小児がんと向きあう方々とともに…
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第18回九州山口小児血液腫瘍研究会へ
2012年07月01日 (日) | 編集 |
どもども、情熱と行動の九州男児 しろ~時々シロップです!


昨日は、SmileDaysの一員として最後のお務めに、

北九州の産業医科大学にて開催されました

第18回九州山口小児血液腫瘍研究会に参加してきました。


毎年この研究会では

一演者の持ち時間10分(発表に7分、質疑に3分)時間で、

演者の方々がそれぞれ発表をされるのですが、

今年は特別企画としてお計らいをいただくことになりまして、

小児がん経験者、支援者の持ち時間20分(発表に15分、質疑に5分)と、

例年の倍のお時間で講演をさせていただきました。

特別企画の機会をいただけて大変に感謝しております。



SmileDaysとして講演した私は、小児がん経験者の視点から…

「小児がん経験者が描く未来へ」

というタイトルで、小児がん経験者の過去~現在~未来をテーマに

講演をさせていただきました。



また、にこにこスマイルキャンプ事務局のOimOくんが、

小児がん経験者のためのキャンプ
「にこにこスマイルキャンプin九州」に
参加した子どもの成長と今後の活動展開



そして、Iせんせいは、医師の視点からみた小児がん経験者の

「小児がん経験者を支えるネットワーク」というタイトルで。


この3つの演目は話の中でリンクしていて貴重な講演となりました。



九州の各地で小児がんのこどもたちと真剣に向き合っていらっしゃる

先生方の情熱、苦悩、優しさをひしひしと感じる

私にとってとっても有意義で研究会でした。


研究会の終了後は、懇親会に参加。

私以外の一般参加者(医療者じゃない)が何人かいるだろうと

申込をして、行ってみると先生方ばかりで一般人は私だけ!

かなりのアウェー感に焦りましたが

でも、先生方がやさしく声をかけてくださって、

楽しくいろんなお話をさせていただきました!

先生方、ありがとうございました!


ちなみに…

研究会の発表はパワーポイントを使うのですが、

毎年、Iせんせいから厳しいダメ出しがあるので、

今年は思いきってデカ文字、短文、喋り重視!

をコンセプトにスライドを作ったのですが、

あまりの文字のデカさに先生方から

「文字デカっ!!」

っとツッコミが多数ありましたw


おそらく、この研究会の歴史上、最もデカイ文字だったかも。

スライド1_640

※スライドの表紙です。

デカイかな~?普通だと思うのですが…


なにはともあれ最後の務めを果たしたくさんのことを

経験させてただいたSmileDaysから卒業しまして、

今日からフリーの小児がん経験者として

新しいスタートラインに、両足を揃えたところです。

ここから次の目標に向けて最初の一歩を歩き始めます!

今後とも、SmileDaysとしろ~&シロップのことをよろしくお願いします。

ブログは、まだまだしばらく続けます!

今後のことは、また次回の記事に書きたいと思います

しろ~より

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第3回SmileDays総会&新たな出発!
2012年06月12日 (火) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

ども!


6/10(日)にSmileDaysの第3回総会が久留米大学病院にて開催されました!

梅雨入りした北部九州ですが、この日は汗ばむ暑さ&お天気!

総会には、総勢21人が参加。

初めて参加した人も、数年ぶりに参加をしてくれた先輩たちも皆が笑顔で、

会場に入ってくるたびに“お久しぶり~”って声が飛び交って、

会場のあちらこちらで昔話や近況を語り合う姿がたくさんありました。

SmileDaysの総会は、いわば同窓会みたいな感じです。


総会では、昨年度の活動報告、今年度の行事予定の告知、

そして、会の運営にとってとても大切な会計の報告があり、

その後はピザを囲んでみんなで談笑しながら、

あっという間の3時間の総会でした。


総会の最後に、

本年7月26日に発足から15年目(満14年)を迎えるSmileDaysの

新たな出発へ向けて、男女それぞれの新リーダーさん(4代目ですよ~)

が任命されました。


新リーダーのお二人さん、おめでとう

半年後には35歳になる私より10歳若返って、

20代半ばの若いリーダーさんたちの誕生です!

20周年に向けてますますの発展をご期待しています!



最後になりましたが、

このリーダー交代を前任者として無事に果たせたことをとても嬉しく思います

しろ~は、2年9ヶ月の任期を終えて、このたびSmileDaysから卒業します。

長かったようで、短かったような…

いやいや、とても濃いくて充実した

2年9ヶ月を過ごすことができました。


SmileDaysのみんな、Iせんせいはじめ医大の先生方、看護師さん、保育士さん、

院内学級の先生、木曜会、守る会の各支部、本部のみなさま、

そしてさまざまにご協力いただいた関係者や支援者のみなさま方、

これまでのご厚情に大変に感謝申しあげます。

本日まで、大変にありがとうございました

そしてこれからも、SmileDaysのことを末永く宜しくお願い申しあげます。



…?…??…????? 


って、みなさん面食らってらっしゃるでしょうね…。

ブログは? クラウンは? ってか、しろ~はなにがしたい!?

どこへ向かおうとしてるんだ!?って思いますよね…。


SmileDaysのことは外からサポートできればいいなとおもっていますし、

ブログはまだ、書き終えていない下書きの記事もたくさんありますし~、

クラウンもまだはじめたばかりですし~、

九州の小児がん経験者たちは年々増加をしていますし、

なにより、私は新たな夢を描き始めたばかり。

ってか、引き継ぎすることまだたくさんあるし

今後のことはまたあらためてお話しますね。


“病”と縁してたくさん苦労もしたし、悲しんだこともたくさんあったけど、

同じくらいに、いやいや、それ以上に

喜びも出会いも幸せも与えてもらっている私に終わりはないとですよ


いつも“今”が始まりです



…まずは、上手にオシメを交換できるパパを目指してがんばります!

それとまだまだC型肝炎治療も8月まで続きますし。

体を整えて、頭を整理して、リスタート(再起動)する

情熱と行動の九州男児 しろ~

をお待ち下さい。


ひとまず自分におつかれさま!




SmileDaysのお花見2012
2012年04月10日 (火) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

少々日が経ちましたが…

4/1にSmileDaysは、大学病院のすぐ近くにある久留米城址にて、

お花見をしました。

毎年お花見をやってますが、(私は昨年欠席したので)

今年のお花見はお天気も、花の開花のタイミングもばっちりでした!


集まった人数は10数名程度でしたが、

ゆった~り、まった~り流れる時間のなか、

ときどき、はらはらと吹かれていく桜の花びらを眺めたりして、

お弁当やお菓子を突っつきながら、初めて参加した新たなメンバーを交えて、

互いの自己紹介や近況なんかで笑顔も満開にして、

3時間ほどのお花見はあっという間に終わりました。


ちなみに私は退院翌日で少々体調が悪かったのですが、

仲間たちとの語らいの時間に癒されました。


よく見ると…

20代のメンバーたちがほんとにたくさん増えたな~っておもって、

ちょっと嬉しくなりました。


一緒にお花見に参加した私のお嫁さんも来月が出産予定。


帰りに歩きにくい石段で女子仲間のみんなが、

嫁さんの手を引いて歩いて降りる姿を見ていて、

仲間たちの優しさにも心が暖かくなった春のお花見でした。






CIMG0813_640.jpg





また、いってきまーす!
2011年07月22日 (金) | 編集 |

どもども、しろ~時々シロップです。

今週、月曜日に 

がん政策サミット 

から帰ってきたばかりですが…


今日からスマートムンストンキャンプへ出発します!

火・水・木 の3日間

仕事とキャンプの準備と溜まった用事をこなすのでいっぱいでした。


今日は、13時の飛行機で上京し、前泊です。

明日の朝7時 新宿に集合。

今年のキャンプ開催地は、

恒例の山梨県清里高原

キープ自然学校です!


また、可能なかぎり、

現地からのリポートをしたいとおもいます!

さて…寝よう。



ただいま~
2011年07月18日 (月) | 編集 |

しろ~時々シロップです。


7/16~18の3日間にわたって開催された

がん政策サミット2011から無事に帰ってきました。


台風2号の接近で、鹿児島、宮崎からの参加者の方々は

飛行機の欠航によって帰れなくなった方もいたようですので、

自分も福岡に帰れるのか、とても不安でしたが

飛行機もあまり揺れることなく帰ってきました。



参加させていただいての感想ですが…

会場には初日およそ150人ぐらいと聞きましたが、

ほんとに多くの方が全国から参加されていて、

50枚用意していた名刺もほぼなくなりました。


貴重な出会い、再会、学び、気付き、発見、知らなかったこと…

充実し、とても濃い時間で、とっても勉強になりました!

そしていろんなことに感動しました!

しかし、会場にいらした多くのアドボカシー

おおざっぱにいいますと活動家のみなさんが

とてもパワフルな方々ばかり!


ビッグママのようなパワフルな方々がいっぱい参加されていたと

ご想像いただくとイメージしやすいでしょう。

ちなみに、私は33才にして、最年少の参加者でした。


今日は、ヘトヘトなので、感想だけにさせていただきますが、

今回学んだことをしっかり復習して、

仲間たちにもぜひ伝えていきたいと思います。

そして、可能なかぎり、綴っていきたいと思います。


会場でお会いしましたみなさま、そして、

運営をされた日本医療政策機構のスタッフのみなさま

本当にありがとうございました!


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