そちらをぜひご覧下さい。
宣言終了後、サバイバーが着席し、シンポジウムは閉会となりました。
以上、てけてけｍｔ．の、長い長〜いシンポジウム報告でした。
なおちゃん、編集有り難う！
その後の、長い長いおまけは、コメントで書く事にしましょうか？
（・・・って、まだあるんかいっ！）
記事：てけてけmt.
編集：なおちゃん
ボチボチ人が入りだした頃に、通訳用の機械を渡され、
初めてお目にかかった文明の利器に、「おおっ
」と興奮するてけｔ。一見クールに振舞っているものの、シンポジウムが始まる前から、
早速イヤホンを耳に装着しているOKAPPIKIくんも、
やはり浮かれている模様と私は見たね
。シンポジウムがいよいよ開幕
イヤホンをすると、やはりTVニュースの同時通訳のように
英語が聞こえて、ひそかに（おお〜）と感動。
訪韓団の時の、通訳の方々の姿を思い出しました
通訳の方々の大変なご苦労に感謝です。
最初に千葉県子ども病院の沖本由里先生より開会宣言がありました。
小児がん患者自らがこれからの課題を解決していくために、
サポートシステムの構築と社会の理解を得ることが
必要とされていることは、前に述べました。
その一方で、途上国における小児がん治療の環境は、
多くの課題を抱えていて、その２点を各国の医師や当事者で発信し、
共有して、交流を深めていきましょうという内容。
そして、千葉県がんセンターの中川原章先生より、
確か英語で開会のご挨拶。
互いに手を取り合い、よりよい人生をおくるためにも、
実りあるシンポジウムにしましょうということを
言われていたと思います。
来賓のご挨拶をされたのは、
アメリカのペンシルバニア大学の教授
アンナＴ．メドウス先生。
この方は細谷亮太先生の言葉を借りると、
「長期フォローアップのパイオニア」と
云われている方だそうです。
メドウス先生は、アメリカにおける小児がん治療の歴史を
簡単に説明され、小児がん治療に新しい時代が来ていることを語り、
未来への架け橋を作るために、どういうことが必要とされているのかを
話されました。
まずは、こういうことが起きていて、こういうサポートが必要なんだと
アピールする事が大切・・・といったことを言われていました。
そして
第�吃堯屮疋�ターからのメッセージ：キュアに向けて」
が始まります。
ファシリテーターはおなじみ聖路加国際病院の細谷亮太先生
ドイツのフランク・ベルトルド先生は、医療先進国ドイツや欧州の現状と課題を。
日本の石田也寸志先生は長期フォローアップの必要性を明確にした
「エリーチェ宣言」の紹介を。
インドのプルナA・クルクレイ先生は、インドの現状と課題を。
ベトナムのタイ・ヴィエット・トゥアン先生は、発展途上国・ベトナムの現状と課題を。
それぞれ発表されました。
発表を聞いて感じたのは、同じ小児がん治療の課題は、
国によって相当の格差があるということ。
例えば、ドイツでは生存率が伸びていて、
年々サバイバーが増えていく見通しがあるのに対し、
インドではそういった見通しは難しく、
ベトナムでは“治癒につながる治療の実現に、
困難が伴う”状況なのだそうです。
印象に残ったことをいくつか挙げると、
インドでは１９９１年に国内唯一のACT（がん治療終了後の外来診療）が
設立されていること。
サバイバー同士のネットワーク作りは始まったばかりで、
競争が激しい社会の為、多忙な親よりもサバイバーの方が
積極的に取り組んでいること。
ベトナムではがんと診断された人のおよそ２人に１人が命を落としていること。
診断時に既に末期となっている患者が全体の８０％を占めていること。
ドイツのドクターが、全ての小児がん患者が最善の治療を受けられるように、
国家・医療者・親の会・当事者の会が一丸となって努力すべきだと言われたこと。
情報を交換したり、支援を受けられるように問題を明確化したりして、
社会に広く発信していくこと。それが、国境を越えた、
私達サバイバーのより良い未来を作る方法なんだなと、
思った第�吃瑤任靴拭�
コーヒーブレイクで、コーヒーとクッキーを並んで貰って
、第�局瑤蓮◆嵬ね茲悗硫佑蔚供Д汽丱ぅ弌爾寮爾箸海譴�ら」
というテーマ。
ファシリテーターはMNプロジェクトのOさん。
発表者は、フィンランドから２０代前半から半ばくらいの女性２人、
カナダからは、もうすぐミソジデイズの男女が各１名、
フィリピンからは２０代と思われる男性１名。
そして、日本からはFT代表のYさん。皆２０代ですね☆
フィンランドは都市が点在していて、国内５箇所の大学病院で
小児がんの治療がされているそうです。
当事者の会Sylvaは、１９８２年に設立されたそうです。
特に印象深かったのは、若年成人のがん経験者が、
小児やティーンエイジャーへの精神的な支援者となる為の
トレーニングがなされていることでした。
トレーニングを行うのも、Sylvaのトレーニング講座を終了している
１８〜２８歳の当事者ボランティアとのこと。
将来的には晩期合併症を持つ経験者の為のキャンプを
考えていることも印象に残りました。
続いて、カナダ。
カナダでも多くの団体が多種多様な支援活動を行っているけれど、
ここでの支援体制は年齢別に３つのグループに分けられているそうです。
まずは児童（５歳から１６歳）。楽しく面白いキャンプに参加して、
互いに協力しながら共に過ごす機会を提供されるそうです。
つぎに若年成人（１７歳から３０歳）。野外活動の中で、
周囲の人々との関わり方を学んだり、情報提供や仲間作りを
しているそうで、生きること、人生について語り合うことが
最大の目的とされているそうです。
そして成人（３１歳以上）。・・・は、支援活動と資金集め。
とりわけ資金集めが最大の目的なんだとか。
キリスト教が基盤にある国家は、企業からの寄付が得やすいと聞きますが、
カナダのミソジデイズは金策に走るのね〜と、
衝撃を受けつつも納得したてけｔです。
お次はフィリピン。
フィリピンでは３時間に１人、小さな命が失われているそうです。
それは、高額な医療費を払うことが出来ない、貧困の為。
２０００年にCancer Warriors Foundation、Inc が誕生し、
以来当事者以外にも友人や家族、支援者も含む形式ばらない
グループ作りや、フィリピンの課題を見据えたうえでの夢の共有、
社会への強いアピールとスポンサーの獲得を目指して、
活動されているそうです。
アピールとしては、１４００ｋｍ自転車走破し、
各中継地点でがんに関するシンポを開催したり、
プロ歌手と大学合唱団によるがん患者支援コンサートを
開いたりされてきたそうです。
“子ども達の代わりに声を上げよう”という言葉が印象に残りました。
最後に日本
。これは皆さんご存知の Ｆｅｒｒｏｗ Ｔｏｍｏｒｒｏｗ です
失礼ですが、こちらは情報を入手しやすい為、省略させていただきます。
いや〜、日本もがんばってるよ！としみじみ思いました。
質疑応答では、兄弟姉妹のキャンプ参加についてや、
支援団体同士のネットワークについてなどが質問されました。
最初の質問に対しては、全員があると答え、次の質問に対しては、
カナダでは国土が広い為、どの地域からも集まれるよう、
ネットを通じて話し合う必要があること、フィンランドでは、
患者数自体が少ないため連携の問題は無いが、
都市間の距離が遠いのと、活動の期間が空くのが
課題となっていることを答えてました。
その後、パネリストが退席し、Ｏさんの合図の言葉で、
会場の両端にサバイバー全員が立ち上がって並びます。
繰り返しのフレーズを重ねる毎に、皆の声が大きくなり、
てけｔも拙い発音ながら、結構気持ちよく歌ってしまいました
会場から大きな拍手をいただき、少しはにかんだ笑顔が
こぼれていました
。そして、歌のすぐ後にＯさん（日本語）と
Ｙさん（英語）から、シンポジウム宣言。
これも、素敵な宣言でした。
前回の終わりに写真を添付してもらっているので、
そちらをぜひご覧下さい。
宣言終了後、サバイバーが着席し、シンポジウムは閉会となりました。
以上、てけてけｍｔ．の、長い長〜いシンポジウム報告でした。
なおちゃん、編集有り難う！
その後の、長い長いおまけは、コメントで書く事にしましょうか？
（・・・って、まだあるんかいっ！）
記事：てけてけmt.
編集：なおちゃん
2008.06.14 Sat
２日目は、私てけてけｍｔ．よりお伝えします
昨夜はとても素敵なお部屋（しかも１人でツインですよ！ツイン！）と、
久しぶりのＴＶに小躍りし（※てけｔ、１年以上ＴＶの無い生活を送っております）、
ついつい３時まで夜更かししたにも拘らず、
結構爽やかに目が覚めた２日目です。
とりあえず、窓から見えるマリン・スタジウムや、
なにやらうっそうと木の茂る公園やらを写真に収め、
久しぶりに再会した仲間と朝食後、
荷物をまとめ、チェックアウトして、いよいよ会場・幕張メッセへ向かいました。
シンポジウムの会場となる幕張メッセは、さすが国際会議場といった近代的な建物。
凄く広くてきれいで、ため息がでました。
色んな展示物が並んだフロアに着くと、OKAPPIKIくんは早速ゴツイカメラで、
あちらこちらで撮影している模様
てけｔ、実は独断でスマイルデイズの文集を持ち込んでいまして、
（スタッフの方にはもちろん事前にお願いしていましたよ
）
早速片隅に置き場所をいただき、いそいそと並べ、悩みに悩んだ末に値段を記入。
以前ボスやリーダーＮと話し合った時に、
「たくさんの人に当事者の想いを伝えることが、この文集の最重要目的だよね」
ときいていたのですが、がんばって皆で作った文集だから
無料でというのも嫌だし、気前のよさ気な方々（笑）も多く集まるし、
スタッフの人に文集の扱いをおまかせする事になっていたので、
迷った挙句に￥1,000で売ってもらうことに・・・。
これまた独断で決めてしまいました。
文集製作に携わった皆さん、了解もとらず、ごめんなさいでした
。
結果は６冊（か７冊？）のお買い上げ。
てけｔが持参したと思っていた冊数より、売り上げた数が
１冊分多かった
ので、６冊ではなかろうかと
思っているのですが・・・。
書籍販売に付いて下さったスタッフの皆さん、
いろいろとお手数をおかけして、ごめんなさい。
有難うございました！
いろんな方が手にとって読んでくださったり、
デジカメにおさめて下さったりと、
スマイルデイズの文集がたくさんの目に触れる、
またとない機会となり、本当に感謝しています。
興味をもって手にとって読んでくださった方々や、
もちろん買ってくださった方々、有難うございました！
「読んだよ〜」という方、よろしければ感想を
お寄せ下されば、とても嬉しいです。
話を戻しましょう。
会場入って右側の壁沿いには、今回シンポジウムに訪日してくれた、
カナダ・フィンランド・フィリピンの当事者の会と、
このシンポジウム開催を進めてこられたＭＮプロジェクトの
紹介ポスターやグッズが置いてありました。
そして会場左側の壁沿いには、日本全国の小児がん当事者の会を
紹介したポスターが展示してありまして、その数なんと、１３グループ！
初めて知ったグループもいくつかあって、とても嬉しく元気が出るような眺めでした。
スマイルデイズは最南（？）端ということで、一番後ろの端っこに掲示されておりました。
そのポスターに写真を貼ったり、別紙にメッセージを書いたりといった作業に入ります。
休み時間の合間合間に何とか写真のようなものを書き上げ、
ポスターにはOKAPPIKIくんがもって来てくれた写真を貼りました。
二枚は訪韓団の時のものですが、一枚はボスとリーダーＮの笑顔が眩しい、
７年ほど前のスマムンキャンプのもの。
数年前の写真を見て、皆若いな〜とか感じるお年頃のあなた。
ミソジデイズはそんなあなたに、歓迎の手をそっと差し伸べておりますよ
一時作業を中断して、事前説明の為着席。
ＭＮプロジェクトのＯさんより、このシンポジウムの目的が話されました。
小児がんが治る時代が到来し、それに伴い、
私達サバイバー（小児がん当事者）には、
晩期合併症や、就職・結婚・妊娠・出産といった人生の節目に
出てくる不安など等、いろんな問題が立ち塞がってくるようになりました。
OKAっPIKIくんが取り組んでいる長期フォローアップ外来も、
そんな流れの中から立ち上がったプロジェクト。（だよね？）
医療スタッフをはじめ色んな方々が、そういった問題のフォローに動いてくださっています。
そして、そこにサバイバーならではの視点があるのではないか？
それなら、まずは私達から、発信していこう！
ということから、このシンポジウムに小児がん当事者がよばれたとか。
そのための準備として、日本のサバイバーの現状を調べる為の
アンケート調査をすることや、協力への同意書などの説明を聞いて、
記入するのですが・・・
そのまえに！
気になって仕方ないのが、すっごい気合の入ったグッズ！
オリジナルの絵がついたバッグに、
色んな資料の入った青空のクリアファイル、
Ａ５サイズの袋つきのカバーに、このシンポのパンフレットと、
これまた青空の写真が表紙のノートが挟まっていて、
袋には最後に皆で歌う歌の歌詞カードと、
小児がん仲間へのメッセージカード（雲形）がはいってました！
そのうえ、オリジナルのボールペン（ゴールドリボンの絵も
ちゃんと入ってます
）まで入っているんですから、
もう、それを見ただけでも、実行委員会の方々の熱い想いが伝わってきます。
その後、両端にサバイバーが座るように席を移動して、
シンポジウムの最後に歌う「ＹＯＵ ＲＡＩＳＥ ＭＥ ＵＰ」の事前打ち合わせと練習をしました。
この曲はイナバウアーで有名なフィギュアスケート選手の荒川さんが、
エキシビションで使われた曲です。
今回使われているのは、男性のボーカリストが歌っているもの。
ケルティッシュなバイオリンの伴奏も、男性の声も、とても素敵です。
ステージの画面には、色んな青空の写真を背景に、
曲の歌詞とメッセージが英語と日本語で、
曲にあわせてふわ〜とでてきます。
前奏と間奏にメッセージが出てくるのですが、
これがまた、胸に迫ってくるような内容。
歌いながら、涙がにじんでしまいました。
（晩期合併症でもミソジ合併症でもありません）
とても素敵な歌詞（訳詩）とメッセージだったので、
日本語の方だけ紹介します
青が歌詞・緑がメッセージです。
病（やまい）を通じて巡り会った
偶然ではない たくさんの命
ひとりひとりの命がつながり 絆が生まれ
永遠（とわ）に輝く命の輪ができた
ありがとう あなたに出会えて 本当によかった
あなたがいるから今の私がいる
たとえそれぞれの命が燃え尽きようとも
命のつながりが途絶えることは決してない
あなたとつながるこの命
いもこの瞬間も輝かせよう
落ち込んで 魂が疲れ果てた時
困難に見舞われ 心に重荷を抱えた時
私は沈黙の中で 静かに待ち続ける
この声に耳を傾ける あなたがやって来るまで
※あなたがいるから 山の頂に立てる
あなたがいるから 嵐の海も渡ってゆける
私は強くなれる その支えを受けて
あなたがいるから 限りなき自分を見つけられる
ありがとう たくさんの人に出逢い 支えられた日々
私の命が輝けば あなたの命も輝けるはずだから
永遠（とわ）につながる命の旅を
あなたと共に続けよう
つなげていこう・・・いのちの仲間
※くりかえし
あなたがいるから 限りなき自分を見つけられる
どうですか？じ〜んときてしまうのって、私だけかしら？
曲名で検索すると聴けるので、興味のある人は視聴してみてください♪
＊シンポジウムの開催中に使った翻訳機＊
＊シンポジウム宣言＊
＊会場の様子＊
＊シンポジストの先生方＊
その後、お弁当とお茶をいただきながら・・・
このお昼代と旅費とホテル代まで
（この日集まる当事者は、お手伝い要員入れて
８０人近く
ときいていました）
出して下さった実行委員会の方々の、並々ならぬご尽力に改めて気付き、
舌を巻くやら舌鼓を打つやら
思わず背筋を伸ばして、合掌
と食前食後のごあいさつがでました。
実行委員会の皆様、本当に、本っ当〜に助かりました！
ありがとうございました！！
話は前後しまして、当事者の会のポスターを見ていて、
ふと目に入ったのが広島のＭＡＫＴＹ。
毎年ゴールデンウィークに、小児がん仲間の子ども達とキャンプをされていて、
その写真が展示してありました
以前広島大学にいらっしゃった方から、このキャンプのことを聴いた事があって、
その方の名前をご存知か、メンバーの方に声をかけてみたところ、大ビンゴ！
このシンポに向けて創ったというお揃いの名刺を手に、
次々とご挨拶に来てくださいました。
スマイルデイズもお泊りで定例会を企画してますが、
１０年かかってもまだ実現はされてません。
がんのこどもを守る会さんのマンパワーと経済力の強さに、
ため息が出るばかり・・・。
リーダーＮさん、Smile Days １０周年目の企画の相談、てけｔは待っていますよ！
因みにＭＡＫＴＹさんの名前の由来は、
Ｍ＝前向き Ａ＝愛 Ｋ＝ココロ Ｔ＝友 Ｙ＝夢
とのこと。
Ｍ・Ａ・Ｋ・Ｔ・Ｙの文字を身に付けた、５人（？）の
オリジナルキャラクターも、とてもかわいいです。
このメンバーの方々とも、その後エピソードがありますが、
それはいずれお伝えしますね
…シンポジウムの話、まだ終わってません
っていうか、本題はこれからです。
次回へ続く…。
記事、写真：てけてけmt.
編集：なおちゃん
昨夜はとても素敵なお部屋（しかも１人でツインですよ！ツイン！）と、
久しぶりのＴＶに小躍りし（※てけｔ、１年以上ＴＶの無い生活を送っております）、
ついつい３時まで夜更かししたにも拘らず、
結構爽やかに目が覚めた２日目です。
とりあえず、窓から見えるマリン・スタジウムや、
なにやらうっそうと木の茂る公園やらを写真に収め、
久しぶりに再会した仲間と朝食後、
荷物をまとめ、チェックアウトして、いよいよ会場・幕張メッセへ向かいました。
シンポジウムの会場となる幕張メッセは、さすが国際会議場といった近代的な建物。
凄く広くてきれいで、ため息がでました。
色んな展示物が並んだフロアに着くと、OKAPPIKIくんは早速ゴツイカメラで、
あちらこちらで撮影している模様
てけｔ、実は独断でスマイルデイズの文集を持ち込んでいまして、
（スタッフの方にはもちろん事前にお願いしていましたよ
）早速片隅に置き場所をいただき、いそいそと並べ、悩みに悩んだ末に値段を記入。
以前ボスやリーダーＮと話し合った時に、
「たくさんの人に当事者の想いを伝えることが、この文集の最重要目的だよね」
ときいていたのですが、がんばって皆で作った文集だから
無料でというのも嫌だし、気前のよさ気な方々（笑）も多く集まるし、
スタッフの人に文集の扱いをおまかせする事になっていたので、
迷った挙句に￥1,000で売ってもらうことに・・・。
これまた独断で決めてしまいました。
文集製作に携わった皆さん、了解もとらず、ごめんなさいでした
。結果は６冊（か７冊？）のお買い上げ
。てけｔが持参したと思っていた冊数より、売り上げた数が
１冊分多かった
ので、６冊ではなかろうかと思っているのですが・・・。
書籍販売に付いて下さったスタッフの皆さん、
いろいろとお手数をおかけして、ごめんなさい。
有難うございました！
いろんな方が手にとって読んでくださったり、
デジカメにおさめて下さったりと、
スマイルデイズの文集がたくさんの目に触れる、
またとない機会となり、本当に感謝しています。
興味をもって手にとって読んでくださった方々や、
もちろん買ってくださった方々、有難うございました！
「読んだよ〜」という方、よろしければ感想を
お寄せ下されば、とても嬉しいです。
話を戻しましょう。
会場入って右側の壁沿いには、今回シンポジウムに訪日してくれた、
カナダ・フィンランド・フィリピンの当事者の会と、
このシンポジウム開催を進めてこられたＭＮプロジェクトの
紹介ポスターやグッズが置いてありました。
そして会場左側の壁沿いには、日本全国の小児がん当事者の会を
紹介したポスターが展示してありまして、その数なんと、１３グループ！
初めて知ったグループもいくつかあって、とても嬉しく元気が出るような眺めでした。
スマイルデイズは最南（？）端ということで、一番後ろの端っこに掲示されておりました。
そのポスターに写真を貼ったり、別紙にメッセージを書いたりといった作業に入ります。
休み時間の合間合間に何とか写真のようなものを書き上げ、
ポスターにはOKAPPIKIくんがもって来てくれた写真を貼りました。
二枚は訪韓団の時のものですが、一枚はボスとリーダーＮの笑顔が眩しい、
７年ほど前のスマムンキャンプのもの。
数年前の写真を見て、皆若いな〜とか感じるお年頃のあなた。
ミソジデイズはそんなあなたに、歓迎の手をそっと差し伸べておりますよ
一時作業を中断して、事前説明の為着席。
ＭＮプロジェクトのＯさんより、このシンポジウムの目的が話されました。
小児がんが治る時代が到来し、それに伴い、
私達サバイバー（小児がん当事者
）には、晩期合併症や、就職・結婚・妊娠・出産といった人生の節目に
出てくる不安など等、いろんな問題が立ち塞がってくるようになりました。
OKAっPIKIくんが取り組んでいる長期フォローアップ外来も、
そんな流れの中から立ち上がったプロジェクト。（だよね？
）医療スタッフをはじめ色んな方々が、そういった問題のフォローに動いてくださっています。
そして、そこにサバイバーならではの視点があるのではないか？
それなら、まずは私達から、発信していこう！
ということから、このシンポジウムに小児がん当事者がよばれたとか。
そのための準備として、日本のサバイバーの現状を調べる為の
アンケート調査をすることや、協力への同意書などの説明を聞いて、
記入するのですが・・・
そのまえに！
気になって仕方ないのが、すっごい気合の入ったグッズ！
オリジナルの絵がついたバッグに、
色んな資料の入った青空のクリアファイル、
Ａ５サイズの袋つきのカバーに、このシンポのパンフレットと、
これまた青空の写真が表紙のノートが挟まっていて、
袋には最後に皆で歌う歌の歌詞カードと、
小児がん仲間へのメッセージカード（雲形）がはいってました！
そのうえ、オリジナルのボールペン（ゴールドリボンの絵も
ちゃんと入ってます
）まで入っているんですから、もう、それを見ただけでも、実行委員会の方々の熱い想いが伝わってきます。
その後、両端にサバイバーが座るように席を移動して、
シンポジウムの最後に歌う「ＹＯＵ ＲＡＩＳＥ ＭＥ ＵＰ」の事前打ち合わせと練習をしました。
この曲はイナバウアーで有名なフィギュアスケート選手の荒川さんが、
エキシビションで使われた曲です。
今回使われているのは、男性のボーカリストが歌っているもの。
ケルティッシュなバイオリンの伴奏も、男性の声も、とても素敵です。
ステージの画面には、色んな青空の写真を背景に、
曲の歌詞とメッセージが英語と日本語で、
曲にあわせてふわ〜とでてきます。
前奏と間奏にメッセージが出てくるのですが、
これがまた、胸に迫ってくるような内容。
歌いながら、涙がにじんでしまいました。
（晩期合併症でもミソジ合併症でもありません）
とても素敵な歌詞（訳詩）とメッセージだったので、
日本語の方だけ紹介します
青が歌詞・緑がメッセージです。
病（やまい）を通じて巡り会った
偶然ではない たくさんの命
ひとりひとりの命がつながり 絆が生まれ
永遠（とわ）に輝く命の輪ができた
ありがとう あなたに出会えて 本当によかった
あなたがいるから今の私がいる
たとえそれぞれの命が燃え尽きようとも
命のつながりが途絶えることは決してない
あなたとつながるこの命
いもこの瞬間も輝かせよう
落ち込んで 魂が疲れ果てた時
困難に見舞われ 心に重荷を抱えた時
私は沈黙の中で 静かに待ち続ける
この声に耳を傾ける あなたがやって来るまで
※あなたがいるから 山の頂に立てる
あなたがいるから 嵐の海も渡ってゆける
私は強くなれる その支えを受けて
あなたがいるから 限りなき自分を見つけられる
ありがとう たくさんの人に出逢い 支えられた日々
私の命が輝けば あなたの命も輝けるはずだから
永遠（とわ）につながる命の旅を
あなたと共に続けよう
つなげていこう・・・いのちの仲間
※くりかえし
あなたがいるから 限りなき自分を見つけられる
どうですか？じ〜んときてしまうのって、私だけかしら？
曲名で検索すると聴けるので、興味のある人は視聴してみてください♪
＊シンポジウムの開催中に使った翻訳機＊
＊シンポジウム宣言＊
＊会場の様子＊
＊シンポジストの先生方＊
その後、お弁当とお茶をいただきながら・・・
このお昼代と旅費とホテル代まで
（この日集まる当事者は、お手伝い要員入れて
８０人近く
ときいていました）出して下さった実行委員会の方々の、並々ならぬご尽力に改めて気付き、
舌を巻くやら舌鼓を打つやら
思わず背筋を伸ばして、合掌
と食前食後のごあいさつがでました。実行委員会の皆様、本当に、本っ当〜に助かりました！
ありがとうございました！！
話は前後しまして、当事者の会のポスターを見ていて、
ふと目に入ったのが広島のＭＡＫＴＹ。
毎年ゴールデンウィークに、小児がん仲間の子ども達とキャンプをされていて、
その写真が展示してありました
以前広島大学にいらっしゃった方から、このキャンプのことを聴いた事があって、
その方の名前をご存知か、メンバーの方に声をかけてみたところ、大ビンゴ！
このシンポに向けて創ったというお揃いの名刺を手に、
次々とご挨拶に来てくださいました。
スマイルデイズもお泊りで定例会を企画してますが、
１０年かかってもまだ実現はされてません。
がんのこどもを守る会さんのマンパワーと経済力の強さに、
ため息が出るばかり・・・。
リーダーＮさん、Smile Days １０周年目の企画の相談、てけｔは待っていますよ！
因みにＭＡＫＴＹさんの名前の由来は、
Ｍ＝前向き Ａ＝愛 Ｋ＝ココロ Ｔ＝友 Ｙ＝夢
とのこと。
Ｍ・Ａ・Ｋ・Ｔ・Ｙの文字を身に付けた、５人（？）の
オリジナルキャラクターも、とてもかわいいです。
このメンバーの方々とも、その後エピソードがありますが、
それはいずれお伝えしますね
…シンポジウムの話、まだ終わってません
っていうか、本題はこれからです。
次回へ続く…。
記事、写真：てけてけmt.
編集：なおちゃん
2008.06.13 Fri
しろ〜です。
５月２３日、２４日に開催された幕張メッセでの
シンポジウムにスマイルデイズのメンバー２人が
参加しましたので、その模様をブログに掲載する為、
事前に特派員として取材を依頼しておりました。
※わけあって、今日まで更新ができず、リアルタイムで
なくてごめんなさい
５月２３日、２４日に千葉県にある幕張メッセにおいて、
「小児がん公開国際シンポジウム２００８地球規模の
小児がんケアとキュア未来への掛け橋：先進国、
発展途上国の治療現状と小児がん経験者たちの声」
という舌を噛みそうな長〜いタイトルの
シンポジウムに参加してきました。
参加したのはスマイルデイズの天然娘（姉御）のテケt と
お掃除と読書が趣味の若年寄のわたくし、ＯＫＡっＰＩＫＩの
合計２名。
都会に慣れないＯＫＡっＰＩＫＩにとって、
てけｔ の姉さんが一緒だということで｢なんと心強いことか〜！｣
っと思っていたら、なんと合流するのが遅くなるとの事。
…無事に会場まで辿り着けるだろうかと不安を抱えた出発となりました。
（見納めと思い、駅の写真をパチリ）
列車に揺られて、博多駅まで約１時間。
のんびりした旅路になりました。
博多駅から福岡空港まで、地下鉄でピューっと移動して、ようやく到着。
相変わらず空港内は飛行機に乗る人で賑わい、お土産のいい匂いが…。
その匂いを楽しみながら、登場口付近に飾られていた博多山笠の
飾りを眺めながら昼食をとりました。
（私は、気合を入れるために旅の前後に必ずとんこつラーメンを食べます。
もちろん、昼食はとんこつラーメン）
昼食を食べ終わって、なんとか飛行機に乗る事に成功。
着陸が遅れるトラブルがあったものの
無事に羽田空港に到着。
休む間もなく、夕食会＆宿泊する
ホテルに行く為にリムジンバスの
案内書にダッシュ！何とか予約を取り、
リムジンバス乗り場にまたまたダッシュ！
乗り場にやっとこさ到着し、リムジンバスに乗り込む。
ココまで来るのにおよそ６時間。
へろへろになりながらバスのステップを
あがっていると足を踏み外し、弁慶の
泣き所にクリーンヒット！！
｢くぁｗｂつぅ●☆△…｣って、
心の中で叫びながら、周りをきょろきょろ。
かろうじて誰にも見られていないようで、
今回の旅でドジ１号を踏む事となりました。
ホテルに到着し、ロビーへ入ると、
天井は高く、広いロビー。
そして、ブティックに２４時間営業のコンビニ、
食事処、ホテル内の設備の充実さに
度肝を抜かれてたら、｢宿泊のお客様でしょうか？｣
とフロントの方から、声をかけられる…。
チェックインを済ませ、部屋からの景色に大興奮！
時間を我に返ってみると、｢やばっ！遅れる！｣
と慌てて着替え、胸にゴールドリボンを装着！
エレベーターを降りて、懇親会の会場へ向かおうとしたら、
聖路加のＨ先生とばったりお会いし、懇親会会場までご一緒しました。
会場の中は、ターンテーブルが７、８台ほど並べていて、
グループごとに分かれると聞いて、緊張をしてましたが、
顔なじみの方が多くて、すぐに鳴れました。
別のテーブルには、フィンランド、をはじめ、
フィリピン、カナダの方も、いらっしゃいました。
声をかけたかったけど離れすぎていて、声がかけられなくて残念でした。
主催者の挨拶があり、聖路加国際病院の Ｉ 先生が乾杯をされて、
前夜祭(懇親会)が始りました。
目の前には、美味しそうな料理の数々。いつもハングリーな私は、
本当に感激しました。
食事の合間に今回こちらへ参加できなかったボスの代わりに、
ＯＫＡっＰＩＫＩは、各テーブルへとまわり、名刺を片手に
スーツ着て、営業スマイルで｢よろしくお願いします！！｣
って、自分の仕事をしてきました。
時間内に全てのテーブルにまわる事は出来なくて残念でしたが、
食事が落ち着いた頃に、明日のシンポジウムの全体の進行内容の
説明があり、最後に記念撮影をして懇親会は終了しました。
料理もさることながら、ホテルのスタッフゥ〜の動きに感服しました。
（元サービス業でしたので）
その後、参加者全員で神経芽細胞種学会のパーティーに乱入？
全員ステージの前でシンポジウムの宣伝をしてきました。
ここもすごかったです！でっかいシャンデリアとドレスアップした
方々の美しさ、照明も、音響も、グランドピアノ（多分）も！
人の数も、料理の数も半端じゃない！
世界各国から来賓されてるから、当然なのですが、
この会場を写真に撮れないのが残念でした。
会場を後にしてホテルに戻ると、見慣れた女性が…。
姉御テケｔ がようやく無事に到着しました。（良かった〜）
お腹を空かせたテケｔ と一緒にホテルのコンビニへ行き、
テケｔ は遅い夕食を、私は飲み物を買い、二人でテケｔ の部屋で
夜なべ談義ｉｎ千葉を急遽開催しました。
たがいの近況や、明日のシンポジウムへの期待や課題の予想などを
話しました。
テケｔ に、
｢そういえば、テケｔ今回も、1月の韓国の初日の料理と、散々だね｣
って言葉のジャブを打つと、
｢それは言うたらあかん！｣
とカウンター攻撃で応戦。
テケｔ は韓国の方を見つめながら、
｢見たかったなぁ〜、クルクル廻りながら丸焼きにされる鳥…｣
と、ぼやきながらやけ食いをしてました。
テケｔ の部屋にお客さんが来るとの事で、夜なべ談義は早めに解散。
私が部屋に戻ると、時刻は０時。
明日も早いので、ボチボチ寝ようと思いながら、興奮が覚めなくて
写真の確認や、この原稿を書いたりとチマチマとした仕事をして
ベッドに入ったのは2時間後。
そして2時間後にパチッ！と目が覚め（修学旅行の小学生かっ！）
シャワーを浴びているとシャンプーを食べてしまい、
朝食前に朝食をバスルームでいただいた私なのでした…。
2日目、テケｔ の大冒険に続く…。
記事・写真 ： ＯＫＡっＰＩＫＩ
編集 ： しろ〜
５月２３日、２４日に開催された幕張メッセでの
シンポジウムにスマイルデイズのメンバー２人が
参加しましたので、その模様をブログに掲載する為、
事前に特派員として取材を依頼しておりました。
※わけあって、今日まで更新ができず、リアルタイムで
なくてごめんなさい
５月２３日、２４日に千葉県にある幕張メッセにおいて、
「小児がん公開国際シンポジウム２００８地球規模の
小児がんケアとキュア未来への掛け橋：先進国、
発展途上国の治療現状と小児がん経験者たちの声」
という舌を噛みそうな長〜いタイトルの
シンポジウムに参加してきました。
参加したのはスマイルデイズの天然娘（姉御）のテケt と
お掃除と読書が趣味の若年寄のわたくし、ＯＫＡっＰＩＫＩの
合計２名。
都会に慣れないＯＫＡっＰＩＫＩにとって、
てけｔ の姉さんが一緒だということで｢なんと心強いことか〜！｣
っと思っていたら、なんと合流するのが遅くなるとの事。
…無事に会場まで辿り着けるだろうかと不安を抱えた出発となりました。
（見納めと思い、駅の写真をパチリ）
列車に揺られて、博多駅まで約１時間。
のんびりした旅路になりました。
博多駅から福岡空港まで、地下鉄でピューっと移動して、ようやく到着。
相変わらず空港内は飛行機に乗る人で賑わい、お土産のいい匂いが…。
その匂いを楽しみながら、登場口付近に飾られていた博多山笠の
飾りを眺めながら昼食をとりました。
（私は、気合を入れるために旅の前後に必ずとんこつラーメンを食べます。
もちろん、昼食はとんこつラーメン）
昼食を食べ終わって、なんとか飛行機に乗る事に成功。
着陸が遅れるトラブルがあったものの
無事に羽田空港に到着。
休む間もなく、夕食会＆宿泊する
ホテルに行く為にリムジンバスの
案内書にダッシュ！何とか予約を取り、
リムジンバス乗り場にまたまたダッシュ！
乗り場にやっとこさ到着し、リムジンバスに乗り込む。
ココまで来るのにおよそ６時間。
へろへろになりながらバスのステップを
あがっていると足を踏み外し、弁慶の
泣き所にクリーンヒット！！
｢くぁｗｂつぅ●☆△…｣って、
心の中で叫びながら、周りをきょろきょろ。
かろうじて誰にも見られていないようで、
今回の旅でドジ１号を踏む事となりました。
ホテルに到着し、ロビーへ入ると、
天井は高く、広いロビー。
そして、ブティックに２４時間営業のコンビニ、
食事処、ホテル内の設備の充実さに
度肝を抜かれてたら、｢宿泊のお客様でしょうか？｣
とフロントの方から、声をかけられる…。
チェックインを済ませ、部屋からの景色に大興奮！
時間を我に返ってみると、｢やばっ！遅れる！｣
と慌てて着替え、胸にゴールドリボンを装着！
エレベーターを降りて、懇親会の会場へ向かおうとしたら、
聖路加のＨ先生とばったりお会いし、懇親会会場までご一緒しました。
会場の中は、ターンテーブルが７、８台ほど並べていて、
グループごとに分かれると聞いて、緊張をしてましたが、
顔なじみの方が多くて、すぐに鳴れました。
別のテーブルには、フィンランド、をはじめ、
フィリピン、カナダの方も、いらっしゃいました。
声をかけたかったけど離れすぎていて、声がかけられなくて残念でした。
主催者の挨拶があり、聖路加国際病院の Ｉ 先生が乾杯をされて、
前夜祭(懇親会)が始りました。
目の前には、美味しそうな料理の数々。いつもハングリーな私は、
本当に感激しました。
食事の合間に今回こちらへ参加できなかったボスの代わりに、
ＯＫＡっＰＩＫＩは、各テーブルへとまわり、名刺を片手に
スーツ着て、営業スマイルで｢よろしくお願いします！！｣
って、自分の仕事をしてきました。
時間内に全てのテーブルにまわる事は出来なくて残念でしたが、
食事が落ち着いた頃に、明日のシンポジウムの全体の進行内容の
説明があり、最後に記念撮影をして懇親会は終了しました。
料理もさることながら、ホテルのスタッフゥ〜の動きに感服しました。
（元サービス業でしたので）
その後、参加者全員で神経芽細胞種学会のパーティーに乱入？
全員ステージの前でシンポジウムの宣伝をしてきました。
ここもすごかったです！でっかいシャンデリアとドレスアップした
方々の美しさ、照明も、音響も、グランドピアノ（多分）も！
人の数も、料理の数も半端じゃない！
世界各国から来賓されてるから、当然なのですが、
この会場を写真に撮れないのが残念でした。
会場を後にしてホテルに戻ると、見慣れた女性が…。
姉御テケｔ がようやく無事に到着しました。（良かった〜）
お腹を空かせたテケｔ と一緒にホテルのコンビニへ行き、
テケｔ は遅い夕食を、私は飲み物を買い、二人でテケｔ の部屋で
夜なべ談義ｉｎ千葉を急遽開催しました。
たがいの近況や、明日のシンポジウムへの期待や課題の予想などを
話しました。
テケｔ に、
｢そういえば、テケｔ今回も、1月の韓国の初日の料理と、散々だね｣
って言葉のジャブを打つと、
｢それは言うたらあかん！｣
とカウンター攻撃で応戦。
テケｔ は韓国の方を見つめながら、
｢見たかったなぁ〜、クルクル廻りながら丸焼きにされる鳥…｣
と、ぼやきながらやけ食いをしてました。
テケｔ の部屋にお客さんが来るとの事で、夜なべ談義は早めに解散。
私が部屋に戻ると、時刻は０時。
明日も早いので、ボチボチ寝ようと思いながら、興奮が覚めなくて
写真の確認や、この原稿を書いたりとチマチマとした仕事をして
ベッドに入ったのは2時間後。
そして2時間後にパチッ！と目が覚め（修学旅行の小学生かっ！）
シャワーを浴びているとシャンプーを食べてしまい、
朝食前に朝食をバスルームでいただいた私なのでした…。
2日目、テケｔ の大冒険に続く…。
記事・写真 ： ＯＫＡっＰＩＫＩ
編集 ： しろ〜
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