小児がんと向きあう方々とともに…
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自立について
2009年10月20日 (火) | 編集 |

どもども、平日限定のOKAっPIKIでございます。
I先生から記事作成のお誘いを受けて、
不慣れながらも記事を書かせて頂きます

テーマは「自立」です。
(自立できていない私が書くのはいかがかと思いながら・・)

自立と言っても色々な自立があり、
生活費を自分自身で確保する経済的自立。

両親の存在に感謝しつつも自分の生き方(人生)を
選択していく選択の自立。

体調管理(健康管理)を自分自身で行う身体的自立。
他にもたくさんの自立が存在するかと思います。

幼少期や学童期の頃(病気と闘っている時期)は、
両親、親せき、友人・・などたくさんの人達に支えられ、
時には私達を逆風から守ってくれていました。

私達は多くの出会いと別れ、失敗と成功を繰り返す過程で、
「自立」という存在を学んでいきます。

しかし様々な原因により、自立する事が出来ない人達も多いと聞きます。

原因は色々考えられ、いじめ、差別や偏見による人間不信、
社会(友人関係)との極度の拒否による社会適応能力
(ソーシャルスキル)の低下・・などなどです。

また、両親の存在や人間の生活で必要とされている
「衣・食・住」の確保(依存)が誰かの手によって、
用意されているケースも原因の一つではないかと思われます。

自立という言葉は、人によってとらえ方が違います。
そして本人、そして家族を取り巻く家庭環境や
社会的環境も大きく影響します。

答えがない自立という存在だからこそ私達は、
「自分にとっての自立」を考える必要があるのではないかと思います。

全てをパーフェクトにする事が自立と考える人もいれば、
自分で出来る事、出来ない事を明確にしたうえで、
出来る事はしっかりと自分で行い、出来ない事は
自分の言葉で援助を求めることができることを
自立と考える人もいると思います。

みなさんも「自分の自立」考えてみませんか?





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この時期にピッタリなネタ。
2008年08月14日 (木) | 編集 |
今日は、盆休み真っ只中のOKAっPIKIくんからの投稿を掲載します!




私からもこの時期にピッタリなネタを一つ・・。

毎年お彼岸、お盆、お正月になるとOKAっPIKI は
車で約1時間かけてお墓掃除に行きます。

「今年もお盆前の掃除」と言いながらお花を買って、
先週の土曜日にお墓のあるお寺に行ってきました。

いつもの如く、汗だくになりながら1時間弱かけてお墓掃除を終え、
「さぁ、ロウソクと線香を焚こう
と思い、ロウソク、線香立てを取り出そうとお墓を開けると・・・

6つある骨壺の中の1個が倒れていて、中に入っていた骨が外に!!
?*●¥☆#◇$%???

「・・・WHY?!ナゼっ?!何故っ?!」と叫んでしまいました!!!
(御近所の方、ご免なさい)

お墓の周りもとくに変わった形跡がなく、
骨壺を納めている場所にも異状なし!

通気口も異状なし!!

「・・・おいおい、どういうこっちゃ手や扉が当たって
倒れる事は絶対ないし、モグラなどが入って荒らした形跡もなし。
水が入ってきた訳でもないだろうし・・。そもそも何で一つだけ

周りにばれないように平静を保っていましたが、心の中は大大大混乱!!

冷静さを取り戻すのに数分かかりました・・。

「こぼれた骨を元に戻さねば!」

何とか平静さを取り戻したOKAっPIKIは

「すいません。失礼します

と言いながら倒れている骨壺を元に戻し、こぼれている骨を元に戻しました。
それからロウソクと線香を焚いて帰りました。

その夜、実家に帰って、両親に報告。

すると父親から衝撃的な一言・・。


父: 「それって、一番右端の茶色い骨壺じゃなかったか?」

O:  「そうやけど何で?」

父: 「5~6年前もその骨壺倒れてたから。
   今度墓に行く時に骨壺を確かめるけん、お前も来い。」


O: 「・・・??・・・・何で???」

父: 「ババ(母親)は怖がりやけん、骨壺は見きらんけん、俺とお前で見るったい。
    状況によっては住職と相談せんといかんけん」


・・・嫌じゃ~
俺は蚊の次にが苦手なんじゃ~!!


と叫んでも後の祭り・・。

結局明日(15日)、両親と一緒にまたお寺に行く羽目に・・。
(何でこんな時に仕事が休みなんじゃい!)

無事に事が進みますように、今からお祈りするOKAっOIKIなのでした・・。




記:OKAっPIKIくん
変…もとい、編:しろ~


                                        

~総会の日のご報告~
2008年06月25日 (水) | 編集 |
今日は、SMILEDAYSのボス、I 先生(女医さんだよ~)が
ブログのために記事を書いてくれました!ので、公開いたします!





~総会の日のご報告~

6月22日(日)に開催された「がんの子供を守る会」総会に行ってきました

午後から行なわれた 総会の特別講演は、
1)「日本における血液腫瘍の治療の動向」
  堀部敬三先生(名古屋医療センター)

2)「がんの子供の内分泌晩期合併症について」
  横谷 進先生(成育医療センター・小児内分泌部)

でした。

講演内容のサマリーは、数ヵ月後にのぞみの会報に掲載
されると思いますので、要点と感想だけ述べたいと思います。

堀部先生は、JPLSG(日本小児白血病リンパ腫治療研究会)の
トップで、日本の小児白血病・リンパ腫の治療法を統一して、
さらに治療成績を向上させていく努力をされている第1人者です。

わかりやすく、現在の治療の現状と今後の長期フォローアップの
あり方を含めて、JPLSGの仕組みを話していただきました。

横谷先生は、小児がん自体の治療医ではなく、合併症などで
おこった内分泌疾患の専門家で、小児内分泌学会の中にCCS
(Childhood Cancer Survivor)委員会というのを作り、小児がん
治療医と連携をとられています。

お話は、ブログでも話題になっている「晩期合併症」の
内分泌(ホルモン関係)の話で、ホルモン分泌調整のメカニズムを
ふまえ、どの程度の放射線照射が、どういう障害を来たすか、
また逆にいうと、そのような治療を受けてない人は過剰な心配はご無用
ということを、具体的に示していただきました。

そして、治療サマリーと、本人の定期的受診による早期発見、
小児がん治療医と内分泌医の連携が重要であることを強調されました。

ホルモン分泌のメカニズムは、初めて聞いた人には理解するのが
難しいだろうと思いますし、九州北支部でも横谷先生に講演して
いただきたいなぁ!!と、強く思いました。
ビッグママ、お力添えをよろしくお願いいたします

特別講演のあと、分科会に分かれるのですが、今回は晩期合併症の
講演の後だったこともあり、晩期合併症の分科会が大盛況でした(私も、そこに…)。
会場から、治療サマリーの充実やフォローアップ手帳の要望など、
どんどん出て、まさにブログでの話題と共通していることを実感する
とともに、意見交換の重要性を再確認しました。
(これからも、続けていきましょうね

さてさて、とてもうれしかったお話をひとつ

今回、5週連続でまるまる週末をつぶしてでも、総会に出かけたのは、
守る会の評議員に選んでもらったからでした。

会場近くのホテルに宿泊していながら、マイペースの私は、
いつものようにギリギリの時間に評議員会会場に入ろうとすると、
守る会ソーシャルワーカーのKさんが「先生、Mちゃんがきてるよ~」
「ん~? Mちゃん????」と、だらけで会場に入ると、旧姓Yさん
(今は、NMさん;中部地方の小児がん経験者)のまぶしい笑顔が

「うわ~、久しぶり~!!」って、思わず、おえらい様方の前で、
手を振り合ってしまいました。

彼女も、小児がん経験者として、今年から評議員になったそうです。

Mさんは、昨年、大学時代の同級生とご結婚!
その報告の葉書はいただいていたのですが、
詳しく聞いてみると。。。。

とても迷いながら、緊張しつつ、相手のご両親に過去の
病気のことを話した時、ご両親の第1声が「よく頑張ったね」
だったのが大変うれしかったとのこと。

この家族の親戚ならばきっと理解してくれるはず!と、
結婚式の披露宴でのメモリアルDVDで、お世話になった
看護師さんを含む医療スタッフに“ありがとう”が言いたくて、
幼い頃の闘病中の写真に病名(白血病)を載せて、
放映することにしたこと。

でも、さすがにその場に居合わせきれず、
衣装替えで中座している時に流したって。

過去の闘病のことを知らなかった旦那さん側の友人(同級生)は、
涙ぐんでいたけれど、とても暖かい結婚式・披露宴ができたそうです。
私も聞きながら涙がこぼれそうになりました

Mさんとの出会いは、9年前、私たちが初めて参加した
スマートムンストンキャンプ(in三浦海岸)でした。

Mさんは、小さい頃に闘病していたけれど、病名を含めて
知らされたのが大きくなってからで…、キャンプの時に
「知らずにすむものだったら、知りたくなかった」
と涙を流していたのがとても印象的でした。

当時、お話会のメインは、病名告知に関することだったのを
考えると、この9年間で、すごく変わったなぁ…、と感心します。

最近のメインテーマは、「自立」とか「晩期合併症」に
関することになってきているから。

実は、最初のキャンプの1日目、私は小児科医であることを公表してなくて、
ふつうのボランティアっぽくしていたら、Mさんを含めて数人での会話の中で、
「…でも、小児科のお医者さんって、ウソつきだよね…」
と、聞き捨てならない言葉が!

「えっ、どうして?」
「だって、入院する時は4-5日間って言っておいて、
どんどん延びていって、結果的に半年・・・、ウソつきだよ~!」

「あっ、そうかぁ…」
あのときのお教え『うそは信頼関係にキズが入る』ってこと、
その後も肝に銘じてます

翌日、“実は小児科医であること”を公表、つぎのキャンプからは
初日に医療班としてみんなに紹介してもらうようになりました。

その後、キャンプや学会などで会うたびに、素敵に変わっていく
Mさんの姿を見ながら、とてもうれしく思ってました。

 すると、去年、1枚の葉書が…
「結婚しました。とても私を理解してくれる人に出会えて、本当によかった。」って。
うわ~~~~~~っよかった~~~~っと、私も大変うれしく、
再会をまっていたところでした。

今回「あのキャンプでの、あの瞬間がなかったら、今の私はなかった。」
って言ってくれたのも、とてもうれしかったです
 
Smile Daysのみんなも、自分を真に理解してくれる人に出会えること、
心から祈ってます(もう、出会ってるよ~、って人もいると思うけど)。
そして、勇気をもって、一歩踏み出そうね!

追伸;そうそう、FTのHくんから、てけt さんに伝言が!
「幕張で、ゴールドリボンを貸したけど…」だそうです。
連絡とってくださいね!よろしく~。

以上、総会でのご報告でした。





記事:I先生(SMILEDAYSのボス)より
編集:しろ~


ビッグママの、のぞみ訪韓団の続き
2008年04月14日 (月) | 編集 |

しろ~です。
ビッグママより、のぞみ訪韓団の
続きの話がコメントでありましたので、
記事に転載させていただきます。





その後のソウルが気になり、
先月23日から行ってきました。

今度は、ヨイドにあるカトリック系の
がん専門病院、ソンモ病院を見てきました。

小児病棟のベット数は60。
病室やナースセンターなど、
全体にとても狭いけど、落ち着いた雰囲気と
小児病棟らしい温かさがありました。

カトリック系の病院ですので、
シスターがスタッフとして
病棟にいらっしゃいます。
落ち着いた雰囲気はこの方達の
影響の賜物だろうと思いました。

点滴、脱毛、マスク。
同じような病室内の情況ですが、
小さな子から懸命にノートパソコンに
興じている姿は内心驚きです。
ずっとパソコンと向き合ってたら、
将来人とのコミュニケーションは
大丈夫かあ・・・と心配してます。

がん専門病院でとても有名とかで、
ベット空きを待っている子供達が
何人でもいると関係者が云ってました。

お母さん達は、底抜けに明るく元気で
子供達のサポートをしています。
でも、勉強に関してはとても厳しい様子ですね。





以上、ビッグママより報告でした。



step by stepさんよりご挨拶
2008年04月02日 (水) | 編集 |

しろ~です
のぞみ訪韓団メンバーで、大学病院小児病棟の
院内学級の先生をされてたstep by stepさんが、
3月末で院内学級を巣立ち〈〉本校へ戻られます。
本日、step by stepさんよりコメントをいただきましたので、
秘技コメント転載を使わせていただきます。
※step by stepさん、ごめんなさい




タイトル:引き続きよろしくお願いします!



~ブログを見てくださっている皆さんへ~

突然ですが、
本校に戻ることになりました。
せっかく皆さんとお近づきに
なれたのに…と
名残惜しい気持ちでいっぱいです。

でも、「変化」って
必要なんですよね。
(こう思うまでに
少し時間がかかりましたが)

自分にしかできないと思う
信念みたいなものも
確かに必要だけど、
新しい風も必要なのだと思います。

後任のM先生も
私と同様仲良しに
なってくださいね!
ほんわか系の
しっかり者です

M先生も皆さんに会えるのを
とても楽しみにしていますよ
私も本校にいますので、
少しはサポートができる
のではないかと思っています。

学級の担任は外れますが、
これからも皆さんとの関わりを
大切にしていきたいと思いますので、
今後ともよろしくお願いします


by:step by stepより




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