小児がんと向きあう方々とともに…
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晩期合併症のドキュメントによせて
2011年01月25日 (火) | 編集 |
※下記告知、急遽、番組内容が差し替えられました。
放送日未定。





どもども、しろ~です。

体調はやや下降気味です。

風邪をひいてるわけではありません。

肩こりと手首の痛み…。

バルーンやウクレレの練習で、疲れ気味です。




さて、26日にNHKで晩期合併症についての

ドキュメントの全国放送がございます。




1月26日(水)19:30~19:54まで

NHK総合 クローズアップ現代

小児がんの新たなリスク
 ~明らかになる晩期合併症の実態~(仮題)


 
子どもが亡くなる病気で最も多い小児がん。

かつては不治の病とされていたが、医学の進歩によって、
長期に生存できる子どもも増えている。

しかし、命を取りとめても、抗がん剤や放射線に治療によって、
成長後に「晩期合併症」と呼ばれる重い後遺症や
障害を発症する実態が明らかになってきた。

推計10万人といわれる小児がん経験者。

厚生労働省が行った初の調査で、
およそ半数が晩期合併症に苦しんでいる事が分かった。

しかし、日本には、そうした患者を、
医療的にフォローしていく態勢はない。

晩期合併症と闘った
ある患者の生涯を辿りながら、
小児がんの新たなリスクにどう向き合うか考えていく。



…といった内容になっています。


私も、この厚生労働省の調査にほんの少しですが、
協力をさせていただいた一人です。


番組の内容を、観てみないとわかりませんが…



晩期合併症の諸問題が、ようやくメディアによって
注目をされるようになったということと、
過去にも何度か申しましたが、晩期合併症という
問題への取り組みが、日本ではまだ始まったばかりで、

小児がん経験者のみなさんにとって、
同じことが起こるということではなく、
晩期合併症に取り組んでいるドクターや関係者の方たちは、

「みんな困難を乗り越えて、一生懸命に生きてほしい」

という思いを込めて、晩期合併症と向き合っているということを
声を大にして、ここで申し上げておきます。



私も、晩期合併症を抱えて生きている一人です。

でも、みなさんがご承知のように、

私は、晩期合併症の病いを抱えていても、

このブログで綴っているように

活き活きと懸命に生き、充実した毎日を送り、

その中で感じたこと、学んだことを

こうして発信しています。


でも、10年前の私はこんなに強くはありませんでした。

苦しい毎日を送っていました。

死んでしまいたいとすら思うことも、

無かったのかといえば、ウソになります。


でも、くじけそうになっても、決して生きることを

諦めることはありませんでした。


だから今、こうしてみなさまのお役に立てているのだと

生きてこれたことに感謝をしています。


ちょっと話がかわりますが、私と一人の

高校生の小児がん経験者とのエピソードをご紹介します。




病気をするまでは、普通の高校生でした。

でも、病気になって、体が不自由になってしまいました。

とても、暗い性格になってしまい、

ほとんど言葉を発することもありませんでした。

しかし、いままで出来ていたことができなくなっても、

今からの自分にしかできないことを見つけてほしくて、

ボールを使ったジャグリングを教えてあげました。


飲み込みが早くて、すぐに3ボールの基本は出来るように

なりました。


それから、毎日練習をしてくれていたそうで…

ボールを落とすと家族が拾ってくれて、

コミニュケーションが生まれ、

次第に上達する自分に、自信がついてきたようで、

次に会ったとき、よくしゃべって、よく笑い、

とても素敵な顔になっていて、私も、とてもうれしく思いました。


んで、お手製のクッキーを私にプレゼントしてくれて。

とーっても、感動しました。




障害をかかえていても、頭髪などの外見に自信がなくても、

学習障害などで学校の成績に影響があったとしても、

それそのものが不幸なことではないのです。


困難を乗り越える勇気を失わないでください。

自分らしく輝くことができる希望を捨てないでください。


自分自身の命の弱さに心がくじけて、

勇気や希望を失うこと、それこそが不幸なのだと私は思うのです。


病や死は、懸命に生きるとは何かということを教えてくれていると

私は感じます。



今日1月25日は、高校時代の同級生Mくんが交通事故で亡くなった命日です。

今日みたいに、小雪の舞うとても寒い日でした。

Mくんの死は、

かつての闘病生活を思い出したくなかった私に、

突然に命が失われる悲しみを思い出させてくれて、

彼の死をきっかけに私がその日から自分の“死”を意識して、

毎日を懸命に生きるようになった大切なきっかけの日です。



話がそれまくってしまいましたが…




小児がんを経験した全国のなかまたちへ


一度きりの人生を、

病気に振り回されて悲しく生きるのではなくて、

命の長短は誰もが異なるけど、

面白くなければ、面白くして、

自分自身が嫌いならば、好きになる工夫をこらして、

命が輝いていなければ、ピカピカに磨いて、

心が冷えているのなら、松岡修造さんも驚くほどアツくして、

生きていることと、支えてくれた家族に“ありがとう”って

感謝できる素敵な人生にしよう。


ね。






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晩期合併症について
2008年06月18日 (水) | 編集 |
以前、OKAっPIKIくんがコメントで書いてくれた晩期合併症について、
私達、小児がん経験者にとって大切な問題ですので、
改めてお知らせさせていただきたいと思います。
転載元→6月13日の記事へのコメント
“しろ~の旦那の依頼①”、“しろ~の旦那の依頼②”


   
しかし、OKAっPIKIくんが言うように、晩期合併症は、
同じ治療を受けた人でも、個人差があまりに大きすぎて、
一言で語れるものではありません。
また、状況の整理やどこまで晩期合併症と言えるのか等
議論が続いているのも現状です。

その中で“晩期合併症の基本的事項”と、
またOKAっPIKIくんが日々携わっている“長期フォローアップ外来”の
簡単な紹介をさせて頂きたいと思います。



晩期合併症とは

小児がんを治療する為に使用した抗がん剤、放射線療法、
支持療法などが原因で発生する障害とされており、
代表的なものとして、低身長、内分泌障害、心毒性、
身体的機能障害などが挙げられます。
 
晩期合併症は全ての小児がん経験者に発生するのではなく、
さまざまな出来事が複雑に絡み合うことによって発生すると言われています。

 ①抗がん剤の投与量
 ②放射線の照射部位、照射量
 ③加齢
 ④支持療法の頻度 など




次に長期フォローアップ外来についてご説明します。

長期フォローアップ外来とは、次の内容を目的とした外来をいいます。

 ①小児がん経験者が他の病院へ受診した時に困らないよう、
  経験者の 病気に関する情報を整理し、経験者本人に渡す
  「治療サマリー」の作成。

 ②整理した情報を全国のフォローアップ拠点病院が共有できる
  システム作り。

 ③小児がん経験者の方に定期健診を促し、
  身体の変化(晩期合併症の有無)を観察する。

 ④身体的不安、ライフイベントに関する不安を具体的に解決できるよう、
  小児がん経験者と一緒に考える。 など


 小児がん経験者の中には、自分自身の病気の事、晩期合併症の
可能性等を詳しく聞かされていない方もいらっしゃるので、
長期フォローアップを通じて小児がん経験者一人ひとりに合った説明を
していく必要があると考えています。

 まずは正式な病名と治療内容を知ることから始まりますので、
定期診断を受けて、自分の病名、治療内容を理解できるように、
小児がん経験者、医師、コーディネーターがお互い努力することが大切です。




晩期合併症を考える上で必要な事
 ①禁煙
 ②規則正しい生活
 ③適度な運動
 ④自分の身体(病気)を知る為に定期診断(1年に1回がベスト)を受ける
 ⑤自分の治療サマリーを受取り、自分の事を説明できるように努める
 ⑥小児がん経験者の中には、自分の事を言えないことがあるので、
  病気の事、生き方の事などを言えるように、トレーニング(ソーシャル・
  スキル・トレーニング)を行っていく。(専門家や機関のバックアップも必要)





先に話したように、
同じ治療をしても個人差があり、現在も模索中な状況です。

この問題は、私達が治療後、元気になった後も、
日常生活を送っていく上で常に関わってくる事ばかりです。
今後も様々な事について、みんなで一緒に考えていきたいものです。 



追記

ボスから、サマリーの件でお知らせがありました。

聖路加の石田先生が、早速動いてくださり、
JPLSGのホームページから、
会員(医師)は、治療サマリーが
ダウンロードできるようになりました。

主治医の先生に、お願いしてみてくださいね

それから、同僚で長期フォローアップ委員のO先生によると、
フォローアップ手帳は、サマリーを挿入できるファイル形式で、
完成間近だそうですよ~
薬剤の略語の対応表もすでに作成済みとのこと。

それに、守る会のガイドラインを揃えたら、
う~ん、バッチぐ~です。

なにか、わからないこと等がありましたら、
OKAっPIKIくんや I 先生にご相談下さい。

※ご相談や質問等がある方は、スマイルデイズのブログの
 メールを送ってくださいね。(黒ネコのリーダーのひとつ上です)
 


記事;OKAっPIKIくん
編集;なおちゃん



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