2008.06.25 Wed
今日は、ＳＭＩＬＥＤＡＹＳのボス、Ｉ 先生（女医さんだよ〜）が
ブログのために記事を書いてくれました！ので、公開いたします！
〜総会の日のご報告〜
６月２２日（日）に開催された「がんの子供を守る会」総会に行ってきました
午後から行なわれた 総会の特別講演は、
１）「日本における血液腫瘍の治療の動向」
堀部敬三先生（名古屋医療センター）
２）「がんの子供の内分泌晩期合併症について」
横谷 進先生（成育医療センター・小児内分泌部）
でした。
講演内容のサマリーは、数ヵ月後にのぞみの会報に掲載
されると思いますので、要点と感想だけ述べたいと思います。
堀部先生は、JPLSG(日本小児白血病リンパ腫治療研究会)の
トップで、日本の小児白血病・リンパ腫の治療法を統一して、
さらに治療成績を向上させていく努力をされている第1人者です。
わかりやすく、現在の治療の現状と今後の長期フォローアップの
あり方を含めて、JPLSGの仕組みを話していただきました。
横谷先生は、小児がん自体の治療医ではなく、合併症などで
おこった内分泌疾患の専門家で、小児内分泌学会の中にCCS
（Childhood Cancer Survivor）委員会というのを作り、小児がん
治療医と連携をとられています。
お話は、ブログでも話題になっている「晩期合併症」の
内分泌(ホルモン関係)の話で、ホルモン分泌調整のメカニズムを
ふまえ、どの程度の放射線照射が、どういう障害を来たすか、
また逆にいうと、そのような治療を受けてない人は過剰な心配はご無用
ということを、具体的に示していただきました。
そして、治療サマリーと、本人の定期的受診による早期発見、
小児がん治療医と内分泌医の連携が重要であることを強調されました。
ホルモン分泌のメカニズムは、初めて聞いた人には理解するのが
難しいだろうと思いますし、九州北支部でも横谷先生に講演して
いただきたいなぁ！！と、強く思いました。
ビッグママ、お力添えをよろしくお願いいたします
特別講演のあと、分科会に分かれるのですが、今回は晩期合併症の
講演の後だったこともあり、晩期合併症の分科会が大盛況でした(私も、そこに…)。
会場から、治療サマリーの充実やフォローアップ手帳の要望など、
どんどん出て、まさにブログでの話題と共通していることを実感する
とともに、意見交換の重要性を再確認しました。
（これからも、続けていきましょうね）
さてさて、とてもうれしかった
お話をひとつ
。
今回、5週連続でまるまる週末をつぶしてでも、総会に出かけたのは、
守る会の評議員に選んでもらったからでした。
会場近くのホテルに宿泊していながら、マイペースの私は、
いつものようにギリギリの時間に評議員会会場に入ろうとすると、
守る会ソーシャルワーカーのKさんが「先生、Mちゃんがきてるよ〜」
「ん〜? Mちゃん????」と、
だらけで会場に入ると、旧姓Yさん
（今は、NMさん；中部地方の小児がん経験者）のまぶしい笑顔が
「うわ〜、久しぶり〜！！」って、思わず、おえらい様方の前で、
手を振り合ってしまいました。
彼女も、小児がん経験者として、今年から評議員になったそうです。
Mさんは、昨年、大学時代の同級生とご結婚！
その報告の葉書はいただいていたのですが、
詳しく聞いてみると。。。。
とても迷いながら、緊張しつつ、相手のご両親に過去の
病気のことを話した時、ご両親の第1声が「よく頑張ったね」
だったのが大変うれしかったとのこと。
この家族の親戚ならばきっと理解してくれるはず！と、
結婚式の披露宴でのメモリアルDVD
で、お世話になった
看護師さんを含む医療スタッフに“ありがとう”が言いたくて、
幼い頃の闘病中の写真に病名(白血病)を載せて、
放映することにしたこと。
でも、さすがにその場に居合わせきれず、
衣装替えで中座している時に流したって。
過去の闘病のことを知らなかった旦那さん側の友人（同級生）は、
涙ぐんでいたけれど、とても暖かい結婚式・披露宴ができたそうです。
私も聞きながら涙がこぼれそうになりました
Mさんとの出会いは、9年前、私たちが初めて参加した
スマートムンストンキャンプ(in三浦海岸)でした。
Mさんは、小さい頃に闘病していたけれど、病名を含めて
知らされたのが大きくなってからで…、キャンプの時に
「知らずにすむものだったら、知りたくなかった」
と涙を流していたのがとても印象的でした。
当時、お話会のメインは、病名告知に関することだったのを
考えると、この９年間で、すごく変わったなぁ…、と感心します。
最近のメインテーマは、「自立」とか「晩期合併症」に
関することになってきているから。
実は、最初のキャンプの1日目、私は小児科医であることを公表してなくて、
ふつうのボランティアっぽくしていたら、Mさんを含めて数人での会話の中で、
「…でも、小児科のお医者さんって、ウソつきだよね…」
と、聞き捨てならない言葉が！
「えっ、どうして？」
「だって、入院する時は4−5日間って言っておいて、
どんどん延びていって、結果的に半年･･･、ウソつきだよ〜！」
「あっ、そうかぁ…」
あのときのお教え『うそは信頼関係にキズが入る』ってこと、
その後も肝に銘じてます
翌日、“実は小児科医であること”を公表、つぎのキャンプからは
初日に医療班としてみんなに紹介してもらうようになりました。
その後、キャンプや学会などで会うたびに、素敵に変わっていく
Mさんの姿を見ながら、とてもうれしく思ってました。
すると、去年、1枚の葉書が…
「結婚しました。とても私を理解してくれる人に出会えて、本当によかった。」って。
うわ〜〜〜〜〜〜っよかった〜〜〜〜っと、私も大変うれしく、
再会をまっていたところでした。
今回「あのキャンプでの、あの瞬間がなかったら、今の私はなかった。」
って言ってくれたのも、とてもうれしかったです
Ｓｍｉｌｅ Ｄａｙｓのみんなも、自分を真に理解してくれる人に出会えること、
心から祈ってます（もう、出会ってるよ〜、って人もいると思うけど）。
そして、勇気をもって、一歩踏み出そうね！
追伸；そうそう、FTのHくんから、てけｔ さんに伝言が！
「幕張で、ゴールドリボンを貸したけど…」だそうです。
連絡とってくださいね！よろしく〜。
以上、総会でのご報告でした。
記事：Ｉ先生（ＳＭＩＬＥＤＡＹＳのボス)より
編集：しろ〜
ブログのために記事を書いてくれました！ので、公開いたします！
〜総会の日のご報告〜
６月２２日（日）に開催された「がんの子供を守る会」総会に行ってきました
午後から行なわれた 総会の特別講演は、
１）「日本における血液腫瘍の治療の動向」
堀部敬三先生（名古屋医療センター）
２）「がんの子供の内分泌晩期合併症について」
横谷 進先生（成育医療センター・小児内分泌部）
でした。
講演内容のサマリーは、数ヵ月後にのぞみの会報に掲載
されると思いますので、要点と感想だけ述べたいと思います。
堀部先生は、JPLSG(日本小児白血病リンパ腫治療研究会)の
トップで、日本の小児白血病・リンパ腫の治療法を統一して、
さらに治療成績を向上させていく努力をされている第1人者です。
わかりやすく、現在の治療の現状と今後の長期フォローアップの
あり方を含めて、JPLSGの仕組みを話していただきました。
横谷先生は、小児がん自体の治療医ではなく、合併症などで
おこった内分泌疾患の専門家で、小児内分泌学会の中にCCS
（Childhood Cancer Survivor）委員会というのを作り、小児がん
治療医と連携をとられています。
お話は、ブログでも話題になっている「晩期合併症」の
内分泌(ホルモン関係)の話で、ホルモン分泌調整のメカニズムを
ふまえ、どの程度の放射線照射が、どういう障害を来たすか、
また逆にいうと、そのような治療を受けてない人は過剰な心配はご無用
ということを、具体的に示していただきました。
そして、治療サマリーと、本人の定期的受診による早期発見、
小児がん治療医と内分泌医の連携が重要であることを強調されました。
ホルモン分泌のメカニズムは、初めて聞いた人には理解するのが
難しいだろうと思いますし、九州北支部でも横谷先生に講演して
いただきたいなぁ！！と、強く思いました。
ビッグママ、お力添えをよろしくお願いいたします
特別講演のあと、分科会に分かれるのですが、今回は晩期合併症の
講演の後だったこともあり、晩期合併症の分科会が大盛況でした(私も、そこに…)。
会場から、治療サマリーの充実やフォローアップ手帳の要望など、
どんどん出て、まさにブログでの話題と共通していることを実感する
とともに、意見交換の重要性を再確認しました。
（これからも、続けていきましょうね
）さてさて、とてもうれしかった
お話をひとつ。今回、5週連続でまるまる週末をつぶしてでも、総会に出かけたのは、
守る会の評議員に選んでもらったからでした。
会場近くのホテルに宿泊していながら、マイペースの私は、
いつものようにギリギリの時間に評議員会会場に入ろうとすると、
守る会ソーシャルワーカーのKさんが「先生、Mちゃんがきてるよ〜」
「ん〜? Mちゃん????」と、
だらけで会場に入ると、旧姓Yさん（今は、NMさん；中部地方の小児がん経験者）のまぶしい笑顔が
「うわ〜、久しぶり〜！！」って、思わず、おえらい様方の前で、
手を振り合ってしまいました。
彼女も、小児がん経験者として、今年から評議員になったそうです。
Mさんは、昨年、大学時代の同級生とご結婚！
その報告の葉書はいただいていたのですが、
詳しく聞いてみると。。。。
とても迷いながら、緊張しつつ、相手のご両親に過去の
病気のことを話した時、ご両親の第1声が「よく頑張ったね」
だったのが大変うれしかったとのこと。
この家族の親戚ならばきっと理解してくれるはず！と、
結婚式の披露宴でのメモリアルDVD
で、お世話になった看護師さんを含む医療スタッフに“ありがとう”が言いたくて、
幼い頃の闘病中の写真に病名(白血病)を載せて、
放映することにしたこと。
でも、さすがにその場に居合わせきれず、
衣装替えで中座している時に流したって。
過去の闘病のことを知らなかった旦那さん側の友人（同級生）は、
涙ぐんでいたけれど、とても暖かい結婚式・披露宴ができたそうです。
私も聞きながら涙がこぼれそうになりました
Mさんとの出会いは、9年前、私たちが初めて参加した
スマートムンストンキャンプ(in三浦海岸)でした。
Mさんは、小さい頃に闘病していたけれど、病名を含めて
知らされたのが大きくなってからで…、キャンプの時に
「知らずにすむものだったら、知りたくなかった」
と涙を流していたのがとても印象的でした。
当時、お話会のメインは、病名告知に関することだったのを
考えると、この９年間で、すごく変わったなぁ…、と感心します。
最近のメインテーマは、「自立」とか「晩期合併症」に
関することになってきているから。
実は、最初のキャンプの1日目、私は小児科医であることを公表してなくて、
ふつうのボランティアっぽくしていたら、Mさんを含めて数人での会話の中で、
「…でも、小児科のお医者さんって、ウソつきだよね…」
と、聞き捨てならない言葉が！
「えっ、どうして？」
「だって、入院する時は4−5日間って言っておいて、
どんどん延びていって、結果的に半年･･･、ウソつきだよ〜！」
「あっ、そうかぁ…」
あのときのお教え『うそは信頼関係にキズが入る』ってこと、
その後も肝に銘じてます
翌日、“実は小児科医であること”を公表、つぎのキャンプからは
初日に医療班としてみんなに紹介してもらうようになりました。
その後、キャンプや学会などで会うたびに、素敵に変わっていく
Mさんの姿を見ながら、とてもうれしく思ってました。
すると、去年、1枚の葉書が…
「結婚しました。とても私を理解してくれる人に出会えて、本当によかった。」って。
うわ〜〜〜〜〜〜っ
よかった〜〜〜〜っと、私も大変うれしく、再会をまっていたところでした。
今回「あのキャンプでの、あの瞬間がなかったら、今の私はなかった。」
って言ってくれたのも、とてもうれしかったです
Ｓｍｉｌｅ Ｄａｙｓのみんなも、自分を真に理解してくれる人に出会えること、
心から祈ってます（もう、出会ってるよ〜、って人もいると思うけど）。
そして、勇気をもって、一歩踏み出そうね！
追伸；そうそう、FTのHくんから、てけｔ さんに伝言が！
「幕張で、ゴールドリボンを貸したけど…」だそうです。
連絡とってくださいね！よろしく〜。
以上、総会でのご報告でした。
記事：Ｉ先生（ＳＭＩＬＥＤＡＹＳのボス)より
編集：しろ〜
2008.04.14 Mon
しろ〜です。
ビッグママより、のぞみ訪韓団の
続きの話がコメントでありましたので、
記事に転載させていただきます。
その後のソウルが気になり、
先月２３日から行ってきました。
今度は、ヨイドにあるカトリック系の
がん専門病院、ソンモ病院
を見てきました。 小児病棟のベット数は６０。
病室やナースセンターなど、
全体にとても狭いけど、落ち着いた雰囲気と
小児病棟らしい温かさがありました。
カトリック系の病院ですので、
シスターがスタッフとして
病棟にいらっしゃいます。
落ち着いた雰囲気はこの方達の
影響の賜物だろうと思いました。
点滴、脱毛、マスク。
同じような病室内の情況ですが、
小さな子から懸命にノートパソコンに
興じている姿は内心驚きです。
ずっとパソコンと向き合ってたら、
将来人とのコミュニケーションは
大丈夫かあ
・・・と心配してます。 がん専門病院でとても有名とかで、
ベット空きを待っている子供達が
何人でもいると関係者が云ってました。
お母さん達は、底抜けに明るく元気で
子供達のサポートをしています。
でも、勉強に関してはとても厳しい様子ですね。
以上、ビッグママより報告でした。
2008.04.02 Wed
しろ〜です
のぞみ訪韓団メンバーで、大学病院小児病棟の
院内学級の先生をされてたｓｔｅｐ ｂｙ ｓｔｅｐさんが、
３月末で院内学級を巣立ち〈
〉本校へ戻られます。本日、step by stepさんよりコメントをいただきましたので、
秘技
コメント転載を使わせていただきます。※ｓｔｅｐ ｂｙ ｓｔｅｐさん、ごめんなさい
タイトル：引き続きよろしくお願いします！
〜ブログを見てくださっている皆さんへ〜
突然ですが、
本校に戻ることになりました。
せっかく皆さんとお近づきに
なれたのに…と
名残惜しい気持ちでいっぱいです。
でも、「変化」って
必要なんですよね。
（こう思うまでに
少し時間がかかりましたが）
自分にしかできないと思う
信念みたいなものも
確かに必要だけど、
新しい風も必要なのだと思います。
後任のM先生も
私と同様仲良しに
なってくださいね！
ほんわか系の
しっかり者です
M先生も皆さんに会えるのを
とても楽しみにしていますよ
私も本校にいますので、
少しはサポートができる
のではないかと思っています。
学級の担任は外れますが、
これからも皆さんとの関わりを
大切にしていきたいと思いますので、
今後ともよろしくお願いします
ｂｙ：ｓｔｅｐ ｂｙ ｓｔｅｐより
2008.03.30 Sun
スマートムンストンとは、小児がん経験者の子ども達を対象としたサマーキャンプで、
病気を経験してきた、そして自分の病気について理解している（病名告知を受けている）
子ども達が全国各地から集まり、仲間と一緒に様々な経験や体験をしながら交流を
深めるというもので、毎年開催されています。
キャンプスタッフ(主催者)の医師の名前の頭文字から、
細谷亮太先生の（聖路加国際病院副院長・小児科部長）の『細（スマート）』、
月本一郎先生（済生会横浜市東部病院こどもセンター）の『月（ムーン）』、
石本浩市先生（あけぼの小児クリニック院長）の『石（ストーン）』で、
ちょっと短くして「スマートムンストン」。参加者の命名です。
『病気とたたかってきたみなさんに集まってもらい、自然の中で思いきり楽しみながら、
病気について気になっていることを話したり、
日頃悩んでいることを語り合うことで、スッっと肩の力を抜いて、
ちょっぴり大人になって元の居場所に戻ってもらおう』という事を主旨としています。
参加しているのは
小児がん経験者と、
報道関係者（新聞記者、キャンプの様子を動くアルバムとして残す為の撮影スタッフ）、
医師、看護師、保育士、ソーシャルワーカー、そしてボランティア。
近年では、初めは経験者として参加した子ども達が、
ボランティアスタッフとして参加しています。
スマイルデイズメンバーは2001年（確かこの年くらい？？）に
行われたキャンプをきっかけに、毎年キャンプに参加するようになりました。
スマートムンストンについて、興味のある方、参加を希望したい方、
当ブログの２００７年６月２９日の記事を参考にされてください。
ボランティアに限らず、参加者として キャンプに参加してみたい方申し込みをご希望の方は、当ブログまでメールでお知らせください。
申し込み方法を個別にお知らせいたします。
今年も７月下旬に山梨県清里高原にて第１１回の
スマートムンストンサマーキャンプが開催されます。
※今年のボランティアスタッフは４月１０日が〆切り必着です。
2008.03.28 Fri
しろ〜です。
昨夜のなおちゃんのコメントが、
とても大切なメッセージだと判断して、
記事として転載します。
※なおちゃんゴメンネ。
昨日のドラマ。最後は明るく終わってよかったです。
ただ・・・やはりドラマだからかな…
（美化されている部分もあるな…）
という印象も持ちました。
あの過酷な治療やその状況を映像としてまとめ、
第三者に伝える事はとっても難しい事だと思います。
でも、ドラマを見ていて当時の無菌室での状況が思い出され、
移植の時の感動が蘇ってきたり、その前後の辛かった事が
思い出され、少々複雑な気分でした。
見る視点によって、意見はきっと賛否両論かもしれませんが、
白血病、骨髄移植、骨髄バンク等の関連知識について知らない人に
対して“まずは知ってもらう”という意味では分かりやすくて
よかったのではないでしょうか。
今回のドラマを見て、ドナー登録したいと
思った方は沢山いらっしゃると思います。
それは関係者としてはとてもありがたい事なのですが、
まずは一呼吸おいてからご判断頂きたいのが正直のところです。
“患者さんを助けたい”という登録当初の
お気持ちをずっと忘れないでいてほしい。
過去にドラマや映画の効果でドナー数が
一気に増えたことがありました。
メディアの効果は計り知れない物があります。
しかし、いざ適合しドナーさんへ提供依頼をすると、
登録当時の感動は冷め、登録された事を忘れられて
いるというケースがあると関係者より伺っています。
ドナー登録は簡単に出来ます。
多くの方が登録すれば、
適合者が見つかる可能性も高くなりますが、
今回のドラマの中であったように途中で辞退した場合、
待っている患者さんに対してどれだけ落胆させることになるか・・・。
実際ドナーに選ばれた時に、きちんと責任をもって対応できるか
どうかをよく考えられてからご登録いただけると幸いです。
ｂｙなおちゃんより。
| ブログでＳＭＩＬＥＤＡＹＳ |次ページ≫
